[Heinzi]

Spreer, Rauer, Wilking, Fingerle:
Herausforderung Neuroborreliose, Nervenarzt, November 2016.
https://dx.doi.org/10.1007/s00115-016-0224-8

" ... Entgegen dieser wissenschaftlich orientierten medizinischen Meinung existiert in der Bevölkerung und auch bei manchen Kollegen eine weit verbreitete Verunsicherung zu der in Medien und Internetplattformen sehr präsenten Erkrankung der Neuroborreliose. So gibt es eine Vielzahl von Patienten, die aufgrund unspezifischer Beschwerden befürchtet an einer Borreliose erkrankt zu sein. Die Datenlage zu Epidemiologie und der Leistung der serologischen Diagnostik weist Lücken und somit auch Interpretationsspielräume auf. In der Praxis werden vielfach, begründet durch die unsichere Datenlage, nicht ausreichend validierte Testsysteme und darauf basierend nicht ausreichend validierte therapeutische Interventionen eingesetzt. Das „Klinische Netzwerk Neuroborreliose“ (KNN), ein Netzwerk aus klinisch tätigen Ärzten und Labormedizinern mit Förderung durch die Gesundheitsbehörden, will für eine krankheitsbezogene Evaluation von Diagnose- und Therapieverfahren belastbare Grundlagen schaffen. Das Robert Koch-Institut (RKI) und das KNN führen zudem eine epidemiologische Studie zur Erfassung und Schätzung der Anzahl der Neuroborreliosefälle in Deutschland (aNBorD-Studie) durch."

[Heinzi]

Sehr geehrte Frau PD Spreer, Herr Prof. Rauer, Herr Dr. Wilking, Herr Dr. Fingerle,

viele User in diesem Forum (d.h. Borreliose-Betroffene und scheinbar Betroffene) interessieren sich für Ihre Publikationen zur Diagnostik, Fehldiagnostik und zu den diagnostischen Lücken bei der Neuroborreliose.

So haben Sie zum Beispiel jüngst im deutschsprachigen Magazin "Nervenarzt" einen Artikel "Herausforderung Neuroborreliose" veröffentlicht. Leider ist dieser Artikel hinter einer "Paywall" bei Springer versteckt (Kosten für Download etwa 35 Euro).

Da ich annehme, dass ihre Forschungsaktivitäten aus öffentlichen Mitteln finanziert sind, wäre ich Ihnen dankbar, wenn Sie den Artikel zusätzlich als "Preprint" frei verfügbar im Internet veröffentlichen falls dies konform mit den Copyright-Richtlinien von Springer ist. Damit wären Sie auch konform zu den Regeln guter wissenschaftlicher Praxis der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG), welche "erwartet, dass die mit ihren Mitteln finanzierten Forschungsergebnisse publiziert und dabei möglichst auch digital veröffentlicht und für den entgeltfreien Zugriff im Internet (Open Access) verfügbar gemacht werden" (http://www.dfg.de/formulare/2_02/2_02_de.pdf ), auch wenn Ihre Forschung ggf. nicht durch die DFG finanziert ist.

Mit Grüßen
H.

[Regi]

Das Robert Koch-Institut (RKI) und das KNN führen zudem eine epidemiologische Studie zur Erfassung und Schätzung der Anzahl der Neuroborreliosefälle in Deutschland (aNBorD-Studie) durch.

Hier gehts wieder nur um den Sonderfall Neuroborreliose. Haut-, Gelenk-, Herz-, Augen- und andere Borreliose werden damit nicht erfasst.

Ich sehe schon die Schlagzeilen: "Neuroborreliose ist selten"
Dass man alle anderen Formen der Borreliose unter den Tisch fallen lässt, wird natürlich nicht erwähnt. Oder werden Patienten mit den erwähnten unspezifischen Symptomen auch erfasst? Wohl kaum.

Dass die immer wieder solch halbwissenschaftlicher Bockmist erforschen, nervt mich gehörig. Die müssen doch intelligent genug sein, dass das dann wieder angreifbar ist und überhaupt nichts belastbares aussagt. Wann kommt endlich Forschung, die den Patienten etwas nutzt? Die Forschungsgelder gehen halt immer an dieselben Pappnasen, die immer dasselbe produzieren: Nämlich nichts.

