[Ehemaliges Mitglied]

Nach dieser Sendung würde ich mir wünschen man legt OnLyme Sendungs Manuskripte vor, vor der Ausstrahlung.

Dann könnten solche Experten sich zu Nachfragen äußern, sie erklären.
Da waren Aussagen dabei, wo ich einfach mal gern gehört/gelesen hätte wie kommt DER/DIE zu solchen Aussagen.
Was ist die Quelle? Der klinische Beweis?

Natürlich ist in der kurzen Sendezeit nicht viel möglich, doch ich würde mir für die Zukunft wünschen, lieber 10 kurze Sendungen mit "sicheren" Inhalt als immer wieder diese "Halbwahrheiten".

Man könnte sich jetzt an ... wenden, Ihn dazu befragen. Aber die Ausagen sind schon gesendet worden.
Eine Rubrik wie NACHGEHAKT/FAKTENSCHEK ist mir bei Visite nicht bekannt.

http://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/Bo...en151.html

(Das erscheinen der Wanderröte um die 50 % wer widerspricht dieser Aussage noch? (War in Visite)
Es gibt sie noch hier S.3. Ich habe nicht vergessen, dass es eine neue Leitlinie geben wird.
Aber vorhandene Leitlinien sollten sich dem Wissensstand anpassen)

[Markus]

Ich hab mir den Beitrag nicht angesehen, da kein Ton hier. Falls ihr aber mit dem Beirag an sich nicht zufrieden sein solltet (unausgewogen, etc.), besteht die Möglichkeit einer förmlichen Programmbeschwerde. Es gibt einen Rundfunkstaatsvertrag, wonach umfassend, wahrheitsgemäß, unparteiisch, etc. berichtet werden muss. Wenn das nicht der Fall ist, kann man wie gesagt Beschwerde einlegen, die dann auch durch den Rundfunkrat beantwortet werden muss. Im Gegensatz führen Beschwerden an die Redaktion i.d.R. nur zu Textbausteinantworten. Wie so eine Beschwerde formal aussehen muss (ist nichts Großes) kann man bei den Herren Klinkhammer und Bräutigam nachsehen.

Wir können ja auch gemeinsam eine Beschwerde formulieren (zumindest Argumente sammeln).

[Markus]

Zitat Prof. Riemekasten:

Es ist immer so, dass die Borrelien empfindlich auf die Antibiotika sind, es ist niemals bewiesen worden, dass eine Antibiotikatherapie nicht zum abtöten führt.

Dieses: "Es ist immer so, dass die Borrelien empfindlich auf die Antibiotika sind,"
und dieses: "es ist niemals bewiesen worden, dass eine Antibiotikatherapie nicht zum abtöten führt."
sind ja zwei paar Schuhe.

Auch eine Studie von Hunfeld konnte ja zeigen, dass bei einem kleinen Teil der EM-Patienten nach erfolgter Therapie noch lebende Borrelien aus der Haut isoliert werden konnten. Insofern ist die Aussage der Professorin alleine durch die Arbeit von Hunfeld schon falsifiziert.

[Murmelchen]

Hallo zusammen,

ein wenig Humor war ja eingebaut! Die Rheumatologin meinte: „wenn ein Gelenk dick ist, dann könnte es Borreliose sein.“

Nehmen wir es bitte auch mit Humor

So Long....

[urmel57]

Ich übertrage das jetzt mal für die Nichtfacebooknutzer :

Kommentar auf der Facebookseite von OnLyme-Aktion.org zur Sendung Visite vom 28.11. zum Thema Borreliose: Diagnose und Behandlung https://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/v...13830.html
Es ist nicht gelungen in 4:30 das Thema befriedigend darzustellen.
Die Erregerpersistenz ist bewiesen, lediglich die Häufigkeit und die Auswirkungen auf den Menschen sind unklar. Die Liste der Interviewpartner ist lang, die Auswahl kurz.

