[Heinzi]

... bei der seltenen späten Neuroborreliose (< 2 % aller Neuroborreliose‐Fälle) ausreichend ist ...

Nervig ist, dass immer von der SELTENEN späten Neuroborreliose gesprochen wird. Zwei Prozent sind gar nicht so selten: Wenn man 40.000 - 210.000 Neuerkrankungen an Borreliose in Deutschland annimmt sind das immerhin mehr als 800 Fälle, eher 2.000 Fälle in Deutschland. Pro Jahr! Wobei: Ganz stimmt das nicht, denn die zwei Prozent beziehen sich auf die NEURO-Borreliose und die Gesamtzahlen auf Borreliose. Nehmen wir an, dass nur 1/5 aller Fälle eine Neuroborreliose ist, dann sind es aber immer noch etwa 400 Fälle chronischer Neuroborreliose pro Jahr. Immerhin.

Zum Vergleich: Von 2001 bis 2014 starben in Westeuropa durch Terroranschläge insgesamt 420 Menschen, das sind etwa 32 Menschen pro Jahr. 420 Tote zu viel! Dennoch, wenn man bedenkt, wieviele Millionen, ja Milliarden Euro in die Terrorbekämpfung in Deutschland bzw. Europa gesteckt werden und wieviel unserer Freiheit wir dafür aufgeben, nach und nach zu einem Überwachungsstaat werden(*), bei fraglichem Nutzen, ist die Frage berechtigt, ob ein Teil dieser Summe nicht besser für andere Dinge, wie zum Beispiel für die Bekämpfung chronischer oder seltener Krankheiten bzw. die bessere Diagnostik und Versorgung aufgehoben wäre.

Wir werden von unserem Staat, unserem System ganz schön alleine gelassen. Genügend Geld wäre da, die Prioritäten sind anders gesetzt.

(*) Übrigens gehe ich davon aus, dass alles, was wir hier im Forum schreiben von irgendwelchen KI-Maschinen ausgewertet, mit unserer IP-Adresse verknüpft und gespeichert wird (außer ihr verwendet Tor). Dass ihr "Borreliose krank" seid, das weiß Google, Amazon & Co, somit auch NSA und BND also bereits. Vielleicht könnten sie uns ja bei der Diagnose und Therapie helfen.

Heinzi

[claudianeff]

@Incognito schreibt:Bei jeder Ansicht kommt es darauf an, welche Interessen man vertritt? Der Patienten, der Ärzte, Krankenkassen etc.?
Oder wie hier ausschließlich nur Interessen der Neurologen, die für die es außer einer klassischen Neuroborreliose keinerlei andere Manifestationen, z.B. Lyme-Arthritis, ACA usw. gibt.
Besonders problematisch wird es jedoch, wenn bedenkliche Interessenskonflikte eine Rolle spielen!

Danke, Inkognito!
Mir scheinen die Aussagen von Prof. Rauer völlig redundant. Die Frage stellt sich, warum schon wieder? Meine Vermutung: Die neuen Richtlinien für Neuroborreliose sind in der Vorbereitung. Hier wollen sich die Neurologen nun (angesichts der zunehmend stärker schlagenden Argumente der ILADS) positionieren. Das tun sie mit ihren (m. M. nach sehr defizitären) Definitionen und Erklärungen. Hier geht es um die "rechtlich fixierte Macht der Experten", wie Ulrich Beck in "Weltrisikogesellschaft" schreibt, weil die "Definitionsverhältnisse als Herrschaftsverhältnisse" zu verstehen und zu gebrauchen sind.(Kap.2). Kurzum stellt sich die Frage: "Wer entscheidet, was (k)ein Risiko ist?" S.55

Die Antwort könnte aus der Perspektive der Ärzteschaft selbst abgeleitet werden:
Deutsches Ärzteblatt 40 vom 3.Oktober 2008 hatte als Schwerpunkt das Thema "Interessenkonflikte und Fehlverhalten in der Wissenschaft"
Dr. rer. nat. Nicola Siegmund-Schultze im Vorwort:
"Fehlverhalten in der Wissenschaft ist längst nicht so selten,wie viele Forscher, Förderer oder Arbeitgeber gern glauben möchten. Auf 1000 Wissenschaftler in den USA kommen pro Jahr 15 Fälle schweren Fehlverhaltens... Dies ist eine sehr konservative Schätzung aus einer anonymen Umfrage unter 4298 Wissenschaftlern, von denen die Hälfte geantwortet hat... Die aufgedeckten Fälle seien also nur die Spitze eines Eisbergs...
"Die Größenordnungen schweren Fehlverhaltens dürfte in Deutschland ähnlich sein"...

