[Teggi]

Liebe Mitleidende,
ein paar von euch kennen mich vielleicht noch aus aktiveren Zeiten meinerseits.

Dass ich mich so lange rar gemacht habe, liegt an zwei Gründen:
Zum einen wurde es mir einfach ein bisschen zu viel, ein Thema mit der Hoffnung auf ganz konkrete Informationen aufzumachen, die sich dann in andere Themenbereiche verfransten, die nichts mehr mit der Ursprungsproblematik zu tun hatten.
Das bringt niemandem etwas und führt in einer konkret benannten Symptomatik auch nicht weiter.
Zum anderen geht es mir seit Monaten viel zu schlecht, um noch irgendetwas sinnvolles zu posten. Ich habe seit November 2015 die Wohnung nicht mehr verlassen, keinen Arzt mehr gesehen, weil ich einfach nicht weiß wie.
Notarzt geht nicht, weil ich kein 'Notfall' bin.
Ich habe (nach angeblich eindeutiger Borre-Diagnose) eine viermonatige orale Antibiose mit unterschiedlichen Präparaten durchlaufen (zwischen April und August 2015) - danach war alles schlimmer als vorher, allerdings auch noch torpediert mit einem schweren Stressschub zu Beginn 2016.

Aber darum geht's mir jetzt nicht. Es geht mir speziell darum:
Meine Haut verfärbt sich seit Monaten blaurot. Es fing am Dekolleté an (das stellte selbst eine Ärztin schon im Herbst 2015 fest, ohne sich weiter darum zu kümmern).
Mittlerweile sind meine Hände ständig blaurot gefärbt, meine Unterarme, meine Beine, meine Füße (mit ständig rotgeschwollenen Zehen).
Es wird mehr und mehr, und ich kann es nicht einordnen.

Kennt einer von euch solche Symptome?
Ich bitte um konkrete Antworten.

Ich kann einfach nicht mehr, ich weiß nicht mehr weiter!
Ein Schritt vor, zwei zurück - bitte versucht zu verstehen, dass mein anfänglicher Aktivismus in diesem Forum eingeschlafen ist.
Nehmt es mir bitte nicht übel.
Ich funktioniere einfach nicht mehr.
Aber bitte antwortet mir auf meine Frage.

[Die Ratte]

Hallo Teggi
Was du beschreibst könnte Acrodermatites chronica atrophicans sein, darunter kenne ich es. Ich habe mal eine kennengelernt, die an Borre erkrankt ist und es nur an der Hand hatte und im Hopf-Seidel Buch gibt es ein Bild darüber.
Hast du mal im Internet gegoogelt um Bilder zu vergleichen, auf jedenfall würde ich damit einen Arzt aufsuchen.
Schön das du dich zurück gemeldet hast.
L.G. Ratte

[Regi]

Teggi, wenn jemand nicht mehr kann, dann muss er sich hier nicht beteiligen. Und wenn deine Fragen im Verlauf mit "Müll" zugeschüttet werden, dann ist es dein Recht, das zu erwähnen und um Rückkehr zum Thema zu bitten.

Wie sehen deine Hautveränderungen denn aus? Eher flächig oder netzartig wie eine livedo reticularis?
https://www.google.ch/search?q=livedo+re...YQ_AUIBigB

Ich habe auch Hautverfärbungen am ganzen Körper mit einer praktisch gesicherten Acrodermatitis chronica atrophicans.

Trotzdem ich dir eventuell meine Erfahrungen schildern kann, muss sich das ein Arzt ansehen. Nicht nur deine Haut sondern auch deinen Gesamtzustand. Ich weiss nicht, wie das bei euch in D geregelt ist, aber ich würde mich hier beim Bezirksarzt oder Kantonsarzt erkundigen, welche Möglichkeiten ich habe, um trotz Erschöpfung/Schmerzen oder was auch immer, ärztliche Versorgung zu bekommen.

LG, Regi

[claudianeff]

Hallo Teggi!

