[m0reX]

Hallo an alle,

ich wollte euch mal wieder aufs Laufende bringen..


Schilddrüse / andere Hormone

Meine Werte der Schilddrüse haben sich unter der Antiobiose "normalisiert". Somit sieht der Professor kein Grund zum handeln, die nächste Kontrolle soll in 6 Monaten erfolgen. Das Cortisol bewegt sich ja am oberen Limit aber auch hier sagt er ist alles Okay..

Das Blut wurde Morgens um 9 Uhr nüchtern entnommen.

TSH 1,98 (0,27 - 2,5)
FT3 3,4 (2,00 - 4,4)
FT4 9,7 (9,3 - 17)
TRAK 0,36 (0 - 1,75)
TG 6,53 (0,3 - 58)
TG WF 92, (70 - 100)
Cortisol 183,7 (60 - 190)
ACTH 39,7 (4,7 - 48,8)
Prolaktin 4,5 ( 4,04 - 15,2)
IGF-1 252,6 (100 - 290)
25 OH VitD 125,5 (50-150)
CK 168 ( bis 190)


Magnesium

Ich nutze nun seit gut 2 Wochen das Magnesiumclorid Transdermal. Die erste Woche habe ich täglich ein Vollbad mit je 3 Tassen Magnesium genommen und ab der zweiten bin ich auf ein Fußbad täglich umgeschwängt mit 2 Esslöffeln.

Zusätzlich nehme ich noch 2x täglich Magnesiumcitrat (je 350mg) Oral zu mir..

Bis jetzt habe ich noch keine Veränderung diesbezüglich gemerkt.


Antibiose

Seit nun gut 4 Wochen wurde mein Rifa auf 600mg aufgestockt. Das Clari wurde vor 3 Wochen entfernt und durch Azi 500mg i.V ersetzt. Ich vertrage alle ABs bis jetzt noch sehr gut. Mein Plan sieht nun genau so aus:

Rifampicin 1-0-1 (600mg)
Minocylin 1-0-1 (200mg)
Azithromecin 3x Woche (500mg)
Artemesia Annua 1-1-1 (1200mg) 20 Tage im Monat im wechsel mit Tinidazol 1-0-1 (1000mg) für 10 Tage

Ihr seht, echt eine harte Mischung aber durch die ganzen Zusatzmittel (Probioteka usw.) habe ich derzeit keine Probleme damit.


B12
Das B12 wurde nun erneut bestimmt, nur leider hat das Labor wieder ein mal Serum gemacht. Das Serum B12 befindet sich am oberen Ende der Norm... Also heißt es erneut eine Blutabnahme für Holo...


Babesien
Ich habe gelesen das Babesien auch für Muskelschwund zuständig sein können. Aber ich habe keine andere Symptome wie Schwitzen oder Fieber was drauf hinweißt. Zusätzlich habe ich ja auch keine Antikörper auf die Biester.. Somit gehe ich dennoch nicht davon aus sie zu besitzen..

Mein CK-Wert wurde ja auch noch einmal bestimmt und der bewegt sich in der Norm.


Symptome

Meine Symptome haben sich unter der Anitbiose etwas verändert, meine Kopfschmerzen und sonstige kognetiven Probleme sind wie weggeblassen. Die Gelenkschmerzen sind deutlich weniger, nur das Wadenzucken hat nochmal zugelegt und stört mich doch sehr, ich hoffe inständig das es sich um Herxheimer handelt. Das zucken der anderen Körperteile ist beim steigern des Rifas (4 Wochen) schlimmer geworden, Schulter und Brust, nun ist es aber seit 2 Wochen nicht mehr aufgetreten

Was ich aber bezüglich Herx nicht habe sind Schweißausbrüche oder Fieber... nur das Wadenzucken wird stärker..

Mein Spezi möchte mich nun solange mit ABs behandeln bis meine Symptome weg sind, nur ist die Frage ob sie je überhaupt weg gehen. Vorallem sollte man ja nicht abbrechen da es sonst Probleme mit den Rifa geben kann bei erneuter Einnahme. Leider findet man nicht wirklich angaben darüber wie lange man Barts + Lyme eigentlich behandeln soll. Ich bin nun seit gut 2 1/2 Monate unter Dauerantibiose mit wechselnden ABs..