Des Weiteren schreibt Prof. David Klemperer in seinem Artikel "Gefahr für das ärztliche Urteilsvermögen" (DTsch Arztebl 2008; 105(40); A 2098-2100):
"Sie sind allgegenwärtig, in Deutschland jedoch bislang wenig erforscht und diskutiert: Interessenkonflikte im Gesundheitswesen..."
Nach Definition von Thompson und Emanuel sind es vier Elemente: "primäres und sekundäres Interesse, professionelles Urteilsvermögen sowie unangemessene Beeinflussung."
"Professionelles Urteilsvermögen bezieht sich auf die Fähigkeit klinisch tätiger Ärzte, medizinisches Wissen und die Wissensfortschritte objektiv, unverzerrt und zum Vorteil der Gesundheit des einzelnen Patienten zu bewerten und anzuwenden. Im Bereich der Forschung geht es um die Fähigkeit , valide Ergebnisse durch ergebnisoffene wissenschaftliche Tätigkeit erstreben.
Das professionelle Urteilsvermögen dient der Verwirklichung ethischer Werte und ist darauf bezogen nicht unabhängig... Eine Beeinträchtigung des Urteilsvermögens kann dann entstehen, wenn Personen einen materiellen, sozialen oder psychologischen Vorteil erlangen oder Nachteil vermeiden, wenn sie zu einer bestimmten Schlussfolgerung gelangen. Dies kann sich zeigen:
⦁ in einer einseitigen und verzerrenden Abwägung von Argumenten und Sachverhalten
⦁ in der Vermeidung wichtiger Fragen
⦁ in fehlender Ernsthaftigkeit in der Suche nach Wahrheit und
⦁ in der Unfähigkeit, die Dinge zu sehen, wie sie wirklich sind."

Interessant ist bei der unangemessenen Beeinflussung Reziprozitätsregel, die "tief in allen menschlichen Gesellschaften verwurzelt" ist: "Auch die kleinen Gaben zählen".
Der Artikel ist zwar von 2008, jedoch wie es mir scheint, hoch aktuell. (Ich habe nicht aus dem Internet zitiert.)

[linus]

Was bringt euch das über einen Interessenkonflikt zu spekulieren?

Vielleicht taugt der PROF RAUER einfach nur nix ...........

[FreeNine]

... bei der seltenen späten Neuroborreliose (< 2 % aller Neuroborreliose‐Fälle) ausreichend ist ...

Ich hab das nicht geschrieben - nur zitiert aus dem Link!

Die chronischen Fälle kriegen die doch eh nicht mit, da es die so gut wie nicht gibt. Das sind doch dann andere z.B. "Seltene Krankheiten ohne Namen" oder Krankheiten mit der Endung "-Syndrom" ohne bestätigte Ursache.

Und @ Heinzi: wenn du die pro Jahr errechneten 400 chronischen Neuroborreliose-Fälle auf die Klinken in Deutschland verteilst, bleibt da pro Klinik nicht viel übrig und der Fall wird dann ggf. als Fehldiagnose verbucht....

Aber Spaß beiseite, solange es keine neuen Forschungserkenntnisse und Studien zu den chronischen Krankheitsfällen und deren Behandlungsnachweise gibt, bin ich der Meinung, werden die meisten Neurologen ect. sich immer wieder auf ihren alten Standpunkt berufen und das gängige Wissen wird erstmal so weitergegeben.

FreeNine

PS. Aber immerhin ist das Hintertürchen für eine neue Meinung ggf. offen, sonst würde man von keiner seltenen späten NB schreiben. Womit man spät und chronisch ggf. auch wieder nicht vergleichen kann?

[Heinzi]

Ich hab das nicht geschrieben - nur zitiert aus dem Link!

War mir klar. Sorry. Habe es korrigiert oben.

[FreeNine]

Aber Spaß beiseite, solange es keine neuen Forschungserkenntnisse und Studien zu den chronischen Krankheitsfällen und deren Behandlungsnachweise gibt, bin ich der Meinung, werden die meisten Neurologen ect. sich immer wieder auf ihren alten Standpunkt berufen und das gängige Wissen wird erstmal so weitergegeben.

Ich habe mal mit einem angestellten Rheumalogen zu meiner/unserer Problematik disskutiert und nachgehakt. Jedenfalls hat er letztendlich zugegeben, das er es weis, aber er muss sich an die Lehrmeinung seiner Berufsgruppe halten.

So mancher Mediziner wird da auch unter Interessenskonflikten und Gewissenskonflikten leiden. Andere übergehen es wohl eiskalt? Letztendlich müssen sie damit leben, wenn neue Erkenntnisse eine komplette Meinungsänderung zur Diagnose und Behandlung bedingen.
Ich sehe es wie Regi mit ihrem Satz/Zitat:

Wäre vielleicht besser, man würde den Forschungsbedarf betonen, als immer wieder dasselbe runterzubeten.

