[borrärger]

Hallo I-F

da Du viele Zecken hattest, würde ich der Borreliose als Ursache für das Übel, wohl auch weiter auf den Grund gehen. Schade, dass Du Deine Beschwerden nicht in verständlichem Deutsch beschrieben hast, so kann man nicht sagen, ob Deine Symptome zu einer Borreliose passen. Am besten Du schaust hier in unserer Erstinformation mit Symptomliste selbst nach
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=177

Wenn Du Übereinstimmungen gefunden hast, empfehle ich, das bei einem Spezie weiter abzuklären.
Tips zur Speziesuche, findest Du hier.

Spezies kennen sich mit der Krankheit einfach besser aus als andere Ärzte, machen noch andere wichtige Tests (unter anderem Co.Infektionen, andere durch Zecken übertragene Krankheiten, die auch probleme bereiten können) die so eine Diagnose unterstreichen. Sie testen in zuverlässigeren Laboren, und sind eher zu einem Therapieversuch bereit, wenn es überhaupt nötig ist.

Nach einem privaten Tip für einen Spezie kannst Du hier fragen.
http://forum.onlyme-aktion.org/forumdisplay.php?fid=15

Sollte sich auf Deine Anfrage nach einem privaten Tip niemand melden, was ich nicht hoffe, kannst Du noch auf die Ärzteliste zurückgreifen.
http://www.borreliose-nachrichten.de/bor...zte-liste/

Aber vorsicht, es ist von Neurologen bis Ohrenärzten, über Heilpraktiker bis zu harten Antibiotikaverfechtern alles dabei. Man muss also überlegen, was man möchte. Wie gut die Spezies im Einzelnen sind, weiß man vorher nicht und leider sind die meisten privat zu bezahlen, steht aber dabei. Zu Anfang würde ich mir Einen suchen, der nicht nur alternativmedizinisch, sondern eher schulmedizinisch behandelt. Das ist allerdings nur meine Meinung.
Da die Wartezeiten oft lang sind würde ich bald einen Termin machen.

Sonst kannst Du hier nach einer Selbsthilfegruppe in Deiner Nähe schauen, da bekommt man auch meist Tips zu Spezies.
http://forum.onlyme-aktion.org/forumdisplay.php?fid=33

[l-F]

Hallo,

also kurz zusammen gefasst: Muskelschwund (Hände, Füße, Oberarme, Nacken, oberer Rücken), Zuckungen am Körper, Schwäche der Atemmuskulatur, Probleme beim Sprechen (dezent) und Essen (Kauen, dezent), dazu kommen noch unspezifische Sachen wie Müdigkeit.

Hier der Befund des Liquor, ich werde den Serum Befund noch suchen.

http://fs5.directupload.net/images/160910/3c3qkln2.jpg

Danke für die bisherigen Tipps!

LG

[johanna cochius]

Hallo I-F,

ich bin nicht gut im Interpretieren von Liquorbefunden. Ich sehe aber nicht das auf Neuroborreliose getestet wurde...
Ich möchte dir jetzt keine Angst machen, aber wurde ALS schon ausgeschlossen? Ansonsten gibt es sicher auch Autoantikörper die sich auf die Muskeln auswirken.Warst du in dieser Richtung schon tätig?
Auch Infektionen können das natürlich machen.

LG Jo

[l-F]

Hallo Johanna,

ich gehe selbst von einer ALS aus, die Ärzte streiten es allerdings ab. Das EMG zeigt myogene und neurogene Veränderungen, das würde mMn schon auf eine ALS hindeuten. Der letzte Neuro den ich kontaktierte, ging zuerst auch von einer ALS aus (hab ihm alles per Mail geschickt; Befunde und die Beschwerden) revidierte dann aber seine Meinung, nachdem er merkte, dass ich noch so jung bin. ALS Diagnosen dauern immer lange, aber bei jungen Patienten mit atypischen Verlauf dauert das nochmal länger.

