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Meine Geschichte, Therapiestart Mino/Quensyl, Fragen
#41

Hallo Lucas,
ich weiß ehrlich nicht, was ich dir da raten soll. Bei mir haben die Medikamente - vor allem Mino - sehr schnell gewirkt. Aber wie gesagt: Nicht gegen alle Beschwerden. Manche sind erst nach monatelanger Kombitherapie verschwunden. Taube Finger beim Aufwachen habe ich jetzt noch. Ich versuche gerade mir zu überlegen, wie lange ich wohl weitergeacht hätte, wenn ich keine Verbesserung verspürt hätte. Leider gibt es hier keine Vorgaben, ab wann denn die ersten Verbesserungen eintreten müssen. Ich finde es auch etwas schade, daß nicht mehr Leute hier ihre Erfahrungen weitergeben, ab wann es ihnen besser ging.

http://www.borreliose-gesellschaft.de/Te...linien.pdf
Hier heißt es auf Seite 21:
Bei Unwirksamkeit Antibiotikum frühestens nach 4 Wochen wechseln.

Nachdem du schon mal mit AB angefangen hast, würde ich weitermachen, aber mit anderen AB's. Du kannst Tini dazunehmen bzw. Metro erhöhen oder aber auch mal ganz andere AB's probieren. Daß deine Ärztin mit Metro so vorsichtig ist, finde ich gut. Aber nun hast du die Erfahrung gemacht, daß du die Medikamente gut verträgst, die Beschwerden aber nicht besser werden. Da sollte man die Dosis erhöhen. Oder aber auch gleich ein ganz anderes AB probieren; es gibt ja noch mehr.

Ich persönlich halte nicht allzu viel vom Testen, da die meisten Tests nicht eindeutig sind. Außerdem besagt ein positiver Test auch nicht, daß alle deine Beschwerden damit zusammenhängen müssen. Meistens kommen doch mehrere Ursachen zusammen. Auch wer eine Wanderröte und positive Borreliose-Tests gehabt hat wie ich zum Beispiel, kann nie wissen, ob wirklich alle seine Beschwerden auf Borrelien zurückzuführen sind. Beispielsweise habe ich nach 1 Jahr Behandlung (mit Pausen) als einziges Symptom noch immer nach dem Aufwachen taube Finger. Ist mir jetzt ein Rätsel, ob das nach so langer Therapie immer noch Borrelien sein können??? Aber nach meinen bisherigen Erfahrungen mit dieser Krankheit vermute ich eher ja. Das dauert so lange!
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Thanks given by: lucex7
#42

Hallo Leute!
Nach langer Zeit mal ein Update:
Nach ca. 4 Wochen Azi, Metro, Quensyl, ACC, Artemesinin Absetzung derer, da sich das Befinden null änderte. Währenddessen habe ich noch einen Westernblot im IMD veranlasst und IgGs im DCL:
Westernblot Borreliose IMD komplett negativ
Anaplasma phagocytophilum IgG negativ
Ehrlichia chaffeensis IgG positiv, Titer 1:128 Ref.: <1:64
Mein Fazit: Negativer Elisa und negativer Westernblot IMD, nur OSPC leicht positiv im LTT, kein Ansprechen auf Antibiose (die leichten positive Effekte könnten der antiinflammatorischen Wirkung der ABs geschuldet sein) -> keine Borreliose
Aber eine Ehrlichiose? -> IgGs könnten lediglich abgelaufene Infektion darstellen, wenn nicht hätten die 7 Wochen Minocyclin (da jene mit Tetracyclinen behandelt werden) die E. killen müssen oder?


