10.06.2016, 17:59
Lieber Axel,
eine Idee habe ich nicht, aber ich finden Deinen Ansatz gut. Wenn dir was einfällt, bin ich dabei.
eine Idee habe ich nicht, aber ich finden Deinen Ansatz gut. Wenn dir was einfällt, bin ich dabei.
Attraktivität der Forschung bzgl. Borreliose?
10.06.2016, 20:53
Naja, Borrelien sind Bakterien, gegen Bakterien helfen heutzutage überwiegend Antibiotika da ist entweder kein grosses Geschäft mehr zu machen oder der Nachweis, dass es wirksam ist kaum möglich. Was die Diagnostik angeht, wurde ja anscheinend schon viel versucht, aber wenig erreicht. Letztlich ist aber Forschung nicht so einfach und vor allem kein Wunschkonzert, der oder die Forschende braucht ein wissenschaftliches Ziel und finanzielle Unterstützung.
Ansonsten sehe ich das Problem wie Regi schon sagt, die ungewisse Diagnostik und Langwierigkeit dürften für die meisten das Forschen unattraktiv machen.
Für die Pharmaindustrie ist Forschung aber nur interessant, wenn ein unbekannter Wirkstoff gefunden wird oder ein Massemarkt entsteht. Da würde ich keine Hoffnung sehen.
Ansonsten sehe ich das Problem wie Regi schon sagt, die ungewisse Diagnostik und Langwierigkeit dürften für die meisten das Forschen unattraktiv machen.
Für die Pharmaindustrie ist Forschung aber nur interessant, wenn ein unbekannter Wirkstoff gefunden wird oder ein Massemarkt entsteht. Da würde ich keine Hoffnung sehen.
Thanks given by: Aber01 , leonie tomate , borrärger , urmel57 , FreeNine
10.06.2016, 21:35
Liebe® Mainz06,
ich verstehe Deine Punkte, trotzdem glaube ich, dass die effektive Behandlung von Borreliose (Frühform, wie Spätform) gesellschaftlich und wirtschaftlich sehr attraktiv ist - man muss es an der Stelle schaffen für die involvierten "Parteien" (Patienten, KKassen, etc.) eine attraktive Gesamtsituation zu schaffen.
Wenn man den einen oder anderen Post liest, ist da von mehreren 10,000 Neuerkrankungen die Rede. In den USA alleine soll die Zahl der Neuerkrankungen bei > 100000 pro Jahr liegen. Wenn man dann denkt wieviel diese Erkrankung die Gesellschaft pro Jahr kostet - irgendwo war von ein paar Tausend USD / Behandlung die Rede, dann kommt ganz schnell eine große Zahl heraus. 100000 Infektionen / Jahr * 1000 USD Kosten (eher niedrig geschätzt) = 100 Mio USD Kosten in den USA pro Jahr! Wenn das kein Markt ist... Und natürlich ist Forschung nicht einfach, die Ansätze, die heute teilweise verfolgt werden haben u.U. Amortisationsdauern von 20 Jahren (Grundlagenforschung, ..., Phase I, II, III, Vermarktung)! Das hält aber keinen Konzern davon ab zu investieren, solange die Karotte am anderen Ende groß genug ist. Und mit Antibiotikum verdienen die großen Konzerne heute eh kaum mehr etwas, da sind fast alle Patente mittlerweile abgelaufen und werden von Generikaherstellern verkauft.
Mein Fazit: der Markt für Borreliose (Diagnostik, Therapie) ist riesig und wächst, sollte also für viele attraktiv sein. Die Klimaveränderung u.ä. wird ihren Teil noch zusätzlich beitragen...
VG
Axel
ich verstehe Deine Punkte, trotzdem glaube ich, dass die effektive Behandlung von Borreliose (Frühform, wie Spätform) gesellschaftlich und wirtschaftlich sehr attraktiv ist - man muss es an der Stelle schaffen für die involvierten "Parteien" (Patienten, KKassen, etc.) eine attraktive Gesamtsituation zu schaffen.
Wenn man den einen oder anderen Post liest, ist da von mehreren 10,000 Neuerkrankungen die Rede. In den USA alleine soll die Zahl der Neuerkrankungen bei > 100000 pro Jahr liegen. Wenn man dann denkt wieviel diese Erkrankung die Gesellschaft pro Jahr kostet - irgendwo war von ein paar Tausend USD / Behandlung die Rede, dann kommt ganz schnell eine große Zahl heraus. 100000 Infektionen / Jahr * 1000 USD Kosten (eher niedrig geschätzt) = 100 Mio USD Kosten in den USA pro Jahr! Wenn das kein Markt ist... Und natürlich ist Forschung nicht einfach, die Ansätze, die heute teilweise verfolgt werden haben u.U. Amortisationsdauern von 20 Jahren (Grundlagenforschung, ..., Phase I, II, III, Vermarktung)! Das hält aber keinen Konzern davon ab zu investieren, solange die Karotte am anderen Ende groß genug ist. Und mit Antibiotikum verdienen die großen Konzerne heute eh kaum mehr etwas, da sind fast alle Patente mittlerweile abgelaufen und werden von Generikaherstellern verkauft.
