[Mainz06]

Wenn ich das richtig sehe Therapierst du seit Aug 2015?

Ich bin ja seit Jan 2015 "dabei" und hatte im August - also nach 8 Monaten - meine schwerste Phase während der AB Therapie und lag zwei Wochen (als die 40° waren) komplett nur im Bett. Ich konnte wegen dem Schwindel manchmal nicht zum einkaufen (Fußweg: ca. 400m durch einen schattigen Park). Das war die Hölle. Ich habe aber in der Zeit noch AB genommen, du kriegst keine mehr?

Ich nehme immer noch AB (http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=8633) und habe auch immer noch Phasen wo dieser Schwindel das belastende Symptom ist.

[Hans-Bert]

@Freenine:

Die Überweisung ins KH erfolgte aufgrund der Empfehlung des Tropeninstitutes, da diese neurolgische Symptome sehen, aber keine Borreliose als Ursache. Zur genauen Abklärung sollte eine umfassende Diagnostik erfolgen, welche die Neurologin aber nach 2 min alle ausschloß.

Daraufhin hab ich mich nun das hiesige Beschwerdemanagement gerichtet, meine Situation geschildert. Bin in der Argumentation so eingestiegen, dass es so einem großen Klinikum doch möglich sein muss, mir eine Diagnose zu liefern. Hab gesagt, dass das Tropeninstitut da die Ursache sieht und die Neurologie mich einfach wieder wegschickt.
Siehe da, es geschehen noch Zeichen und Wunder, hatte gestern einen Termin beim Klinikdirektor und ihm meine Situation geschildert. Hab dann auch gesagt, wenn es keine Borre gem. derer S1 Leitlinie ist, dann muss man mir doch eine vernünftige andere Diagnose liefern können, ohne mich wegzuschicken. Zumal die Empfehlung vom Tropeninstitut usw. Daraufhin zeigte er Verständnis und untersuchte mich selber. Natürlich gibt es auch für ihn keine aktive Borre, ohne Gesichtslähmung und erst recht nicht mit nur IGG Antikörpern, da Seronarbe, aber im Gegensatz zu den 2 min Termin bei seiner Oberärztin nahm er sich Zeit (und ein Klinikdirektor hat bestimmt wichtigeres zu tun, Hut ab, man hat gemerkt das er Arzt ist um Menschen zu helfen). Jedenfalls entdeckte er Auffälligkeiten im Gleichgewichtsnerves, will das nun nächste Woche selber ambulant mittels unterschiedlicher Untersuchungen abklären.
Da wird zwar bestimmt wieder nichts herauskommen, aber immerhin glaubt er mir meine Beschwerden bzw konnte sie auch sehen und er wird den unverschämten Entlassungsbrief alla "nur subjektive Beschwerden, soll arbeiten gehen, dann wird es besser, usw...." abändern.

Also soll mir noch mal jemand sagen ich versuche nicht alles...

@kiwi: Ja, so ein Dr. House wäre was, aber die gibts wohl nur im Film. Solltest du die Lösung finden, dann würde ich mich freuen wenn du hier im Forum darüber berichtest. Immer interessant im Netz gefühlt hunderte Nutzer mit den BEschwerden zu finden, die sich dann aber nicht mehr melden. Wahrscheinlich weil es ihnen gut geht und sie ihren Thread vergessen.

@Markus: Ja, die Orthopäden und auch die Physiotherapeuten haben mir als Diagnose: Dysfunktion der Kopfgelenke gegeben, dadurch Irritation Nervenbahnen sowie Blockade C1/C2.
ABER: Helfen konnte mir da auch keiner, weder Orthopäde von Physiotherapeut. Habe nun alleine 24 Sitzungen hinter mich gebracht, Effekt = 0. War auch beim Atlasspezialisten, der sagt, sowas dauert, aber Hilfe? Nicht wirklich

Übrigens verneinen alle Neurologen, dass der Atlas für neurologische Beschwerden verantwortlich sein kann, worüber jeder Orthopäde lacht. Schon eine komische Gruppe Ärzte diese Neurologen.

Mainz: Nein, meine Therapie war so ca:
August 15: 3 Wochen Doxy (1 Woche 200mg, 2 Wochen 400mg)
November: 2 Wochen Mino 100mg, 200mg Quensyl
Dezember: Fast 4 Wochen Ceftriaxon i.V. 2g

Seitdem ist Ruhe und da LTT negativ, ist nun auch der Spezi ausgestiegen, s.o.

