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Ist Borreliose die Ursache?

Ach Mensch, Hans-Bert - was machst du denn wieder hier... Undecided
Hatte gehofft nicht mehr von dir zu hören, zumindest nicht so!

Ich würde wäre ich an deiner Stelle eine Spezi-Zweitmeinung einholen. Die Behandlung vom LTT abhängig zu machen - sowas habe ich von den Spezis, die ich kenne, noch nicht gehört ehrlich gesagt. Der LTT ist ja beileibe kein sicherer Test und sehr umstritten. Wenn du im Umkreis keinen weiteren guten Spezi findest, würde ich dafür auch eine weitere Anfahrt in Kauf nehmen.

Finanziell gesehen ist diese Krankheit leider eine Katastrophe.
Trotzdem hast du die Chance, mit einer angemessenen langfristigen Therapie deine Gesundheit zurückzugewinnen! Aber eben nicht mit ein paar Tabletten Doxy. Ich war auch schon selbst in der Situation, dass ich mit einer guten Therapie (vor allem Infusionen waren sehr hilfreich) fast komplett symptomfrei und wieder arbeitsfähig war. Als meine Hausärztin dann die Therapie abbrach, kam der heftige Rückfall. Man darf diese Krankheit nicht unterschätzen, sie muss lange therapiert werden und man muss immer wachsam sein und bei Wiederkehren der Symptome nachbehandeln.

Ich hoffe du findest einen Weg!
Alles Gute und liebe Grüße,
Katie

Werde auch du Mitglied bei OnLyme - ich bin dabei: http://www.onlyme-aktion.org

Wir stehen selbst enttäuscht und sehn betroffen.
Den Vorhang zu und alle Fragen offen
(Bertolt Brecht: Der gute Mensch von Sezuan)
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Zitat:Das Urmel wird dir die Geschichte vom Pferd erzählen.
Geh zum "Spezi" und lass Differenzialdiagnostik durchführen, dann und nur dann wirst du zum Pfad der Erleuchtung gelangen

@Phoenix, wie kommst du darauf?

Weiteres zu dieser und anderen deiner Äußerungen findest du hier
http://forum.onlyme-aktion.org/showthrea...#pid103555

Ich mag damit Hans-Bert Thread nicht belasten.

Da ich selbst zusätzlich an den Folgen einer Mononukleose leide, die sich durch keine Antibiotikatherapie beeindrucken lässt, habe ich durchaus eine gewisse Vorstellung davon, was das bedeutet. Ich habe durchaus ebenfalls eine langjährige Geschichte hinter mir - nicht alles davon war Borreliose - aber auch.

Zweitmeinung ja, Therapieversuche ja, aber Garantien nein. Alles andere wäre Augenwischerei. Zum Teil sind andere Wege durchaus anzudenken und es wäre verkehrt alle grundsätzlich abzulehnen. Aber auch hierfür gilt - keine Garantie. Das eine tun und das andere nicht lassen. Borrelien betrachten - aber eben auch was sonst noch ist.

Kein Mensch käme auf die Idee, dass nach einem komplizierten Splitterbruch nach Abnahme des Gips alles wieder normal funktioniert.

Jede schwere Krankheit ist eine Katastrophe - persönlich und finanziell und die wenigsten lassen sich tatsächlich so heilen, dass alles so ist, wie es vorher war.

Ganz bestimmt gibt es für die meisten Erkrankungen den Pfad der Erleuchtung nicht. Wenn ich ihn schon gefunden hätte, dann stünden schon sehr viele auf meiner Liste, den ich ihn zeigen würde, insbesonderen den Menschen hier, die hier schon jahrelang die Möglichkeiten dieser Selbsthilfe hier aufrechterhalten.

Heilsversprechen egal welcher Art sind leider nicht drin und vielleicht gehe ich jetzt tatsächlich mal für längere Zeit in meine "Mupfel" für die, die mich nicht ertragen wollen, denn ich gebe einen schlechten "Ersatzsündenbock" ab. Meine Zeit werde ich daher für diejenigen anlegen, die es zu schätzen wissen.

@ Hans-Bert, ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass du einen weiteren Weg findest in diesem Dschungel mit den Pyrhaniaflüssen.

Liebe Grüße Urmel

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

Lass das Verhalten anderer nicht deinen inneren Frieden stören (Dalai Lama)
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(04.05.2016, 00:34)Phoenix schrieb:  "Diagnose einer Lyme Borreliose erfolgt vor allem durch klinische Diagnostik gestellt."
Die "Mitglieder" werden nicht müde uns diese Märchen zu verkaufen.
Hallo Phönix, das ist kein Märchen, sondern Realität (Die Realität bezieht sich auf deinen ersten Satz!Wink) !
Warum? - Ich versuchs mal mit meinen Worten und meiner Erfahrung zu erklären.