Mein Fazit: der Markt für Borreliose (Diagnostik, Therapie) ist riesig und wächst, sollte also für viele attraktiv sein. Die Klimaveränderung u.ä. wird ihren Teil noch zusätzlich beitragen...
VG
Axel
Thanks given by: Klaus
11.06.2016, 09:24
Ich glaube nicht, dass die Pharmaindustrie bei solchen Sachen überhaupt großartig Grundlagenforschung betreibt. Und dann beinhalten diese Kosten ja alles mögliche und nur einen Bruchteil davon sind Medikamente.
Ich kann das mal an meinem Fall andeuten.
Vermutlich wurde ich 2005 infiziert, hatte damals eine schwere Grippe und ab 2006 immer wieder Herzprobleme. Zwischen 2006-2013 war ich viermal beim Kardiologen und x-mal beim Hausarzt EKG machen, einmal in der Notaufnahme mit Vorhofflimmern.
Seit 2013 war ich dauerhaft krank und bei 3 Neurologen, beim Psychologen, beim Kardiologen, bei zwei Orthopäden, habe einige Röntgenuntersuchungen, ein MRT, ein CT gemacht. War dreimal in der Notaufnahme, einmal für zwei Tage im KH, vier oder fünfmal beim Bereitschaftsarzt und bei drei verschiedenen Allgemein Mediziner.
Ich kenne mich nicht mit Kosten nicht wirklich aus, aber das wird wohl die KK sicher deutlich über 10.000 Euro gekostet haben, vermutlich aber insgesamt eher einen 6 stelligen Betrag, da auch noch Arbeitsausfälle dazu kamen (wobei ich aber Glück mit der Arbeit habe und dank relativ freier Zeiteinteilig selten gefehlt habe)
Meine Theraphie, die ich bisher komplett selbst zahlen musste, dürfte bisher so im Bereich zwischen 500-1000 Euro gekostet haben. Vielleicht könnte das noch etwas teurer werden, falls ich doch noch AB i.V. brauche und wann das ganze zu Ende ist, weiß ich auch nicht. Es ist aber ein eher geringer Betrag im Vergleich zu dem was die KK für mich ausgeben musste.
Also die Kosten die entstehen, sind nicht unbedingt die Kosten die die tatsächliche Behandlung erfordern.
Das zweite sind deine Fallzahlen. Da die Diagnostik so zweifelhaft ist, wird niemand realistisch in den Konzernen von solch hohen Zahlen ausgehen und selbst wenn, sie können nicht diagnostiziert werden und werden sicher intern immer von jemanden angezweifelt werden.
Aber selbst wenn nicht, wären 100 Mio Gesamtumsatz für eine Krankheit für einen Pharamkonzern eher sehr wenig und nicht ausreichend um Forschung zu betreiben.
Ob eine Klimaveränderung hier wirklich eine Rolle spielt, da habe ich noch größere Zweifel. Borrelien mögen keine Wärme.
Ich kann das mal an meinem Fall andeuten.
Vermutlich wurde ich 2005 infiziert, hatte damals eine schwere Grippe und ab 2006 immer wieder Herzprobleme. Zwischen 2006-2013 war ich viermal beim Kardiologen und x-mal beim Hausarzt EKG machen, einmal in der Notaufnahme mit Vorhofflimmern.
Seit 2013 war ich dauerhaft krank und bei 3 Neurologen, beim Psychologen, beim Kardiologen, bei zwei Orthopäden, habe einige Röntgenuntersuchungen, ein MRT, ein CT gemacht. War dreimal in der Notaufnahme, einmal für zwei Tage im KH, vier oder fünfmal beim Bereitschaftsarzt und bei drei verschiedenen Allgemein Mediziner.
Ich kenne mich nicht mit Kosten nicht wirklich aus, aber das wird wohl die KK sicher deutlich über 10.000 Euro gekostet haben, vermutlich aber insgesamt eher einen 6 stelligen Betrag, da auch noch Arbeitsausfälle dazu kamen (wobei ich aber Glück mit der Arbeit habe und dank relativ freier Zeiteinteilig selten gefehlt habe)
Meine Theraphie, die ich bisher komplett selbst zahlen musste, dürfte bisher so im Bereich zwischen 500-1000 Euro gekostet haben. Vielleicht könnte das noch etwas teurer werden, falls ich doch noch AB i.V. brauche und wann das ganze zu Ende ist, weiß ich auch nicht. Es ist aber ein eher geringer Betrag im Vergleich zu dem was die KK für mich ausgeben musste.
Also die Kosten die entstehen, sind nicht unbedingt die Kosten die die tatsächliche Behandlung erfordern.
Das zweite sind deine Fallzahlen. Da die Diagnostik so zweifelhaft ist, wird niemand realistisch in den Konzernen von solch hohen Zahlen ausgehen und selbst wenn, sie können nicht diagnostiziert werden und werden sicher intern immer von jemanden angezweifelt werden.