[kiwi73]

Hans-Bert, leider bin ich mit meinem Schwindel auch noch nicht weiter...auch bei mir ist ein Schaden an einem Teil des linken Gleichgewichtsorgans nachgewiesen worden. Hervorgerufen wird sowas wohl durch ein Trauma oder aber durch eine schwere bakterielle oder virale Infektion z.B. Borreliose oder Herpes. Normalerweise kompensiert das Gehirn das irgendwann, bei mir wohl nicht...
Wenigstens ist die MS bei mir vom Tisch, ich war in einer speziellen Augenklinik, die eine Sehnerventzündung (auch eine abgeklungene) ausgeschlossen haben. Das kann ich jetzt schön den Neurologen unter die Nase halten, die sich ja so sicher waren...

Atlastherapie habe ich auch gemacht, hat mir auch nix gebracht.

Würd mich auch freuen, wenn wir bezüglich des Schwindels in Kontakt bleiben!

LG Kiwi

[Katie Alba]

Hallo Hans-Bert,

ich verstehe nach wie vor nicht, warum dein Spezi ausgestiegen ist, da der LTT doch so beschränkt ist in der Aussagekraft.
Deine Therapie ist für meine Begriffe wirklich "niedlich" - wie soll denn mit so einer Therapie eine so schwere Krankheit geheilt werden?
Meine Spezi hat mir von Anfang an gesagt, dass die Therapie 2 Jahre dauern kann, mindestens aber 6 Monate, mit einer hochdosierten Kombinationsantibiose, das fand ich angemessen, weil es die Wahrheit ist.

Ich hatte erst 6 Monate orale Antibiose, darunter Verbesserungen im Millimeter-Bereich, unter Infusionen (2x wöchentlich) war ich nach ergänzenden 3 Monaten wieder arbeitsfähig! Nachdem meine Hausärztin die Therapie abgesetzt hat, kam ein Crash, nun hatte ich mehrere Monate Therapiepause und fange aber wieder an.
Meine Erfahrung ist, dass generell Infusionen SEHR viel effektiver sind als Tabletten, obwohl es natürlich auch auf das jeweilige Medikament ankommt. Mit Tabletten würde ich aber definitiv viel mehr Heilungszeit einrechnen.

Bezüglich Thema Schwindel und 1. Halswirbel:
(@all: Danke für eure tollen Hinweise diesbezüglich!)

Eins meiner ersten Symptome waren Schmerzen im Bereich des 1. Halswirbels und ein unsäglicher Schwindel, starke Benommenheit und ein großes Druckgefühl im Kopf, teilweise Brennen.
Niemand konnte mir weiterhelfen, kein Arzt hatte eine Idee, MRT war unauffällig, die verordnete Manualtherapie machte das ganze noch schlimmer.

Aber ich habe eine Sanfte (!) Chiropraktikerin mit goldenen Händen (Sanfte Chiropraktiker renken niemals ein, sondern stimulieren die Nervenenden). In dem Jahr vor der Borreliosediagnose fiel sie jedes Mal fast vom Stuhl, wenn sie meinen Hals in ihren Händen hatte, jedes Mal war der 1. Halswirbel verschoben. Nach der Behandlung fiel jedes Mal eine große Last von mir, die Schmerzen waren weg und ich habe vor Erleichterung oft geweint. Das hielt genau 2-3 Tage, dann war der alte Zustand wieder da. Sie ist damals völlig verzweifelt, weil sie einfach keine dauerhafte Verbesserung erreichen konnte. Als ich die Borreliosediagnose dann endlich hatte, war endlich klar, woher diese Veränderungen in der Halswirbelsäule kommen. Nach Beginn der Antibiose wurden die Behandlungszeiträume dann immer länger, jetzt gehe ich maximal einmal im Monat hin, aber Verschiebungen des 1. Halswirbels habe ich überhaupt keine mehr. Mit der Antibiose ging auch der Schwindel, die Nackenschmerzen, das Druckgefühl, der Brennschmerz weg.

