[Inkognito]

Leitlinie zur Neuroborreliose kann in Kraft treten

Einstweilige Verfügung aufgehoben – Entscheidung zum Wohl der Patienten

Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) darf ihre medizinische Leitlinie Neuroborreliose in der vorgesehenen Form veröffentlichen. Dies hat das Landgericht Berlin am 12. März in seinem schriftlichen Urteil bestätigt.

https://idw-online.de/de/news691101

[Dot]

Und das ist nun wie zu bewerten?

[mari]

Schlimme Zeiten für uns Betroffene brechen an - bis es noch viel mehr Erkrankte gibt?

Aber vorerst können wir einpacken.

Meine Meinung: Abstand von Neurologen wahren, nur mit Zeugen hin (wegen "frisierten" Anamnesen!); besser warten auf körperlich mess-/abbildbare Symptome, den "göttern" nichts zu verdienen geben an uns, und uns vor deren "Psychologisierung/Psychiatrisierung" hüten...

Am Rande. Gibt es irgendwen hier, oder kennen die Betroffenen hier irgendeine(n Erkrankte/n, der bei DGN-Orientierten WIRKLICH Hilfe bekam.

Entsetzte Grüße in die Runde...

[Regi]

Ich würde wegen der LL keine Endzeitstimmung verbreiten. Die vorliegende LL deckt lediglich den Sonderfall Neuroborreliose mit Befall des zentralen Nervensystems ab. Vorliegende LL behandelt nicht Haut-, Gelenk-, Augenborreliose etc. Die wenigstens haben eine Neuroborreliose mit Befall des ZNS. Und die, die sie haben, werden heutzutage in der Regel ziemlich früh diagnostiziert und behandelt.

Natürlich haben die keine Ahnung, was es für uns bedeutet, nur im Minimum unseren Alltag zu meistern. Das werden sie aber auch nicht erfahren, wenn geschrien und getobt wird oder gar Klagen eingereicht werden. Da müssen die Betroffenen kreativere Wege finden.

Zur chronischen Borreliose mit unspezifischen Symptomen gibt es nur ungenügende bis keine belastbaren Daten. Es steht jedem frei, das bei seinem behandelnden Arzt zu erwähnen und Therapieversuche einzufordern. Das Blöde ist, dass sich der Patient ohne wissenschaftliche und diagnostische Basis selbst entscheiden muss, was er versuchen will. Nur wenn er in der Lage ist, diese Entscheidung zu treffen, kann er es auch mit seinem Arzt auf Augenhöhe besprechen und einfordern. Aber das ist nicht jedermanns Sache, wofür ich Verständnis habe. Es hat mehrere Jahre gedauert, bis ich soweit war.

Jedenfalls lief es je besser, desto mehr ich mein Feindbild vom Arzt und meine Ärztephobie ablegen konnte.

LG, Regi

[mari]

@Regi:

Wäre das mal wahr, dass NLB heutzutage frühzeitig behandelt wird! Weiß ich genau, weil ich es hab, dass das so nicht stimmt...

Na, mal sehen, was in der LL steht; beim AWMF-Portal findet man sie noch nicht.

Richtig liegst du mit "... kreative Lösungen...": Ohne die wäre ich schon hinüber, und ich hatte Glück, dass einzelne (!) anständige Menschen/Ärzte wenigstens halfen, wie sie konnten. Meine neueste kreative Lösung: Ärzte, die zur "Ist-nicht-so schlimm-Fraktion" gehören, verdienen nichts mehr an mir. Die suche ich einfach nicht mehr auf. Oder nur mit Zeugen, wenn es unumgänglich ist. Denn hast du erst einmal einige Fehldiagnosen "verpasst" bekommen, ist es so gut wie unmöglich, diese wieder loszuwerden.

Doch das ist bei anderen Krankheiten auch nicht besser, denke ich. Und so kann man nur noch Vorsicht vor Ärzten walten lassen. Generell. - Interessant übrigens, dass Ärzte jetzt auch die Abschaffung des Heilpraktiker-Berufs fordern: "Patientengut" so viel als möglich sichern? Was aus dem Patientenwohl wird, ist eine andere Sache.

[Zotti]

- Interessant übrigens, dass Ärzte jetzt auch die Abschaffung des Heilpraktiker-Berufs fordern...

Hast Du da bitte eine Quelle für mich?

[Markus]

@Zotti: Ob sie es komplett abschaffen wollen, weiß ich jetzt nicht. Stichwort wäre aber Münsteraner Memorandum. Wenn du es durchgelesen hast, darfst du gerne berichten, was drin steht :-)

[Markus]

Die wenigstens haben eine Neuroborreliose mit Befall des ZNS.

