[Regi]

Vehaltensauffälligkeiten bei Kindern mit Borreliose hat eine borrelioseerfahrene Kinderärztin in einem Artikel als nach ihrer Erfahrung häufig beschrieben. Geltende Lehrmeinung sieht das anders. Allerdings sind Verhaltensauffälligkeiten ein unspezifisches Symptom und können auch andere Ursachen haben. Mit Jonas' Vorgeschichte würde ich eine Borreliose (Rezidiv oder Neuinfektion) als Ursache aber nicht vorschnell ausschliessen wollen, wie Ärzte das oft tun, die geltender Lehrmeinung folgen.
Anmerkung: Experten streiten sich seit Jahrzehnten über Diagnostik und Therapie der Borreliose. Ursache dafür dürfte sein, dass wir immer noch keinen Test haben, der zuverlässig aktive von abgelaufenen Borreliosen unterscheiden kann. Hier findest du eine grobe Gegenüberstellung über die strittigen Punkte:
http://www.borreliose-nachrichten.de/wp-...-20071.pdf
Du solltest dir des Expertenstreits bewusst sein, sonst wirst du wahnsinnig ob der widersprüchlichen Meinungen in der Arztpraxis und im Internet.

Die Diagnostik bei der Borreliose ist für die Tonne. Es gibt keine Tests, die eine Borreliose sicher ausschliessen könnten. Sind die Tests positiv, können sie nicht zwischen aktiver und früher durchgemachter Borreliose unterscheiden, aber immerhin Hinweise liefern. Die Symptome sind bis auf die Wanderröte alle nicht beweisend. Daher kann man nichts anderes machen, als andere mögliche Krankheiten so rasch wie möglich ausschliessen - so gut es eben geht. Sollten psychiatrische Ursachen bestehen, ist das ziemlich schwierig. Ich persönlich würde sicher eine gute und plausible Begründung für eine psychische Krankheit haben wollen. Könnte die nicht geliefert werden, würde ich meinem Kind eine Chance mit einem Therapieversuch geben wollen.

Die Chancen auf einen Therpieversuch sind bei einem von der Selbsthilfe empfohlenen Spezi am grössten. Leider sind unter diesen Spezis aus solche, für die alles gleich Borreliose ist, ohne weitere differentialdiagnostische Überlegungen. Deshalb ist es wichtig, dass andere mögliche Ursachen so gut wie möglich ausgeschlossen werden.

LG, Regi

[neumaex]

Hallo Jonas,
Grüß dich.

Das, was deinen Sohn wiederfahren ist, habe ich auch erlebt.
Vielleicht solltest du mal mit jemanden austauschen, der das gleiche durchgemacht hat, was dein Sohn jetzt durchmacht.

Ich hatte auch eine halbseitige Gesichtslähmung, Gedächtnisverlust, Den Verlust der Fähigkeit Informationen aufzunehmen oder selbst einfachste kognitive Aufgaben zu lösen.
Persönlichkeitsveränderung, Geräuschempfindlichkeit, Wortfindungsstörungen, Schmerzen in den Gelenken, Aggressionsschübe, Schwindel, und vieles andere mehr.

„Naja die Zeit verging , er ist mittlerweile in der 7. Klasse....so ca ab der 6.Klasse gings dann langsam mit Problemen in der Schule los, auch zuhause gab es vermehrt Ausraster.“

Suche mal bitte in Internet nach dem Begriff „Lyme Rage“.

"Eine zeitlang war er dann im Fussballverein, aber das klappte zeittechnisch gar nicht. Er war dann so müde das es alles noch verschlimmerte.“
Müdigkeit ist eines der Begleitsymptome von LD (Lyme Disese).
Wenn er über 35 wäre, so würden ihm die XXXXXX die Diagnose Burn Out verpassen.