Mit den nicht standartisierten und von Labor zu Labor abweichenden Antikörpertests kann man nur den mal stattgefundenen Kontakt mit Borrelien herausfinden. Die AK können aber auch in bestimmten Situationen negativ sein und man hat trotzdem Borreliose (z.B. kurz nach dem Zeckenkontakt, weil sie sich erst 4-6 Wochen nach dem Kontakt bilden oder bei bestimmten Gaben von Medikamenten im Vorfeld oder gleichem Zeitraum, wo das Immunsystem heruntergefahren wird (z.B. Cortison) ... usw.)
Einen 100igen Aktivitätstest der Borreliose gibt es leider noch nicht.
Also müssen die Ärzte die klinische Diagnose bzw. Diagnostik mit im Auge haben. Ein eindeutiges Zeichen in der Frühphase der Borreliose wäre die Wanderröte, die aber nachweislich nur ca. 50 % der Betroffenen haben. Was ist mit den anderen 50% ? Für die chronischen Fälle fehlen die validierten Studien für deren Behandlung. Wissen tun wir ja, das Borreliose sehr viele Symptome hervorrufen kann, die sich aber wieder mit anderen Erkrankungen auch überschneiden. Also was bleibt übrig als alles zu checken und auszuschließen. Ein Prof. der Infektionsmedizin einer Uni hat mir genau das persönlich schon vor ca. 7 Jahren erklärt und eine Differenzialdiagnostik = Ausschlussdiagnostik empfohlen. Natürlich ist es schwer, das alles Durchzuführen, zumal wenn man keinen Arzt findet, der einen dabei Fachübergreifend unterstützt und außerdem auch schon Erfahrung mit eigenen Behandlungsversuchen hat.

Der Hintergrund ist halt, das es immer noch keine zuverlässige standartisierte Diagnostik, zu wenig Forschung und keine sichere Therapie gibt, diese Krankheit zuverlässig zu heilen.
Also was bleibt, der Arzt kann als erstes nur die Symptome lindern (vorher ggf. die ev. auch andere Ursache dafür finden) und versuchen das Immunsystem so zu stärken, das es einigermaßen mit der Situation zurecht kommt und durch eigene Arbeit die Erreger "killt". Ist halt ebend auch nicht so einfach.

Natürlich kann auch noch eine zweite Erkrankung eine wichtige Rolle im Zusammenhang spielen.

Ist man in einem Borreliose-Akutfall, sprich eine Lähmung, die der Borreliose z.B. durch die Lumbalpunktion nachgewiesen werden kann, gibts auch wieder mal eine antibiotische Behandlung.

Durch die Probleme in Diagnostik und Therapie sind auch die medizinischen Leitlinien, wonach die Ärzte handeln dementsprechend formuliert. Selbst im Arztstudien ist Borreliose nur ein sehr kleines Teilstück. Engagierte Ärzte gibt es nur wenig, zumal in unserem System durch die Privatisierung auch das gewinnbringende Arbeiten eine Mit-Rolle spielt.

Also ich habe wie Hans-Bert auch eine lange Odysee hinter mir, bin mittlerweile auch mit der vollen Realität vertraut, aber auch nicht arbeitsfähig.
Natürlich gerade was das Immunsystem betrifft, ist man etwas mehr auf sich allein gestellt, denn es gehört auch eine gesunde Lebensweise dazu und vieles mehr. Und jeder muss in der beschriebenen Situation seinen eigenen Weg finden.
Der eine sucht sich einen Spezilisten und behart nur auf Antibiotika, der nächste sucht siche den Mittelweg zwischen Schulmedizin und Naturheilkundlicher Behandlung usw. Der eine hat die finanziellen Mittel alternativ und Privat alles durchzuprobieren was ihm hilft. Der andere kann sich halt hauptsächlich nur noch Leistungen der gesetzlichen Kasse leisten. ...

Letztendlich können die "Mitglieder" oder auch sonstigen Forennutzer hier nur einen hilfreichen Erfahrungs-Austausch kommunizieren. Eine Diagnose bekommt auch hier keiner gestellt!

in einem alten Beitrag schreibst du Phoenix - Beitrag #6,
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=8033
Zitat:Ebenso wird bestritten, dass die chronische Borreliose überhaupt existiert.
Wir können den Betreibern von diesem Forum sehr dankbar sein, dass sich die breite Masse der Bevölkerung über die Harmlosigkeit dieser Erkrankung aufgeklärt worden ist.

