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Hallo berndjonathan,
das wundert mich auch, das Dein Spezi gegen einen Wechsel ist.
Nach Auskunft meines Arztes soll Teli. sehr wirksam sein, doch nun ist es erstmal zurückgestellt.
Hast Du auch Herzsymptome ?
Ist bei Dir Verdacht auf Co.- Infektion ?
Sonst müßte bei Deiner Therapie eigentlich mehr Erfolg eintreten.
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Ja, eigentlich müßte da mehr Erfolg sein. Immer wieder diese heftigen Rückschläge, nach nun 2,5 Jahren Dauerantibiose rechtfertigen eigentlich einen AB WEchsel. Wenn er persönlich aber eher schlechtere Erfahrungen mit Teli hat, was soll ich da sagen....Auch Rifa soll ja bei harten Fällen helfen, aber das lehnt er strickt ab, das würde er nur im Notfall einsetzen und sei ein Reserveantibiotikum. Er gibt AB offensichtlich sehr lange entgegen der Empfehlung, nach 6-8 Wo zu wechseln.
Ich habe mich vor Jahren entschlossen, diesem sympatischen und kompetenten Arzt zu vertrauen, nachdem ich Jahrzehnte nur schlechte Erfahrungen mit Ärzten machte (auch im eigenen Freundeskreis). Daran halte ich jetzt auch fest, schließlich behandelte erschon hunderte/tausende Fälle....und ich mag ihn sehr!
Zumindest hat er jetzt das Benzylpenicillin gegen Tetra eingetauscht, die 2,5 Jahre 3 Spritzen pro Woche in den Oberschenkel hängen mir schlicht zum Halse raus, da habe ich mich durchgesetzt.
An Co ist eindeutig CP nachgewiesen, sogar bei den Antikörpern. Dazu sehr teure LTT auf Borrelien und CP, dazu ELISA Borre und CP, beide hoch positiv ohne große Veränderung. Dazu eine Sendung in die USA wegen -ich glaube-Babesien oder Ehrlichien...da kommen schon 2000,- EUR pro Jahr zusammen, die ich eigentlich nicht habe.
Dennoch: Er ist sehr engagiert, ich mag ihn sehr und schätze auch seine Kompetenz.
Wenn jetzt in 4 Wochen keine Änderung eintritt, werde ich wohl noch vehementer Teli oder gar Rifa fordern....
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14.07.2016, 18:49
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 14.07.2016, 18:49 von
Markus.)
Gibt's mittlerweile neue Erfahrungen zu Telithromycin? Ich überlege das vielleicht zu nehmen. Ich meine es ist in den USA mit einer black box-Warnung versehen wegen Lebertoxizität. Weiß jemand etwas zur Kardiotoxizität, QTc usw.? Es liegt wohl kaum Erfahrung zu diesem Medi in D vor, verglichen mit Azi und Co.
Und dann wär natürlich noch die Frage, wie es geholfen hat. Burrascano meint ja (2008) es sei sehr wirksam.
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also, ich hab es nach langem Zögern für 3 Wochen genommen. Hab es gut vertragen, Leberwerte waren völlig okay. Es hatte eine ähnliche Wirkung wie Azithromycin bei mir. Es hat die Symptome schwächer gemacht während der Einnahme. Danach war ich schnell wieder auf dem schlechten Stand wie zuvor.
Wegen der Todesfälle durch Leberversagen in den USA hab ich es vorsichtshalber solo genommen, auch ohne NEMs oder Ätherische Öle, Heilpilze oder was auch immer.
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Mir hilft es besser als alle bisherigen Antibiotika. Die anderen, weder Mono, noch Kombi, IV, oral, nichts ist mit der Wirksamkeit des Telithromycin vergleichbar.
Einige Zeit war ein Wechsel nötig, da hatte es einiges an Wirksamkeit verloren.
Meine Leberwerte, sind, bisher gut.
Kombi-AB, ist für die Leber auch kein Spaziergang. Die Verträglichkeit, für mich, besser als alle anderen AB.
Mittlerweile nehme ich abends, 800mg, aufeinmal, sowie es Burascano, u.a., empfiehlt.
Ob es auf Dauer gut geht, wie lange es gut geht, wer weiss das schon...
Sobald die Symptome aufhören (meist 1-2 Tage, Einnahme), mach ich Pause.
Also gepulste Einnahme.
Keine Wirkung ohne Nebenwirkung, muss man einfach immer wieder sagen. Was ist die Alternative? Meine Fähigkeit zur Selbstversorgung verlieren...grauenhafte Schmerzen...? So ist, leider der Stand ohne Behandlung.
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Ich nehme es seit ein paar Tagen im Rahmen des Schardt-Schemas. Hatte zu Beginn riesige Skrupel wegen der Horror-Nebenwirkungen, die man überall lesen kann und die auch im Beipackzettel stehen. Bisher ist aber nichts davon zu merken. Zusätzlich nehme ich noch Metronidazol und Rifampicin ein.
Seit dieser Kombination habe ich zum ersten Mal seit Wochen das Gefühl, dass sich etwas bewegt. Zuvor hatte ich Cotrim, Rifa und Azi, da habe ich das nicht so deutlich gespürt. Ich bin also vorsichtig optimistisch und warte mal ab, was sich in den nächsten zehn Tagen noch so tut. So lange werde ich das voraussichtlich einnehmen.
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Achja - ich lasse alle paar Tage Leberwerte machen.
Bisher ist alles in Ordnung, aber lieber einmal zu viel als einmal zu wenig überprüfen…
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Gibt es mittlerweile neue Erfahrungen zu Telithromycin?
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Ich meine mal einen Artikel gelesen zu haben, ich glaube es war New York Times, in dem ein FDA Mitarbeiter gesagt hat, das Medi hätte niemals zugelassen werden dürfen. Sollte man sich zumindest mal informieren, weil das Potential für letale Nebenwirkungen (sowohl Leber als auch Herz) liegt da wohl beträchtlich höher als bei anderen Makroliden.