[Markus]

Aktuell die S3-Leitlinie Müdigkeit der DEGAM. Das CFS wird ab Seite 40 behandelt. Auch hier scheint es vollkommen in die falsche Richtung zu gehen.

In der Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS heißt es u.a.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat als Patientenvertreterin am Überarbeitungsprozess der Leitlinie teilgenommen, diese Teilnahme jedoch wegen methodischer, inhaltlicher und prozedualer Mängel vorzeitig beendet. Zugleich distanzieren wir uns von der Leitlinie, da neueste internationale wissenschaftliche Erkenntnisse keine Berücksichtigung finden und das Krankheitsbild „Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome“ (ME/CFS) eklatant falsch eingeordnet wird. Unsere Intervention bei der ständigen Leitlinienkommission und dem Präsidium der DEGAM führte zu keiner Auseinandersetzung mit unseren Eingaben.

Schonmal gehört, oder? Dazu kommt noch, dass mir die derzeitige wissenschaftliche Datenlage in punkto CFS eindeutiger zu sein scheint, als bei Borreliose. Es sind Unis wie Stanford oder die Charité da dran. Werde mir das mal in Ruhe zu Gemüte führen, wollte aber mal vorab drauf hinweisen.

Was da so in der Leitlinie über CFS drinsteht:

Konsequenz: kritische Evaluation von subjektivem Befinden und auffälligen Befunden im Längsverlauf, zurückhaltender Einsatz von Laboruntersuchungen und sonstiger weiterführender Diagnostik

Man soll demnach ohne adäquaten Ausschluß einer organischen Ursache ("zurückhaltender Einsatz von Laboruntersuchungen und sonstiger weiterführender Diagnostik") eine Psychodiagnose stellen.

Die Frage, die ich mir auch hier Stelle, ist: Cui bono? Ich weiß zwar keine wirkliche Antwort drauf, aber allein mit Ignoranz scheint mir das nicht mehr erklärbar zu sein. Das ist auch der Grund, weshalb ich bei der Borrelien-LL keine große Hoffnung habe.

[johanna cochius]

Man soll demnach ohne adäquaten Ausschluß einer organischen Ursache ("zurückhaltender Einsatz von Laboruntersuchungen und sonstiger weiterführender Diagnostik") eine Psychodiagnose stellen.

Das wird aber in der Praxis kaum passieren, da die meisten Patienten vor Stellung dieser Diagnose schon einen Ärztemarathon durchlaufen haben.
Ich habe es noch nirgends erlebt das CFS als Psychodiagnose abgetan wurde, schon gar nicht in Berlin, als Beispiel.
Dort wird auf jeden Fall Differenzialdiagnostik betrieben/empfohlen (s. auch Homepage).

Auch lesenswert:

https://immunologie.charite.de/fileadmin...yndrom.pdf

Die Leitlinie ist jedoch durchaus erschreckend...

[Markus]

Ich habe es noch nirgends erlebt das CFS als Psychodiagnose abgetan wurde, schon gar nicht in Berlin, als Beispiel.

Das dürfte am Leuchtturm der Charité liegen, der die Berliner Ärzte erleuchtet ;-)

[Markus]

Ein paar Zitate aus der LL:

Fraglich ist allerdings, ob es bei der ungeklärten Ätiopathologie und fehlenden spezifischen Behandlungsmöglichkeiten beim CFS sinnvoll ist, das Bewusstsein für diese Entität in der allgemeinen und Fachöffentlichkeit weiter zu vertiefen.

Weil es bisher keine kausale Therapie gibt und die Ätiopathologie nicht abschließend geklärt ist, soll man das Problem ignorieren?

So kann die Auffassung, eine körperliche Erkrankung zu haben, die sich durch Bewegung und Belastung nur verschlimmere, zu verlängerter Bettruhe und Aktivitätsvermeidung führen. Die sich bald einstellenden physiologischen Sekundärveränderungen durch fehlende Aktivität (Dekonditionierung) bestätigen diese eigentlich ja nicht begründeten Auffassungen: Bewegung führt jetzt definitiv zu Beschwerden, die sich durch Ruhe kurzfristig bessern! Damit ist ein Teufelskreis in Gang gekommen, der wiederum zu Ausweichen, Vermeidung, sozialem Rückzug und depressiver Stimmung führt. Dies sind zwar rein hypothetische Überlegungen;

Hypothethische Überlegungen in einer S3-Leitlinie?

