[Markus]

Ev. auch Therapievorschläge? Oder habt Ihr da selbst etwas unternommen?

Eine entgleiste Th1/Th2-Balance kann man wohl durch Eigenblut in den Griff kriegen. Da gibt es eine Habilitationsarbeit an der Charite dazu, hab das aber nur mündlich von meinem Doc erfahren und habe die Arbeit bisher selber nicht gefunden/gesucht.

bei mir kam auch ein vollständiger MBL Mangel heraus und erhöhtes Interleukin 2.

Luddi und Johanna, wurden bei euch auch Genanalysen veranlasst? Macht ja einen großen Unterschied ob der Mangel genetischer oder evtl. funktioneller Natur ist.

[Markus]

Ansonsten gab es wegen CFS Empfehlungen die der HA umsetzen muss.
Kann ich die Tage auch mal fotografieren wenn Du magst.

Klar, gerne.

[johanna cochius]

wurden bei euch auch Genanalysen veranlasst?

Nicht das ich wüsste

[Markus]

Nicht das ich wüsste

Hier steht auch noch einiges Interessantes: MBL

[FreeNine]

Hier steht auch noch einiges Interessantes: MBL

Danke für den interessanten Link - hatte ich selbst noch nicht gefunden.

Hier hatten wir auch schon über CFS und MBL geschrieben, vielleicht findest du hier auch noch das ein oder andere!
http://forum.onlyme-aktion.org/showthrea...hlight=MBL

[Luddi]

Danke fürs Einstellen Markus. Da steht ja, man könnte es sogar auf Kasse machen lassen. Bei mir wurde das auch noch nicht gemacht. Es würde mich schon mal interessieren, ob der MBL Mangel angeboren oder erworben ist.

Ich vertrage übrigens dadurch extrem schlecht nicht durchgegarte Speisen oder z.B. Rohmilchkäse. (gerade vorhin war ich essen und mir ist extrem übel)... Ich frage mich, ob viele Beschwerden nicht einfach durch latente Infektionen aufgrund des MBL Mangels kommen und nix (mehr) mit der Borreliose zu tun haben. (die ist eigentlich ziemlich ruhig.. keine Schmerzen.. keine anderen Symptome.. negativer LTT)...

[Markus]

Es würde mich schon mal interessieren, ob der MBL Mangel angeboren oder erworben ist.

Ein MBL-Mangel ist wohl praktisch immer genetisch bedingt (meint u.a. Hp. Hollmann, der immunologisch ziemlich fit ist). Vermutlich spart sich die Charite dann die Genanalyse, da es eh klar ist.

Wann ist die genetische Untersuchung anzuraten?

MBL ist als Akute-Phase-Protein während einer Infektion induzierbar. Somit ist es möglich, dass in einer solchen Phase trotz latentem MBL-Mangel der untere Normbereich vorübergehend erreicht wird. Wenn dies der Fall ist, liegen im infektfreien Zeitraum weit niedrigere MBL-Werte vor, die durchaus Ursache der Infektion sein können! Daher empfiehlt sich bei niedrig normalen MBL-Spiegeln (Serumbestimmung 450-ca. 900 ng/ml) die genetische Bestimmung, da diese durch eine persistierende Immunaktivität unbeeinflusst bleibt und abzuklären hilft, ob der MBL-Wert nicht nur vorübergehend artifiziell in den Grenzbereich gehoben wurde.

[johanna cochius]

Ich habe schon gegenteiliges gehört...
Ein Bekannter recherchiert im Moment in diese Richtung (auch im Ausland), da er selbst Betroffen ist.
Wenn es da neue Erkenntnisse gibt, werde ich berichten.

[Luddi]

das ist interessant Jo, denn ich frage mich natürlich auch, warum ich in meinem Leben vor der Borre keinerlei Probleme hatte und jetzt plötzlich einen MBL Mangel habe. Wenn ich heute ein Stück Rohmilchkäse esse, liege ich flach. Früher ging das ja auch alles. Wenn es angeboren ist/wäre, dann hätte ich doch früher schon was merken müssen oder hatte ich einfach nur Glück bis dahin. Ich bin mir jedenfalls sicher, dass die Thematik: ATP, Serotonin, MBL, Immunsystem (zu wenig/zu viel) eine Rolle spielt bei vielen, die schwer darniederliegen.

lg luddi

[Markus]

Es wäre ja kein Problem bei auffälligen MBL-Werten die Genanalyse machen zu lassen. Das Laborbudget des Arztes wird bei Genanalysen nicht belastet, insofern sollte er sich da nicht querstellen.

@Johanna: Die Werte, die in der Charite gemacht wurden, war das das Standard-CFS Programm oder wurde das aufgrund deiner Beschwerden individuell zusammengestellt?