Aber selbst wenn nicht, wären 100 Mio Gesamtumsatz für eine Krankheit für einen Pharamkonzern eher sehr wenig und nicht ausreichend um Forschung zu betreiben.
Ob eine Klimaveränderung hier wirklich eine Rolle spielt, da habe ich noch größere Zweifel. Borrelien mögen keine Wärme.
11.06.2016, 11:02
@ Aber01 +
http://onlyme-aktion.org/informieren-2/links-infos/
Einiges an Hintergrundwissen fehlt dir noch. (in meinem Signum 1 ist eine Möglichkeit es zu erweitern, zu diesem Thema empfehle ich " das Beste aus 2014 S.21 - S.25)
Hier mal etwas zu #13 USA
zig Jahre waren es immer 30 000 (So wie das RKI 20 Jahre lang 60-80 000 schrieb, beruhend auf eine Schätzung, auf Zahlen EINES Bundeslandes basierend)
10.03.2016 da waren es von heute auf morgen 10 X mehr in der USA.
http://www.borreliose-verschwiegene-epidemie.de/
Resignieren, ist hier wirklich nicht häufig der Fall. Das was Onlyme, und andere, in den letzten 4 Jahren an Bewusstseinsveränderung in der Gesellschaft geschafft hat, deutet das an.
Es hat eine ganz andere Qualität bekommen dieses Thema, als noch vor Jahren. Gott sei dank gab es immer Menschen die nie aufgaben. (Altes Forum z.B.)
Ich erlaube dir + mal einige Aktivitäten aufzuzeigen. Danke für Dein/ Euer Interesse.
http://onlyme-aktion.org/mitmachen/borre...mme-geben/
http://onlyme-aktion.org/borreliose-peti...t-zeichen/
Link 1 in #1 es waren weit über 8000 Unterschriften, an Herrn Bahr.
Und was für ein Engagement auf 26 Seiten Forum.
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=1540
Und politisch. Es war schon in allen Landtagen ein Thema. Hier einige Antworten auch aus der Bundespolitik.
http://www.abgeordnetenwatch.de/suche-22...liose.html
Das es Hilfe von der Industrie gibt - eher nicht. Diesen Annahme kann ich zig Fach belegen. Bei einem neuen Mittel gerade in Deutschland zugelassen. Die Forschung passierte an einer UNI in der USA.
Der Pharmariese kaufte das Patent für etc. 8 Milliarden ca.
Berechnungen ergaben, nachdem der Preis für den Deutschen/Weltmarkt ausgehandelt wurde. Nach 8 Monaten ist die Kaufsumme wieder drinn.
[/b]
Das sehr, sehr hilfreiche Medikament ist in vielen Ländern so teuer, dass es nur ganz wenigen Menschen zu gute kommt. Es aber von sehr vielen benötigt wird.
HÄTTE man den Betrag in 10 Jahren wieder einfahren wollen, dann sehe das wohl anders aus.
Zur Preisgestaltung gab der Hersteller die Werbeausgaben mit über 70% an.
http://www.welt.de/wirtschaft/article144...-Gold.html
Seit Jahren ist das so
http://www.gesundheitlicheaufklaerung.de...zern-bayer
https://www.deutsche-apotheker-zeitung.d...-die-mafia
Willkommen in der Wirklichkeit.
Zitat:An Borreliose leiden Menschen in 65 Ländern dieser Erde. Es ist ein globales und wachsendes Gesundheitsproblem. Was tröstet: Gemeinsam sind wir stärker!Aus:
http://onlyme-aktion.org/informieren-2/links-infos/
Einiges an Hintergrundwissen fehlt dir noch. (in meinem Signum 1 ist eine Möglichkeit es zu erweitern, zu diesem Thema empfehle ich " das Beste aus 2014 S.21 - S.25)
Hier mal etwas zu #13 USA
zig Jahre waren es immer 30 000 (So wie das RKI 20 Jahre lang 60-80 000 schrieb, beruhend auf eine Schätzung, auf Zahlen EINES Bundeslandes basierend)
10.03.2016 da waren es von heute auf morgen 10 X mehr in der USA.
http://www.borreliose-verschwiegene-epidemie.de/
Resignieren, ist hier wirklich nicht häufig der Fall. Das was Onlyme, und andere, in den letzten 4 Jahren an Bewusstseinsveränderung in der Gesellschaft geschafft hat, deutet das an.
Es hat eine ganz andere Qualität bekommen dieses Thema, als noch vor Jahren. Gott sei dank gab es immer Menschen die nie aufgaben. (Altes Forum z.B.)
Ich erlaube dir + mal einige Aktivitäten aufzuzeigen. Danke für Dein/ Euer Interesse.
http://onlyme-aktion.org/mitmachen/borre...mme-geben/
http://onlyme-aktion.org/borreliose-peti...t-zeichen/
Link 1 in #1 es waren weit über 8000 Unterschriften, an Herrn Bahr.
Und was für ein Engagement auf 26 Seiten Forum.
