[Heinzi]

Ich war bei einer Ärztin von der Hopf-Seidel-Liste.

Auch ich würde eher auf den persönlichen Erfahrungsaustausch via PN setzen als auf diese Liste. Es gibt auch gute Ärzte, die nicht "Spezi" sind, dennoch eine seronegative Borreliose behandeln. Such dir einen Arzt / eine Ärztin, dem / der du vertraust. Dieses Vertrauen ist sehr wichtig, meiner Erfahrung nach. Ich persönlich finde zum Beispiel auch Ärzte gut, die meine Vorschläge mit in die Therapie einfließen lassen und auch mir vertrauen. Nach langjähriger Krankheit weiß man ja in etwa, was einem gut tut. Dann darf ein Arzt auch nicht böse sein, finde ich, wenn man den Wunsch nach einem Medi äußert, von dem man weiß, dass es einem gut tut. Wenn man hingegen "betteln" muss, ein AB oder etwas anderes zu bekommen, das subjektiv immer geholfen hat, ist man bei der falschen Adresse, finde ich. Vertrauen ist für mich immer in beide Richtungen nötig, ist meine Meinung. Blindes Vertrauen ist aber auch nicht gut. Vertrauen mit einem kritischen Blick, von beiden Seiten aus.

[Regi]

Noch ein Erfahrungsbericht:

Hallo Regi,
Ich bin von ..... und würde gern einen Arzt finden,der sich mit Borreliose auskennt.
Ich war bisher in ..... Dr ...... und ....... Dr .........Leider sind die zu teuer. Ich habe zuletzt eine Photonentherapie vorgeschlagen bekommen mit Gluthation Infusionen für 1000 Euro,was ich dankend ablehnte.Vorher bekam ich für 380 Euro Nahrungsergänzungsmittel v erordnet aus den ..... von Dr...........

Ich finde das eine Riesensauerei. Leute, lasst euch nicht übers Ohr hauen. Fragt nach Wirkungsnachweisen und wie die erhoben wurden. Fragt, wie gross der Anteil der Patienten ist, die positiv auf die Therapie angesprochen haben. Fragt, welche Symptome angesprochen haben. Und vor allem, wie lange das durchgezogen werden muss, bis eine nachhaltige Besserung eintreten sollte.

PS. Ich hoffe, es ist okay, wenn ich diese PN anonymisiert zur Diskussion stelle. Das geht ja auf keine Kuhhaut.

[Felizitas]

Hallo BorrelioseUschi!

Die Ärzte auf der Liste von der Frau Hopf-Seidel für die Schweiz, sind keine Borreliose-Ärzte.
Es hat dabei Esoteriker und Möchte-Gern-Spezialisten. Und noch einen, der pensioniert ist.
Ich gehe deswegen davon aus, dass die Ärzte für Deutschland auch nicht alles wirklich Spezialisten sind, sondern solche, welche Patienten suchen, etc.

Ich will deswegen lernen, wer von den Ärzten man wirklich empfehlen kann. Weil das mit den Ärzten auf der Liste kann ich nicht verantworten.

Viele Grüsse, Felizitas

[Felizitas]

P.S.: Ich vergass noch zu schreiben: Psycho-Ärzte sind auch noch auf der Liste. Also gerade das, was wir nicht brauchen können. Es zeigt aber den Trend in der Schweiz: Bei uns wird es bald nur noch Esoterik und Psychiatrie geben. Für den Rest müssen wir bald immer ins Ausland.

[Die Ratte]

Hallo Felizitas
Wenn man bedenkt das XXX ein super allgemein Wissen hat und dann die Partienten auspendelt und manche nicht behandelt, wenn ihr Pendel nicht so schwingt.Dann hat sie auch eine Eso Seite.
Die Ratte


Hallo Die Ratte,

wir mussten deinen Beitrag leider editieren, weil wir keine namentliche Nennung von Ärzten und Therapeuten im Zusammenhang mit ihren vermeintlichen und/oder tatsächlichen Behandlungsmethoden wünschen.
Die Grenzen zur üblen Nachrede sind leider fließend und wir möchten als Forumsbetreiber nicht in die Haftung genommen werden.

Du hast zwar ein Namenskürzel gewählt, das ist aber derartig charakteristisch, dass jede/r sofort weiß, um wen es sich handelt.

Viele Grüße
Moderator

[Felizitas]

Hallo Die Ratte!

Ich weiss nicht, wen Du mit xxx meinst.
Ich war auch bei einem Spezialisten, der grosses Wissen besass und Bioresonanz zusätzlich angewendet hat.
Das war bei ihm aber gut.
Er schickte mein Blut nach Berlin ins Labor und das sei ein gutes Labor.
In Bioresonanz schaute er, was er schulmedizinisch nachtesten könnte.
Damit er Anhaltspunkte hatte, wo welche Untersuchungen angezeigt sind.
Also das fand ich schon gut.