Zu Ihrer Information:
Welche Probleme hat ein Patient in Deutschland, wenn er Verdacht auf Borreliose hat?
Die Lyme-Borreliose ist eine relativ häufige Erkrankung. Sie wird in Deutschland mit über 200 000 Neuerkrankungen beziffert. Die Dunkelziffer ist hoch. Neuinfektionen und Infektionen im Spätstadium unterscheiden sich deutlich. Lediglich die Neuinfektion nach Zeckenstich mit spezifischer Hauterscheinung in der Frühphase, dem Erythema migrans (EM) ist eindeutig zu erkennen und diagnostizieren. Das EM ist vor allem eine Blickdiagnose. Blutwerte (Antikörpertests) in der frühen Phase der Erkrankung geben hier keine Anhaltspunkte zu der Infektion und sind häufig im frühen Stadium nicht zu finden. Das EM ist eine reine Blickdiagnose und soll ohne weitere Laboruntersuchung antibiotisch behandelt werden. Weitere sehr typische Symptome sind nicht spezifisch aber trotzdem behandlungsbedürftig. Positive Antikörper können eine Neuinfektion nicht verhindern.
Dieses Basiswissen beherrschen viele Ärzte in Deutschland nicht immer.
Wird die Infektion in der Frühphase nicht ausreichend behandelt, drohen Spätfolgen der sich weiterhin ausbreitenden Infektion, die sich auf alle Organe manifestieren können. Vielen Ärzten sind die Symptome der Erkrankung in der Spätphase und ihrer Auswirkung auf den Patienten nicht geläufig. Spezialisierte Ärzte für diese Erkrankungen, die sich umfangreich mit allen Facetten der Erkrankung und der Studienlage auseinandergesetzt haben, gibt es nur selten.
Die Studienlage in Europa ist schwach und vor allem für die Spätmanifestationen gibt es wesentliche Erkenntnislücken, insbesondere zur Pathogenese und Auswirkungen auf das Immunsystem, was die Labordiagnostik mit den derzeitigen Möglichkeiten stark in Frage stellt.

Wie geht es nach der Diagnose weiter?
Wird Lyme-Borreliose diagnostiziert, erfolgt in der Regel eine antibiotische Behandlung. Hierfür stehen dem Arzt Leitlinien zur Verfügung, die aber zum Teil veraltet sind, nicht alle Manifestationen abdecken können und auf Patientenbesonderheiten nicht eingehen (können). Das bleibt Aufgabe der behandelnden Ärzte. In der Regel werden 2-3 Wochen Antibiotika verschrieben. Für die meisten Ärzte gilt die Erkrankung dann als ausreichend behandelt – unabhängig von den Restbeschwerden, die oft bleiben oder sich auch noch nach Beendigung der Therapie noch verstärken.

Was bedeutet es letztlich für Patienten, wenn Labortests umstritten sind?
Häufig wird die Lyme-Borreliose gar nicht diagnostiziert, da Ärzten oft das Wissen zur Aussagekraft der Laborwerte fehlt. Damit werden Patienten mit möglicher Lyme-Borreliose auch nicht behandelt und wieder nach Hause geschickt. Es gibt leider so gut wie keine diagnostische Möglichkeit rein an Laborwerten die Aktivität der Erkrankung eindeutig zu erkennen. Die Diagnostik und Behandlung muss daher letztlich eine klinische Entscheidung zwischen Arzt und Patient sein. Laborwerte können lediglich die klinische Diagnose unterstützen, jedoch (bis auf wenige Ausnahmefällen) niemals beweisen oder gar ausschließen.

Wie gehen Patienten mit der Unsicherheit um?
Nicht nur Patienten sind unsicher – auch Ärzte sind es. Viele Patienten wollen heutzutage ihr Schicksal selbst in die Hand nehmen und sind auf der Suche nach Ärzten, die sie ernst nehmen. Auf Grund der Unsicherheiten bei der Aussagekraft der wissenschaftlichen Studien werden Verlegenheitsdiagnosen gestellt, wie u.a. Fibromyalgie oder Psychosomatische Erkrankung, zum Teil auch MS oder seronegatives Rheuma. Viele Patienten fordern partizipative Entscheidungsfindung für eine Weiterbehandlung, die auch wiederholte Antibiosen mit einbeziehen kann. Selbstverständlich sollte eine ausführliche Differentialdiagnostik vorangestellt werden und mit dem Patienten besprochen werden. In Teilen der USA gelten längere Antibiotikabehandlungen durchaus als Alternative und müssen den Patienten zugestanden werden.