„So nun ist er ja seit September in der 7. Kl./neue Schule und jetzt ist es total vorbei! In der Schule verweigert er sich fast total, schreibt nichts mit, geht ab und zu in dem 6.Block einfach nach Hause, hat fast nur 6er- da er einfach nirgends mitmacht oder antwortet....ihm ist alles so langweilig, sagt er....Die Lehrer meinten er wäre einer der Klassenbesten, wenn er sich nur konzentrieren würde und interesse zeigen würde. Außerdem hätte er null Selbstbewusstsein und die Klassenkameraden vergraule er auch mit seinem Verhalten.“
Das mache ich dir nicht zum Vorwurf, wie auch kannst du auch verstehen, was die Krankheit mit einem macht. Wer hätte es dir erklären können. Die Ärzte. Nicht in diesem Leben.
Die Medien. Nicht in diesem Leben.
Die Öffentlichkeit. Nie und Nimmer.

Ich höre bei dir so eine gewisse Erwartungshaltung: dieses „ER“, und „Verweigert“, „Soll er dies und das tun“.
Mit dieser Krankheit gibt es kein ER und kein ICH. Neuro LD raubt dir das ER und nimmt dir das ICH, raubt den Betroffenen die Fähigkeit sich zu konzentrieren.
Ich glaube, du hast nicht im Entferntesten verstanden, was dein Sohn gerade durchmacht.
Das ER oder das ICH hat ihm die Krankheit genommen.
Es gibt Dinge, die man tun kann wenn man davon nicht betroffen ist, z.B. Interesse zeigen, seinen Hobbies und Interessen nachzugehen.
Irgendjemand hat mal gesagt, dass dir LD das Leben nimmt.
Und das trifft in etwa genau.

„Ich bin mit meinem Latein am Ende, er ist eigentlich alles andere als nicht selbstbewusst.“
Das ist das kleinste Problem, das er im Augenblick hat.
Wie kann man selbstbewusst sein, wenn man sein eigenes Leben nicht mehr steuern kann.
Nicht umsonst nennt man LD auch die unsichtbare Krankheit.
So wie ich deine Sätze lese, denkt du er hat Schnupfen bekommen und soll sich um Gottes Willen zusammenreißen und endlich „performen“.

„Aber ich weiss auch genau wie er in der Schule ist-nämlich genauso wie zu Hause....sobald er eben seinen Kopf einschalten muss, mal etwas nachdenken muss- dann wird da in sekundenschnelle ein Schalter umgelegt und er ist ein anderes Kind.
Da stehen wir dann fasslungslos da....so richtig kann ich das auch gar nicht erklären...“

Manchmal wenn man ein Posting schreibt, kann man die emotionale Lege von dem Gegenüber nicht erkennen. Ich kann dir versichern, dass ich im Augenblick eine Tasse Tee trinke und zu 100% entspannt bin. Also bitte meine Worte nicht zu hoch hängen.
Ich muss es dir nochmals sagen. Neuro Lyme erlaubt dir NICHT den eigenen Kopf zu benutzen.
Das kann man sich als nicht Betroffener kaum vorstellen. Ich z.B. war in meiner Branche ein Schwergewicht, was die Arbeitsperformance angeht.
In Zeiten als mich die Neuro-Lyme überfiel, konnte ich nicht einmal das 1*1.
Ein Buch lesen, NO GO. Eine Knobelaufgabe lösen, NO GO.
Meiner Einschätzung nach, kann dein Sohn die Schule vergessen.

„Naja gestern war wieder so ein Tag, ich musste dann raus gehen an die Luft, das er sich beruhigen kann und dieser Schalter wieder umgelegt wird....da bin ich irgendwie auf die Idee gekommen nach chronischer Borreliose zu lforschen und bin dann nach ein paar Zeilen sofort zur Hausärztin mit ihm. Sie hat uns zum Kinderneurologen überwiesen.“
Ja das können die Hausärzte am Besten.
 