LG, Regi

[borrärger]

Hi Heinzi,
Willst Du das so abschicken?? ich bin dafür. Vielleicht im Einverständnis von allen, also onlyme.org ??? Was meint Ihr ??? Oder die Herren bitten uns wenigstens das Material zur verfügung zu stellen, wenn schon nicht öffentlich.

Ich will diese (aNBorD-Studie) Studie sehen und ich will wissen, auf Grund welcher (einschränkenden oder ausgeweiteten) Gesundheitsdaten hier Rückschlüsse auf Neuroborreliose gezogen werden sollen, oder eben nicht. Ich will wissen, ob das KNN und das RKI getrennt oder zusammen Daten auswerten und sammeln, unter welchen Gesichtspunkten der eine oder der andere Daten sammelt. Wenn das alles aus der Studie nicht hervorgeht.

Und ich würde RKI und KNN gerne fragen, warum sie hier von Borreliose reden (im ersten link von Heinzi,) wenn Ihre Studien doch nur die Neuroborreliose betreffen. Wo doch unter Medizinern diese beiden Kh immer strikt getrennt werden, ist mir unverständlich warum sie hier in einem Atemzug erwähnt werden.
Erster link von Heinzi

Entgegen dieser wissenschaftlich orientierten medizinischen Meinung existiert in der Bevölkerung und auch bei manchen Kollegen eine weit verbreitete Verunsicherung zu der in Medien und Internetplattformen sehr präsenten Erkrankung der Neuroborreliose. So gibt es eine Vielzahl von Patienten, die aufgrund unspezifischer Beschwerden befürchtet an einer Borreliose erkrankt zu sein.

Heinzi bist Du Mitglied bei uns, sollten wir sowas nicht im Vereinsbereich dikutieren??

[Heinzi]

Oder die Herren bitten uns wenigstens das Material zur verfügung zu stellen, wenn schon nicht öffentlich.

Ich bin der Meinung, dass es sich hier um ein Thema von öffentlichem Interesse handelt, also ein Thema, das nicht nur für das Fachpublikum (Ärzte) relevant ist. Wenn die Forschung zudem öffentlich finanziert ist, sollten solche Publikationen möglichst frei zugänglich publiziert werden.

Es wurden von den Autoren ja bereits Open-Access-Publikationen gemacht, wie zum Beispiel:

Seropositivity of Lyme Borreliosis and Associated Risk Factors: A Population-Based Study in Children and Adolescents in Germany (KiGGS)
http://dx.doi.org/10.1371/journal.pone.0041321

In der Nervenarzt-Publikation handelt es sich allerdings um eine deutschsprachige und populärwissenschaftliche Publikation, die für die Allgemeinheit besser verständlich ist bzw. sein sollte als reine Forschungspublikationen.

Heinzi

[borrärger]

Dann schick es doch einfach so ab. Ich finde es super, super Einsatz . Ich dachte mehr Gewicht hätte das ganze, wenn man es von Onlyme als Verein schreibt, oder den Verein bzw. das Forum miterwähnt. Aber das müsstest Du wollen und Onlyme dann fragen.

Gut wenn es geschickt wird, so oder so. Ich bin gepannt ob es hilft.

Vielleicht mach ich da wieder komplikationen wo gar keine sind.

[Heinzi]

Ja! Mehr Gewicht und offiziellen Charakter hätte es vom Verein aus. Das würde mich natürlich freuen.

[urmel57]

Ich kümmere mich darum, dass es vom Verein aus an die richtige Stelle kommt und erfahre mit hoher Sicherheit auch noch Hintergründe dazu. Vielen Dank Heinzi für dein Engagement.

Liebe Grüße Urmel

[borrärger]

Danke Urmel das finde ich super

[Markus]

Heinzi bist Du Mitglied bei uns, sollten wir sowas nicht im Vereinsbereich dikutieren??

Kann mal jemand die Nichtmitglieder aufklären, was es mit diesem Vereinsbereich auf sich hat und welche Art von Themen da diskutiert werden?