02.07.2016, 16:06
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 02.07.2016, 16:08 von johanna cochius.)
Hallo,
nachdem immer mal wieder Nachfragen kommen wie es mir zwischenzeitlich ergangen ist, werde ich jetzt über mehrere Tage versuchen die Zeit vom Sommer 2015 bis jetzt zu beschreiben.
Etwa August 15 habe ich einen weiteren Spezi kennen gelernt, der mich bis heute auch betreut.
Wir sind als erstes zusammen an die Presse gegangen und es wurde ein Artikel veröffentlicht.
Falls es noch jemand lesen mag:
http://forum.onlyme-aktion.org/attachment.php?aid=2726
Dann folgte nochmal eine intensivere Diagnostik im Blut.
Es gab einige neue Auffälligkeiten u.a.
IgM hoch Mycoplasma pneum. und Yersinen.
EBV reaktiviert.
Im Blot Banden nachweisbar für afzelii, burgd. und garinii.
Ein Hyperkoagulationssyndrom wurde festgestellt, grob gesagt das Blut ist zu dick.
Antikörper auf Fuchsbandwurm und Trichinella spp.
In der Immundiagnostik fällt so einiges aus der Reihe z.b.
Immunglobulin G deutlich erhöht.
B-Lymphozyten erhöht.
T-Helfer Zellen erhöht, regulatorische T-Zellen erniedrigt.
IgG 4 erniedrigt.
C3+C4 Komplement erniedrigt.
Sämtliche NK-Zellen stark erniedrigt. Zytotoxische T-Lymphozyten erhöht. etc...
Nagalase ist erhöht.
Und im Stuhltest sieht man eine Fehlbesiedlung mit Pilzen und eine schlechte Darmflora, obwohl ich hunderte von Euros für eine 2-jährige Darmsanierung ausgegeben hatte!!! Wie kann das sein?
In einem Urintest wurde festgestellt das (so ganz habe ich es noch nicht kapiert) ein Shift entsteht zwischen TH1+TH2 irgendwelchen Bakterien die dann ständig Schwefelwasserstoff produzieren (Dysbiose). D.h. ich vergifte mich mit dem Zeug.
Hilft nur Metro hoch dosiert um das in den Griff zu bekommen...
Kein Wunder also, dass ich bei AB immer weniger statt mehr Darmbeschwerden bekam
Mir wurde gesagt das schon der Befund ausreicht um richtig Krank zu werden.
Ich habe 3x den Graustufen-Sehtest gemacht und fiel jedes Mal durch. In der Zeit nahm ich länger Colestyramin und der Test wurde besser als beim ersten Mal.
Es stand für Februar diesen Jahres eine i.V. AB Therapie auf dem Plan.
Ich habe mir davor 4 Wochen Heparin gespritzt 1. wegen dem dicken Blut 2. bewirkt Heparin wohl etwas gutes auf den Biofilm.
Dann habe ich mit Fluconazol begonnen, da starker Candidabefall nachgewiesen wurde. Nach nur 4 Kapseln reagierte mein Körper wieder wie in der Vergangenheit massiv und ich musste abbrechen.
Leider kamen seitdem tageweise, neue und abscheuliche Symptome dazu.
Eine Stunde nach dem aufstehen morgens fängt es an. Wie Strom zieht es durch die Adern, zudem das Gefühl von kalten und heißen Wasser zugleich.
Dann verkrampft sich der Körper und in Folge dessen entsteht Unruhe und ein ganz schlimmes Gefühl gepaart mit nackter Angst (ist aber keine Panikattacke!).
Eine Woche vor Beginn der AB-Therapie bekam ich einen Anruf aus der Uniklinik Immunologie, dass ich bitte kommen möge sie hätten etwas festgestellt (mache in einer Studie bzgl. CFS mit).
Es wurden Autoantikörper gegen ß-adrenerge und Acetylcholin-Rezeptoren festgestellt, die einen Großteil meiner Symptome erklären könnten. Vor allem die, die mich nach Fluco ereilt haben...Ich bekam die Chance stationär in der Nephrologie mehrere Immunadsorption zu bekommen (Plasma wird durch Adsorber gefiltert).
Die Planung der AB-Therapie wurde erstmal gestoppt. Ich entschied mich vorerst für die andere Therapie in Absprache mit Spezi.
Im April war es dann soweit.
