[micci]

Hey grizzly,

Immungloboline werde ich ja wenn nur von einem Immunologen bekommen können

Du kannst dir auch vom HA ein Privatrezept für Beriglobin geben lassen. Es kostet knapp 70 Euro. Vielleicht eine Möglichkeit um die Wirkung von Immunglobulinen mal zu testen- mit Arzt natürlich.

Außerdem sind Immunglobuline ja auch nicht unbedingt ungefährlich

Da gab es hier aber positive Erfahrungen damit:

https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...403&page=7

Beitrag #63
Nimm doch mal Kontakt auf, wenn`s dich interessiert.
Ich hab es auf jeden Fall im Hinterkopf, wenn meine Probleme mit dem IS nicht besser werden sollten.

Alles Gute dir! LG, micci

[Boembel]

Hallo nt_grizzly,

tut mir leid zu hören, dass es Dir so mies geht.
Wenn ich meine laienhafte Meinung mitteilen darf: bei einigen der NEMs, die Du da nimmst, habe ich eine Steigerung meiner grippeähnlichen Gliederproblemen erlebt und vor allem bei Kopfschmerzen: das sind die Alpha Lipon Säure, das Glutamin und das NAC. Gluthathion und NAC gehören zu gleichen Wirkstoffgruppe: warum nimmst Du beides ein, wo doch eines ausreichen würde? Vielleicht lohnt es sich, eine kurze Pause aller dieses NEMs vorzunehmen?

Was hälst Du von der Theorie, dass Deine Grippebeschwerden in Wirklichkeit schon auf eine Lyme Athritis hinweisen? Ich habe vor 3 Wochen mit Katzenkralle begonnen und zwar das Produkt now Cat's Claw 500mg Kapseln (mit den Samento Tropfen kam ich damals gar nicht klar) und ich erlebe bei den Kopfschmerzen und Gelenkschmerzen kleine Erfolge. Bin bei 2-2-2-2 Kapseln pro Tag, also 4g Katzenkralle.
In Österreich ist die Katzenkralle offiziell für die Behandlung der Athritis zugelassen.
Wenn sich bei Dir keine andere Behandlungsoption bietet, wäre vielleicht ein langsames Einschleiche auf Cats Claw eine Möglichkeit?

LG, Boembel.

[nt_grizzly]

Gluthathion und NAC gehören zu gleichen Wirkstoffgruppe: warum nimmst Du beides ein, wo doch eines ausreichen würde?

Brauch man aber nicht beide, um Glutathion zu bilden?
Ich nehme NAC vorallem auch wegen Chlamydien und da ich aktuell auch immer noch/wieder mit einer Nebenhöhlenentzüdung zu kämpfen habe.

Was hälst Du von der Theorie, dass Deine Grippebeschwerden in Wirklichkeit schon auf eine Lyme Athritis hinweisen?

Es sind eher Gewebeschmerzen, keine Gelenkschmerzen und auch keine muskelkaterartigen Schmerzen; oder aber Nervenschmerzen, das kann ich nicht so genau zuordnen. Samstag, Sonntag, Monatg war es ganz extrem im ZNS. Hatte das Gefühl, eine akute Hirnhautentzündung zu haben. Die ganzen Hirnhäute bis zwischen die Augen, hat weh getan. Außerdem hatte ich starke Schmerzen an den Extremitäten (Füße, Unterschenkel, Hände, Unterarme). Deutet alles also eher auf eine Meningitis mit distaler polyneuritis hin. Oder eben auf Guillan Barre, aber dann bisher zum Glück ohne Lähmungen.
Arthritis wären ja eher Gelenkbeschwerden, oder?

Katzenkralle bin ich aber aktuell auch am einschleichen, da ich einmal das volle Buhner Protokoll (so lange ich noch AB nehme, ohne Scutellaria Baicalensis, wegen der CYP450 Inhibition) für Borrelien+Chlamydien(+Babesien) testen möchte.

Das Katzenkralle in Österreich wirklich als Medikament zugelassen ist, finde ich sehr interessant und sehr gut! Sollten wir uns einmal ein Beispiel daran nehmen, auch die Pflanzlichen Stoffe in die 'Schul'medizin zu integrieren.

[hanni]

Laut meiner Spezialistin wird aus Glutamin plus NAC => Glutathion gebildet.