Wenn deine Beschwerden tatsächlich von der Borreliose kommen (was ich natürlich nicht zu sagen vermag), dann bin ich überzeugt, dass du sie auch nur mit einer angemessenen Borreliosetherapie wegbekommst.
Was den Schwindel angeht, fürchte ich, dass schulmedizinisch nichts weiter gefunden wird. Ich habe mir abgewöhnt, Ärzten von meiner Chiropraktikerin zu erzählen, weil meine Beschwerden und die Ursache (Verschiebung des 1. Halswirbels) als nicht existent erklärt werden, das ist reine Zeitvergeudung. Sie ist aber die einzige, die meine Beschwerden erklären und behandeln konnte (neben den Antibiotika).
Ich staune übrigens immer wieder, wie unglaublich häufig durch Borreliose ausgelöste Beschwerden im Bereich der Halswirbelsäule sind (getarnt als "Nackenschmerzen" oder "Halswirbelsäulensyndrom"). Ich wüsste zu gerne, was die Biester da genau veranstalten, dass sie solche Beschwerden verursachen.

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute, gutes Durchhalten und ein helles leuchtendes Licht am Ende des Tunnels!
Katie

[FreeNine]

Hallo Hans-Bert,
da hast du ja einiges hinter dir. Ich drücke dir die Daumen das der Klinikdirektor seine geplanten Untersuchungen erfolgreich durchzieht und den Entlassungsbrief ändert.
Apropo Entlassungsbrief, das warst doch du, der schon mal zwei verschiedene hatte?

Bin in der Argumentation so eingestiegen, dass es so einem großen Klinikum doch möglich sein muss, mir eine Diagnose zu liefern.

Das habe ich auch immer gedacht, aber die winden sich immer wieder raus.
Habe das ja auch schon in einer anderen Sache mehrmals hinter mir. Meine Spezie-Neurologin überweist mich immer mal (zum "Ärger" der Klinik) in die Muskelspezial-Sprechstunde (=Spezialsprechstunde der Neurologie), weil mein CK-Wert (Muskelenzym) seit Jahren durchweg leicht erhöht ist, zwecks Abklärung. Als ich vor zwei Jahren dort war, habe ich die Ärztin der Neurologie so zum Thema befragt, das sie nicht weiter wußte und Ihren Oberarzt zur Hilfe gerufen hat. Zum Abschluß kam die Auskunft, da liegts dann doch an der Borreliose. Im Befund stand es dann wieder ganz anders .... *grrr*
Weitere Empfehlung diesbezüglich kogn. Neurologie. Diese habe ich mit einem 5-tägigen Tagesklinikaufenthalt durchlaufen mit vielen Tests. Ergebnis im mündlichen Abschlußgespräch, welches vorgezogen wurde, so das kein Familienangehöriger mit dabei sein konnte: "Wir sehen, sie haben eine Erkrankung, leider können wir Ihnen nicht sagen, was es für eine Erkrankung ist und somit können wir sie nicht behandeln". Toll! Habe keinen Zeugen dafür! Im Befund stand dann ich solle den Blutdruck richtig einstellen lassen, Gewicht abnehmen und versuchen wieder am Alltag mehr teizunehmen und mit einer stufenweisen Widereingliederung mit 2-3 Stunden beginnend wieder in den Arbeitsalltag versuchen einzusteigen. Das wurde im Endbefund auch noch mal umformuliert....

Meine Ärzte vor Ort jammern mir die Ohren voll. Wenn die ....Klinik Ihnen keine Diagnose stellen kann, was sollen wir dann machen hier in der Provinz....

Also ich drücke dir die Daumen!!!!!!

Spezi sagt: Abwarten, dass brauch Zeit und nicht soviel Hoffnung machen das man wieder 100 % gesund wird

Er unterstützt mich aber mit der jahrelangen AU-Schreibung. Das macht meine HA-Praxis nämlich nicht, da sie keine Spezialisten für Borreliose sind.
Hatte nämlich letztens wieder gefragt. Somit fahre ich jedesmal über 30 km
wegen dem Krankenschein. Außerdem versucht er immer mal was um das Immunsystem fitt zu halten und gibt mir Tipps. Bzw. erhalte ich auch mal die ein- oder andere Physiotherapie, was mir ebend gut tut.

Also den Spezi würde ich nicht aus den Augen verlieren, vieleicht hatte er mal einen schlechten Tag?! Kenne ich auch!

PS. Übrigends - Habe im März wieder eine Überweisung für die Muskelsprechstunde erhalten. Als ich telefonisch einen Termin gemacht habe, wurde ich gefragt, ob ich schon in Behandlung bin, sonst dauert es ca. 6 Monate. Habe gesagt, ja bin in Behandlung, aber der letzte Termin ist schon 2 Jahre her, aber es geht um das gleiche Problem. Stille am Telefon, ..... ich rufe zurück.
Rückruf. Termin in 6 Monaten erhalten ...