Du hast eine klare Frage gestellt und möchtest natürlich mehr Rückmeldungen bekommen. Ich denke, viele kennen solche Symptome, wie du beschreibst, die Ausprägung ist allerdings bei jedem unterschiedlich. Bei mir z. b. erschienen rote Flecken zunächst am Gesicht, ausgerechnet während der AB Therapie.
Bezeichnend war bei mir (ist noch jetzt), dass sich die Hautsymptome unter Antibiose verändern und nicht verschwinden.
Das Hauptproblem ist dabei nicht das Kosmetische, sondern dass man so schwer erkrankt ist, dass das Aussehen nun wirklich in den Hintergrund gerät (obwohl ich mich darüber ärgere).
Ich denke, du brauchst einen Spezialisten, wie schon oben angesprochen wurde. Da du bereits AB Therapien durchgemacht hattest, würde ich dir nicht empfehlen, einen "normalen" Arzt aufzusuchen. Ich persönlich habe damit schlechte Erfahrungen gemacht.

Den ersten Schritt hast du schon gemacht: hast dich hier gemeldet. Mach weiter! Per PN bekommst du Empfehlungen. Sammle deine restlichen Kräfte zusammen und mache einen Arzttermin. Hast du jemanden, der dir helfen kann?.. Melde dich weiter, wenn auch andere Fragen - selbst unwichtige - aufkommen, vielleicht haben andere Forumsleser weitere Ideen!

Ich hoffe, ich weiche jetzt nicht von deinem Thema ab?..

Ich wünsche dir, dass du es schaffst!
Alles Gute und viele Grüße

[Schima59]

Hallo Teggi,

wenn du es dir zutraust, schau mal nach Bildern von Vaskulitis und vergleiche sie mit deinen.

Ich hatte so etwas zwar nicht, hörte aber davon.
Könnte mit einer Rickettsiose zusammenhängen.
Bist du darauf mal getestet worden?
Rickettsienbefall sind wohl keine Seltenheit nach einem Zeckenstich.

Ich hatte nur einen hohen Titer auf Zeckenbissfieber/Rickettsien, bis auf ein Echar keine Symptome bzw. habe sie nie auf Rickettiose zurückgeführt.

Sind auch dann wieder verschwunden.

Aber in dem Zusammenhang erwähnte meine Ärztin, dass diese Parasiten sich an Gefäßwänden anhaften können und diese später zu Platzen bringen.

Könnte eine Möglichkeit sein.
Nur, die Bilder bei google sind nix für zart Beseitete.

LG

[Teggi]

Danke für eure Antworten, ihr Lieben!

Es tut mir leid, dass ich (nach anfänglicher Postwut) hier gar nicht mehr unterwegs war.
Zum einen ging es nicht mehr (und geht immer noch nicht - daher erst die gerade späte Reaktion auf eure Antworten), zum anderen war und bin ich einfach frustriert, kaputt, nur noch aggro, hoffnungslos, verzweifelt etc.

@Ratte
Die Ärztin, die ich bis zum November 2015 borretechnisch besucht hatte, tippte zumindest auf ACA - allerdings nur wegen der Erscheinungen an den Füßen.
Mittlerweile finden sich allerdings blaurote Zeichnungen an anderen Stellen des Körpers. Und das nicht zu knapp.
Das lässt vermuten, dass diese 'Fußerscheinungen' möglicherweise eine andere Genese haben (und tatsächlich ein Stadium der ACA sind) als die am Rest des Körpers.

@Liebe Regi,
danke für dein Verständnis für meine Situation (ist gerade fast wie Nachhausekommen, auch wenn man irgendwann die Tür zugeschlagen hat).
Die Verfärbungen sind netzartig an Armen, Beinen und Dekolleté.
An den Füßen allerdings scheinbar mittlerweile durchgehend, ohne Netzzeichnung. Und die Zehen sind durchgehend knallrot und geschwollen. Zudem habe ich ständig (24/7) ein Gefühl, schon seit x Monaten, als würde permanent ein leichter Strom durch die Füße fließen.
Nein, Neuropathie wurde ausgeschlossen, die kann es Gott sei Dank nicht sein.
Aber du meinst wirklich ACA am gesamten Körper?

@Claudia:
Naja, ich hatte eigentlich auch eine 'Spezialistin', die in der Hopf-Seidel-Liste aufgeführt ist, aber leider hat es nicht funktioniert, sondern ist stattdessen deutlich schlimmer geworden, und es kamen (trotz Hoffnung auf Besserung meinerseits) auch noch Probleme hinzu, die ich vorher noch nicht hatte.
Es hat sich seltsamerweise nach einer viermonatigen (ausschließlich oralen) Antibiose also noch deutlich verschlechtert, und zwar mit Symptomen, die vorher nicht da waren.
Mein Vertrauen in ein adäquate Behandlung ist daher ein klein wenig erschüttert.
Ja, und ich habe einen Helfer - meinen LAG . Nur ist er mittlerweile der Einzige, und seine Kräfte schwinden zusehends, zumal er deutlich älter ist als ich.