[Tobias30]

Ich glaube das Viren hier von einigen unterschätzt werden. Ohne jemanden anzugreifen, wer schon soo lange Antibiotika in allen möglichen Kombis genommen hat ohne durchschlagenden Erfolg, der sollte doch davon ausgehen dass sein Problem nicht bakterieller Natur ist.
Es gibt genug dokumentierte Fälle von Patienten die über ein Jahr fälschlicherweise auf Rheuma mit höchstdorierten Kortison behandelt wurden, das Immunsystem also extrem runter geht unter dieser Therapie, am Ende kam raus- Oh, Borreliose. Und trotzdem wirkten die Antibiotika meistens ganz hervorragend, Ausnahmen bestätigen die Regel.

Wer sich mal über CFS informiert stößt irgendwann auf positive Heilungsberichte unter Programmen wie Gupta etc. Und das ist physisch auch absolut erklärbar, was hier entsteht ist ein absolutes Chaos der Körper wird richtig schwach durch das permanente beschäftigen bewusst und unterbewusst mit Krankheitssymptomen und dann kocht alles an viren und anderen harmlosen Krankheitserregern wie Mykoplasmen und chlamydien hoch, das sind alles Erreger die ein normales IS unter Kontrolle bekommt.
Ich dachte auch ich brauch dringend Medis hab dann aber nach einigen Versuchen erkannt dass Postvirale Symptome und fatiquen ziemlich heftig sind und da zwischen 1-5 Jahren quasi alles dabei is.
Ich hab erst kürzlich mit einem Arzt geschrieben der diese ganzen Fälle beobachtet und die Fälle sind alle die selben. Große Stress Phase, meist kombiniert mit Sport plus ein Infekt in dieser Zeit und das ganze chronifiziert sich. Wer sagt dass die Psyche nach so vielen Monaten Krankheit nicht automatisch leidet lügt sich auch was vor. Das Gehirn lernt eben nicht nur Gedichte auswendig sondern auch jede missempfindung und unterschwellige Angst und reagiert extrem über, wer sich mal motivieren will liest mal ein paar CFS genesungsgeschichten zum Beispiel auf Facebook und ich denke einige werden sich sofort wieder finden bei Symptomen etc.

Es ist unstrittig dass ne Borreliose antibiotisch behandelt werden will, wer aber über Jahre an starken Medikamenten keine Erfolge erzielt und immer wieder von vorn anfängt, der sollte diesen teufelskreis durchbrechen und da gehört ordentliches Pacing dazu genauso wie das akzeptieren von gewissen Gebrechen.

Ich will damit auch niemanden angreifen aber mal zum Umdenken anregen... die chlamydien und mykoplasmen und was weiß ich dieser Welt sind für den gesunden und glücklichen Menschen ein Lacher. Das Ziel muss sein seinen Körper da wieder hinzubekommen und das wird nachweislich nicht funktionieren mit 2 Jahren antibiose, kenne niemanden der durch sowas gesund wurde und wenn doch kann das genauso gut einfach die Zeit geheilt haben.

Physisch ist das total sinnig und ich kann nur sagen das ich mich seitdem ich das erkannt habe jeden Monat besser fühle und meine Belastungsgrenzen steige, Symptome die echt stark waren werden langsam milder etc. Einfach weil es gut tut, loszulassen von diesem ständigen forschen und suchen nach Erklärungen und Heilmitteln. Es ist ja auch keine psychische Erkrankung, die ganzen Viren und das Immunsystem machen die Symptome und unterbewusst geht die Spirale immer weiter und weiter und das Rad wird nie aufhören sich Zu drehen.

Ich wünsche euch allen eine gute Besserung !

Wen es interessiert der beschäftigt sich mal mit zum Beispiel dem Gupta Programm.

LG

[nt_grizzly]

Ich glaube das Viren hier von einigen unterschätzt werden. Ohne jemanden anzugreifen, wer schon soo lange Antibiotika in allen möglichen Kombis genommen hat ohne durchschlagenden Erfolg, der sollte doch davon ausgehen dass sein Problem nicht bakterieller Natur ist.

Hatte ja durchschlagende Erfolge! Nur dann ist mein Darm in die Knie gegangen und vorallem das Immunsystem. Daher musste ich ja die sehr starke Antibiose stoppen.
Erst daraufhin kamen Symptome wieder.