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=1540
Und politisch. Es war schon in allen Landtagen ein Thema. Hier einige Antworten auch aus der Bundespolitik.
http://www.abgeordnetenwatch.de/suche-22...liose.html
Das es Hilfe von der Industrie gibt - eher nicht. Diesen Annahme kann ich zig Fach belegen. Bei einem neuen Mittel gerade in Deutschland zugelassen. Die Forschung passierte an einer UNI in der USA.
Der Pharmariese kaufte das Patent für etc. 8 Milliarden ca.
Berechnungen ergaben, nachdem der Preis für den Deutschen/Weltmarkt ausgehandelt wurde. Nach 8 Monaten ist die Kaufsumme wieder drinn.
[/b]
Das sehr, sehr hilfreiche Medikament ist in vielen Ländern so teuer, dass es nur ganz wenigen Menschen zu gute kommt. Es aber von sehr vielen benötigt wird.
HÄTTE man den Betrag in 10 Jahren wieder einfahren wollen, dann sehe das wohl anders aus.
Zur Preisgestaltung gab der Hersteller die Werbeausgaben mit über 70% an.
http://www.welt.de/wirtschaft/article144...-Gold.html
Seit Jahren ist das so
http://www.gesundheitlicheaufklaerung.de...zern-bayer
https://www.deutsche-apotheker-zeitung.d...-die-mafia
Willkommen in der Wirklichkeit.
Thanks given by: johanna cochius , Aber01 , Klaus , Hydrangea
11.06.2016, 11:13
Nachtrag zu #15
VIELLEICHT ist diese Krankheit/Erreger auch zur Zeit noch nicht von Menschen beherrschbar.
Immer wieder der Hinweis auf USA Forschung - ist nicht 1:1 auf Europa übertragbar.
https://de.wikipedia.org/wiki/Borrelien
http://www.zeckenliga.ch/downloads/stras...assung.pdf
Hier ein Herr, der mich in meiner Annahme stützt, indem was er schreibt. Beiträge #1-3
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=1918
VIELLEICHT ist diese Krankheit/Erreger auch zur Zeit noch nicht von Menschen beherrschbar.
Immer wieder der Hinweis auf USA Forschung - ist nicht 1:1 auf Europa übertragbar.
https://de.wikipedia.org/wiki/Borrelien
http://www.zeckenliga.ch/downloads/stras...assung.pdf
Hier ein Herr, der mich in meiner Annahme stützt, indem was er schreibt. Beiträge #1-3
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=1918
Thanks given by: Aber01
11.06.2016, 16:13
Vielen Dank für die sehr interessanten Punkte.
Ich finde es sehr ermutigend, dass Einige hier durchaus gute Ideen haben und mit Hilfe des Forums auch versucht wird untereinander zu helfen und für mehr Aufmerksamkeit zu sorgen.
Trotzdem fällt mir auch auf, dass einige andere immer auf ein versagendes System, etc. schimpfen (man möge mir das verzeihen). Das ist für mich Resignation.
Denn dieses System mit Forschung, Ärzten, Unternehmen, Krankenkassen, etc. werden wir nicht ändern können. Viel mehr gilt es doch sich genau dieses System zunutze zu machen, um seine eigenen Interessen / Bedürfnisse verfolgen zu können: d.h. Aufklärung, Prävention, Diagnostik und Behandlung von Borreliose & Co.
Mein Ansatz wäre: von allen "Stakeholder", am besten selbst betroffene Leute, zu involvieren um hieraus ein "Modell" zu entwickeln, so dass es für genau diese Stakeholder attraktiv ist, bzgl. Borreliose etwas zu unternehmen.
Gibt es denn im Forum Ärzte, Forscher, Mitarbeiter von Pharmakonzernen, Mitarbeiter von Krankenkassen, etc.? der Fokus muss hier nicht Borreliose sein, sondern nur gutes Wissen wie das System funktioniert.
LG
Axel
Ich finde es sehr ermutigend, dass Einige hier durchaus gute Ideen haben und mit Hilfe des Forums auch versucht wird untereinander zu helfen und für mehr Aufmerksamkeit zu sorgen.
Trotzdem fällt mir auch auf, dass einige andere immer auf ein versagendes System, etc. schimpfen (man möge mir das verzeihen). Das ist für mich Resignation.
Denn dieses System mit Forschung, Ärzten, Unternehmen, Krankenkassen, etc. werden wir nicht ändern können. Viel mehr gilt es doch sich genau dieses System zunutze zu machen, um seine eigenen Interessen / Bedürfnisse verfolgen zu können: d.h. Aufklärung, Prävention, Diagnostik und Behandlung von Borreliose & Co.
Mein Ansatz wäre: von allen "Stakeholder", am besten selbst betroffene Leute, zu involvieren um hieraus ein "Modell" zu entwickeln, so dass es für genau diese Stakeholder attraktiv ist, bzgl. Borreliose etwas zu unternehmen.