@Schima:
Hmmmm, ja...
Ich habe bei 'Dr. Google' nachgesehen und durchaus wegen dieser Erscheinungen eine Vaskulitis in Betracht gezogen.
Ich weiß auch, dass die durchaus im Rahmen einer Borre erscheinen kann.
Allerdings wurde ich bereits im September 2014, als ich schon (wenn auch im deutlich noch kleinerem Maß) deutliche Symptome aufgewiesen habe, die allerdings niemand einordnen konnte, durch einen 10-Tage-stationären-Marathon in einer renommierten Rheumatologie hier in HH geschickt. Und es gab keinen Hinweis auf eine (autoimmunbedingte) Vaskulitis.

Aber vielen Dank für eure Antworten.
Ich bin scheinbar nicht mehr die, die sich vor x Monaten hier angemeldet hat, denn ich erkenne mich selbst nicht mehr wieder.
Ich hoffe, ihr ertragt mich noch ein wenig, und dass ich vllt. ab und zu etwas Konstruktives im Forum leisten kann.

[Schima59]

Hallo Teggi,

namhaftes Rheuma-Centrum? Na ja, war bei mir keine gute Erfahrung.

O-Ton der Ärztin:

"Sie können mir glauben: ICH weiß wie eine Borreliose aussieht. Da hat man ein ganz dickes Knie. Ich hatte mal einen Patienten, da musste man nur mit der Nadel reinstechen und das Wasser lief so raus. Das haben sie ganz bestimmt nicht."

Ich hörte auch von zwei anderen Patientinen, die mit LB-Verdacht dort hingegangen sind und wohl abprallten. Eine davon hatte auch diese blauroten Flecken, vor allem an den Füssen, die kamen und gingen. Deren Fotos haben die Ärzte nie interessiert, denn (endlich) beim Termin gab es den Vorführeffekt.

Scheint nicht die richtige Anlaufstelle zu sein.

Das einzig gute dort war der Besuch bei einer Psychotherapeutin, gegen den ich mich erst sehr gesträubt habe.

Diese hat mir später schriftlich gegeben, dass bei mir keineswegs eine Depression vorläge sondern lediglich eine Verstimmung, weil noch immer kein Grund für meine andauernden Schmerzen gefunden wurde.
Das war für mich überaus hilfreich, da mir doch selbst schon langsam Zweifel kamen, ob bei mir noch alles stimmt im Oberstübchen.
Wenn man also in Tränen ausbricht, wenn ein Mediziner sagt: "Bei ihnen ist alles in Ordnung. Wir können nichts feststellen" ist man noch lange kein Psycho.

Gab mir wieder viel Kampfgeist zurück.

Vielleicht musst du mal eine andere Fachschaft bemühen. Gibt wohl nicht nur die autoimmune Vaskulitis.
Hier kann man das nachlesen:
http://www.onmeda.de/krankheiten/vaskuli...551-3.html

LG
Schima

[claudianeff]

Hallo Teggi!

Ich würde mich der Meinung von Schima anschließen. Auch meine Erfahrungen mit den Rheumatologen waren ausschließlich negativ.

O-Ton der Ärztin:

"Sie können mir glauben: ICH weiß wie eine Borreliose aussieht. Da hat man ein ganz dickes Knie. Ich hatte mal einen Patienten, da musste man nur mit der Nadel reinstechen und das Wasser lief so raus. Das haben sie ganz bestimmt nicht."

@ Schima59: Bei meiner Einlieferung in die Notaufnahme (unter anderem Fieber, starke Schmerzen, stark angeschwollenes Knie + ) einer ebenfalls namhaften (welche ist denn nicht namhaft?..) Rheuma-Schmerzklinik versicherten mir alle von Assistenzärzten bis zum Oberarzt, sie würden Borreliose kennen und ich hätte sicherlich keine. Die Unterlagen, wo eine aktive+chron. Lyme Borre. durch hochpositive Titer nachgewiesen wurde, wollten sie nicht anschauen, trotz meiner Aufforderung! Des weiteren versuchte der OA das Knie zu punktieren: zwei mal hat es nicht geklappt (zu dick, zu hart, kam nur Blut heraus), erst nach 3 Tagen Einnahme starker Schmerzmedikamente hats geklappt, aber nach Borrelien wurde gar nicht gesucht. Auch andere Symptome wurden ausgeblendet. Wozu auch...