„Da wir dort aber erst in 5 Wochen einen Termin bekommen, bin ich heut nochmal zur Hausärztin....aber nich schlauer. Hab ne neue Adresse für Kinderneurologe und Psychatrie Sie meinte ne chronische Borreliose gibt es nicht usw...nun hab ich Angst, wenn wir dort in die Klinik gehen, das die auch meinen das gibt es nicht ... Was meint ihr? Wie sollten wir weiter verfahren? „
Ich kann dir aus eigener Erfahrung berichten, dass es in dem derzeitigen Gesundheitssystem keine Rolle spielt, ob du 5 Wochen, 10 Wochen, 15 Woche, 2 Monate, oder 10 Monate warten musst.
Das Ergebnis wird das gleiche sein. Bei anderen Krankheiten kann es sehr wohl eine Rolle spielen, wann man einen Termin beim Arzt bekommt.
Bei der LD läuft es folgendermaßen:
Du bekommst einen Termin beim Neurologen:
Er macht ein MRT. Ergebnis alles OK.
Er macht ein CT. Ergebnis alles OK.
Er macht eine Untersuchung der Nervenleitfähigkeit. Ergebnis alles OK.
Dann schickt er den Patienten zur Lumbalpunktion. Ergebnis alles OK.
Die LD Tests brauche ich gar nicht zu erwähnen. Ein Münzwurf ist genauer.
Man muss froh sein, dass man im Falle eines positiven Tests eine Antibiotikabehandlung bekommt.
Meistens zu kurz und in den späteren Phasen der Erkrankung nutzlos.
Frage bitte die Teilneher hier im Forum.
Am Ende wird man deinen Sohn in die Psychoecke schieben.
Wahrscheinlich die Diagnose: Depression.
Das ist unsere moderne Medizin.
Das glaubst Du mir nicht ? Dann überzeuge dich selbst davon.

Das beste was ich in letzter Zeit hier gelesen habe.
Nichts weiter als die bittere Wahrheit.
Glasklar auf den Punkt gebracht.
Verstehen und glauben wird es trotzdem nur der es erlebt hat.
DANKE!!


Zitat musste editiert werden.

Gruß Moderator

[Katie Alba]

Ich habe dir für eine Arztempfehlung eine PN geschickt.
Liebe Grüße,
Katie

[Niki]

Ich hab da etwas Probleme damit, wie schnell hier bei relativ unspezifischen Symptomen sich manche sofort auf Borreliose festnageln ohne nach links und rechts zu schauen.

Der Verdacht ist da - und dem muss auch unbedingt nachgegangen werden - aber die Überweisung der Hausärztin zum Kinderneurologen ist absolut korrekt. Es gehört da sehr behutsam und mit Rücksicht auf den Jungen und sein Alter differentialdiagnostisch abgeklärt.

Da kann auch mal in so einem Fall ein Psychologe helfen. Und das hat absolut erstmal gar nichts mit zu tun, ob man in die Psycho-Ecke und in eine Schublade geschoben wird oder nicht.

Was wäre denn, wenn es tatsächlich eine pubertäre Phase wäre? Ein Kind bis zum Ende der Pubertät mit Antibiotika vollstopfen?

Im Übrigen habe ich mit einer chronischen Borreliose 15 Jahre ganz gut gelebt.

LG Niki

[Petronella]

Jetzt muss ich mich da auch mal einschalten, denn das Thema wühlt mich doch zu sehr auf.

Erst einmal herzlich Willkommen liebe Mama, auch wenn das Thema so sehr belastend ist.

Ich bin auch Mama von drei Kindern, die inzwischen aber schon groß sind und kann daher auch sehr mitfühlen, wie es euch geht.
Die Jüngste, 18 Jahre alt, hat seit ihrem zwölften Lebensjahr mit Lyme-Borreliose zu tun.
Wanderröte-zu kurze Antibiose-Rückfälle-Diagnose vom Spezialiten: Neuroborreliose-immer wiederkehrende Antibiosen bei Beschwerdezunahmen.

Auch ich würde zuerst eine ordentliche Differenzialdiagnostik machen, das heißt alle in Frage kommenden Erkrankungen ausschließen lassen, da es noch immer keine vernünftige Borreliose-Serologie gibt, die eine noch bestehende oder erneute Borreliose bestätigen oder ausschließen kann!

Wie Donald schon schrieb ist auch diese Möglichkeit eines hyperintelligenten Kindes, das sich zu Tode in der Schule langweilt, durchaus gegeben. Aber das kann man herausfinden.



Aber das Thema Facialparese/Neuroborreliose lässt mir keine Ruhe!



Auch ich habe seit etlichen Jahren mit Neuro-Borreliose zu kämpfen und kann daher Phönix uneingeschränkt zustimmen!