FreeNine

[urmel57]

Ps. Soweit ich Rauers Zusammenfassung jetzt auf die Schnelle lese, geht es ja nur um die NEUROborreliose und auch nur um die Frühform. Zur späten Form kann ja auch keine abschließende Aussage getroffen werden?
Korrigiert mich, wenn ich was falsch interpretiere!

(....Zumal man warscheinlich auch im Hinterkopf haben muss dass eine Neuroborreliose auch nur durch einen pos. Liquor bestätigt ist. .... und und und ....)

LG FreeNine

So ist es FreeNine, du siehst das genau richtig, und genau da kann man ansetzen. Periphere Nervenentzündungen wird man sicherlich nicht mit Liquor bestätigen können. Wie wird das benannt? -Definitionslücke.

Ich bemängele vor allem, die Absolutivität mit der Behauptungen getroffen werden obwohl der wissenschaftliche Hintergrund fehlt.

Den Forschungsbedarf herausarbeiten, genau das wäre die Aufgabe, aber damit müsste man auch zugegeben, dass man die vergangenen 20 Jahre irgendwie verpennt hat. Wer macht das schon freiwillig?

Ansonsten wird von vielen kritisiert und bejammert. Wenn es aber darum geht, mal aktiv Fahne zu zeigen, ist plötzlich kaum noch einer übrig. Auch das steht im Wege.

Da bleibt dann eventuell doch nach Heinzis Berechnung eine geringe Zahl übrig, die dann einfach ignoriert wird .... ich weiß nicht, wie man das nach außenhin erklären kann, dass der Aufschrei quer durch die Nation nicht größer ist.

Schlimm ist es vor allem, dass sich Ärzte nicht trauen, ihren Weg, den sie für richtig halten zu gehen..... .

@claudianeff:

Die neuen Richtlinien für Neuroborreliose sind in der Vorbereitung.

Bitte nicht Richtlinien mit Leitlinien verwechseln! Das ist ein riesen Unterschied. Tatsächlich werden neue Leitlinien für die Neuroborreliose vorbereitet. Allerdings passiert das nicht im ganz stillen Kämmerlein sondern im Rahmen einer fächerübergreifenden Konsensrunde nach Aufarbeitung der Studien, die zu dem Thema Aussagen machen. Leitlinien sind jedoch nicht verbindlich und Ärzte müssen sich auch nicht daran halten! Sie dürfen sich noch nicht mal daran halten, wenn die Patientenbesonderheiten dies verlangen.

In der Vergangenheit wurden die alten Leitlinien zur Neuroborreliose für alle Manifestationen der Lyme-Borreliose herangezogen. Ein Unding, dem nicht nur Ärzte aufgesessen sind sondern auch Gerichte. Die neue Leitlinie Neuroborreliose wird als Präambel nachlesbar enthalten, dass diese nur Neuroborreliose betrifft, das heißt keine kutanen Manifestationen, keine Lyme-Arthritis und auch keine Lyme-Karditis, geschweige denn alle anderen Organmanifestationen. Wann es zu einer Aufarbeitung der fehlenden Teile kommen wird, steht derzeit überhaupt nicht fest. Von daher sollte man sich hüten, den Goldstandard bei der Neuroborreliose festzuziehen. Das wäre bei einem Schulaufsatz "Thema verfehlt, Note 6, bitte setzen" wenn es um Lyme-Borreliose in allen Manifestationen geht.

Ansonsten treffen deine Erklärungen ziemlich genau die fast zwangsweise auftretende verzerrte Wahrnehmung eines jeden, die im Weg stehen, sehr lange eingefahrene Weg zu verlassen. Nur wenn man sich dessen bewusst ist, hat man eine Chance sie zu verlassen.

Liebe Grüße Urmel

[Inkognito]

Richtlinien, Leitlinien, Empfehlungen und Stellungnahmen der Bundesärztekammer!

"Leitlinien sind als Handlungs- und Entscheidungskorridore zu verstehen, von denen in begründeten Fällen abgewichen werden kann oder sogar muss.
Die Anwendbarkeit einer Leitlinie oder einzelner Leitlinienempfehlungen muss in der individuellen Situation geprüft werden nach dem Prinzip der Indikationsstellung, Beratung, Präferenzermittlung und partizipativen Entscheidungsfindung" !!!