Am ersten Tag wurde ich 4 Stunden untersucht im Rahmen der Studie, Gott sei Dank fast alles im liegen.
Eine Stunde Herzecho, dann wurden mit Blutdruckmanschetten Tests gemacht wie elastisch die Gefäße sind. meine Werte waren auffällig schlecht.
Dann wurde an Beinen und Händen meine Kraft gemessen etc.
Am Abend wurde mir der Sheldon Katheter in die Halsvene gelegt, nicht angenehm, aber überlebt. Tat 2 Tage sehr weh, dann war es ok.
Tag 2 die erste Immunadsorption auf der Dialysestation.
Kam mir vor wie auf der Intensivstation, komplett verkabelt.
Als ich die Geräte sah, dämmerte mir erst worauf ich mich eingelassen hatte...
Zwei riesige Apparate mit unendlich vielen Schläuchen, Rädchen,Tasten und Beuteln.
Die Prozedur dauerte 5 Stunden, mit unzähligen Blutabnahmen.Ein komisches Gefühl wenn das Blut aus dem Körper läuft und man es in den Maschinen sieht... Danach wurde ich mit dem Bett wieder auf meine Station gebracht. Und dann nahm das Unheil seinen Lauf...
Ich versuche mich jetzt kurz zu fassen, die folgenden Tage waren ein Alptraum.
Ich musste mehrfach als Notfall behandelt werden mit starken Tachicardien, Bluthochdruck (sonst zu niedrig), roten Flecken am Stamm, Übelkeit und massiven Krämpfen/zittern am gesamten Körper. Über eine erneute, drastische Gewichtsabnahme nicht zu sprechen...
Ich war 2 Wochen komplett bettlägerig, d.h. auch im Bett aufs Klo "gehen", sich z.T. waschen lassen etc.
Keiner, auch ich nicht, haben bei dieser Therapie mit solchen Reaktionen gerechnet. Die Patienten vor mir hatten solche Reaktionen auch nicht.
Ich muss sagen die Betreuung war bisher die Beste die ich bisher in einer Klinik erfahren durfte, dennoch weiß keiner woher diese Reaktionen kommen (wenn man natürlich! von keiner aktiven Infektion ausgeht)
Die Studienärztin gab mir ihre Private Handynr. ich konnte sie jeder Zeit anrufen und sie kam auch oft zu mir auf Station.
Sie hat mir auch !versprochen! nach zu forschen was mit mir da passiert ist, genug Blut und Eluat haben sie ja von mir...Bin gespannt...
Der Verdacht war karzinoid Syndrom, hat sich nicht bestätigt.
Es wurde dann ein PET-CT gemacht. Am auffälligsten war ein Entzündungsherd an der Niere mit V.a. parasitärem Geschehen.
Die Bilder wurden nach Heidelberg geschickt, bestes Referenzzentrum für den Fuchsbandwurm. Sie denken eher nicht das es dieser ist, der sich bei mir eingenistet hat. Soll aber nochmal Blut schicken...
PET-CT Kontrolle ist in 3 Monaten...Also jetzt in 4 Wochen.
Ich habe insgesamt statt 5 nur 4 Immunadsorptionen durch gezogen. Die Gerinnungswerte waren zwischendurch sehr schlecht, so dass ich pausieren musste. Und die letzten 3 wurden nur mit geringem Plasmavolumen gemacht, damit ich es überhaupt durchstehe.
Ich musste einige Zeit länger bleiben als angedacht, wurde dennoch in einem sehr schlechten Zustand entlassen (Mutti sagte mir später, sie dachte die schicken mich zum sterben heim
) Leider stirbt es sich nicht wirklich so schnell...
Zuhause bekam ich sofort über Nacht eine Pflegestufe anerkannt. Die Vorteile davon bemerke ich jetzt erst nach und nach.
Die Hoffnung war, dass sich noch 4-6 Wochen nach der Immunads. eine Besserung einstellt. Leider nein....
Das schlimmste ist, dieser Zustand der mich nach der Einnahme von Fluco ereilt hat und ich die große Hoffnung hatte das er besser wird, ist nicht eingetreten. Im Gegenteil...
Leider habe ich jetzt auch erfahren, dass meine Autoantikörper zu Beginn gut raus gefiltert wurden und dann aber wieder angestiegen sind.