An der Anzahl der Posts im Spiegel Forum kann man leicht einschätzen, dass diese Erkrankung im Bewusstsein der Öffentlichkeit nicht existiert.
Dafür möchte ich mich hier ausdrücklich bei dem OnLyme - Team bedanken.

Die Mitglieder von Onlyme versuchen durch viele Aktionen ein Bewusssein in die breite Masse der Bevölkerung zu bringen, genau so ist es auch aus meiner Sicht. - Ohne dieses Wissen wäre ich persönlich in meiner Situation schon bitter gescheitert!
Natürlich ist da auch keine plötzliche Änderung um 180 grad bei der breiten Masse zu erwarten, solange es an der Forschung fehlt, stützt sich der Großteil auf die wenigen alten Erkentnisse.

In deinen weiteren vorherigen Beiträgen wurdest du schon mehrmals darauf hingewiesen dich an die Forenregeln zu halten. Ich kann deinen Frust über die Situation voll nachvollziehen, aber da kann hier keiner (ob "Mitglied" oder nicht) dafür! Wir sind alle in der gleichen belämmerten Situation!

Zitat:Ich habe 5 Jahre gebraucht, um wieder vollständig zu genesen.
Mich persönlich und bestimmt auch Hans-Bert würde mal interessieren wie du es geschafft hast? Welche Krankheitssituation genau bestand bei dir vor 5 Jahren? Vieleicht kannst du uns das auch mal in einem eigenen Thread erzählen?

Hans-Bert hat sich die Mühe gemacht, alles berichtet , um seine Situation zu verstehen. Und er hat auch viele Tipps erhalten.
Manch einer ist ja auch schon ganz froh in einem Forum Gleichgesinnte zu finden, die einem verstehen, da sie sich in einer ählicher Situation befinden.
Und einem ganz einfach nur Mut und Hoffnung geben. Heart

Liebe Grüße FreeNine

“Zuerst ignorieren sie dich, dann lachen sie über dich, dann bekämpfen sie dich und dann gewinnst du.” Mahatma Ghandi

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Hallo Hans-Bert,

Mensch da bist du ja wirklich nicht so richtig weitergekommen, das tut mir so Leid.

(03.05.2016, 23:40)Hans-Bert schrieb:  LTT Test war negativ, somit ist mein Spezi ausgestiegen. Sagt, damit muss die Borre nicht mehr behandelt werden. Da ich vor meiner Erkrankung relativ wahrscheinlich eine 3 monatige Mononukleose durchgemacht hatte, sieht er da die Ursache, und da kann man jetzt nichts tun, meint er.

Mein Neurologe sieht weiterhin eine chronische Neuroborre, sagt aber mit Doxy, Mino, Quensyl und Ceftriaxon ausreichend behandelt. Ich soll mich von dem Gedanken verabschieden, dass ich jemals wieder völlig gesund werde. Da es eben zu bleibenden Schäden kommen kann. Schriftlich gibt er es mir aber nicht, da "er nicht in die Zukunft schauen kann"

Da ich den Spezi ja kenne, hast du ihm deine jetzige umfangreiche Situation mal geschildert und ihn gefragt, wie er an deiner Stelle jetzt weiterverfahren würde? Bzw. ich würde mir auch bei ihm noch mal einen Termin geben lassen und genau das besprechen.
Genauso der Neurologe muss ja auf diese Aussage hin erstmal einen Tipp geben, wie du jetzt weiterverfahren sollst.
Zumal man bei dir kein psyschische Problem diagnostoziert hat, muss es ja eine andere Lösung geben.
Also da würde ich schon mal daran bleiben.

Ich will jetzt nicht alle deine Beiträge nochmal nachlesen. Warst du mit den Sehstörungen schon mal beim Augenarzt. Wie äußern die sich genau?
Könnte es damit dann auch einen Zusammenhang mit den Schwindel geben?
Ist es ein ab und zu verschwommenes Sehen oder so eine Art Doppelbilder?
Also bei mir wurden nachweislich Doppelbilder festgestellt, und ich merke, das die nach übermäßiger Belastung entstehen. Also die Doppelbilder kommen immer bei längeren Lesen oder anderer körperlicher Belastung. Dagegen merke ich auch ab und zu eine Schwankung in der reinen Sehschärfe...

Bist du eigentlich noch in einer Anstellung und nur Arbeitsunfähig geschrieben? Oder wie sieht die Situation bei Dir genau aus? Kannst du mir auch gern per PN mitteilen.

