[Gandido]

Hallo Allemal,

bin neu hier. In NRW, Mülheim, ist bei mir per Bluttest, versandt an ein Labor in Augsburg, Antikörper gegen Borrelia burgdorferi plus sehr niedrige CD57-Werte festgestellt worden. Angekündigt wurde mir eine 2-monatige Antibiotika-Infusions-Therapie. Ich wohne 60 km entfernt von Mülheim = ca. 1 - 2 Stunden Anfahrt, je nach Verkehr, mein Hausarzt vor Ort hat es abgelehnt, die Infusionen durchzuführen, aus organisatorischen und rechtlichen Gründen. Wie ist Eure Erfahrung, macht es Sinn, im nächsten Krankenhaus nachzufragen und welche Qualifikation sollte dann dort vorhanden sein? Ich vermute, dass auch die Kosten-Zuordnung bei der Ablehnung des Hausarztes eine Rolle spielt.
Was würdet Ihr mir raten, wie ich vorgehen sollte?
Danke schon mal im Voraus für Eure Antwort,
Euer Gandido

[Regi]

Hallo Gandido und willkommen im Forum

Die Diagnose in späteren Stadien ist nicht ganz einfach. Jedenfalls kann man nicht nur aufgrund eines Tests die Diagnose stellen, denn die Antikörpertests können nicht zwischhen aktiver und früher durchgemachter Borreliose unterscheiden. Aber auch über die Aussagekraft anderer Tests lässt sich streiten. Siehe dazu auch die Infos hier:
https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=8747
und hier:
https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=177

Aus Vorgeschichte, Verlauf, Symptomen, Ausschluss anderer möglicher Krankheiten und Tests resultiert eine grössere oder kleinere Wahrscheinlichkeit für oder gegen eine Borreliose, der nur mit einem Therapieversuch begegnet werden kann. In den wenigsten Fällen ist es möglich, die Diagnose zu sichern. Im Gegenzug sind Borreliosetherapien in späteren Stadien ziemliche Antibiotika-Hammer, sodass der Mut für eine Therapie fehlen kann, wenn die Diagnose nicht gesichert werden kann. Da bleibt dem Patienten oft nur, sich so gut wie möglich einzulesen, dann eine Entscheidung zu treffen und sie mit guten Argumenten einzufordern.

Ist nicht einfach. Ohne nähere Infos zu Vorgeschichte, Symptome, Testergebnisse in Bezug auf Borreliose und andere mögliche Ursachen, kann ich dir fast gar nicht weiterhelfen. Jedenfalls ist eine Therapie schlussendlich immer Verhandlungssache zwischen Arzt und Patient. Oder du lässt dir von der Selbsthilfe einen Spezi empfehlen. Im schlechtesten Fall gerätst du an einen, für den alles Borreliose ist und der allerlei nicht ursächliche Therapien anbietet, die du alle privat zu zahlen hast.

In einem Krankenhaus wird dir die Therapie ziemlich sicher auch verweigert werden, wenn du keine gesicherte Diagnose hast.

LG, Regi

[Gandido]

Hallo Regi,

zunächst einmal vielen Dank für Deine prompte Antwort. Die Artikel zur Diagnose- und Testproblematik hatte ich mir schon durchgelesen, bevor ich meine Frage gepostet hatte. Zur Antibiotika-Therapie habe ich mich bereits entschieden, ich weiß, die Tests geben keine 100%ge Gewissheit, außerdem ist die Therapie kein Zuckerschlecken, aber ich will die Chance nutzen. Anderes ist mir nicht angeboten worden, da ich kein Anhänger von Homöopathie & Co. bin, wäre es wohl auch nicht von Erfolg gekrönt gewesen.
Ich versuche jetzt einfach, eine Stelle zu finden, bei der ich die Infusionen bekommen kann, ohne durch das ganze Ruhrgebiet und weiter (bei dem üblichen Verkehr und Staus eine hohe zusätzliche Belastung, wenn man eh schon krank ist) hin und zurück mit dem Auto (mit dem ÖPNV bei der Entfernung und räumlichen Konstellation garnicht machbar) fahren zu müssen, und das mehrmals pro Woche für 2 Monate. Bei dem Krankenhaus in der Nähe ginge es nur mit stationärer Einweisung, hörte ich heute, macht auch keinen Sinn für 2 Monate, und das nur für Infusionen.
Auf jeden Fall nochmal danke für Deine ausführliche Antwort!
Dein Gandido

[Filenada]

Bei dem Krankenhaus in der Nähe ginge es nur mit stationärer Einweisung, hörte ich heute, macht auch keinen Sinn für 2 Monate, und das nur für Infusionen.