D.h. ich kann davon ausgehen das sie jetzt genauso da sind wie zuvor...
Mir wurde jetzt Retuximab angeboten. Ich habe dankend abgelehnt...
Der jetzige Stand nach 8 Wochen, ich schaffe es zumindest einmal am Tag mit dem Rollator vor die Türe und laufe ein bisschen.
Die vielen Medikamente mit denen ich entlassen wurde konnte ich zum Teil wieder absetzen.
Ich sehe keine andere Option, obwohl ich gestehen muss das mir die Düse geht, ich werde kommende Woche mit einer i.V. AB-Therapie beginnen.
Mir wird eine Picc Line gelegt und ein Pflegedienst schließt die Infusionen an bei mir zuhause.
Es ist ein palliativ Pflegedienst, d.h. es wird bei der KK über SAPV abgerechnet und ist die einzige Möglichkeit so eine Versorgung zu bekommen.
Meine Mutter ist so lieb und wohnt erstmal bei mir, denn alleine steh ich das nicht durch. Da sie ja kein Freund von AB ist, habe ich mich ihr zuliebe noch zu einem Geistheiler fahren lassen der natürlich nur alternativ medizinisch arbeitet.
Er hat sofort gesagt das ich eine längere AB-Therapie brauche...Und jetzt steht Mutti da voll hinter mir
Mein Spezi betreut mich auch ganz toll und kommt auch zu mir nach hause.
Also die Voraussetzungen sind gut, jetzt muss es "nur noch" funktionieren...
Ist doch ein recht langer Text geworden, ich glaube in 8 Etappen
und dennoch nur ein kleiner Einblick ins letzte Jahr...
Drückt mir einfach die Daumen und falls ihr betet, schließt mich ein klein wenig darin mit ein
P.s. Die Bilder hat ein Arzt gemacht von meinen Flecken, dass letzte Bild ist 3 Minuten später, der Arzt konnte es kaum glauben...
Hat jemand von euch auch so etwas in Zusammenhang mit Herzrasen, Blutdruckanstieg, Krämpfen/zittern etc.?
LG Jo
nachdem immer mal wieder Nachfragen kommen wie es mir zwischenzeitlich ergangen ist, werde ich jetzt über mehrere Tage versuchen die Zeit vom Sommer 2015 bis jetzt zu beschreiben.
Etwa August 15 habe ich einen weiteren Spezi kennen gelernt, der mich bis heute auch betreut.
Wir sind als erstes zusammen an die Presse gegangen und es wurde ein Artikel veröffentlicht.
Falls es noch jemand lesen mag:
http://forum.onlyme-aktion.org/attachment.php?aid=2726
Dann folgte nochmal eine intensivere Diagnostik im Blut.
Es gab einige neue Auffälligkeiten u.a.
IgM hoch Mycoplasma pneum. und Yersinen.
EBV reaktiviert.
Im Blot Banden nachweisbar für afzelii, burgd. und garinii.
Ein Hyperkoagulationssyndrom wurde festgestellt, grob gesagt das Blut ist zu dick.
Antikörper auf Fuchsbandwurm und Trichinella spp.
In der Immundiagnostik fällt so einiges aus der Reihe z.b.
Immunglobulin G deutlich erhöht.
B-Lymphozyten erhöht.
T-Helfer Zellen erhöht, regulatorische T-Zellen erniedrigt.
IgG 4 erniedrigt.
C3+C4 Komplement erniedrigt.
Sämtliche NK-Zellen stark erniedrigt. Zytotoxische T-Lymphozyten erhöht. etc...
Nagalase ist erhöht.
Und im Stuhltest sieht man eine Fehlbesiedlung mit Pilzen und eine schlechte Darmflora, obwohl ich hunderte von Euros für eine 2-jährige Darmsanierung ausgegeben hatte!!! Wie kann das sein?
In einem Urintest wurde festgestellt das (so ganz habe ich es noch nicht kapiert) ein Shift entsteht zwischen TH1+TH2 irgendwelchen Bakterien die dann ständig Schwefelwasserstoff produzieren (Dysbiose). D.h. ich vergifte mich mit dem Zeug.
Hilft nur Metro hoch dosiert um das in den Griff zu bekommen...
