Zitat:Weitere konkretere Ideen folgen - sofern Ihr meint das ist ein für Euch verfolgenswerter Ansatz.
Die Ideen sind sicherlich gut und wichtig. Mir allerdings fehlt dazu die Phantasie wer sie ausführen soll.
Um es mal auf den Ist-Stand zu bringen, der State-Of-The-Wissenschaftlichen-Meinungsführern:
- Lyme-Borreliose gilt anders als das Zika-Virus nicht als menschheitsbedrohend, da sie mit Antibiotika erfolgreich behandelt werden kann.
- es gibt keine wissenschaftlichen Nachweise, dass Borrelien von Mücken tatsächlich auch seuchenhaft übertragen werden.
- in der Öffentlichkeit wird von den Meinungsführern propagiert, dass Lyme-Borreliose eine gute Prognose hat, wenn sie frühzeitig behandelt wird und dass die Spätfolgen vergleichbar sind mit Folgen aller anderen Infektionskrankheiten und sich damit nicht von anderen Infektionskrankheiten unterscheidet.
Damit ist sehr viel Dynamik aus der Sache genommen worden, sich auf Lyme-Borreliose zu fokussieren.
Ich denke, dass die Borreliose-Prävention den höchsten Rang bereits jetzt schon hat. Das heißt Bewusstsein schaffen für die Infektionsmöglichkeiten und die frühzeitige Behandlung. Das wissen auch die Meinungsführer.
An Entwicklung von neuen Diagnostikmöglichkeiten sind bereits einige dran, denn da gibt es Geld zu verdienen. Immer wieder kommen mehr oder weniger sinnvolle Tests auf den Markt, die allerdings meist nicht das halten, was sie versprechen. Da schläft Big-Pharma eigentlich nicht. Wenn du dir aber mal die biologischen Mechanismen betrachtest, die der Erreger bedient, dann kann man schwindelig werden.
Zitat:Entwicklung und Bereitstellung verläßlicher, wirksamer und anerkannter Therapien
Da fehlt leider sehr viel an Grundlagenforschung. Solange man den Pathomechanismus des Erreger nicht wirklich kennt, wo will man ansetzen. Es sind ja noch nicht mal alle Symptome wissenschaftlich benannt, die man einer Lyme-Borreliose als Verursacher zuordnen kann, beziehungsweise eindeutig von anderen Erkrankungen abgrenzen kann. Man könnte daraus sogar ganz kühn schließen, dass ein ganzer Teil mit den der üblichen schulmedizinischen Krankheiten, die auch Anerkennung haben mehr oder weniger große Schnittmengen aufweist. (Beispiele MS, Alzheimer etc. das hieße man würde mit bereits bestehenden teuren Arzneitmitteln konkurrieren ...) Es fehlen auch alle nötigen Kapazitäten, den Ist-Stand erstmal herauszuarbeiten.
Zitat:Wie motiviert man die involvierten Parteien die notwendigen Maßnahmen umzusetzen, so dass kurzfristig Zeit und Geld investiert wird?
Wie man Patienten noch mehr motivieren kann, sich für Vereine einzusetzen, das frage ich mich auch schon lange - wahrscheinlich ist das Problem, dass sie zu krank dazu sind, um viel leisten zu können und wenn sie es nicht sind, brauchen sie all ihre Kraft für ihre Arbeit und ihren Lebensunterhalt oder einfach auch um das bischen Lebensqualtität, dass ihnen geblieben ist auch mal abseits von Krankheit zu nutzen.
Das Problem der anderen Parteiungen ist leider auch, dass zum Teil persönliche Reputation auf dem Spiel steht, wenn man den eingschlagenen Weg verlässt oder sogar als falsch beziffert. Man müsste dann auch Fehler der Vergangenheit zugeben .....
Es müssten komplett bisher nicht involvierte Professoren interessiert werden, sich mit der Forschung zu beschäftigen. Da ist aber auf dem ganzen Sektor der Infektionskrankheiten seit Jahrzehnten geschlafen worden, weshalb es auch das Problem gibt, dass z.B. die Antibiotikaforschung jahrelang geschlafen hat. In USA gibt es nun ein paar neue Anfänge - es wird spannend werden, was daraus wird.
Zitat:Wie kann man den Verein mit mehr Mitteln ausstatten, um ggf. eigene Forschung finanzieren zu können
Forschung müsste dort angesiedelt werden, wo sie zu Hause ist. Nicht bei den Patienten, sondern bei den Ärzten. Da wäre eigentlich eher die Deutsche Borreliosegesellschaft gefragt und/ oder Verbindungen zu Hochschulen geknüpft werden, wo Forschung eigentlich zu Hause ist.