Nach Definition der Neurologen vielleicht nicht. Liegen aber z.B. kognitive Einschränkungen vor, so muss man von einem Befall des ZNS ausgehen, das ist zumindest meine Meinung. Und ich glaube, die ist wissenschaftlich mindestens so gut abgesichert wie die Behauptung, dass das Fehlen von Ak im Liquor gleichzusetzen ist mit der Abwesenheit von Borrelien im Hirngewebe.

[Dot]

Folgendes Zitat (Fazit) aus dem Memorandum trifft es wohl ganz gut:

Medizinische Parallelwelten mit radikal divergierenden Qualitätsstandards, wie sie aktuell im deutschen Gesundheitswesen in Form von Doppelstandards bei Ergebnisbewertung und Qualitätskontrolle bestehen, sind für eine aufgeklärte Gesellschaft nicht akzeptabel. Bei Heil­ praktikern stehen aufgrund ihrer ungenügenden, kaum regulierten Ausbildung die Qualifika­ tionen und Tätigkeitsbefugnisse in einem eklatanten Missverhältnis. Heilpraktiker bieten schwerpunktmäßig alternativ­ oder komplementärmedizinische Verfahren an, die in den meis­ ten Fällen wissenschaftlich unhaltbar sind. Dies führt zu einer Gefährdung von Patienten. Abhilfe verspricht nur ein gleichzeitiges Vorgehen auf mehreren Ebenen:

(1.) eine einheitliche Bewertung der Patientendienlichkeit in allen Bereichen der Medizin;

(2.) ein verstärktes Engagement für die Erfordernisse einer gelingenden Kommunikation mit Patienten;

(3.) eine verstärkte Förderung wissenschaftstheoretischer Kompetenzen in Ausbildung und Studium gesundheitsbezogener Berufe; sowie
(4.) eine Abschaffung des Heilpraktikerwesens oder eine radikale Anhebung und Sicherstel­lung des Kompetenzniveaus von Heilpraktikern.

Wir haben uns hier auf die Reform des Heilpraktikerwesens konzentriert und dafür zwei Lö­ sungsvorschläge skizziert: Wir empfehlen entweder die gänzliche Abschaffung des Heilprak­ tikerberufs oder dessen Ablösung durch die Einführung spezialisierter „Fach­Heilpraktiker“ als Zusatzqualifikation für bestehende Gesundheitsfachberufe. Für die Übergangsphase emp­ fehlen wir eine gesetzliche Beschränkung des Heilpraktikerwesens auf weitgehend gefahrlose Tätigkeiten. Auf diese Weise ließen sich die Gefahren für Patienten reduzieren und die Patien­ tenversorgung langfristig wesentlich verbessern

Aber zurück zum Thema:

Wenn die S3 Leitlinie so ein "Schuss in den Ofen" ist, warum hat Onlyme sich dann der einstweiligen Verfügung entzogen? Oder habe ich da etwas nicht kapiert bzw. bin falsch informiert?

[AnjaM]

Und das ist nun wie zu bewerten?

Dass wie zu erwarten, die neurologische Leitlinie in Kraft tritt und der Weg über eine Klage oder einstweilige Verfügung medizinische Leitlinien nicht verhindern kann.

Wenn die S3 Leitlinie so ein "Schuss in den Ofen" ist, warum hat Onlyme sich dann der einstweiligen Verfügung entzogen? Oder habe ich da etwas nicht kapiert bzw. bin falsch informiert?

Weil 1. OnLyme-Aktion.org genau jenes Ergebnis oben erwartet hat und
2. OnLyme-Aktion.org die Leitlinie als Ganzes ablehnt und dies als Dissensbericht im Leitlinienreport stehen wird.

Und wer genau liest was die einstweilige Verfügung eigentlich bewirken wollte wird feststellen, dass es nicht um eine Verhinderung der Leitlinie ging, sondern lediglich darum, ob die eingebrachten Sondervoten der DBG und des BFBD in der Leitlinie selbst erwähnt werden oder im Leitlinienreport stehen werden.

Der ganze Bohei, der um diese einstweilige Verfügung gemacht wurde hatte nie den Hintergrund, dass diese Leitlinie verhindert werden soll. Die zwei Organisationen wollten nur, dass ihre Texte an (vermeintlich) prominenteren Stellen erscheinen als im Leitlinienreport. That's it.