Kommt drauf an, wie das Wort "Einweisung" gemeint ist. Ich brauchte für meine (ambulanten) Wochenendinfusionen damals auch eine "Einweisung", trotzdem mußte ich nicht stationär dableiben. Eine "Überweisung" hatte diesem Krankenhaus nicht gereicht (ich vermute abrechnungstechnische Gründe) im Gegensatz zu anderen Krankenhäusern.
Eine Bekannte von mir war gestern nur zu einer ambulanten Beratung in einem Krankenhaus und brauchte selbst dafür 'ne "Einweisung" von ihrem Doc.
Da würde ich an Deiner Stelle noch mal nachfragen, wie das gemeint ist.

[Katie Alba]

Hallo Gandido,
du hast ja schon sehr gute Hinweise bekommen.
Ich würde auch nochmal versuchen herauszubekommen, ob es irgendeine Möglichkeit gäbe mit dem Krankenhaus.
Ich fürchte allerdings nicht, so viele haben schon versucht, Infusionen zu bekommen und haben keine Möglichkeit gefunden oder mussten privat dafür enorme Summen berappen.

Bei Infusionen ist das tägliche Stechen mit dünnen Butterfly-Nadeln die allerbeste Option, weil da das Infektionsrisiko durch die Nadeln minimiert ist, nach der Infusion kommen sie ja wieder raus.

Erwähnen möchte ich noch, dass es theoretisch auch die Möglichkeit für eine Picc-Line oder einen Port gäbe, du kannst über die Suchfunktion im Forum dazu Infos bekommen.
Bei einer Picc-Line könnte man sich die Infusionen dann zuhause theoretisch selbst legen, Johanna hat dazu im Forum geschrieben wie das geht.
Die Picc-Lines werden in Deutschland kaum eingesetzt (in den USA in der Borreliosebehandlung sehr viel häufiger) und ich glaube, es gibt nur wenige Krankenhäuser, die sie überhaupt einsetzen. Soweit ich weiß, gibt es einen Spezi, der mit Ports arbeitet, die entsprechenden Patienten findest du über die Suchfunktion.
Die Spezis bevorzugen das tägliche Stechen, weil es mit den dauerhaften Zugängen natürlich ein deutlich größeres Infektionsrisiko gibt.
Du hast auch nicht geschrieben, wie du zu deiner Diagnose gekommen bist und für wie sicher du sie hältst.

Ich war mir mit meiner Diagnose sehr sicher und wusste vorher, dass aufgrund der Schwere der Erkrankung eine lange Therapiedauer nötig sein würde. Ich habe lange rein oral therapiert (6 Monate) und erst spät mit Infusionen angefangen, erst nur wenige, später dann regelmäßig. Meine Erfahrung war, dass die Infusionen generell wesentlich effektiver und schonender waren, könnte ich die Zeit zurückdrehen, hätte ich lieber mittels Picc-Line sofort Infusionen bekommen (da ich leider keinen Arzt hatte, der mir täglich Infusionen gegeben hätte, das wäre natürlich die erste Wahl gewesen) - allerdings unter der Maßgabe, dass meine Diagnose wirklich sehr sicher war (bin wenige Wochen nach Zeckenstich schwer erkrankt und hatte diverse auffällige Testergebnisse).
Wenn du mit der Antibiose startest, kümmere dich bitte unbedingt um richtig guten Darmschutz (hochdosierte Probiotika zweimal täglich), frag dazu auch gern nochmal nach, denn der Darm leidet enorm unter Antibiosen und mit Probiotika kann man die Schäden deutlich abmildern.

Viel Erfolg und berichte gern weiter

[Hinter_wald]

Borreliose Behandlung:

Ich habe sowohl eine chronisch, bzw. noch aktive Borreliose, 2x von Zecke gestochen. Das erste mal habe ich es nicht gemerkt. Beim 2. Mal entdeckte ich die Zecke nach 3 Tagen erst u. entfernte sie. Ein paar Tage später grosse Erschöpfung, starkes Nasenbluten, keine Wanderröte. 14 Tage darauf hohes Fieber, nachts Myalgien. Laut Hausarzt kein Zusammenhang mit Zecke.
ELISATEST nach 4 Wo. extrem positiv - laut Arzt die letzten 10 Jahre Borrelienkontakt. Ich soll nichts unternehmen. Vor 2 J. hatte ich eine unklare violette 5x5cm grosse Verfärbung am Vorfuss, die mindestens 1 Jahr andauerte u. dann wieder verschwand. Beschwerden hatte ich sonst keine, ausser Konzentrationsschwierigkeiten, Antriebslosigkeit.