Ich wünsche euch einen schönen Sonntag

Liebe Grüße
m0reX

[Amy]

Hallo m0reX,

wir hatten fast die gleiche Therapie wie du, nur kein Tinidazol, dafür aber noch Cotrim.

Wir hatten auch vor, die Therapie so lange durchzuziehen, bis alle Symptome verschwunden sind. Das Problem ist nur, keiner kann dir sagen, wie lange das sein wird und ob es überhaupt jemals der Fall sein wird!

Es stellt sich die Frage, wann man aufhören soll, wenn keine Symptomfreiheit erreicht ist: nach 1 Jahr, nach 3, nach 5, lebenslang ...

Eine sehr schwierige Entscheidung!!! Vielleicht hätte man 1, 2 Monate später Symptomfreiheit erreicht und hat einfach zu früh aufgehört, vielleicht aber auch nicht.

Was uns betrifft, haben wir nach 15 Monaten aufgehört, weil wir einfach keine Fortschritte mehr feststellen konnten und meine Tochter Pilzprobleme mit der Haut und dem Darm sowie Magen-Darm-Probleme bekam.

Vielleicht war das ein Fehler, vielleicht auch nicht. Das kann uns keiner sagen.

Halte uns bitte weiterhin auf dem Laufenden wie deine Therapie so anschlägt und verläuft.

Ich wünsche dir viel Kraft durchzuhalten!

Liebe Grüße
Amy

[m0reX]

Hey Amy,

ich danke dir für die Antwort und bin Erschüttert das deine Tochter nach einer so langen Behandlung immer noch an Symptomen leidet. Es ist auch zusätzlich sicher sehr schwer zu sehen was ein Symptom der Bakterien ist oder sich als Nebenwirkung eingeschlichen hat.

Mein Arzt hält auch noch Cotrim und Levo auf Reserve. Da das Levo aber ja solche schwerwiegenden Schäden machen kann ist es das letzte Mittel der Wahl und wird ggf. nach ein Jahr Therapie mal besprochen. Gegenfalls bespreche ich auch mal eine 2 Wöchige Antibiose mit Daptomycin mit Ihm, dazu gibt es ja leider noch nicht wirklich Erfahrungen zur Borreliose und noch weniger zu Bartonella.

Ich werde die Therapie erstmal so noch weitere 5 Monate durchziehen und dann evtl. dran rumschrauben lassen. Vorallem da das Rifa ja nicht rausgenommen werden sollte.

Ich habe soeben meinen ersten Puls (10Tage) Tini hinter mir und muss sagen das ich damit eigentlich an wenigsten Symptome habe. Nun könne ich den Körper 20 Tage ruhe davor und dann kommt erneut ein Puls.

Hat deine Tochter auch so elendes Muskelzucken?
Ich finde es echt Schade das ein so junges Leben solche Einschnitte erfährt und bin aber dennoch erleichtern das Sie in so guten Händen eines Spezis ist.

Ich wünsche deiner Tochter und dir alle Kraft dieser Welt.

Liebe Grüße
m0reX

[Amy]

Hallo M0reX,

ja, die Abgrenzung zwischen Krankheitssymptomen und Nebenwirkungen und Folgen der Antibiotika ist ein weiteres Problem, welches die Borreliose & Co - Therapie mit sich bringt.

Levofloxacin soll ja laut Burrascano das Mittel der Wahl bei Bartonellen sein, aber ich habe einen Heidenrespekt vor den Fluorchinolonen und Angst, dass man dann ein Übel gegen ein noch größeres eintauscht.

Daptomycin ist das neue und teure AB oder? Soll es auch eine Wirkung auf Barts haben?

Meine Tochter hatte am Anfang der Erkrankung starkes Muskelzucken als ein Symptom neben vielen weiteren. Jetzt hat sie es nur noch ab und zu.

Momentan sind wir ohne AB und versuchen alternative Wege, aber ich fürchte, dass wir um eine erneute Antibiose früher oder später nicht herumkommen werden.

Ich wäre dir sehr dankbar-andere hier bestimmt auch-wenn du weiterhin von deiner Therapie und wie es dir damit ergeht, berichten könntest.

Hoffentlich steht deine Geschichte dann irgendwann in der Rubrik "Erfolgsberichte".