[nt_grizzly]

ch hab erst kürzlich mit einem Arzt geschrieben der diese ganzen Fälle beobachtet und die Fälle sind alle die selben. Große Stress Phase, meist kombiniert mit Sport plus ein Infekt in dieser Zeit und das ganze chronifiziert sich.

Welcher Arzt ist das? Kannst du mir Ihn per PN schicken?
Bin auch der Meinung, dass mein Immunsystem eben durch zu viel Sport, Stress stark geschwächt war und dann eben die hinzugekommenen Ereger (durch den Zeckenbiss), das 'Fass zum überlaufen' gebracht haben. War vorher wie gesagt 29 Jahre quasi nie krank, trotz mehr teils mehr als 30h Sport die Woche.
Ich wurde eben dann aber, trotz passender Symptomatik und sehr hohem IgM und IgG, sowie Immunoblot stark positiv, nicht behandelt und deshalb hat sich dann alles erst recht chronifiziert.

Wer sagt dass die Psyche nach so vielen Monaten Krankheit nicht automatisch leidet lügt sich auch was vor.

Da stimme ich dir voll und ganz zu!
Mein Problem war, das nur vor der ersten Therapie schon alles auf die Psyche geschoben worden ist und mir deshalb die Therapien verweigert wurden. Und ich war so **** und habe dieser einen Ärztin eben vertraut.
Das meine Psyche aktuell extrem down ist, ist mir auch klar. Daher möchte ich auch zeitnah in eine gute Psychosomatik (war ich schon einmal, aber musste abbrechen auf anraten der Ärzte, da meine körperliche Verfassung zu schlecht war).
Ich habe nur Null Antriebsprobleme, eher das Gegenteil. Bin unter der AB Therapie auch erst deutlich fitter geworden, dann aber natürlich durch die Nebenwirkungen auf die Mithochrondiren jetzt erst recht sehr schlapp. Bis vor 6 Monaten konnte ich aber noch bis zu 1.5 h Radfahren. Am Anfang meiner Antibiose allerdings noch 3.5h recht flott mit dem Unisport.
Meine aktuell starke Fatigue (und ich denke bei CFS steht diese ja im Vordergrund, oder bin ich da falsch informiert) schiebe ich nicht auf meine Infektionserkrankung sondern eher auf die lange und intensive AB Einnahme.

Mein Problem sind absolut diese krassen Grippeschübe und - vor der Antibiose - auch neurologische Probleme. Und ob das bakteriell oder Viral ist, weiß ich natürlich nicht. Nur haben alle Laborwerte (ELISE,Immunoblot,LTT,Elispot,CD57) eben für die Borreliose+Co gesprochen. Außerdem habe ich auch alles positiv, was Chlamydien angeht. Und eben 2 Läsionen und OKB im Liquor (und die können nicht von der Psyche kommen!).
EBV hingegen war Anfangs im LTT negativ und auch die 'klassische' Serologie sprach nicht von einer aktiven Infektion. Das sieht eben erst jetzt, mit dem aktuellen Immundefekt, anders aus.

Es ist unstrittig dass ne Borreliose antibiotisch behandelt werden will, wer aber über Jahre an starken Medikamenten keine Erfolge erzielt und immer wieder von vorn anfängt, der sollte diesen teufelskreis durchbrechen und da gehört ordentliches Pacing dazu genauso wie das akzeptieren von gewissen Gebrechen.

Auch da stimme ich dir zu. Nur hatte ich durchgehend Erfolge! Das Problem waren/sind die Nebenwirkung der AB auf meine Darmflora und das Immunsystem. Wären diese nicht, würde ich auf alle Fälle weiter Therapieren.
Nur da ich durch die AB Nahrungsmittelallergien entwickelt habe, immer weiter abnehme, da die Nahrung quasi 'durchrutscht' und mein Immunsystem stark supprimiert ist, muss ich mir jetzt eben eine andere Strategie überlegen.
Ich habe auch nur ein einziges Mal von vorne anfangen müssen, und das war, weil ich dank der Schulmedizin, einen hochdosierten (1000mg am Tag Methylprednisolon für 4 Tage), Kortisonstoß bekommen habe, wegen der MS Diagnose.
Das hat mich eben stark zurückgeworfen.