Gibt es denn im Forum Ärzte, Forscher, Mitarbeiter von Pharmakonzernen, Mitarbeiter von Krankenkassen, etc.? der Fokus muss hier nicht Borreliose sein, sondern nur gutes Wissen wie das System funktioniert.
LG
Axel
12.06.2016, 09:08
Hallo Axel,
deine Anregungen sind sicherlich sehr interessant und ich bin für innovative Ansätze offen.
Zum einen sehe ich das Schwimmen und Lenken im Fluss und nicht gegen den Fluss schwimmen durchaus auch als eher geeigneten Weg als nur "gegen"etwas zu sein. Vom Kayakfahren weiß ich allerdings, dass dazu auch eine gewisse Geschwindigkeit, sprich Power, nötig ist.
Für deinen Überblick, Aufklärung zur Prävention betreibt unser Verein ja durchaus nicht nur im Forum sondern eine Reihe anderer Selbsthilfegruppen arbeiten mit uns zusammen. Es gibt nicht nur jährliche Stände sondern auch regionale Veranstaltungen sowie von Mitgliederen initiierte mediale Berichte, die nicht nur auf die Problematik aufmerksam machen sollen, sondern auch der Aufklärung dienen können. Material ist bei uns kostenlos erhältlich.
Diagnostik und Behandlung ist eine Sache, die den Ärzten vorbehalten ist. Hierzu gibt es jährlich durch die deutsche Borreliosegesellschaft zwei mal im Jahr Kongresse, die auch mit Fortbildungsangeboten verknüpft sind.
Desweiteren sind die Deutsche Borreliosegesellschaft und auch wir als Verein selbstverständlich auch an den Punkten vertreten, wo unsere Meinungen gehört werden. Inwieweit sie dann berücksichtigt werden, ist auch eine Frage der persönlichen Ressourcen, wie schon oben erwähnt.
Die Frage solche Stakeholder-Modelle zu entwickeln gab es durchaus auch schon in der Vergangenheit und sähe ich durchaus als attraktiv. Ich würde auch "Lobby" dazu sagen. Wenn du dazu weitere Ideen dazu hast - nur ran an die Bouletten. Mit der Idee alleine ist es dann leider auch nicht getan, das müsste auch mit Leben gefüllt werden. Wir, ich für meinen Teil und auch bereits eine Reihe von anderen tun da schon einiges im Rahmen unseres Vereins, da wäre aber noch viel Luft nach oben. Wenn du da also was machen willst, wäre dieser Rahmen ja durchaus der, in dem das eine Möglichkeit wäre.
Bin schon gespannt. Ein innvovativer neuer Ansatz wäre sicherlich wünschenswert, wenn die alten Ansätze der letzten 35 Jahre nichts gebracht haben. Zu verlieren gibt es nicht viel dabei - außer eigene Lebenszeit.....
Was mich allerdings umtreibt, ist, wie unsere Vereinsaktivitäten stärker in den Fokus rücken können - denn anscheinend wird das oft (auch von dir?) übersehen, dass dieses Forum hier nur ein Ausschnitt unserer Vereinsaktivität zeigen kann. Zwar ein wichtiger, denn der Austausch kommt direkt allen Patienten zu Gute - allerdings fehlt mir leider manchmal die Wertschätzung (und manchmal auch die Unterstützung) der Organisation, die dahintersteht.
Da du ja ein kritischer Mensch bist und innovative Ideen entwickeln magst, hast du dazu ja vielleicht auch deine Gedanken, an denen ich interessiert wäre. Unser Vereinsleben findet dann auch nicht nur hier im öffentlichen Teil des Forums statt, sondern auch in anderen Gruppen, die Vereinsmitlgiedern offen stehen, wo Aktionen geplant werden könnten, deren Detaills nicht immer in aller Öffentlichkeit ausgebreitet werden müssen.
Liebe Grüße Urmel
deine Anregungen sind sicherlich sehr interessant und ich bin für innovative Ansätze offen.
Zitat:Denn dieses System mit Forschung, Ärzten, Unternehmen, Krankenkassen, etc. werden wir nicht ändern können. Viel mehr gilt es doch sich genau dieses System zunutze zu machen, um seine eigenen Interessen / Bedürfnisse verfolgen zu können: d.h. Aufklärung, Prävention, Diagnostik und Behandlung von Borreliose & Co.
Zum einen sehe ich das Schwimmen und Lenken im Fluss und nicht gegen den Fluss schwimmen durchaus auch als eher geeigneten Weg als nur "gegen"etwas zu sein. Vom Kayakfahren weiß ich allerdings, dass dazu auch eine gewisse Geschwindigkeit, sprich Power, nötig ist.
Für deinen Überblick, Aufklärung zur Prävention betreibt unser Verein ja durchaus nicht nur im Forum sondern eine Reihe anderer Selbsthilfegruppen arbeiten mit uns zusammen. Es gibt nicht nur jährliche Stände sondern auch regionale Veranstaltungen sowie von Mitgliederen initiierte mediale Berichte, die nicht nur auf die Problematik aufmerksam machen sollen, sondern auch der Aufklärung dienen können. Material ist bei uns kostenlos erhältlich.