Was mir etwas Hoffnung macht, dass es vielleicht doch keine ALS wäre, sind die nicht eindeutigen EMG und MEP Befunde. Vielleicht habe ich doch nicht Glück? Man wird sehen.

LG

[Dominik]

Zu mir hat ein Neuro gesagt der schon recht alt war. Nachdem ich schon zwei Jahre rumirre.
Mit einem EMG kann man keine ALS ausschließen, es ist aber die einzigste Möglichkeit heutzutage falls etwas mit dem Motoneuronen nicht stimmt überhaupt etwas festzustellen und selbst falls etwas gefunden wird kann man nicht sagen es ist eine Als. Er meinte auch fast alle Neurologen sagen bei einem negativ Ergebnis es ist ALS ausgeschlossen weil sie die Patienten beruhigen wollen.
Es ist aber nicht möglich diese oder ähnliche Krankheiten in frühen oder noch nicht so stark ausgeprägten Stadium auszuschließen und man muss warten was die zeit bringt.

[irisbeate]

Hallo I-F,

beim Durchlesen kam mir noch die Myasthenia Gravis in den Sinn. Sind diesbezügl. Autoantikörper untersucht worden? Ansonsten verstehe ich von nachfolgendem Artikel allerdings nur Bahnhof.

http://www.dgn.org/leitlinien/3005-ll-68...diagnostik

Was sagen die Ärzte zu dem erhöhten Ferritin-Wert? Wie weit aus der Norm ist der denn? Hängt das unmittelbar mit dem Muskelzerfall zusammen?

Wir hatten hier schon einmal eine Userin, die unter dem Namen Sunny in den Jahren 2013/2014 aktiv war. Sie hatte eine Myastenia gravis und dazu eine Eisenspeicherkrankheit und eine fragliche Borreliose.
Sie wurde alle drei Wochen mit Immunglobulinen behandelt, die später jedoch nicht mehr die erwartete Wirkung zeigten. Leider weiß ich nicht, wie es ihr momentan geht.

Erstmal liebe Grüße,
IrisBeate

[l-F]

Hallo,

ja Myastenia gravis wurde ausgeschlossen, die Klinik passte aber auch nicht wirklich, soweit ich weiß dürfte es zu keiner Muskelatrophie, keiner CK Wert Erhöhung und keiner permanenten Schwäche kommen (die Schwäche ist nicht belastungsabhängig).

Der Ferritinwert wird nicht als problematisch angesehen, er ist auf 3-400, etwa das doppelte der Obergrenze. Allerdings habe ich nachgelesen, dass die Ref. Grenze schon viel zu hoch sein sollte, Werte um die 30-40 gelten als gesund. Ob es wirklich die Atrophien erklären kann, weiß ich nicht, aber es ist etwas, andem ich ansetzen kann.

LG

[hanni]

ALS + Borreliose - Vortrag von Dr. Hopf-Seidel
http://www.dr-hopf-seidel.de/mediapool/8...10_neu.pdf

vielleicht interessant für dich ?


hanni

[Markus]

Bist du denn beruflich oder privat irgendwelchen Giften ausgesetzt (Lösemittel, Schwermetalle, ..) ? Schau dir mal Morbus Wilson an, ob das passen könnte. Vermutlich nicht, wollte es aber erwähnt haben. Das hohe Ferritin ist m.E. schon auffällig. Möglicherweise eine genetische Prädisposition. Auch entzündliche Prozesse (u.a. Infektionen) können das Ferritin in die Höhe treiben.

[l-F]

Hi Markus,

ich war anfangs massiv gestresst, ich vermute eine neurotoxische Wirkung des Stresses. Metalle oder Toxine bin ich nicht ausgesetzt. An eine entzündung hätte ich auch gedacht, allerdings gibt es seitens der bisherigen Befunde keinen Hinweis darauf.

LG