[Änns]

Huhu,

entschuldigt, irgendwie hatte ich viel um die Ohren und bin hier nicht zum Schreiben gekommen...

Vitamin B12 wurde nicht kontrolliert, allerdigs nehme ich seit mehreren Wochen hochdosiert Vitamin-B-Komplex zur Regeneration der Nerven und würde daher einen Mangel ausschließen. Inzwischen gehen die Symptome aber schwerpunktmäßig auch wieder in eine ganz andere Richtung - mein größtes Problem sind jetzt Muskel(kater)schmerzen.

Das mit dem Spezialisten hatte ich gehofft, nach hinten verschieben zu können, da ich ab August wieder privat versichert bin und das natürlich neue Möglichkeiten eröffnen, sowohl was die Arztauswahl betrifft als auch die Dauer der Wartezeiten. Außerdem könnte ich mir vorstellen, mal zu einem HP zu gehen (die Kosten würden ja von der Privaten auch übernommen), z.B. zwecks Rizol-Therapie. Hier in der Nähe gibt es eine HP, die laut Homepage Borreliose im Anschluss an eine erfolgte Antibiose weiterbehandelt, das würde mich auf jeden Fall interessieren.

Ansonsten war ich in der Zwischenzeit beim Arzt, der erneute Bluttests veranlasst hat. Mein normales Blutbild ist nicht auffällig, bis auf eine sehr leichte (frauentypische) Anämie. Die Borreliosewerte haben sich gebessert und sind nicht mehr auffällig, sodass das Labor die Antibiose als erfolgreich und die Behandlung für beendet erklärt hat. Der IgM liegt jetzt bei 17 (bis 18 ist normal), der IgG ist unverändert unauffällig mit <5 (grenzwertig ab 10-15, positiv ab >15), wenn ich das richtig im Kopf habe (habe vergessen, die Sachen mitzunehmen, muss aber sowieso nochmal hin). Der Arzt war dementsprechend ratlos, wusste damit nicht viel anzufangen, brachte MS o.ä. ins Spiel, was ja aber im KH alles bereits ausgeschlossen wurde, und jetzt wurde nochmal Blut abgenommen für ein Blutbild, das Rheuma- und Muskelentzündungswerte abdeckt (im normalen Blutbild waren Entzündungswerte aber unauffällig), außerdem Eisen und Co.

Morgen bekomme ich diese neuen Blutwerte und gehe davon aus, dass sie keine neuen Erkenntnisse bringen. Ich werde mir dann wohl erstmal eine Überweisung zu einem Internisten holen, den ich für versiert halte, ggf. auch mal mit der HP in Verbindung treten und nach einem Spezialisten die Fühler ausstrecken.

[borrärger]

Inzwischen gehen die Symptome aber schwerpunktmäßig auch wieder in eine ganz andere Richtung - mein größtes Problem sind jetzt Muskel(kater)schmerzen.

Ich würde da auch noch weiter auf der Hut bleiben, muskelkaterähnliche Schmerzen hatte ich lange vor der Diagnose. Was nichts heißen mag, aber ich will es in diesem Zusammenhanng nicht verheimlichen. Zudem haben wir im Normalfall noch ein Immunsystem das mitarbeitet.
Ich finde Du machst das genau richtig. Alles mögliche Differenzialdiagnostisch abklären und sich nach allen Seiten absichern. Warum nicht auch mit einem HP.
Wenn Du schon dabei bist würde ich Vitamin D gleich mitmachen. Beim Vitamin D würd ich drauf bestehen, dass beide Werte geprüft werden, auch das 1,25 DiHydroxy-Cholecalciferol (auch Calcitriol genannt).

[Änns]

Vor der Diagnose hatte ich halt wirklich so gar nichts. Deshalb tendiere ich natürlich dazu, alle Symptome auf die Borreliose zu schieben.

Das Blutbild ergab auch einfach wieder nichts, wie schon erwartet. Einziger auffälliger Wert neben der minimalen Blutarmut sind die Alpha-2-Globuline, die ganz leicht erhöht sind (9,4 - normal ist alles bis 9). Muskel- und Rheumawerte sind unauffällig. Mein Arzt war danach ratlos und schrieb mir die Überweisung für den Internisten. Ich warte noch darauf, dass ich einen Termin bekomme.

An einen Check des Vitaminhaushalts habe ich jetzt natürlich wieder nicht gedacht...

Was mich noch irritiert: Hier wurde ja gesagt, man sollte nochmal einige Wochen nach dem Borreliosetest einen erneuten Test hinterherschieben, um die Diagnose abzusichern, denn wenn die IgM in IgG "übergegangen" sind, hätte man das sicher. Nun ist ja aber 8 Wochen nach der ersten Testung mein IgM-Wert zurückgegangen, aber mein IgG-Wert unverändert. Heißt das, es war möglicherweise jetzt gar keine Borreliose? Und was war / ist es dann?