Kein Wunder also, dass ich bei AB immer weniger statt mehr Darmbeschwerden bekam
Mir wurde gesagt das schon der Befund ausreicht um richtig Krank zu werden.Ich habe 3x den Graustufen-Sehtest gemacht und fiel jedes Mal durch. In der Zeit nahm ich länger Colestyramin und der Test wurde besser als beim ersten Mal.
Es stand für Februar diesen Jahres eine i.V. AB Therapie auf dem Plan.
Ich habe mir davor 4 Wochen Heparin gespritzt 1. wegen dem dicken Blut 2. bewirkt Heparin wohl etwas gutes auf den Biofilm.
Dann habe ich mit Fluconazol begonnen, da starker Candidabefall nachgewiesen wurde. Nach nur 4 Kapseln reagierte mein Körper wieder wie in der Vergangenheit massiv und ich musste abbrechen.
Leider kamen seitdem tageweise, neue und abscheuliche Symptome dazu.
Eine Stunde nach dem aufstehen morgens fängt es an. Wie Strom zieht es durch die Adern, zudem das Gefühl von kalten und heißen Wasser zugleich.
Dann verkrampft sich der Körper und in Folge dessen entsteht Unruhe und ein ganz schlimmes Gefühl gepaart mit nackter Angst (ist aber keine Panikattacke!).
Eine Woche vor Beginn der AB-Therapie bekam ich einen Anruf aus der Uniklinik Immunologie, dass ich bitte kommen möge sie hätten etwas festgestellt (mache in einer Studie bzgl. CFS mit).
Es wurden Autoantikörper gegen ß-adrenerge und Acetylcholin-Rezeptoren festgestellt, die einen Großteil meiner Symptome erklären könnten. Vor allem die, die mich nach Fluco ereilt haben...Ich bekam die Chance stationär in der Nephrologie mehrere Immunadsorption zu bekommen (Plasma wird durch Adsorber gefiltert).
Die Planung der AB-Therapie wurde erstmal gestoppt. Ich entschied mich vorerst für die andere Therapie in Absprache mit Spezi.
Im April war es dann soweit.
Am ersten Tag wurde ich 4 Stunden untersucht im Rahmen der Studie, Gott sei Dank fast alles im liegen.
Eine Stunde Herzecho, dann wurden mit Blutdruckmanschetten Tests gemacht wie elastisch die Gefäße sind. meine Werte waren auffällig schlecht.
Dann wurde an Beinen und Händen meine Kraft gemessen etc.
Am Abend wurde mir der Sheldon Katheter in die Halsvene gelegt, nicht angenehm, aber überlebt. Tat 2 Tage sehr weh, dann war es ok.
Tag 2 die erste Immunadsorption auf der Dialysestation.
Kam mir vor wie auf der Intensivstation, komplett verkabelt.
Als ich die Geräte sah, dämmerte mir erst worauf ich mich eingelassen hatte...
Zwei riesige Apparate mit unendlich vielen Schläuchen, Rädchen,Tasten und Beuteln.
Die Prozedur dauerte 5 Stunden, mit unzähligen Blutabnahmen.Ein komisches Gefühl wenn das Blut aus dem Körper läuft und man es in den Maschinen sieht... Danach wurde ich mit dem Bett wieder auf meine Station gebracht. Und dann nahm das Unheil seinen Lauf...
Ich versuche mich jetzt kurz zu fassen, die folgenden Tage waren ein Alptraum.
Ich musste mehrfach als Notfall behandelt werden mit starken Tachicardien, Bluthochdruck (sonst zu niedrig), roten Flecken am Stamm, Übelkeit und massiven Krämpfen/zittern am gesamten Körper. Über eine erneute, drastische Gewichtsabnahme nicht zu sprechen...
Ich war 2 Wochen komplett bettlägerig, d.h. auch im Bett aufs Klo "gehen", sich z.T. waschen lassen etc.
Keiner, auch ich nicht, haben bei dieser Therapie mit solchen Reaktionen gerechnet. Die Patienten vor mir hatten solche Reaktionen auch nicht.
Ich muss sagen die Betreuung war bisher die Beste die ich bisher in einer Klinik erfahren durfte, dennoch weiß keiner woher diese Reaktionen kommen (wenn man natürlich! von keiner aktiven Infektion ausgeht)
Die Studienärztin gab mir ihre Private Handynr. ich konnte sie jeder Zeit anrufen und sie kam auch oft zu mir auf Station.