Daraufhin die Idee, dass man mal nach Viren schaut, welche ja auch oft als Auslöser für CFS gelten. Anhand des Materials von Dr. B. in M. (hoffe das darf man so schreiben) und Pubmed-Recherche folgende Werte ermittelt:
Erreger:
CMV DNA (PCR Speichel) negativ
EBV DNA (PCR Speichel) 1 Kop/ml Ref.: <3000
HHV6 DNA (Speichel) 34 Kop/ml Ref.: <300
Coxsackie IgG, IgM - negativ

Antivirale Immunaktivierung:
MxA <1,00 Ref.: <12
IFN-beta mRNA (PCR) <1 Ref.: <22
RIG-I mRNA (PCR) 59 Ref.: <12 (stark erhöht!)
EBI2 22,70 Ref.: <12 (stark erhöht!)

Es zeigt sich also nach eingehender Recherche, dass mein Immunsystem antiviral aktiviert ist, entweder gegen einen DNA-Virus (EBV, etc.) oder einen RNA-Virus (Retrovirus), zudem weiß ich dadurch, dass der nicht vorliegende direkte Nachweis von EBV-DNA im Speichel eine Infektion/Reaktivierung nicht ausschließt.
Ich frage daher ins Forum, ob jmd. von Viren-Diagnostik Ahnung hat, wie ich nun weiter vorgehen sollte, um zu ergründen, welcher Virus mich plagt, um somit vielleicht eine antivirale/antiretrovirale Therapie versuchen zu können?
Was denkt ihr von dem Ganzen? Ich hoffe, ihr könnt mir helfen, da ich hier nun mit meinem Latein am Ende bin.

Lg
lucas
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Thanks given by: Markus , johanna cochius
#43

Ich beschäftige mich grade auch etwas eingehender mit den Viren. Ob die Marker für Immunaktivierung jetzt brauchbar sind, kann ich nicht beurteilen.

Ich würde hinsichtlich EBV auf jeden Fall noch die normale Serologie machen, also VCA IgG und IgM, EA IgG und EBNA IgG. Bezüglich der Virendiagnostik suche mal nach "Lerner CFS", da findest du sowohl therapeutische als auch diagnostische Hinweise. Die US-Docs (inkl. Montoya, Stanford) nutzen wohl die Serologie und hier speziell den IgG-Titer. Da gibt es sozusagen Erfahrungswerte, ab welcher Höhe ein IgG-Titer für eine Reaktivierung spricht. IgM sind generell eher nicht zu erwarten. Dass der isolierte Nachweis von IgG ohne IgM automatisch als Seronarbe interpretiert wird, wie das praktisch jedes Labor macht, ist definitiv falsch. Das kann man schon daran ersehen, dass bei einer Zosterreaktivierung in Form der Gürtelrose in der Regel kein IgM nachweisbar ist.

Problematisch ist (an dem Punkt stehe ich auch gerade), ab wann denn ein IgG-Titer nun hoch bzw. normal ist. Zwar haben die US-Docs da Erfahrungswerte, aber das ist bezogen auf spezielle Labors bzw. Testkithersteller. Eine andere Alternative ist, das IgG dann als hoch anzusehen, wenn es 4-fach über dem Durchschnitt von Gesunden liegt. Allerdings müsste man da wieder die Durchschnittswerte von Gesunden kennen, was wohl auch eher bei den Labors nicht systematisch erfasst wird.

Zu guter Letzt könntest du dein Glück mit LTTs im IMD Berlin versuchen. Da diese Tests aber bisher - zumindest in der Literatur - nicht ausreichend validiert sind und man es auch interpretieren können muss (eine gewisse Aktivität ist bei Herpesviren normal), sehe ich das bisher mit Skepsis. Ggfs. kannst du noch den Parvovirus B19 (IgG + IgM) checken lassen. Ansonsten bei den Bakterien Mykoplasma und Chlamydia pneumoniae, sind auch beide bei CFS beschrieben.