Ich weiß auch nicht. Heute geht es mir deutlich besser, habe zum ersten Mal seit Längerem fast kaum Symptome, bis auf leichte Überbleibsel der Taubheit und ein paar Zipperlein der Gelenke. Da neige ich direkt wieder dazu, alles fallen zu lassen und die Sache doch als erledigt abzustempeln, weil ich einfach keine Lust mehr habe, hinter dem Ganzen herzulaufen. Wobei ich ahne, dass die Welt morgen schon wieder anders aussieht und die Symptome zurückkommen... werde also natürlich trotzdem jetzt dranbleiben.

Die HP schreibe ich einfach mal unverbindlich an.

In Köln gibt es eine Borreliose-Spezialistin. Leider nur für Selbstzahler und Privatpatienten. Wie ärgerlich, dass das ausgerechnet in den 10 Monaten passiert, die ich vorübergehend gesetzlich versichert bin. Wie dringend ist das wohl alles? Wenn ich noch einen Monat warte, bin ich wieder Privatpatient. Aber in einem Monat kann viel passieren... wobei man früher vermutlich sowieso keinen Termin bekäme...

[Markus]

Nun ist ja aber 8 Wochen nach der ersten Testung mein IgM-Wert zurückgegangen, aber mein IgG-Wert unverändert. Heißt das, es war möglicherweise jetzt gar keine Borreliose?

Den Schluß kann man nicht ziehen, da IgG-Bildung noch verzögert sein kann oder komplett ausbleiben kann. Wären sie da gewesen wäre es ein Beweis einer frühen Borreliose gewesen; so bleibt man diesbezüglich im Dunkeln.

Ich würde mir auch einen Spezitermin machen und bis dahin die beobachten. Absagen geht ja dann immer noch. Sollten die Beschwerden aber zunehmen, würde ich unverzüglich mit AB draufhauen.

[Free]

Vor der Diagnose hatte ich halt wirklich so gar nichts. Deshalb tendiere ich natürlich dazu, alle Symptome auf die Borreliose zu schieben.

Das Blutbild ergab auch einfach wieder nichts, wie schon erwartet. Einziger auffälliger Wert neben der minimalen Blutarmut sind die Alpha-2-Globuline, die ganz leicht erhöht sind (9,4 - normal ist alles bis 9). Muskel- und Rheumawerte sind unauffällig. Mein Arzt war danach ratlos und schrieb mir die Überweisung für den Internisten. Ich warte noch darauf, dass ich einen Termin bekomme.

An einen Check des Vitaminhaushalts habe ich jetzt natürlich wieder nicht gedacht...

Was mich noch irritiert: Hier wurde ja gesagt, man sollte nochmal einige Wochen nach dem Borreliosetest einen erneuten Test hinterherschieben, um die Diagnose abzusichern, denn wenn die IgM in IgG "übergegangen" sind, hätte man das sicher. Nun ist ja aber 8 Wochen nach der ersten Testung mein IgM-Wert zurückgegangen, aber mein IgG-Wert unverändert. Heißt das, es war möglicherweise jetzt gar keine Borreliose? Und was war / ist es dann?

Ich weiß auch nicht. Heute geht es mir deutlich besser, habe zum ersten Mal seit Längerem fast kaum Symptome, bis auf leichte Überbleibsel der Taubheit und ein paar Zipperlein der Gelenke. Da neige ich direkt wieder dazu, alles fallen zu lassen und die Sache doch als erledigt abzustempeln, weil ich einfach keine Lust mehr habe, hinter dem Ganzen herzulaufen. Wobei ich ahne, dass die Welt morgen schon wieder anders aussieht und die Symptome zurückkommen... werde also natürlich trotzdem jetzt dranbleiben.

Die HP schreibe ich einfach mal unverbindlich an.

In Köln gibt es eine Borreliose-Spezialistin. Leider nur für Selbstzahler und Privatpatienten. Wie ärgerlich, dass das ausgerechnet in den 10 Monaten passiert, die ich vorübergehend gesetzlich versichert bin. Wie dringend ist das wohl alles? Wenn ich noch einen Monat warte, bin ich wieder Privatpatient. Aber in einem Monat kann viel passieren... wobei man früher vermutlich sowieso keinen Termin bekäme...

das 1 monat wird wie im flug vergehen und du bist dann wider privatpatient da du ja nicht sofort drankommst du hast ja auch wartezeit bei den ärtzen bis zu 6 monate bei einigen.

[Ehemaliges Mitglied 1]

@Änns
In Köln gibt es eine Borreliose-Spezialistin.