Ich war nicht mehr in der Lage 8 und 5 zusammenzuzählen, die Dusche zu bedienen (war noch nicht einmal in der Lage die Knöpfe in der Dusche auszuprobieren), konnte keinen Tisch mehr decken, geschweige denn eine Mahlzeit zubereiten, Sätze formulieren und oder schreiben, ich war oft launisch und grundlos und sehr plötzlich sehr aggressiv, orientierungslos, völlig überfordert, ich ertrug Menschen nicht mehr und vieles vieles mehr.
(ich arbeitete damals bei einer Bank und war nicht mehr in der Lage die einfachsten Dinge zu erledigen.
Buchungen, die eigentlich Routine waren, waren mir völlige Rätsel. Ich war oft noch nicht einmal in der Lage Auto zu fahren, da ich nicht mehr wusste wie das geht)


Ich war noch nicht einmal in der Lage meinem Mann meinen Zustand zu erklären!
Mir fehlten dafür die Worte!

Somit kann ich den Zustand deines armen Kindes, falls es sich wirklich um Borreliose handeln sollte, mehr als nachvollziehen!!
Er tut mir in der Seele weh.
Ein Kind sollte so etwas einfach nicht erleben!




Hier sind einige wichtige Links für euch Eltern:
Kinder und Jugendliche mit Lyme-Borreliose

http://onlyme-aktion.org/informieren-2/l...nd-kinder/



Mein Rat an dich liebe Mama:
-lasst euch alle medizinischen Unterlagen/Befunde kopieren/IMMER
-lasst alle in Frage kommende Erkrankungen ausschließen
-lasst euer Kind auf hochbegabt testen
-und lasst euch nicht auf psychiatrische Diagnosen ein ohne vorher von einem erfahrenen Borreliose-Spezialisten eine Neuro-Borreliose ausgeschlossen zu haben (aber Vorsicht mit Ärzte-Listen im Internet! Besser hier nachfragen!)

Ich fiebere mit euch und hoffe ihr findet ganz bald die Ursache und damit eine Lösung/Therapie und dass es eurem Filius es sehr sehr bald besser geht!!
Ich hoffe inständig du meldest dich bei uns noch einmal, da ich weiß, dass die Leute hier bei dem Thema Kinder sehr aufgewühlt und zum Teil auch traumatisiert sind!

Herzliche Grüße
Petra

[neumaex]

Ich hab da etwas Probleme damit, wie schnell hier bei relativ unspezifischen Symptomen sich manche sofort auf Borreliose festnageln ohne nach links und rechts zu schauen.
...
Im Übrigen habe ich mit einer chronischen Borreliose 15 Jahre ganz gut gelebt.

LG Niki

Unspezifische Symptome ??
lasse ich gelten wenn nicht 2 Jahre zuvor eine handfeste bewiesene und behandelte Neuroborreliose der Stand der Dinge ist !!
Auf dieser Grundlage pubertäre Befindlichkeiten in Erwägung zu ziehen ist für mich wie ein Schlag ins Gesicht ! (Kann jeder anders sehen)
Natürlich KANN alles sein, aber was liegt näher an der Wahrheit ?
Gepachtet hat die keiner, auch du nicht Niki !!

Was heißt Differentialdiagnostik ?
Alles Phrasen.
Glaskugellesen ist nicht anders.

Das die Diagnostik für die Katz ist, seid ihr euch doch sonst so einig ?
Was will man differentialdiagnostisch bei den Symptomen denn machen ?
Zum Psychoonkel oder was ?

Genau der letzte Absatz von Phoenix beschreibt die traurige Realität.
Und wenn es jemand anders erlebt hat er unverschämtes Glück.

Und wenn du 15 Jahre mit deiner Borre gut klargekommen bist bedeutet das nicht zwangsläufig, das das bei jedem anderen auch so ist.
Das ist einfach nur anmaßend.
Sei froh daß es bei dir so ist !

So long
Einhandsegler mit grimmigen Gesicht

[Donald]

Unspezifische Symptome ??

Weißt du eigentlich was dieser Begriff bedeutet???