Wenn sie dann aber zu sehr auf Esoterik umwechseln, was in der Schweiz immer mehr Mode wird neben Psychiatrie. Ja dann ist das sehr, sehr ungeschickt und ich kann das nicht mehr unterstützen.

Viele Grüsse von Felizitas

[Die Ratte]

Habe dir eine PN geschickt

[Katie Alba]

Ich habe ein sehr ungutes Gefühl, was die weitere Entwicklung bei der ärztlichen Versorgung der Borreliosepatienten angeht.

Ich bekomme folgendes mit:
Von den seriösen Spezialisten, die nach den Leitlinien der DBG therapieren, ohne teure Alternativverfahren, deren Wirkung stark umstritten ist und die vor allem im Wissen um die existentiell schwierige Situation ihrer Patienten angemessene Preise verlangen und versuchen, die Therapieren so kostengünstig wie möglich umzusetzen, sind viele im höheren Alter und einige sind schon in Rente gegangen, wieder andere arbeiten über das Rentenalter hinaus im Wissen, dass ohne sie eine große Versorungslücke entstehen würde.
Überdurchschnittlich häufig (habe ich zumindest das Gefühl) sind das die Spezialisten, die durch ihre Bereitschaft zur langfristigen Behandlung von Patienten mit chronischer Borreliose selbst in große finanzielle Bedrängnisse gekommen sind durch Regressforderungen teilweise im hohen sechsstelligen Bereich. Viele Patienten wissen nicht, dass auch für unsere Behandler existentiell bedrohliche Situationen entstehen können, weil sie ihren schwer kranken Patienten Therapien auf Kassenrezept ermöglichen wollen.
In all diesen Fällen geht es darum, Patienten unabhängig von ihren finanziellen Möglichkeiten Therapieren auf Kassenrezept zu verordnen.
Viele dieser Spezialisten mussten aufgrund der Umstände (Regressforderungen bei Überschreitung des Budgets) dazu übergehen, überwiegend oder komplett privat abzurechnen.
Nach meinem Gefühl werden diese Spezialisten immer weniger und es kommt kein adäquater "Nachwuchs" nach. Dies überrascht wohl eher wenig, denn die Arbeitsbedingungen werden für Ärzte ja allgemein nicht attraktiver und sich auf die Behandlung von chronisch kranken Borreliosepatienten zu spezialisieren, würde für den einzelnen Arzt nur Nachteile für sich ziehen (finanziell, aber auch Ächtung durch Kollegen und Anfeindungen). Es ist wohl kein Zufall, dass viele Ärzte wegen der persönlichen Betroffenheit (durch eigene Krankheit oder betroffene Angehörige) diesen für sie nicht nutzbringenden Weg auf sich nehmen.

Dann gibt es einen weiteren Markt, der nach meinem Gefühl zunimmt. Hier tummeln sich Privatärzte oder Kassenärzte, die (fast) ausschließlich privat abrechnen, die alternative Behandlungsverfahren anpreisen, für die es keine Effektivitätsnachweise gibt und nicht den Expertenmeinungen der DBG-/ILADS-Leitlinien folgen.
Dass es einen alternativen "Markt" mit alternativen Behandlungsmethoden gibt, die privat abgerechnet werden, ist ja nicht ungewöhnlich. Für die Borreliosepatienten besteht die prekäre Situation aber darin, dass kein Recht auf eine schulmedizinische Versorgung besteht und verzweifelte Patienten sich in der Situation sehen, auf diese alternativen Behandlungsmethoden zurückgreifen zu müssen, da sie ansonsten gar keine Behandlung bekommen.
In diesem Moment entsteht der Verdacht der "Abzockerei", da im Gegensatz zu anderen Krankheitsbildern, bei denen das Anrecht auf eine schulmedizinische Behandlung besteht, die Borreliosepatienten in einer absolut verzweifelten Lage sind und aus dieser Situation heraus zweifelhafte Behandlungsangebote wahrnehmen.
Bei diesen Behandlern entsteht zuweilen der Eindruck, dass sie die chronische Borreliose als eine sehr einträgliche Geldquelle entdeckt haben. Im Gegensatz zu den Spezialisten der ersten Gruppe (s.o.) entsteht diesen Behandlern durch die rein private Abrechnung auch kein eigener Nachteil.

Was ich befürchte:
Dass die seriösen Behandler in der ersten Gruppe immer weniger werden, es aufgrund der aktuellen Situation im Gesundheitssystem auch kaum "Nachwuchs" entsteht und damit seriöse Behandlung und natürlich auch Forschung immer weniger möglich werden.
Dass die Behandler in der zweiten Gruppe mehr werden und sich dadurch in der Öffentlichkeit ein verzerrtes Bild einer Pseudomodeerkrankung mit nicht ernstzunehmenden Behandlungsmethoden verfestigt und sich die Diskussion verschiebt - vom eigentlichen Problem der völlig unzureichenden Versorgung der Patienten hin zum vermeintlichen Problem der "Abzockerei" von Borreliosepatienten, wie zuletzt in der medialen Aufbereitung geschehen. Durch eine Verschiebung der Diskussion entsteht ein neues Feindbild (die Abzocker) und die Situation verbessert sich nicht, da das eigentliche Problem (die völlig unzureichende Versorgung der Patienten und die Nichtanerkennung der Krankheit durch die offiziell zuständigen Stellen und damit verbunden die Unterlassung an Forschungsbemühungen) aus dem Blickfeld gerät.