Diagnostik und Behandlung ist eine Sache, die den Ärzten vorbehalten ist. Hierzu gibt es jährlich durch die deutsche Borreliosegesellschaft zwei mal im Jahr Kongresse, die auch mit Fortbildungsangeboten verknüpft sind.
Desweiteren sind die Deutsche Borreliosegesellschaft und auch wir als Verein selbstverständlich auch an den Punkten vertreten, wo unsere Meinungen gehört werden. Inwieweit sie dann berücksichtigt werden, ist auch eine Frage der persönlichen Ressourcen, wie schon oben erwähnt.
Zitat: Mein Ansatz wäre: von allen "Stakeholder", am besten selbst betroffene Leute, zu involvieren um hieraus ein "Modell" zu entwickeln, so dass es für genau diese Stakeholder attraktiv ist, bzgl. Borreliose etwas zu unternehmen.
Gibt es denn im Forum Ärzte, Forscher, Mitarbeiter von Pharmakonzernen, Mitarbeiter von Krankenkassen, etc.? der Fokus muss hier nicht Borreliose sein, sondern nur gutes Wissen wie das System funktioniert.
Die Frage solche Stakeholder-Modelle zu entwickeln gab es durchaus auch schon in der Vergangenheit und sähe ich durchaus als attraktiv. Ich würde auch "Lobby" dazu sagen. Wenn du dazu weitere Ideen dazu hast - nur ran an die Bouletten. Mit der Idee alleine ist es dann leider auch nicht getan, das müsste auch mit Leben gefüllt werden. Wir, ich für meinen Teil und auch bereits eine Reihe von anderen tun da schon einiges im Rahmen unseres Vereins, da wäre aber noch viel Luft nach oben. Wenn du da also was machen willst, wäre dieser Rahmen ja durchaus der, in dem das eine Möglichkeit wäre.
Bin schon gespannt. Ein innvovativer neuer Ansatz wäre sicherlich wünschenswert, wenn die alten Ansätze der letzten 35 Jahre nichts gebracht haben. Zu verlieren gibt es nicht viel dabei - außer eigene Lebenszeit.....
Was mich allerdings umtreibt, ist, wie unsere Vereinsaktivitäten stärker in den Fokus rücken können - denn anscheinend wird das oft (auch von dir?) übersehen, dass dieses Forum hier nur ein Ausschnitt unserer Vereinsaktivität zeigen kann. Zwar ein wichtiger, denn der Austausch kommt direkt allen Patienten zu Gute - allerdings fehlt mir leider manchmal die Wertschätzung (und manchmal auch die Unterstützung) der Organisation, die dahintersteht.
Da du ja ein kritischer Mensch bist und innovative Ideen entwickeln magst, hast du dazu ja vielleicht auch deine Gedanken, an denen ich interessiert wäre. Unser Vereinsleben findet dann auch nicht nur hier im öffentlichen Teil des Forums statt, sondern auch in anderen Gruppen, die Vereinsmitlgiedern offen stehen, wo Aktionen geplant werden könnten, deren Detaills nicht immer in aller Öffentlichkeit ausgebreitet werden müssen.
Liebe Grüße Urmel
Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org
Lass das Verhalten anderer nicht deinen inneren Frieden stören (Dalai Lama)
13.06.2016, 11:35
@ Axel #17,
danke für deine Zeilen/ den damit verbundenen Austausch.
ich möchte dir 1-2 Beispiele aufzeigen, die mir andeuten, so ist es nicht immer zu erklären.
2002
http://www.welt.de/print-welt/article387...ommen.html
Doch da werden
deutlich wenn man etwas genauer hinschaut. Ein Beispiel:
http://borreliose-epidemie.blogspot.de/2...opfer.html
2008 zu diesem Thema
https://www.lgl.bayern.de/gesundheit/inf...mpfung.htm
2016 dazu ? 8 Jahre später !
Dann haben wir noch eine Generation von "Enscheidungsträgern", Weiterbildungsgrundlagen Ratgeber, Veranstalter die ich persönlich aus verschiedensten Gründen für eine ergebnisoffene Forschung, Behandlung, usw. für nicht geeignet halte. (1. Absatz im Link)
http://www.sueddeutsche.de/wissen/psycho....1765779-2
5 teilig, über einige dieser Personen, die ich meinte. Von denen ich mir wünschte, dass sie offener und neugieriger an das Thema Borreliose herangehen sollten.
Oder besser die 1. Reihe verlassen würden.
http://onlyme-aktion.org/interessenskonf...se-teil-i/
Menschen wie ihn gibt es im Bereich der Borreliose, aber sie haben es genau so schwer wie er damals.
http://www.deutschlandfunk.de/paracelsus..._id=334488
Ich hatte bis jetzt keine Neuroborreliose, denke auch ich bin flexibel, lernfähig, in der Sache. Hänge keiner Verschwörungstheorie an.
Mir ist bewußt - es kann doch so alles nicht sein, denken Menschen die noch nicht lange mit dem Thema vertraut sind.