Ich will damit auch niemanden angreifen aber mal zum Umdenken anregen... die chlamydien und mykoplasmen und was weiß ich dieser Welt sind für den gesunden und glücklichen Menschen ein Lacher. Das Ziel muss sein seinen Körper da wieder hinzubekommen und das wird nachweislich nicht funktionieren mit 2 Jahren antibiose, kenne niemanden der durch sowas gesund wurde und wenn doch kann das genauso gut einfach die Zeit geheilt haben.

Ich stimme dir zu! Genau das habe ich ja versucht, nur so lange AB nehmen, bis die Symptome sich nicht mehr verbessern und dann eben 'umswitchen' und den Körper weiter aufbauen. Ich kenne 2 Leute persönlich, bei denen das nach 1.5 beziehungsweise 2 Jahren AB der Fall war. Beide sind mehr als 5 Jahre völlig symptomfrei.
Ich habe nur den Fehler gemacht, dann doch zu viel auf einmal zu wollen (typisch ADHS halt....) und nicht nur 1, 2 oder 3 starke AB genommen, sonder 5 auf einmal (Ceftriaxon+Azithromycin+Doxyciclin+Tinidazol+Cotrim). Das hat meinen Körper dann letztlich in die Knie gezwungen. Daher mein Rat. Nie mehr als 3 AB + Antiprozotikum auf einmal. Und das ganze 'ruhig' angehen!

Physisch ist das total sinnig und ich kann nur sagen das ich mich seitdem ich das erkannt habe jeden Monat besser fühle und meine Belastungsgrenzen steige, Symptome die echt stark waren werden langsam milder etc. Einfach weil es gut tut, loszulassen von diesem ständigen forschen und suchen nach Erklärungen und Heilmitteln. Es ist ja auch keine psychische Erkrankung, die ganzen Viren und das Immunsystem machen die Symptome und unterbewusst geht die Spirale immer weiter und weiter und das Rad wird nie aufhören sich Zu drehen.

Das freut mich sehr zu hören! Und das ist auch der Weg, den ich mir für mich erhoffe!
Und es stimmt, wenn man in der Behandlung steckt und sich fast nur noch mit dem Thema auseinander setzt; es quasi der Tagesinhalt ist, dann übertreibt man es vermutlich doch und schafft den 'Absprung' nicht rechtzeitig.

[Markus]

Ich frage mich, was du in der Psychosomatik willst. Dort wird man dir erzählen, dass deine Probleme eben psychischer Natur sind und sich das im Körperlichen ausdrückt. Dementsprechend wird man da behandelt mit viel Aktivierung. Es wäre bei echtem CFS dann auch verkehrt. Die Gefahr, dass du dich da in eine Sackgasse reinmanövrierst, aus der du nicht mehr rauskommst, ist durchaus gegeben. Wenn ein Arzt (z.B. Hausarzt) mal der Meinung ist, die Psyche wär's, dann kommt man aus der Schublade meiner Erfahrung nach nicht mehr raus. Natürlich macht es Sinn parallel nach anderen Sachen zu kucken, meinetwegen Viren usw. wenn man nicht mehr weiter kommt.

[Tobias30]

Ja bei Befunden wie deinen war das ja auch richtig mal antibiotisch zu behandeln, speziell wenn du einen immundefekt hast.
Ich glaube nicht dass gewisse Erreger sich nicht ausrotten lassen, außer sie sind resistent, aber man sollte unter antibiose Minimum eine ordentliche Verbesserung erfahren, bei manchen fehlt das ja komplett und wenn doch ist die Frage was verursacht die Besserung, manche AB wirken ja auch immunsupressiv oder Entzündungshemmend.

Wer natürlich dicke fette Gelenke hat mit Schwellungen und starke Nervenschmerzen etc, der braucht schon AB aber normal ist so ein Zustand dann weg. Bei Leuten wo das nicht der Fall ist sind neurotrope Viren viel wahrscheinlicher als Bakterien.

Ich find einfach erstaunlich dass es manche so hart trifft und manche auf AB nicht ansprechen. Mein Vater zum Beispiel hat hohe Borreliose Titer und nicht ein Symptom wurde auch in seinem Leben nur mal auf ne Mandelentzündung antibiotisch behandelt danach nie wieder. Der war als Soldat im Harz dauernd in Gebüschen und Sträuchern.