Du bist kein Einzelkämpfer,
also halte durch und denke immer positiv.
Ich drück Dir die Daumen, das alles gut bzw. besser wird.
An erster Stelle steht dein gesundheitliches Wohlbefinden.

Viele liebe Grüße
FreeNine

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Thanks given by: Hanna

Kurz und knapp:

Spezi sagt: Abwarten, dass brauch Zeit und nicht soviel Hoffnung machen das man wieder 100 % gesund wird
Neurologe sagt: Abwarten, dass brauch Zeit, irgendwann wird man aber wieder voll gesund.
Augenarzt sagt: Neurologisches Problem mit den Augen, dass sieht er.

Nene, der Schwindel tritt auf sobald ich den Kopf durch den Raum bewege. In de Reha sagten die mir, dass durch die Borre wie eine chronische Reisekrankheit aufgetreten ist. Im liegen gehts mir ja gut. (ausser ich dreh den Kopf)

Die Sehstörungen sind so, dass alles was sich bewegt verschwommen ist. Feststehende Gegenstände sind normal zu sehen.

Bin AU geschrieben.
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Thanks given by: FreeNine

aha Augenarzt hast du auch schon durch.

Geduld muss man haben, in der Situation. Dein Schwindel-symptom ist aber auch eine blöde Nebenwirkung. Du hattest ja von der Reha berichtet, das dir manches gut tut. Das würde ich weiterverfolgen.

Stehst du noch in einem Arbeitsverhältnis oder bist du sozusagen arbeitssuchend. Wenn erstes besteht, hättest du ja ggf. erst mal Anspruch auf ALG1? Bekommst du jetzt noch Krankengeld?
LG

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Bin im Arbeitsverhältnis. Von der Seite brauch ich mir keine Gedanken machen, maximales Krankengeld geht noch bis Ende des Jahres. Aber das wird die KK kaum mitmachen, so wie die jetzt schon Druck ausübt. Erstrecht nicht, wenn die das Schreiben des KH liest. Was ich dann mache, keine Ahnung. Arbeiten gehen geht definitiv nicht, aber wenn man vom MDK für Gesund befunden wird?

Naja, dass in der Reha. Ja, die Bewegungen waren schrecklich, da gings mir schlecht dabei (logisch), danach aber super. Kein Wunder, im Nachhinein betrachtet, fühlt man sich immer erstmal besser wenn man es schlechter macht. Ist auch hier so, wenn ich den Müll raus schaffe gehts mir schlecht dabei, danach aber besser, weil ich dann wieder zur Ruhe komme.
Insgesamt gesehen war die körperliche Anstrengung aber nicht so gut, würde ich sagen.

Das Schwindelsymptom ist das einzig wirklich blöde. Es ist ja nicht nur schwindel (ist kein Dreh- oder Schwankschwindel), sondern eher ein Gefühl des Kreislaufversagens. Ohnmachtsgefühl. Ich laufe dann immer wie ein Zombie und die Leute sprechen mich an, ob es mir gut geht, wie volldrunken, nur eben total blass dabei.

Ich will mich ja auch gar nicht so sehr beschweren, wenn ich an die Anfangszeit denke, da hatte ich noch Herzrasen, schalflosigkeit, nachtschweiß, übelkeit, brechreiz, taube arme und Atemnot. Das ist ja alles weg. Nur noch der Schwindel und die kalten Hände. Eiskalt :D Aber der Schwindel ist leider DAS Problem.
Was den AV Block angeht, so zeigen sich auch Besserungen. Hatte ich am Anfang PQ Zeiten von 240 ms, bin ich inzwischen bei 210ms. Der Kardiologe meint, dass wenn es so weiter geht der auch verschwindet. 210ms sei eh schon kaum noch als AV Block zu bezeichnen.

Ich kann auch im HAushalt wieder alles machen, nur eben langsam. Ich kann sogar wieder einem meiner Hobbys nachgehen, dem kochen, danach muss ich mich aber hinlegen, weil ich dann total fertig bin. Und es ist schön, wieder Essen zu können, ohne Übelkeit. Aber nach dem Essen, uiuiui, da gehts wieder bergab, Kreislauf, Müdigkeit, erstmal hinlegen. Das dauert dann 2 Stunden.
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Thanks given by: Hanna

Weshalb genau hat dich dein Hausarzt ins Krankenhaus geschickt? Wie lange warst du da. Wurden da Untersuchungen gemacht?

So weit in Erinnerung wurdest du aus der Reha als Arbeitsunfähig entlassen. Darauf kannst du dich doch stützen, genauso auf den Spezi und ggf. Neurologen und deren Aussagen. Der Spezi schreibt dich auch weiter krank, wenn du es richtig anpackst und es dir wirklich so geht, wie du in deinem letzten Absatz beschreibst. (dazu könnten wir uns auch noch mal ggf. telefonisch unterhalten, wenn du möchtest).