Ansonsten gilt das oben gesagte - die menschlichen Ressourcen um die Ideen mit Leben zu gestalten. Da fängt es schon mit den Basics an: Sprich die Rahmenbedingungen für eine Vereinsleben aufrechtzuerhalten.
Was ich eine sehr kreative neue Idee fände, wäre Geld zu kreieren im Sinne von Unterstützung durch die Kranken verarmter Menschen als Stiftung, so dass diese Therapien oder sonstige Unterstützung bekommen, die derzeit nicht bezahlt werden.
Es gibt übrigens bereits eine Stiftung, die bereits Geld sammelt, um Forschung anzustoßen. Man hört allerdings sehr wenig davon.... Das ist die
Ringeler-Leipholz-Stiftung Wäre vielleicht ein interessanter Anknüpfungspunkt. Was daraus geworden ist, weiß ich allerdings nicht.
Du siehst, es fehlt also nicht unbedingt an Ideen, aber an Bereitschaft, zu spenden oder aktiv die Dinge anzustoßen UND zu begleiten, dafür zu werben, etc.
Was unser Verein macht, das ist ja auf unserer
Homepage nachzulesen, da steht im Vordergrund, Bewusstsein zu schaffen für die Situation der Lyme-Borrelioseerkrankten. Prävention wird auf Aufklärungsflyern weitergegeben und Informationsveranstaltungen im Rahmen der SHGs aber auch auf unseren Aktionstagen.
Das Problem der Erkrankten, die erst spät oder gar nicht diagnostiziert werden, stärker in den Fokus zu rücken, ist sicherlich für die Mitglieder in unserem Verein zentrales Thema und da sind wir auch in direkten Gesprächen mit den Meinungsführern dran.
Kleine Exkursion: Dass Patienten ausgelacht werden, ihnen nutzbringende Behandlungen verweigert werden, Ärzte, die diesen helfen als Scharlatane bezeichnet werden, ist leider Teil einer bitteren Realität. Denn hier geht es um Behandlungsmöglichkeiten und auch um rechtliche Ansprüche an Versicherungsträger, die nicht gewährt werden. Und das ist in der Tat haaresträubend, was sich da tut und auch meine Hauptmotivation für meinen Einsatz. Letzlich ist das aber auch ein politisches Problem des gesamten Gesundheitswesens. Es soll wirtschaftlich arbeiten und nicht nur das, es soll Gewinne erwirtschaften - und das finde ich ziemlich pervers. In Krankenhäusern sieht man, wie es deshalb läuft, wie es läuft - die Patienten werden im wahrsten Sinn des Wortes totgespart......
Ein Krankenhaus ist heute ein lebensgefährlicher Ort geworden, weil die rechte Hand nicht weiß was die linke tut. Das Gleiche gilt in der Zusammenarbeit der wissenschaftlichen Fachgesellschaften. Das kommt bei mir so an, dass man sich Teils vor allem mehr ums eigene Image als um das Wohl der Patienten sorgt.
Lyme-Borreliose-Patienten mit chronischen Beschwerden haben auch ein Image-Problem, denn wenn man das ein paar Jahre als Patient mitgemacht hat, dann ensteht eine Menge Zorn, der sich sehr impulsiv zu passender und unpassender Stelle entlädt, manchmal auch an Aktive, die es nur gut meinen. Als erste Herausforderung sehe ich daher auch das Image der Patienten in ein besseres Licht zu setzen. Da wären Prominente gefragt, die sich zu ihrer Erkrankung öffentlich bekennen und dann auch Galas oder Benefizveranstaltungen veranstalten. Das wäre sicherlich viel wert. Ebenso ist die mediale Aufmerksamkeit ein wichtiges Thema in der Sache, was leider in der Vergangenheit manchmal leider schrecklich schief lief....
Mal ganz nüchtern: Ich bin auf deine konkreten Ideen neugierig und dann auch, wer sie praktisch dann ausführt.
Da ist viel Luft nach oben
Liebe Grüße Urmel
ernsthafte Gedanken um die Thematik machen auch wenn das ganze noch nicht ausgereift ist. Ich bin leider im Moment kaum zu klaren Gedanken fähig. 
, wenn ich lese, dass es in den USA besser ist, dass dort eine größere Awareness da ist, mehr Spendengelder, mehr Forschung, etc. Klar ist die USA größer als Dtld, nur warum soll das in Dtld nicht auch klappen? Es ist doch nur gut wenn man sich in den USA etwas abschauen kann und vielleicht für hier nicht alles neu erfinden muss.