Die Thesen von Gupta sind zwar nicht evidenz basierend aber ich habe einige überzeugende Aussagen und Berichte gelesen und auch mit cfs betroffenen geschrieben die sich dadurch heilen konnten. Gupta is auch nur einer von vielen, der Kern der Sache is halt, diesen Teufelskreis zu durchbrechen und seinen Körper und auch das Gehirn zu retrainieren. Eine Menge Arbeit ! Aber es ist machbar. Speziell wenn diese medis eh nicht anschlagen. Gesundheit muss man wollen, das sagt jeder onkologe das die Prognose besser ist wenn jemand kämpft als anders.

Ich bin auch noch weit von 100% entfernt merke aber ganz deutlich die Zusammenhänge und dass die Symptome vom Immunsystem ausgelöst werden, nicht von Erregern.

Im Prinzip ist es so dass dein Körper komplett überreagiert auf gewisse Erreger und das Rad beginnt sich immer weiter zu drehen.
Es ist auch sinnlos das alles nachzumessen usw.eine kausale Therapie gibt es nicht.

Ich kann mir gut vorstellen das borrelien solche Schäden hinterlassen, die einfach Zeit brauchen und einen starken Willen. Ein so starker Erreger sorgt mit Sicherheit für Chaos in den Botenstoffen usw.

Mit dem Arzt schreibe ich in einem Forum daher ist es schwer mit Namen Nennung :)

Gute Besserung !

[nt_grizzly]

Ja bei Befunden wie deinen war das ja auch richtig mal antibiotisch zu behandeln, speziell wenn du einen immundefekt hast.
Ich glaube nicht dass gewisse Erreger sich nicht ausrotten lassen, außer sie sind resistent, aber man sollte unter antibiose Minimum eine ordentliche Verbesserung erfahren, bei manchen fehlt das ja komplett und wenn doch ist die Frage was verursacht die Besserung, manche AB wirken ja auch immunsupressiv oder Entzündungshemmend.

den Immundefekt habe ich vermutlich durch die lange Antibiotikaeinnahme!
Und ich hatte extreme Verbesserungen! Alles wurde besser, außer die Fatigue!

Nur vertrage ich anscheinend aktuell die AB nicht mehr. Das ist das Problem. Nicht die AB an sich, sondern die viel zu hoch dosierte Therapie, die meinen Darm zerschossen hat (-> Nahrungsmittelunverträgichkeiten, ggf HIT).

Die Thesen von Gupta sind zwar nicht evidenz basierend aber ich habe einige überzeugende Aussagen und Berichte gelesen und auch mit cfs betroffenen geschrieben die sich dadurch heilen konnten.

Ich gehe ja nicht davon aus, das ich CFS habe. Der Thread hatte ja auch eine andere Indikation als über meine bisherige Therapie zu sprechen und diese als schlecht oder gut zu bezeichnen.
Ich möchte eure Meinung wissen, zu meinem LTT Ergebnis. Ob eben die Viren und vorallem Chlamydien nicht doch eine größere Rolle bei mir spielen als ich bisher angenommen hatte.

Ich bin auch noch weit von 100% entfernt merke aber ganz deutlich die Zusammenhänge und dass die Symptome vom Immunsystem ausgelöst werden, nicht von Erregern.

Natürlich von deinem Immunsystem. Ich bin eben allerdings der Meinung, das latente Erreger das Immunsystem 'reizen' und eben keine Autoimmunprozesse.

Im Prinzip ist es so dass dein Körper komplett überreagiert auf gewisse Erreger und das Rad beginnt sich immer weiter zu drehen.
Es ist auch sinnlos das alles nachzumessen usw.eine kausale Therapie gibt es nicht.

Die Therapie sollte lediglich der Verminderung der Erreger dienen, damit mein Immunsystem eine Chance hat, sie zu überwinden.
Das das ganze nach hinten los geht und mein Immunsystem - man vermutet das Ceftriaxon, da starke Leukopenien als NW - komplett lahmgelegt wird, war natürlich nicht geplant und absolut nicht gewollt! Ich habe neben den AB alles mir bekannte, außer Immunglobuline gemacht, um es zu stärken.

Mit dem Arzt schreibe ich in einem Forum daher ist es schwer mit Namen Nennung

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