D.h. ein Arzt "muss" und nicht "soll" oder "kann" in begründeten Einzelfällen sogar von einer "Leitlinie" abweichen!

http://www.bundesaerztekammer.de/richtlinien/

[claudianeff]

Hallo Urmel!
Du hast Recht:
"Bitte nicht Richtlinien mit Leitlinien verwechseln!"
Danke für die Korrektur, ich meinte auch "Leitlinien".
Bezogen habe ich mich jedoch im Ganzen auf die Frage von Inkognito über die Machtverhältnisse.
Viele Grüße
claudianeff

[Ehemaliges Mitglied]

Hier im Forum wird hinterfragt und vieles Ja-Nein, das macht es spannend. Wird am Ende in der Regel weiterhelfen.

Was mir bei den sehr extremen Kritikern der langzeit AB auffällt. Das Ergebnis ist in der Regel, nur das kann es sein, PLS.
Wer im nächsten Link einmal schaut auf WAS für Studien man (H.Rauer) sich da bezieht. Alt, kleine Teilnehmerzahlen, ...... und es gab scheinbar nicht viel neues in den letzten 10 Jahren.
Und wenn es dann alles so klar ist warum wurde dann dieser SO TOLLE Test in die Welt gebracht ?

Kürzlich konnte gezeigt werden, dass dem Nachweis des Chemokins CXCL 13 im Liquor möglicherweise eine wichtige Bedeutung in der Diagnostik der Neuroborreliose zukommt (Schmidt et al. 2011). Da jedoch größere prospektive Studien fehlen, kann die Bestimmung von CXCL 13 im Liquor noch nicht für die Routinediagnostik empfohlen werden.

Lesen sie hier bitte nach.
http://www.dgn.org/component/content/art...12-neurobo

Diese Mitteilung aus der USA, hat hier auch noch nicht jeden erreicht, oder wird zwanghaft negiert. (Sie ist auch nicht aussagefähig, macht aber das Problem deutlich, wenn man sich mit ihm auseinandersetzen würde)
http://www.borreliose-verschwiegene-epid...C3%B6rden/

Aus #18

Bei der S2 Leitlinie zur „Kutanen Lyme Borreliose“ hat Prof. Rauer wegen div. genereller Interessenskonflikte (u.a. auch wegen Zuwendungen und Gutachtertätigkeit von Pharmaunternehmen) auf seine Stimmberechtigung verzichtet.
Siehe Leitlinienreport Seite 11:
http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlin...-05_01.pdf

Dieses steht jedoch im krassen Widerspruch zur S1 Leitlinie zur Neuroborreliose.
Die federführend von Prof. Dr. S. Rauer mit umfangreichen Empfehlungen zu geeigneten und ungeeigneten Labortests und medikamentöse Therapien erstellt wurde. Bei der offensichtlich seine „generellen Interessenskonflikte“ keinerlei Rolle spielten?
http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlin...engert.pdf

Zwischen diesen beiden Ausführungen, lag aber auch diese Kleinigkeit.
http://onlyme-aktion.org/onlyme-aktion-o...orreliose/
http://onlyme-aktion.org/interessenskonf...se-teil-i/

Wenn es eine unabhängige Überprüfung gibt und man befindet dann so eine Person wie Herrn Rauer als befangen, dann .... Sie haben gelernt, meine Beurteilung, zu solch einer ehrenhaften Zurückhaltung.

Aus #38

In der Vergangenheit wurden die alten Leitlinien zur Neuroborreliose für alle Manifestationen der Lyme-Borreliose herangezogen. Ein Unding, dem nicht nur Ärzte aufgesessen sind sondern auch Gerichte.

Wie wahr !
Bei Gutachtern und Gerichten, 1000 fach in Urteilen nach zu lesen - Leitliniengerecht, nach anerkannter Leitlinie ...
Selbst in mehreren Gutachten so erfahren, es wurde immer die S1 LL Neuroborre angewand. Ich habe keine NB !

Das Urteil wurde verkündet, obwohl den Richtern der S1-S3 Unterschied erst durch mich erklärt wurde.
http://www.leitlinien.de/leitlinien-grun...he-aspekte

https://www.aerztekammer-berlin.de/10arz...chtung.pdf

Schauen sie mal wer Weiterbildung in Deutschland zum Thema macht.
http://www.aekv-passau.de/fortbildung/ly...der-zecke/

Ich hoffe, dass bald solche detalierten Aussagen Einzug halten. Nicht die Borreliose, sondern die sehr frühzeitig (1-4 Woche) ist gut behandelbar. Zum Beispiel !

Von anderen lernen

Im Schnitt wurde eine Neuroborreliose 30 Tage nach Beginn der neurologischen Symptome diagnostiziert. Mit Blick auf die oft sehr starken Schmerzen und Beeinträchtigungen sei dies immer noch viel zu spät, aber doch wesentlich früher als in Untersuchungen aus dem vergangenen Jahrhundert, schreiben die slowenischen Ärzte.

Aus:
http://www.aerztezeitung.de/medizin/kran...zahlt.html