Ich habe diesbezüglich keine Lust mehr, immer wieder gegen diese Mühlen anzukämpfen. Aber es muss ja auch irgendwie weitergehen. Vorallem habe ich Vorort oft das Problem, dass mir ganz einfach "die Worte" fehlen und dann vermassle ich noch so einen Termin.

Ich wünsche Dir schöne Pfingsten
LG FreeNine

PS. Hatte heute wieder meinen Spezi-Termin und als ich auf dem Bahnhof zum Zug (Rückfahrt) wollte, stand am Bahnsteig, der "Zug fällt heute" aus. Super (14.00 Uhr) -Schüler, Studenten, Wochenendreisende mit viel Gepäck! (15.00 Uhr) der nächste Zug - 2 Wagen! Supervoll!! Ohne Worte! Danke DB - das war das volle Wohlfühlprogramm! - Ich bin fix und fertig. Mir reicht die Fahrt schon so jedesmal.

[Hans-Bert]

@Freenine:

Ja, ich hatte schon mal zwei unterschiedliche. Da ging es aber nur um die Therapieempfehlung. Sind auch im Thread hier.

Der Spezi hat keinen schlechten Tag. Genau genommen sagt er das schon eine Weile.

@Katie: Ja, er sagt auch, dass der LTT nicht viel aussagt, aber im gleichen Satz sagt er, dass nun genug AB verschrieben wurde. Außerdem können da noch ganz andere Ursachen im Spiel sein. Aber welche kann er als Allgemeinmediziner nicht herausfinden. Ich habe nächste Woche wieder Termin, da will er wieder Blut abnehmen, warum auch immer.


@Kiwi: geht klar, machen wir.

[FreeNine]

@Freenine:
Der Spezi hat keinen schlechten Tag. Genau genommen sagt er das schon eine Weile.

Siehe PN!
LG
FreeNine

[Fritzi]

Hallo Hans - Bert,

Ich hab auch so eine Odyssee hinter mir, ganz furchtbar was wir so erleben müssen.
War auch in verschiedenen Unikliniken zur Abklärung der Symptome und immer wurde verneint das die Borreliose Verursacher ist. Was du da schreibst ist mir schmerzlichst bekannt.
Habe mich sogar einer HWS Bandscheiben OP unterzogen, HWS war mein Anfangssymptom und ist es noch heute.
Bandscheiben OP war total kontraproduktiv , danach ist nun der Schmerz und kribbeln noch viel schlimmer, und hab noch eine Baustelle mehr.
Hab zum Glück einen Spezi der mich ernst nimmt, aber durch Jahrelange Fehldiagnosen ist mein Körper ziemlich hinüber.
Ich wünsch dir ganz viel Glück und viel Kraft. Glück scheint bei der Krankheit Ausschlag gebend zu sein, ob man an den richtigen Arzt gerät und der dann richtig behandelt.
LG Fritzi

[Hans-Bert]

Hallo Ihr,

kurze Rückmeldung. Also nach dem letzten Spezi Termin war ich ziemlich down. Er sprach von übertherapiert, sieht die Ursachen in was anderem. Zumal LTT negativ. Das der Borrelien Titer unverändert hoch ist, ist halt so. :)
Eine Idee was es sein könnte, hat er natürlich nicht. Zumal EBV mit reinspielen könnte. Er will diese Woche nochmal ein paar Bluttests machen. CD 57, verschiedene Vitaminie, kompletter Eisenspiegel. Aber so richtig Plan hat er auch nicht. Hat schon angedeutet, dass wenn da nichts bei raus kommt, ich doch bitte nicht mehr wiederkommen soll ;-)

Hab mir dennoch über Umwege Mino besorgt, weil ich wenigstens noch einmal einen Versuch nach Dr. Hopf Seidel machen möchte. Also 200mg Mino für 4 Wochen. Hab auch noch Quensyl da.

Leider vertrage ich das aktuell nicht. Warum, weiss ich nicht? Damals hatte ich Kopfschmerzen, als ich es im Oktober letzten Jahres bekam. Sonst nichts.

Mein Hauptproblem ist ja diese starke körperliche Schwäche, Schwindel bei jeder Bewegung, damals sogar Ohnmachtsgefühl, Schweißausbrüche, weiche Knie, Sehstörungen, Untertemperatur, kalte Extremitäten, Herzrasen, vor allem Nachts, Muskelzuckungen, Nachtschweiß.