So wie ich rauslese, hast du ja nicht nur mit dem Schwindel zu tuen, sondern auch noch mit einer gewissen Erschöpfung nach geringer Zeit.

Ich weis ja nicht auf was für einen Arbeitsplatz du bist, wenn es dir ggf. einen Tick besser geht, wäre ein Versuch auch mit Stundenweiser Widereingliederung möglich. Das bezahlt die Kasse, d.h. dein Arbeitgeber hat keine Kosten und du kannst ganz gemächlich einen Versuch starten oder auch wieder abbrechen.

Also wegen der Krankenkasse würde ich jetzt nicht gleich in Panik verfallen. Klar setzen die die Leute unter Druck. Hatte ich auch durch.
Blos wie soll das mit Drehschwindel auf Arbeit funktionieren. Es kommt auch auf den Arbeitsplatz an. Aber unter den heutigen Bedingungen ist es
kaum vorstellbar.

Ich freue mich ja erst mal das es dir doch ein ganzes Stück besser geht, als zu Anfangszeiten! Rolleyes

Ich hatte beim MDK der Krankenkasse damals Glück und die haben sogar ohne mitgebrachte Befunde damals akzeptiert das die Borreliose doch "Nachwirkungen" hat .... bzw. hatte mich weiter als arbeitsunfähig eingestuft auf unbestimmte Zeit ....
Du kannst dich doch auf Allgemeinarzt-Spezi beziehen und Neurologe, die ja dir gesagt haben, das es seine Zeit braucht. (Deshalb hatte ich geschrieben, du sollst daranbleiben!)

Also mach dich diesbezüglich nicht verrückt!

So jetzt muss ich erst mal in die Küche und meinen Suppentopf zu ende bringen. Wink

LG FreeNine

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Hallo Hans-Bert,

habe gerade mal deinen Thread "überflogen" (ist ja ganz schön lang!) und deine Symptome kommen mir sehr bekannt vor...
Ich leide jetzt seit knapp zehn Monaten an diesem Schwindel (auch mit Sehstörungen, Ohnmachtsgefühlen...), der mir das Leben zur Hölle macht. Auch ich habe mir anhören müssen, ich müsse jetzt mit diesem Zustand leben. Ich frage mich, wie das gehen soll?!?

Bisher hat mir auch noch keine Therapie geholfen und ich habe mir schon oft einen "Dr. House" gewünscht...

Ich kann dir jetzt leider keine guten Ratschläge geben, weil ich selbst im Moment sehr hilflos bin... mit deinen Symptomen bist du aber definitiv nicht alleine!!

LG
Kiwi

Das Leben verlangt von uns sehr oft, dass wir Dinge wegstecken müssen, für die wir gar keine Taschen haben...
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Thanks given by: Greif

(04.05.2016, 11:45)Hans-Bert schrieb:  Nene, der Schwindel tritt auf sobald ich den Kopf durch den Raum bewege. In de Reha sagten die mir, dass durch die Borre wie eine chronische Reisekrankheit aufgetreten ist. Im liegen gehts mir ja gut. (ausser ich dreh den Kopf)

Ich hatte es ja glaube schon geschrieben, aber das klingt alles nach einer Atlasbeteiligung. Borrelien greifen vor allem auch Bandstrukturen an und das macht sich im Kopfgelenksgefüge besonders gravierend bemerkbar. Offensichtlich sieht dein Ortho ja auch ein Problem an dieser Stelle bzw. der HWS. Was genau hast du an Befunden diesbezüglich?

Auf jeden Fall solltest du dort niemanden ranlassen, der nicht genau weiß was er da tut. Sinnvoll wäre ggfs. eine manualmedizinische Untersuchung bei einem Spezialisten und, falls der den Verdacht einer Störung erhärtet, ein Funktions-MRT machen zu lassen. Das muss leider selbst bezahlt werden, daher würde ich es erstmal nur manualmedizinisch untersuchen lassen. Ich kenne leider persönlich nur einen Orthopäden in München, der da fähig ist.

Einen HNO in der nähe von Hannover kenne ich auch noch, der sehr ausführliche Schwindeldiagnostik macht, weit mehr als üblich, und sich mit HWS-Schäden auskennt. Danach wüsstest du wenigstens ob dein Schwindel von der HWS kommt oder eher internistische/neurologische Ursachen hat.
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Thanks given by: FreeNine , Filenada , Katie Alba


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