Weiterhin alles Liebe
Amy

[Valtuille]

Kurz zu Daptomycin:
Die Wirkung auf Bartonellen wurde bislang nicht untersucht.

Ob sich Daptomycin zur Behandlung von Borreliose eignet, ist derzeit Spekulation. Es gibt lediglich eine Labor-Studie in der festgestellt wurde, dass Daptomycin in Kombination mit weiteren Antibiotika gut auf Persisterformen von Borrelien wirkt - in vitro, also nur im Labor.
Das bedeutet noch lange nicht, dass diese Kombination gut bei Menschen mit Borreliose wirkt.
Es sei auch angemerkt, dass es viele Antibiotika oder Kräuter gibt, die im Labor hervorragend funktioniert haben, in der Praxis dann aber eher unspektakulär waren oder nur bei einem geringen Teil gewirkt haben (Mino und Quensyl, Tinidazol/Metronidazol und Doxy, Samento und Banderol oder auch Tigecyclin).
Zudem zeigten sich in einigen dieser In-vitro Studien auch Unterschiede, was die Wirkung angeht (z.B. bei Quensyl: mal wirksam, mal nicht wirksam).
Bei der jüngsten Labor-Studie zu Desloratadin zeigten sich die antibakteriellen Effekte auf Borrelien z.B. erst in einer Dosierung, die man bei Menschen gar nicht erreichen kann.
Daher muss man solche Laborstudien immer sehr skeptisch betrachten, auch wenn wir alle auf ein neues Wundermittel hoffen.

Bei Daptomycin gibt es keinerlei Erfahrungen welche Dosierung oder Therapiedauer bei Menschen mit Borreliose erfolgsversprechend wäre, zudem muss man den unglaublich hohen Preis, das Risiko von Resistenzen und Nebenwirkungen beachten (zumal in vitro eben eine Kombination aus drei Antibiotika verwendet wurde).
Und das Ganze vor dem Hintergrund, dass niemand wirklich mit Sicherheit sagen kann, ob die Borreliose noch aktiv ist (und ob die Persisterformen, die im Labor untersucht worden sind, tatsächlich für bleibende Beschwerden oder eine eventuell persistierende Borrelien-Infektion verantwortlich sind) und auch wirklich der Hauptauslöser der Beschwerden ist (wenn Bartonellen oder andere Erreger dabei sind, wird's sehr schnell kompliziert, ebenso mit zusätzlichen Erkrankungen).

Die In-vitro-Ergebnisse Daptomycin sind zwar auf dem Papier vielversprechend, jedoch muss erstmal abgewartet werden, bis sich die Ergebnisse in weiteren Studien bestätigen (im Labor und noch besser an Tieren oder Menschen). Leider dauert so was sehr lange, trotzdem ist es die sicherere Variante, als auf gut Glück Versuchskaninchen zu spielen (naja, irgendwie tun wir das ja alle ein Stück weit, aber trotzdem...), auch angesichts der Kosten - wobei es fraglich ist, dass man überhaupt an das Zeug rankommt.

Siehe auch der Beitrag von Regi hier und der Link zur Studie zu Beginn des Fadens:
http://forum.onlyme-aktion.org/showthrea...2#pid70822


Nachtrag:
Horowitz hat kürzlich gesagt, dass er dabei ist, Studien zu einigen der verwendeten Medis zu machen und die ersten Ergebnisse zu einigen davon sehen vielversprechend aus.

Ob Daptomycin dabei ist, ist nicht ersichtlich, aber zumindest ist man an dem Thema dran und es besteht Hoffnung, dass einigen damit in naher Zukunft geholfen werden kann.

[Ehemaliges Mitglied]

Hallo mOreX,
Magnesium und AB haben meine Muskelprobleme in den Griff bekommen. Habe auch sehr gelitten. Eine wirklichen Rat habe ich nicht, speziell auf dich bezogen. Doch vielleicht bringen folgende Links etwas Klarheit oder eine Idee:
http://www.spektrum.de/lexikon/biologie/...tion/44457
http://www.onmeda.de/anatomie/muskeln.html

[Katie Alba]

Hallo M0reX,

ich wollte nachfragen, wie lang du insgesamt Rifampicin genommen hast und wie dein Resümee dazu aussieht. Hattest du das Gefühl, dass es dir geholfen hat?

Danke dir und viele Grüße,
Katie