Sie hat mir auch !versprochen! nach zu forschen was mit mir da passiert ist, genug Blut und Eluat haben sie ja von mir...Bin gespannt...
Der Verdacht war karzinoid Syndrom, hat sich nicht bestätigt.
Es wurde dann ein PET-CT gemacht. Am auffälligsten war ein Entzündungsherd an der Niere mit V.a. parasitärem Geschehen.
Die Bilder wurden nach Heidelberg geschickt, bestes Referenzzentrum für den Fuchsbandwurm. Sie denken eher nicht das es dieser ist, der sich bei mir eingenistet hat. Soll aber nochmal Blut schicken...
PET-CT Kontrolle ist in 3 Monaten...Also jetzt in 4 Wochen.
Ich habe insgesamt statt 5 nur 4 Immunadsorptionen durch gezogen. Die Gerinnungswerte waren zwischendurch sehr schlecht, so dass ich pausieren musste. Und die letzten 3 wurden nur mit geringem Plasmavolumen gemacht, damit ich es überhaupt durchstehe.
Ich musste einige Zeit länger bleiben als angedacht, wurde dennoch in einem sehr schlechten Zustand entlassen (Mutti sagte mir später, sie dachte die schicken mich zum sterben heim
) Leider stirbt es sich nicht wirklich so schnell...Zuhause bekam ich sofort über Nacht eine Pflegestufe anerkannt. Die Vorteile davon bemerke ich jetzt erst nach und nach.
Die Hoffnung war, dass sich noch 4-6 Wochen nach der Immunads. eine Besserung einstellt. Leider nein....
Das schlimmste ist, dieser Zustand der mich nach der Einnahme von Fluco ereilt hat und ich die große Hoffnung hatte das er besser wird, ist nicht eingetreten. Im Gegenteil...
Leider habe ich jetzt auch erfahren, dass meine Autoantikörper zu Beginn gut raus gefiltert wurden und dann aber wieder angestiegen sind.
D.h. ich kann davon ausgehen das sie jetzt genauso da sind wie zuvor...
Mir wurde jetzt Retuximab angeboten. Ich habe dankend abgelehnt...
Der jetzige Stand nach 8 Wochen, ich schaffe es zumindest einmal am Tag mit dem Rollator vor die Türe und laufe ein bisschen.
Die vielen Medikamente mit denen ich entlassen wurde konnte ich zum Teil wieder absetzen.
Ich sehe keine andere Option, obwohl ich gestehen muss das mir die Düse geht, ich werde kommende Woche mit einer i.V. AB-Therapie beginnen.
Mir wird eine Picc Line gelegt und ein Pflegedienst schließt die Infusionen an bei mir zuhause.
Es ist ein palliativ Pflegedienst, d.h. es wird bei der KK über SAPV abgerechnet und ist die einzige Möglichkeit so eine Versorgung zu bekommen.
Meine Mutter ist so lieb und wohnt erstmal bei mir, denn alleine steh ich das nicht durch. Da sie ja kein Freund von AB ist, habe ich mich ihr zuliebe noch zu einem Geistheiler fahren lassen der natürlich nur alternativ medizinisch arbeitet.
Er hat sofort gesagt das ich eine längere AB-Therapie brauche...Und jetzt steht Mutti da voll hinter mir
Mein Spezi betreut mich auch ganz toll und kommt auch zu mir nach hause.
Also die Voraussetzungen sind gut, jetzt muss es "nur noch" funktionieren...
Ist doch ein recht langer Text geworden, ich glaube in 8 Etappen
und dennoch nur ein kleiner Einblick ins letzte Jahr...Drückt mir einfach die Daumen und falls ihr betet, schließt mich ein klein wenig darin mit ein
P.s. Die Bilder hat ein Arzt gemacht von meinen Flecken, dass letzte Bild ist 3 Minuten später, der Arzt konnte es kaum glauben...
Hat jemand von euch auch so etwas in Zusammenhang mit Herzrasen, Blutdruckanstieg, Krämpfen/zittern etc.?
LG Jo
Liebe Grüße Jo
OnLyme-Aktion.org
Es gibt nur zwei Tage in deinem Leben,an denen du nichts ändern kannst.
Der eine ist gestern und der andere ist morgen.
und wünsche Dir alles Glück dieser Welt, dass Du endlich vorwärts kommst. 
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