[Regi]

lasse ich gelten wenn nicht 2 Jahre zuvor eine handfeste bewiesene und behandelte Neuroborreliose der Stand der Dinge ist !!

Zwei Jahre sind eine lange Zeit. Es gibt nunmal Menschen, die hintereinander unterschiedliche Krankheiten durchmachen müssen. Da die Therapie einer späten Borreliose einer Chemotherapie gleichkommt und die Diagnostik nichts schlaues hergibt, sollte man auf jeden Fall andere mögliche Ursachen so gut es geht ausschliessen. Erwachsene haben die Möglichkeit, die Therapieentscheidung aufgrund ihrer Körperwahrnehmung zu treffen. Kinder haben diese Möglichkeit nicht. Sie müssen "nur" die Entscheidungen der Erwachsenen tragen.

Auf dieser Grundlage pubertäre Befindlichkeiten in Erwägung zu ziehen ist für mich wie ein Schlag ins Gesicht ! (Kann jeder anders sehen)
Natürlich KANN alles sein, aber was liegt näher an der Wahrheit ?
Gepachtet hat die keiner, auch du nicht Niki !!

Ich verstehe gut, dass du mit deinen Erfahrungen so fühlst. Aber keiner will dich hier angreifen (ins Gesicht schlagen). Dass Niki die Wahrheit gepachtet haben will, kann ich aus ihrem Beitrag überhaupt nicht ableiten. Wir dürfen nicht zulassen, dass das von Ignoranten gemachte Leid dazu führt, dass wir Betroffenen beginnen, uns zu fetzen.

LG, Regi

[neumaex]

Unspezifische Symptome ??

Weißt du eigentlich was dieser Begriff bedeutet???

Nein Donald weiß ich nicht !
Weil, ich bin ein bissel doof.
erklärs mir bitte.

[Mainz06]

Mainz06, so wirklich hat er sich dazu noch nicht geäußert...ihm schläft oft das Bein ein- dann sitzt er aber komisch ( das Thema hatten wir heut zufällig). Beklemmung usw im Brustkorb war noch nie Thema, werde ihn darauf mal in einem günstigen Moment ansprechen. Irgendwelche aktuellen Tests gibts nicht- das wär auch mein nächstes Problem....gestern beim Arzt (ich war grad bei der Ärztin drin) hat die Schwestr ihn versehentlich aufgerufen zum Blutabnehmen (Ärztin meinte aber das muss nicht sein) und da ist er schon aus der Praxis getürmt

Oh je, wenn ich daran denke welche und wieviele Untersuchungen ich mitgemacht habe, die im Prinzip alle für die Katz' waren, kann das noch schwer werden. Neurologen wollen ja unbedingt eine Lumbalpunktion machen, damit sie "ihre" Neuroborreliose "beweisen" können - wobei wohl die Quote von 10% hat. Mir ist die zum Glück erspart geblieben. (Falls ihr dieser Schiene weiter auf den Grund gehen wollt)

Klar können das auch Probleme eines pupertierenden sein. Aber - wie gesagt - wenn ich an meinen Zustand bis zum Sommer denke und vor allem daran wie der sich langsam über viele Jahre aufgebaut hat und lange auch "erträglich" war, dann wünsche ich das keinem 12 jährigen. Für den bedeutet es, wenn er es 15 Jahre überstehen würde, 15 Jahre erschwerte Bedingungen in der Phase in der sich vieles entscheidet.

Und gerade in der "Zwischenphase", die erträglich war, waren für mich die Symptome nicht beschreibar. Was ich auch immer wieder gemerkt habe, wenn ich beim Arzt war. Ausser dem Stichwort "Herz" haben die kein Symptom irgendeine Aufmerksamkeit geschenkt, aber hunderte (Belastungs-)EKG bringen einem auch keine Linderung.

Ob man in diesem Fall wirklich mit AB behandeln sollte, will ich auch nicht postulieren, aber wenn ein Kind mit Pickeln auch über Jahre Minocyclin verschrieben bekommt, halte ich das für sinnvoller als die Psychoschiene - muss aber natürlich auch auschliessen können. Was Eltern vielleicht manchmal schwer fällt, gerade in dieser Phase.