Ich würde mir ganz andere Fakten wünschen.
Damit sowas zum Schutz der Ärzte, Patienten, Forscher in Zukunft nicht mehr nötig sein wird.
http://www.wald-rlp.de/lernen-erleben/wa...riefe.html
danke für deine Zeilen/ den damit verbundenen Austausch.
ich möchte dir 1-2 Beispiele aufzeigen, die mir andeuten, so ist es nicht immer zu erklären.
Zitat:Trotzdem fällt mir auch auf, dass einige andere immer auf ein versagendes System, etc. schimpfen (man möge mir das verzeihen). Das ist für mich Resignation.
2002
Zitat:Der Pharmakonzern Glaxo-Smithkline (GSK) hat den einzig existierenden Impfstoff gegen die von Zecken übertragene Lyme-Borreliose vom Markt genommen. Die Vakzine war 1998 in den USA zugelassen worden, nachdem an einigen 10.000 Personen die Wirksamkeit des Impfstoffs gegen Borrelia burgdorferi, den Erreger der Lyme-Krankheit, nachgewiesen worden war.Aus:
Wie Glaxo-Smithkline mitteilt, erfolgte die Rücknahme, weil die Resonanz in der Bevölkerung zu gering war. Nur etwa 10.000 Amerikaner hätten sich voraussichtlich dieses Jahr gegen die Lyme-Borreliose impfen lassen. Mit mehr als 100.000 habe man gerechnet.
http://www.welt.de/print-welt/article387...ommen.html
Doch da werden
deutlich wenn man etwas genauer hinschaut. Ein Beispiel:http://borreliose-epidemie.blogspot.de/2...opfer.html
2008 zu diesem Thema
Zitat:Für Europa ist die Entwicklung von Mehrfach-Vakzinen erforderlich, welche die verschiedenen OspA- bzw. OspC-Typen (siehe auch Verteilung der OspA-Typen bei der Lyme-Arthritis) abdecken. Solche Vakzinen sind in Europa in Entwicklung müssen aber noch klinisch geprüft werden.Aus:
https://www.lgl.bayern.de/gesundheit/inf...mpfung.htm
2016 dazu ? 8 Jahre später !
Dann haben wir noch eine Generation von "Enscheidungsträgern", Weiterbildungsgrundlagen Ratgeber, Veranstalter die ich persönlich aus verschiedensten Gründen für eine ergebnisoffene Forschung, Behandlung, usw. für nicht geeignet halte. (1. Absatz im Link)
http://www.sueddeutsche.de/wissen/psycho....1765779-2
5 teilig, über einige dieser Personen, die ich meinte. Von denen ich mir wünschte, dass sie offener und neugieriger an das Thema Borreliose herangehen sollten.
Oder besser die 1. Reihe verlassen würden.
http://onlyme-aktion.org/interessenskonf...se-teil-i/
Menschen wie ihn gibt es im Bereich der Borreliose, aber sie haben es genau so schwer wie er damals.
Zitat:Theophrastus Bombastus von Hohenheim, der sich selber Paracelsus nannte, war ein typischer Vertreter seiner Zeit, der Renaissance: schwankend zwischen Tradition und Aufbruch, Glauben und Suchen, Hokuspokus und Wissenschaft. .... Er kritisierte, dass sie ihre Weisheit bloß vom Hörensagen und aus Büchern schöpften.Aus:
http://www.deutschlandfunk.de/paracelsus..._id=334488
Ich hatte bis jetzt keine Neuroborreliose, denke auch ich bin flexibel, lernfähig, in der Sache. Hänge keiner Verschwörungstheorie an.
Mir ist bewußt - es kann doch so alles nicht sein, denken Menschen die noch nicht lange mit dem Thema vertraut sind.
Ich würde mir ganz andere Fakten wünschen.
Damit sowas zum Schutz der Ärzte, Patienten, Forscher in Zukunft nicht mehr nötig sein wird.