Welche strukturellen Probleme sehen wir in Deutschland.?
Wir forden in Deutschland eine patientenorientierte Behandlung, die sich an den Patientenbesonderheiten ausrichtet, wie sie im derzeitigen Gesundheitssystem nicht geleistet wird. Die partizipative Entscheidungsfindung mit den Patienten findet oft nicht statt-stattdessen wird oft bürokratisch gegängelt.
Die erste Hürde bei Lyme-Borreliose ergibt sich in der oft restriktiven Auslegung und Anwendung von Leitlinien. Leitlinien beschreiben nur das Häufige und Allgemeine und die damit verbundenen Therapien zur Beseitigung der häufigsten Symptome. Im Falle der Lyme-Borreliose werden 5-15% der Patienten nach leitliniengerechter Behandlung Folgesymptome haben, deren Ursachen bis heute nicht eindeutig geklärt sind. Die Dunkelziffer dürfte darüber liegen. Bei geschätzter Zahl über 200 000 Neuerkrankungen im Jahr, betrifft das daher etwa 10 000 Patienten im Jahr, die durchs Raster fallen. Betroffene fallen dadurch oft in finanziellen und sozialen Ruin, der nicht hinnehmbar ist. Unfall- und Berufsversicherer erkennen diese in der Regel nicht an.
Bei den verwendeten Testystemen der einzelnen Labore gibt es wenig Transparenz.
Der Mangel an ausreichenden Behandlungsstudien wird in der Praxis oft übersehen.
Für gesetzlich versicherte Patienten besteht dazu die Hürde, nötige Medikamente verschrieben zu bekommen, insbesondere in der Off-Label-Anwendung. Die Budgetierung durch die Kassenärztliche Vereinigung (KV) steht diesem oft im Wege.
Lyme-Borreliose Patienten und chronisch Erkrankte müssen besser betreut werden. Für Lyme-Borreliose fehlen dazu die Abrechnungsziffern für verschiedene Manifestationen der Lyme-Borreliose. (Das Gleiche gilt für Begleitinfektionen)
Borreliose und deren Spätfolgen sollten von Versicherungsträgern wie Unfall- und Berufsversicherungen einfacher anerkannt werden, indem sich die Beurteilung des Falles nicht nur auf Gutachten, die sich an den Leitlinien stützen richten, sondern individuell am Patienten ausrichtet.
OnLyme-Aktion.org setzt sich für Patienten ein, um hierfür ein besseres Bewusstein zu erzeugen. Es hat sich in den vergangenen 4-5 Jahren nur sehr wenig getan, um die Versorgung für Borreliose-Patienten zu verbessern.

https://www.facebook.com/OnLymeAktion.or...5587695784

[littlerosa]

Hey!

Wenn ich auf den Link klicke, kommt beim NDR eine Fehlermeldung....
Haben die den Beitrag schon gelöscht?

Ach sorry- Du meintest ja facebookseite....
Ich dachte, der Kommentar von Onlyme sollte beim NDR zu lesen sein....

Entschuldigt- mein Kopf....

Aber eine Programmbeschwerde fände ich gut!
Könnte das nicht Onlyme mit dem Text von Facebook unter diesem Link machen?

https://publikumskonferenz.de/blog/programmbeschwerde/

littlerosa

[urmel57]

Habs repariert oben, das war wohl der Linkkürzer, der das zerschossen hatte. Kommentare gibt es bei Facebook. Die Idee mit der Programmbeschwerde könnte man aufgreifen.

[AuchDa]

Naja, die Diagnose zu hinterfragen zwischendurch finde ich grundsätzlich nicht schlimm. Manchmal kommen ja dann tatsächlich weitere behandlungsbedürftige Krankheiten dabei raus. Haben wir hier ja öfter, dass auch andere Infektionen eine Rolle spielen. So ganz sicher ist die Eingangsdiagnose auf Lyme-Borreliose ja oft auch nicht. Wer schon lange krank ist, wird fast immer noch Begleiterkrankungen haben, die auch gesondert behandelt werden sollten.

Nur wenn dann Verlegenheitsdiagnosen wie Psychosomatisch, Fibromyalgie, MS, seronegatives Rheuma gestellt werden und die dann erfolglos behandelt werden, das wird nicht mehr aufgegriffen das Thema.

Hast schon Recht Urmel, nur oftmals läuft es ja so:

Meistens ist ja die 1. Diagnose nicht die Borreliose, sondern man hat ja schon nen Marathon an Befunden und Ärzten hinter sich.

Selbst als die Borreliose bei mir dann festgestellt im KH wurde, hab nach 2 Wochen Ceftriaxon und nur ner leichten Besserung nochmal
Ärzte aufgesucht die die Borreliose nochmal bestätigt/hinterfragt haben.
Spezies die hier auch bekannt sind...

[Markus]

Wenn man sich beschwert, muss man konkret aufzeigen, wo ein Verstoß gegen den Staatsvertrag vorliegt (etwa anhand §§ 5,7,8 NDR-Staatsvertrag).