Was kann man tun?
Bei aller Verzweiflung und Fassungslosigkeit über die Situation chronisch kranker Borreliosepatienten sollte man folgendes nicht vergessen:
Wir haben uns. Und wir haben dieses Forum, das vom Verein OnLyme bereitgestellt wird, damit sich Betroffene austauschen, beraten und unterstützen können - auf einem konstruktiven und sehr hohen Niveau, wie ich finde. Dieses Forum gibt unter anderem die Möglichkeit, sich zu Ärzten auszutauschen (per PN) - sowohl über gute, als auch über schlechte Erfahrungen. Das ist eine fantastische Möglichkeit, die es ohne das Forum nicht gäbe! Deswegen möchte ich mich meinen Vorrednern anschließen und ich wünsche mir sehr, dass dieser Austausch noch mehr genutzt wird. Man kann ja beispielsweise auch posten "Biete per PN Erfahrungen zu Ärzten rund um Köln" oder man meldet sich auf Gesuche und beschreibt die eigenen Erfahrungen.
Damit haben wir Einfluss, wie sich die Ärztelandschaft entwickelt - ob seriöse Ärzte, die ohne Eigeninteresse ihre Patienten bestmöglich versorgen (was natürlich auch gewisse, aber überschaubare Privatzahlungen enthalten kann, ja sogar muss) und dabei auch persönliche Nachteile in Kauf nehmen, unterstützt werden. Oder ob Ärzte mit dubiosen Absichten und unwissenschaftlichen Behandlungsmethoden weiter Zulauf erhalten.
Es liegt auch in unserer Hand!

Auch wenn unsere Situation sehr schwierig ist, haben wir die Möglichkeit, uns hier im vom Verein betriebenen Forum auszutauschen - das ist keine Selbstverständlichkeit und wir sollten diese Möglichkeit wertschätzen und nutzen!

Und wir haben die Möglichkeit, uns zusammenzutun und immer wieder auf die katastrophalen Zustände hinzuweisen - solange bis sich etwas verbessert.
Solange, bis jede/r Borreliosepatient/in unabhängig seiner finanziellen Möglichkeiten das Anrecht auf eine angemessene Behandlung hat. Solange, bis intensive Forschungsbemühungen endlich zu effektiven Diagnose- und Therapiemöglichkeiten führen. Solange, bis Patienten und behandelnde Ärzte keine Nachteile mehr fürchten müssen, die Existenz unserer Krankheit nicht mehr geleugnet und unsere Krankheit endlich ernstgenommen wird!

[BirteKatrin]

Hallo,

war es Frau Dr. XXX
Bei ihr war ich auch.
War sehr teuer.

Liebe BirteKatrin, da du neu in unserem Form bist, ist dir sicherlich entgangen, dass öffentlicher namentlicher Austausch zu Ärzten und Behandlern nicht möglich ist. Hierfür bitte die PN verwenden. Deinen Beitrag musste ich daher dahingehend editieren. S. auch https://forum.onlyme-aktion.org/forumdisplay.php?fid=15 Gruß Moderator

[super+]

Hallo Katie Alba,

am Anfang dachte ich: Guter Beitrag. Aber dann ist es ein Werbebeitrag für den Verein geworden. Schade.

Ich habe auch locker 500 Euro für eine Photonenbehandlung bezahlt, die mir am Ende nichts gebracht hat. Im Gegenteil. Ich hätte schon stutzig werden müssen, als die Dame mir erzählt hat, sie und alle aus ihrer Familie hätten Borreliose gehabt. Allen ginge es durch ihre Behandlung wieder blendend. Nur ihrem Vater oder war es der Schwiegervater? konnte sie nicht helfen, der wäre daran gestorben.

Und als ich ihr erzählte, dass meine Zehengelenke unter ihrer Behandlung zunehmend immer mehr weh taten, so dass ich bald nicht mehr laufen konnte, da hat sie mich gefragt, was ich denn nur gemacht hätte. Schon da hätte ich die Behandlung dort abbrechen müssen.

Wenn ich über einen Borreliose-Behandler aus der Hopf-Seidel-Liste etwas wissen möchte, dann frag ich bei einer Borreliose-SHG in der Nähe nach.

Wie soll sich durch immer wieder kehrende Hinweise auf die katastrophalen Zustände nur etwas ändern?

Eduard