Tja, nach all den Monaten sind nur der Schwindel und die Sehstörungen geblieben. Ich kann sogar wieder längere Zeit sitzen. Konnte sogar wieder etwas mobiler werden, habe mich dennoch entschieden nochmal auf eigene Faust zu Ab zu greifen.

Seit 1,5 Wochen nehme ich wieder Mino, habs am Anfang übertrieben, 1. Tag 50mg, 2. Tag 100mg, 3. Tag 150mg, dann kamen alle Symptome wieder zurück. Bin dann 3 Tage auf 50mg zurück. Nun seit 3 Tagen auf 100mg. Symptome werden weniger. Oben Nebenwirkungen oder Herx, tja, dass Frage ich mich. Aber ich wenns erstmal schlechter wird, kanns nur besser werden ;-)

Habe noch für 3 Wochen Mino da. Dann wars das.

Seelisch geht es mir inzwischen besser, habe mich damit abgefunden, dass es nicht mehr so wird wie es war und man von den Ärzten hingestellt wird, als bilde man sich alles ein und man nur zu Faul zum arbeiten ist. traurig, aber naja, dass Leben ist nur ein Spiel :-) Vielleicht schreibe ich auch ein Buch mit dem Titel: "Abi - Studium - Managementkarriere --> Hartz IV in 1 Jahr - Unser Gesundheitssystem." :-) Spaß. Aber so könnte man es durchaus sehen. Musste mal raus.


Grüße an Alle.

HB


PS.: Überlege derzeit, da ich einiges über die Jahre angespart habe, ob ich nicht auf eigene Kosten eine Privatklinik suche, die alle möglichen Untersuchungen macht und erst aufhört, wenn etwas gefunden wurde. Erhoffe mir da etwas, da dann nicht die Ausrede "wir können nur danach suchen was die KK bezahlt" gilt. Weiss nicht, was sagt ihr? Ich erinnere nur an Afrika. Mit einem normalen kleinen Bluttest, wurden da alle tropischen Erkrankungen ausgeschlossen.

[Hans-Bert]

Hey Leute,

unter Mino (ich schaffe leider nur 2x50mg am Tag, ab 150mg hauen mich die Nebenwirkungen um) hatte ich letzte Woche eine Art Gesichtslähmung. Dachte erst an eine allergische Reaktion, da die rechte Wange bis zum hals runter kribbelte, dann taub wurde, wie nach einer Betäubungsspritze beim Zahnarzt, bis ich dann gar nichts mehr spürte und bewegen konnte. Dachte mir, juhu, endlich ein für die konservativen Neurologen ausstehender Beweis. Bin dann auf anraten meines Hausarztes in KH, wieder zum gleichen Neurologen.
Hatte zudem auch heftigen Tremor in den Knien, konnte kein Einbeinstand, so heftig hat das gezittert.

Neurologe schaute sich nochmal die Befunde an: (kennt ihr ja schon)

Borrelien IGM: negativ
Borrelien IGG: 150
Borrelien IgG Westernblot: positiv
VLSE: stark positiv
DBPA: positiv
OSP17: stark positiv
P21: positiv
P30: positiv
P39: positiv
P43: positiv
P58: positiv
P83: stark positiv

Liquor: positiver Borrelien IGG Ak Index 2,91, Nachweis Oligoklonaler Banden, keine aktiven Entzündungsanzeichen. (also der Klassiker bei einer chronischen Neuroborreliose https://www.fennerlabor.de/uploads/media...k_2010.pdf )

AV Block 1 immernoch vorhanden, Kardiologe sagt ist Folge der Borreliose.

Eine neue LP wurde nicht gemacht, stattdessen verdrehte der genervte Neurologe die Augen und schickte mich mit einen hübschen Brief wieder nach Hause:
Diagnose: Polymorphe Somatisierungsstörung
Therapieempfehlung für den Hausarzt: Stationäre Einweisung in psychatrische Klinik.
Gleichzeitig bekam ich Amitriptylin verschrieben, habe ich aber bisher nicht genommen.

Okay, ich muss zugeben, die Diagnose habe ich auch provoziert, da ich wissen wollte wie er sich die Laborbefunde und die Symptome erklärt und nicht eher gehen wollte. ;) (hab ihn somit in die Ecke gedrängt)

Die Gesichtstaubheit wurde nach 3 Tagen wieder besser und ist nun vollkommen weg ;)

Grüße

HB

PS: Spezi hat als letzten Versuch, nachdem LTT negativ war, nochmal einen CD57 Test gemacht. Der war aber auch super, genauso wie sämtliche Eisenwerte und Vitamine.