Bin nach dem 2. Stich zu einem Borreliosespezialisten, der den Elispot bestimmte in einem Speziallabor. Dieser war negativ. Der Arzt riet mir, den Test nach 3 Monaten zu wiederholen, mit einer Provokationsbehandlung mit IHHT u. anschliessenden Elispot. Wenn dieser dann positiv ausfalle, sei dies ein sicheres Zeichen für eine noch aktive Borreliose. Leider war das dann auch so.
Das Labor empfiehlt eine Antibiose. Der Arzt sagte mir die Alternative wäre eine 6 wöchige IHHT mit 4x Vitamin C Infusionen. Die IHHT geht 1 STD. 2x wöch.(im Wechsel wenig Sauerstoff mit viel Sauerstoff).
Da ich kein wandelndes Chemiefass sein will, probiere ich das aus. Laut Arzt (er hatte selber eine Borreliose), hätte er damit schon grosse Erfolge erzielt. Allerdings hat das Ganze eine Nebenwirkung auf den Geldbeutel.
Die Idee dahinter: Borrelien ziehen sich in sauerstoffarmes Gewebe zurück u. mögen keinen 02, - sie werden durch wenig 02 aus dem Gewebe gelockt u. dann mit Vollgassauerstoff abgetötet.
Die IHHT hat keine Nebenwirkungen u. wird von Zusatzversicherungen teils gezahlt.
Ich hatte nun die 1. IHHT:
Welche Erfahrungen habt ihr damit? Ich wäre froh um Rückmeldungen, - merci

[claudianeff]

Hallo Gandido!

Ich versuche jetzt einfach, eine Stelle zu finden, bei der ich die Infusionen bekommen kann,

Ich gehe davon aus, dass du nach Erfahrungen suchst, wie die bereits verordnete Behandlung ortsnah zu organisieren ist.

Es ist immer von Ort zu Ort unterschiedlich. In meinem Gebiet ist es nicht mal an den WE in einem KH möglich, Infusion gelegt zu bekommen. Die Verhältnisse in deinem Ort kenne ich nicht, glaube aber dass du auch im KH keine große Chance hast.
Über die Möglichkeiten über den Port Infus zu legen würde ich nur dann sprechen, wenn dein Spezi dir das empfohlen hätte, was anscheinend nicht der Fall ist. Ich weiß nicht, wie lange deine weitere Behandlung dauern sollte - wiederum die Abschätzung nur vom Spezi relevant wäre - aber es geht zunächst um die zwei Monate. Wenn du dir für diese relativ kurze Zeit den Port wünschen würdest, würde ich mir Sorgen um deine psychische Verfassung machen. Scheint mir aber nicht der Fall zu sein.
Die Suche kann seh lange dauern (bei mir war es länger als ein Jahr, oft über alle Kräfte hinaus). Du könntest:
1. die Krankenkasse anfragen (ich machte immer schriftlich: Antrag),
2. eine Arztpraxis finden, wo du klar legst, dass du alle Kosten sselbst trägst (Medikamente+ Infusionsbesteck usw. mitbringst),
3. im privaten Bereich eine Krankenschwester suchen, es gibt auch privat arbeitende KS; hier könntest du von einer KS lernen, Infus selbst (oder deine Angehörige vielleicht?) zu legen, wenn die der Arzt eine Venenverweilkanüle legt. Das Letzte ist zurzeit meine Variante. Könnte dazu später ein paar Tips geben.

Ich wünsche dir eine gute Lösung zu finden!
LG

[Hinter_wald]

Hallo Candido,

ich bin im medizinischen Bereich tätig. Meisstens ist es so, wenn die Infusion fertig ist, dass die Infusionskanüle abgestöpselt wird, dann müsstest du nur die Flüssigkeit anschliessen u. das Ganze ist kein Problem. Die Infusionskanüle wird in der Regel jede Woche gewechselt. Im Notfall kannst du ja die ambulante Pflege organisieren.

Ich hoffe du kannst damit etwas anfangen.

Gruss
Hinter_wald

[Zotti]

@ Candido

Noch ein Tipp:
Bei mir hat die Notfallpraxis das WE überbrückt. Müsste es eigentlich in jeder Kreisstadt geben. Bei uns im KH angesiedelt. In größeren Städten oft eigenständig.
Viel Erfolg