Zitat:Vom 19.5.2014Aus:
Sehr geehrter Web-Förster, falls es Sie interessiert und nur zur Info noch Folgendes: Anlässlich der weltweiten Demonstrationen „Worldwide Lyme Protest“, bei denen es um die Rechte von Borreliose-Patienten und auch um den Regressschutz der behandelnden Ärzte geht, gibt es folgende sehr wichtige Neuigkeiten: „Am 12. Mai 2014 verabschiedete die New York State Assembly einstimmig ohne Enthaltungen und Gegenstimmen ein Gesetz „Bill A07558A“ http://assembly.state.ny.us/leg/?default...o=Y&Text=Y mit sofortiger Geltung, dass Ärzten erlaubt, Lyme-Borreliose-Patienten langfristig antibiotisch zu behandeln, ohne dafür disziplinarisch belangt werden zu können, Ein ähnliches Gesetz http://www.leg.state.vt.us/database/stat...ssion=2014 war am 1. Mai 2014 in Vermont verabschiedet worden und wird am 1. Juli in Kraft treten." http://www.borreliose-verschwiegene-epid...ting-news/ Es sind die ersten Schritte in die richtige Richtung! Hoffen wir dass auch uns in Deutschland sehr bald mit diesen wichtigen politischen Schritten geholfen wird, so dass wir Borreliose-Patienten, genau wie Krebspatienten auch, die Wahl zwischen verschiedenen Behandlungs-Optionen haben. Weitere Infos unter: http://onlyme-aktion.org/ https://www.facebook.com/LymeBorrelioseW...any?ref=hl https://www.facebook.com/LymeB?fref=ts Mit freundlichen Grüßen Petra Bonin
http://www.wald-rlp.de/lernen-erleben/wa...riefe.html
Liebe Urmel,
ich sag frei raus, was mein persönlicher Eindruck ist, bewusst nicht geschönt:
Viele Leute, wahrscheinlich sogar sehr viele Leute lachen uns und auch die Selbsthilfe aus, sie haben kein Mitleid, weil uns Ärzte nicht helfen können und denken insgeheim: So ein Spinner, so eine Spinnerin, fällt auf den Borreliose-Schwachsinn herein wie andere auf Hellseherei. Man kommt sich vor wie ein Trottel. Leider ist die einzige Möglichkeit aus diesem "Trottel-Dasein" herauszukommen, die, dass Andere sagen: "Schaut mal, das sind keine Trottel." Diese Anderen sollten Ärzte, Pharmakonzerne und ggf. Richter sein. Und vermutlich müssen diese ganz entschieden auftreten. Ein paar Flyer hier und da sind sehr wichtig, ohne Frage, und damit kommt man in kleinen Schritten weiter, sie werden aber vermutlich nicht den Durchbruch schaffen, da sie überwiegend von uns selbst kommen. Der Trottel, der auf den Flyer schreibt: "Ich bin kein Trottel, ich weiß nicht was mir fehlt, aber Trottel bin ich keiner."
Jahrzehntelang hält sich in der Gesellschaft der Sager, dass Vergewaltigungsopfer hin und wieder "selbst schuld" seien, die Damen sollen sich doch nicht so aufreizend anziehen und nicht alleine um Mitternacht auf die Straße gehen, wird behauptet. Das Opfer wird zum Täter stilisiert. Da hilft nur ein klares und entschiedenes NEIN seitens der Gerichte und Medien. Ein Vergewaltigungsopfer ist NIEMALS ein Täter wenn sie gegen ihren Willen ...
Fragen hierzu: Gibt es Musterprozesse gegen Kliniken oder Ärzte, die klar positiven Borreliosepatienten (z.B. EM inklusive Serokonversion) die Behandlung verweigerten oder sogar kontraindiziert behandelten (Kunstfehler bzw. grob fahrlässiges Verhalten)? Wären solche Prozesse in Deutschland sinnvoll oder aussichtslos? Wieviel kostet so etwas?
Heinzi
ich sag frei raus, was mein persönlicher Eindruck ist, bewusst nicht geschönt:
Viele Leute, wahrscheinlich sogar sehr viele Leute lachen uns und auch die Selbsthilfe aus, sie haben kein Mitleid, weil uns Ärzte nicht helfen können und denken insgeheim: So ein Spinner, so eine Spinnerin, fällt auf den Borreliose-Schwachsinn herein wie andere auf Hellseherei. Man kommt sich vor wie ein Trottel. Leider ist die einzige Möglichkeit aus diesem "Trottel-Dasein" herauszukommen, die, dass Andere sagen: "Schaut mal, das sind keine Trottel." Diese Anderen sollten Ärzte, Pharmakonzerne und ggf. Richter sein. Und vermutlich müssen diese ganz entschieden auftreten. Ein paar Flyer hier und da sind sehr wichtig, ohne Frage, und damit kommt man in kleinen Schritten weiter, sie werden aber vermutlich nicht den Durchbruch schaffen, da sie überwiegend von uns selbst kommen. Der Trottel, der auf den Flyer schreibt: "Ich bin kein Trottel, ich weiß nicht was mir fehlt, aber Trottel bin ich keiner."
Jahrzehntelang hält sich in der Gesellschaft der Sager, dass Vergewaltigungsopfer hin und wieder "selbst schuld" seien, die Damen sollen sich doch nicht so aufreizend anziehen und nicht alleine um Mitternacht auf die Straße gehen, wird behauptet. Das Opfer wird zum Täter stilisiert. Da hilft nur ein klares und entschiedenes NEIN seitens der Gerichte und Medien. Ein Vergewaltigungsopfer ist NIEMALS ein Täter wenn sie gegen ihren Willen ...
Fragen hierzu: Gibt es Musterprozesse gegen Kliniken oder Ärzte, die klar positiven Borreliosepatienten (z.B. EM inklusive Serokonversion) die Behandlung verweigerten oder sogar kontraindiziert behandelten (Kunstfehler bzw. grob fahrlässiges Verhalten)? Wären solche Prozesse in Deutschland sinnvoll oder aussichtslos? Wieviel kostet so etwas?
Heinzi
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