Was ich unabhängig von den Viren testen würde, wären die IgG Subklassen (ist nicht teuer, ggfs. auf Kasse, wenn es dein Arzt macht). Falls da deutliche Defizite nachweisbar wären, wäre das ein Argument um an IVIG (intravenöse Immunglobuline) zu kommen.
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Thanks given by: lucex7 , johanna cochius , borrärger
#44

Hey Markus! Ja das ist ein sehr interessantes Thema meiner Meinung nach. Bezüglich der antiviralen Immunaktivierung gibt es zumindest zahlreiche Studien, Dr B. benutzt diese zusätzlich für eine antivirale Therapieindikation, EBI2 ist vor allem (aber nicht nur) bei EBV erhöht. Meiner Meinung nach bieten sie zumindest gute Anhaltspunkte.
EBV Serologie wurde leider erst einmal und das 1 Jahr nach Krankheitsbeginn gemacht:
12/2017
EBV Anti VCA IgG 28,4 Ref.: <20
Anti VCA IgM <10 Ref.: <20
Anti EBNA >600 Ref.: <5
Anti Early IgG <5 Ref.: <40
Du hast Recht, die ganze EBV Diagnostik ist ziemlich irreführend. Meine Vorgehensweise wäre jetzt wie folgt:
Die von dir genannten IgG Subklassen und Immunglobuline, MBL, NK-Zellfunktion, Gesamt IgE, Zytokine, weitere Virensiagnostik (EBV Blot, vielleicht PCR Blut, CMV Sero, Parovirus, Zoster V, ...), eine Vorstellung beim HNO zum Abklären, ob eine chronische Tons. vorliegt, da meine Tonsilien immer anschwellen.

Ja die Lerner Diagnostik, Therpaien und Studien kenne ich! Da wird ja meist über 6 Monate mit Valaciclovir o. Valganciclovir bei CMV therapiert, finde ich auf jeden Fall für jeden interessant, der eine fragliche Borreliose Diagnose hat, wobei ich bei mir mittlerweile wirklich nicht mehr von Borre ausgehe...
Was mich auch irritiert ist mein roter, flächiger Ausschlag auf der Brust nach dem Duschen und meine geschwollenen Mandeln, kann das leider bisher noch nicht direkt einem Pathogen zuordnen.
Meine Hausärztin ist übrigens der Meinung ich solle doch einfach mal wieder Sport machen und mich besser ernähren, lasse ich mal unkommentiert lol

Ich kenne deine Situation nicht im Detail, Markus, aber bleib da dran an den Viren, falls du negative Anzeichen einer Borreliose hast!
Lg
Lucas
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Thanks given by:
#45

Ps.: LTT bei Viren halte ich leider für nicht valide genug, unter anderem wegen der von dir genannten Problematik.
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Thanks given by:
#46

Für mich ist das Thema Viren eher ein Ausschluß. Ich gehe nach wie vor primär von einer Borreliose + Cpn bei mir aus. Deine Diagnostik kannst du so natürlich fahren, wobei das halt ins Geld geht. Virendirektnachweise aus Blut kannst du dir sparen, da findet man nichts. Deine EBV-Serologie sieht wohl auch ganz normal aus.

Ich kenne einen Laborarzt, der würde auf Überweisung (geht aufs Budget des überweisenden Arztes) folgendes zur CFS-Abklärung machen:

- IgG (+Subklassen), IgM, IgA, IgE
- ausführliche Lymphozytendifferenzierung inkl. T-Zellaktivierungsmarker
- verschiedene Zytokine, u.a. TNFa, IL6, sIL2r, ...
- Ferritin, sTFR
- Vit D
- EBV und CMV PCR aus Blut

Ich schicke dir die Kontaktdaten. Vielleicht kannst du über deine Hausärztin da Blut hinschicken. Damit hättest du einiges von deiner Liste abgehakt, was du nicht selbst zahlen müsstest. Den Rest kannst (wie NK-Zytotoxizität, MBL, ...) könntest du dann ja ergänzend beim IMD selbst in Auftrag geben.

Bitte dann die Laborwerte und weiteren Verlauf berichten.
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Thanks given by: lucex7
#47

Ich danke dir für den Tipp! Das wäre natürlich eine gute Möglichkeit, um doch mal etwas Geld zu sparen.
Ich werde berichten :)
Lg!
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