Zusammenfassend ergibt sich aus Sicht der Leitliniengruppe folgendes Statement: Das chronische Müdigkeitssyndrom (CFS/ME oder neu systemische Belastungsintoleranzerkrankung, Definitionen siehe Langtext) ist selten.

Charité sagt ja, 300 000 in D.

[johanna cochius]

Zitat Charite (s. oberer Link):

" Das CFS
kann als »vernachlässigte Erkrankung«
bezeichnet werden, denn obwohl das CFS
relativ häufig ist, wird es bei vielen Betroffenen
nicht dia gnos ti ziert. "

Ich hatte geschrieben, dass ich es noch nirgends erlebt habe, dass CFS als Psychodiagnose gilt...also nicht nur in Berlin...

Das die Leitlinie erschreckend ist, sehe ich ja genauso. Ist ja gut, dass sich die Ärzte die ich kenne wohl nicht daran halten.

[Markus]

Interessant auch der Leitlinienreport mit den - meist abgewiesenen - Änderungsvorschlägen. Dort findet sich auf Seite 94 oben auch der Passus:

Scheibenbogen (Euromene): Danke für das Angebot am Delphi-Prozess teilzunehmen, aber mein Anliegen war nur die Mitarbeit am Kapitel CFS. Hier habe ich gesehen, dass leider nur ein kleiner Teil meiner Vorschläge übernommen werden konnten.

So wie ich es verstehe, wurden sogar die Änderungsvorschläge von Prof. Scheibenbogen - einer Immunologin und CFS-Spezialistin von der Charité - von den Allgemeinmedizinern (!) mehrheitlich abgelehnt.

[urmel57]

Tja, da haben sich die Profs. wohl gestritten.... und jeder kann es nachlesen. Auf der AWMF-Seite habe ich diese neue Leitlinie im Internet ansonsten nicht aufgelistet gefunden.

Das Recht von Leitlinien abzuweichen gibt es ja. Sollen die Ärzte ja auch machen, wenn das was drinsteht nicht auf den Patienten passt.

[Markus]

Das Recht von Leitlinien abzuweichen gibt es ja. Sollen die Ärzte ja auch machen, wenn das was drinsteht nicht auf den Patienten passt.

Wenn die Ärzte das Krankheitsbild mehrheitlich aber gar nicht kennen, und das - gemäß LL - auch so bleiben soll:

Fraglich ist allerdings, ob es bei der ungeklärten Ätiopathologie und fehlenden spezifischen Behandlungsmöglichkeiten beim CFS sinnvoll ist, das Bewusstsein für diese Entität in der allgemeinen und Fachöffentlichkeit weiter zu vertiefen.

[Markus]

Gerade bei nem Neurologen angerufen.

Die Sprechstundenhilfe: "Worum geht es?"
Ich: "Erschöpfung und Neuropathien."
S: "Da können wir Ihnen nicht weiterhelfen, weil wir nur eine Zulassung als Neurolge haben. Das Erschöpfungssyndrom CFS [von dem ich ja gar nicht explizit gesprochen habe] behandeln wir nicht, da müssen Sie sich einen Psychiater suchen."

[maurilos]

@Markus
genau das ist die Krux, die Differenzialdiagnose ist schwierig und unsicher, es gibt keine wirklich verlässlichen festlegbare und anerkannte Krankheitsbilder, zumindest bei denen, die sich aus Gründen nicht damit befassen wollen. Außerdem ist es doch einfacher die Chemie im Kopf mit den bekannten Medis zu ändern. Quasi den Patienten ein falsches Körpergefühl zu vermitteln, was daraus entstehen kann, ist nicht annähernd ausreichend aufgeklärt oder wird verniedlicht u.u.. Die wollen das nicht leisten, zumindest geht es übergreifend fürs Fussvolk nicht. Wer nicht noch die letzte Kraft aufbringt, der wird den Kampf verlieren oder muss andere Wege finden. Experimentiere gerade mit hochwertigen Ölen,D-Ribose und hoffe weiter hier mal auf dauer Besserung zu finden.
Gerade mit einer guten Diagnose könnte man sich doch schon effizienter selbst helfen. Dazu ist System nicht bereit, die wollen max. Kohle und eine ganze Industrie und Verwaltung am Laufen halten. Wenn auch nicht bewußt, das ist das Monster.