§ 8 Programmgestaltung lautet z.B. (hab mal paar Sachen hervorgehoben)

§ 8 Programmgestaltung

(1) Der NDR ist in seinem Programm zur Wahrheit verpflichtet. Er hat sicherzustellen, dass

1. die bedeutsamen politischen, weltanschaulichen und gesellschaftlichen Kräfte und Gruppen aus dem Sendegebiet im Programm angemessen zu Wort kommen können,

2. das Programm nicht einseitig einer Partei oder Gruppe, einer Interessengemeinschaft, einem Bekenntnis oder einer Weltanschauung dient und

3. in seiner Berichterstattung die Auffassungen der wesentlich betroffenen Personen, Gruppen oder Stellen angemessen und fair berücksichtigt werden. Wertende und analysierende Einzelbeiträge haben dem Gebot journalistischer Fairness und in ihrer Gesamtheit der Vielfalt der Meinungen zu entsprechen. Ziel aller Informationssendungen ist es, sachlich und umfassend zu unterrichten und damit zur selbständigen Urteilsbildung der Bürger und Bürgerinnen beizutragen.

(2) Berichterstattung und Informationssendungen haben den anerkannten journalistischen Grundsätzen, auch beim Einsatz virtueller Elemente, zu entsprechen. Sie müssen unabhängig und sachlich sein. Nachrichten sind vor ihrer Verbreitung mit der nach den Umständen gebotenen Sorgfalt auf Wahrheit und Herkunft zu prüfen. Kommentare sind deutlich von Nachrichten zu trennen und unter Nennung des Verfassers oder der Verfasserin als solche zu kennzeichnen.

(3) Bei der Verbreitung von repräsentativen Meinungsumfragen ist ausdrücklich anzugeben, dass sie repräsentativ sind.

Das müsste dann an den NDR-Rundfunkrat und Intendanten gehen. Das Problem ist eigenlich, wie man das Thema in so kurzer Zeit angemessen behandeln will und dass die Berichte ja insgesamt Schlagseite haben. Wenn jetzt was im ZDF lief, wäre die Beschwerde aber wiederum an andere Stellen zu richten. Ich denke es ist (neben klaren Faschinformationen) auf jeden Fall zu beanstanden, dass der Rezipient nicht über die kontroverse Situation angemessen aufgeklärt wird. Es wäre mal wirklich ein vom Umfang her angemessener Beitrag notwendig, der alle Seiten ausreichend zu Wort kommen lässt und das gemäß journalistischen Grundsätzen auch wertfrei präsentiert. Es nutzt nämlich nichts, wenn man die "Abweichler" zwar zu Wort kommen lässt, sie vom Spin her aber in die Ecke von Scharlatanen stellt.

[urmel57]

Kommentar von Visite NDR auf https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...#pid129143

Vielen Dank für Ihre konstruktive Kritik und Ihre Hinweise zu unserem Borreliose-Beitrag. Die Visite berichtet immer wieder über die Borrelieninfektion und natürlich ist es uns wichtig, dass wir unseren Zuschauern alle wichtigen Informationen dazu liefern. Der Schwerpunkt dieses Beitrags lag darin, dass wir zeigen wollten, dass es unseriöse Ärzte und Kliniken gibt, die die Verzweiflung vieler Patienten ausnutzen. Gleichzeitig wollten wir aber auch darauf hinweisen, dass auch das Gegenteil der Fall sein kann, nämlich, dass bei manchen Patienten gar nicht oder erst viel zu spät an eine mögliche Borreliose gedacht wird. Sehr gerne werden wir Ihre Anregungen bei zukünftigen Beiträgen zu dem Thema berücksichtigen.

https://www.facebook.com/VisiteNDR/posts...ment_reply

Ich denke, damit versuchen Sie das Wasser aus den Mühlen zu nehmen. Noch dazu auf der Facebookseite durchaus im Umfeld zur Sendung mehrere Interviepartner zur Verfügung standen. Die Ergebnisse daraus sind in einem pdf zusammengefasst. https://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/v...pdf966.pdf Als Interviewpartner stand ja dann auch jemand von der anderen Seite auf der Liste.

Da wird doch ein etwas anderes Bild gezeichnet als in der Sendung. Es wird vom Fernsehzielpublikum dann aber mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht ausreichend wahrgenommen werden und die Veröffentlichungen sind in ihrer Aussage stark von der Hochschulmeinung geprägt - auch dort, wo es gar keine wissenschafltichen Erkenntnisse dazu gibt.

Da bin ich mal gespannt auf weitere Sendungen..... Wegen einer 4:30 Sendung eine Programmbeschwerde, ich denke, das wäre nur ein Sturm im Wasserglas.

Was ich wirklich wichtig sähe ist, in welch einer prikären Lage viele Patienten tatsächlich sind und dafür bräuchte es eigenlich die Sympathien der Medien. Ob man diese durch anschießen bekommt, wage ich zu bezweifeln.