Ich beschreibe das hier, um anderen Betroffenen den langen Weg zu ersparen: Diese Erkrankung gehört nicht zum Behandlungsspektrum eines Krankenhauses. Und auch bei den konventionell arbeitenden Ärzten (vor allem durch die Bestimmungen der KVersicherung) wird es nach 3-4 Wochen Schluss mit der Behandlung (wenn man überhaupt Glück hat, diese zu bekommen).

Teggi, ich will jetzt nicht behaupten, dass du Borreliose hast oder diese nicht hast. Worauf ich hinaus will: Bei komplizierten Erkrankungen braucht man einen Spezialisten, der auch komplexere Zusammenhänge erkennen kann und bemüht ist, z.b. im Fall LB durch eine Ausschlussdiagnostik eine Diagnose zu stellen. Erst das eröffnet die Möglichkeiten der angemessenen Behandlung. Leider gibt es solche Spezi sehr selten. Nicht mal auf der bekannten Liste sind alle wirklich gewissenhaft arbeitende Ärzte.
Dafür kannst du aber hier im Forum mehr Erfahrung sammeln, das meinte ich mit der Empfehlung, den Arzt zu suchen. Es ist viel Arbeit, ich weiß, ich brauchte auch sehr, sehr lange...

Nochmals zu meinen Hautsymptomen: Nach dem Beenden der dritten AB- Therapie haben sich auf dem ganzen Körper blutige stark reizende Stellen (wie Schürfwunden) ausgebreitet. Auch viele neue Symptome kamen hinzu. In den folgenden zwei Jahren bekam ich keine Behandlung (außer Angebote: AD und Kortisonsalbe) und ich konnte nicht erreichen, dass eine Untersuchung gemacht wird.

@Teggi:

Ich hoffe, ... dass ich vllt. ab und zu etwas Konstruktives im Forum leisten kann.

Vielleicht, wenn du einen Weg der Veränderung -noch lieber: Gesundung findest und deine Erfahrungen hier beschreibst?..

Das wünsche ich mir sehr!
LG

[Boembel]

Liebe Teggi,
Du schreibst "Zudem habe ich ständig (24/7) ein Gefühl, schon seit x Monaten, als würde permanent ein leichter Strom durch die Füße fließen." Dieses Symptom kenne ich nur allzugut. Vor der AB Therapie war es so dermaßen schlimm, dass es mich um den Nachtschlaf gebracht hat. Unter AB wurde es relativ schnell besser (ich hatte da aber auch Vitamin D erhöht) , jetzt tritt es hin -und wieder auf. Hast Du auch Ödeme / Schwellungen am Fuss?

Meine persönliche Erfahrung ist, sobald Schwellungen am Sprunggelenk da sind und diese größer werden, geht das mit den elektrischen Strom los. Vermutlich drückt da Gewebe auf Nervenleitbahnen.
Einen Tip habe ich leider nicht für Dich,
lieben Gruß und gute Nacht,

Boembel

[Regi]

Die Verfärbungen sind netzartig an Armen, Beinen und Dekolleté.
An den Füßen allerdings scheinbar mittlerweile durchgehend, ohne Netzzeichnung. Und die Zehen sind durchgehend knallrot und geschwollen. Zudem habe ich ständig (24/7) ein Gefühl, schon seit x Monaten, als würde permanent ein leichter Strom durch die Füße fließen.
Nein, Neuropathie wurde ausgeschlossen, die kann es Gott sei Dank nicht sein.
Aber du meinst wirklich ACA am gesamten Körper?

Liebe Teggi
Die netzartige Hautveränderung scheint eine Begleiterscheinung bei ACA zu sein. Ich hab sie und wenn ich mir die ACA-Bilder auf dermis.net ansehe, kann ich sie auch bei einem Teil der Bein-Bilder diskret erkennen. Was die Ursache dafür ist, weiss ich nicht. Ich habe noch nirgends etwas dazu gehört oder gelesen - auch nicht seitens unserer Spezis. ACA ist ja dank Unterdiagnose sehr selten und kaum erforscht.

Ich wünsche dir sehr, dass du die Kraft für den Notausgang findest.

LG, Regi