Würde mich sehr freuen über PN zu erfahren, wer und wo das ist.
LG NIKO

[mikky]

Vitamin B12 wurde nicht kontrolliert, allerdigs nehme ich seit mehreren Wochen hochdosiert Vitamin-B-Komplex zur Regeneration der Nerven und würde daher einen Mangel ausschließen.

Ich bin mir nicht sicher, aber ich meine gehört zu haben, daß viele Leute hier im Forum einen Vitaminmangel hatten, obwohl sie genug Vitamine zugeführt haben. Es soll wohl Fälle geben, in denen der Körper das über die Nahrung aufgenommene Vitamin nicht verarbeiten kann. Deshalb ist ein Vitamintest wichtig, auch wenn man sich sicher ist, genug Vitamine einzunehmen.

Der IgM liegt jetzt bei 17 (bis 18 ist normal), der IgG ist unverändert unauffällig mit <5 (grenzwertig ab 10-15, positiv ab >15)

Wenn dein Körper keine IgG bilden sollte, könnte damit auch die Diagnose Frühstadium hinterfragt werden. Du schreibst ja an anderer Stelle, daß du schon öfters Zeckenbisse gehabt hast. Auch schon in früheren Jahren?

[Änns]

So... Ich hatte ja auch noch einen Termin bei einem Internisten gemacht (kann ja nicht schaden, dachte ich), der allerdings auch erst Mitte August gewesen wäre. Eine Woche später bekam ich dann einen Anruf, dass sie dort keine Borreliose behandeln und der Termin damit hinfällig sei. Wie nett - ist ja nicht so, als hätte ich nicht direkt bei der Terminanfrage gesagt, worum es mir geht. Ganz spontan konnte ich aber am noch selben Tag einen Termin bei einem anderen Internisten bekommen, der schon ab und an mal Borreliosepatienten behandelt hat (wegen der Hitze wird da wohl derzeit immer mal kurzfristig was frei...). Bin dann also am Donnerstag mit all meinen Unterlagen hingefahren, um mich mal überraschen zu lassen, zu verlieren hatte ich ja nichts.

Gut, viel geredet hat er nicht, aber zumindest wirkte er nicht überfordert oder überfragt. Er meinte, man wüsste jetzt natürlich nicht, ob es überhaupt - bzw. überhaupt noch - Borreliose sei, denn es könnte auch einfach eine Weile dauern, bis alle Symptome sich gelegt hätten, auch ohne dass da noch was aktiv ist, und es könnte natürlich ggf. auch eine andere Ursache haben. Um herauszufinden, was Sache ist, ordnete er dann erstmal einen PCR-Test an. Wenn der positiv ausfällt, würde er weiterbehandeln, und wenn nicht, dann eben nicht (oder halt zumindest nicht auf Borreliose).

Ich finde das echt so schräg. Jeder Depp findet über Google binnen 5 Sekunden einen absolut seriösen Link (Ärztezeitung!) zum PCR-Test, in dem man nachlesen kann, wie es mit der Aussagekraft aussieht (und gerade im Fall von Neuroborreliose ist das ja verheerend, mit bis zu 90% falsch-negativen Ergebnissen). Und er klang so, als würde er den Test für bare Münze nehmen und als wäre ein negativer Test ein Beweis dafür, dass die Borrelien sich erledigt haben. So ein Quark! Wie dem auch sei, ich bin Freitag zum Blutabnehmen da gewesen (wie gesagt, nichts zu verlieren und kostet mich ja nichts) und lasse mich jetzt überraschen, was dabei rauskommt. Mittwoch sind die Ergebnisse da.

Mein Mann hat über seine Hausärztin (er ist woanders als ich) ansonsten auch noch eine Empfehlung zu einer Ärztin in Kassel bekommen, die sich mit Borreliose super auskennt und zu der sie alle Patienten im Zweifelsfall schickt. Er hat mir die Kontaktdaten mitgebracht. Näher als Köln ist das zwar auch nicht, aber zumindest behandelt sie auch Kassenpatienten, wäre also ggf. auch zeitnah eine Anlaufstelle. Ich werde da dann wohl auch noch anrufen, falls mich der Internist am Mittwoch nach negativem Test fallen lässt.

Mann. Ich habe echt anfangs noch gedacht, super, Borreliose, eine Erklärung für alle Symptome, auch noch direkt im ersten Anlauf nachgewiesen und zeitnah behandelt, was habe ich doch für ein Glück. Und dann kommt dieses ganze Theater... Auf der einen Seite frage ich mich oft, ok, vielleicht übertreibe ich auch, vielleicht bin ich zu ungeduldig, vielleicht geht das wirklich noch alles weg. Und meine Symptome sind ja nun auch nichts, womit man nicht leben könnte, und vermutlich Peanuts verglichen mit den meisten von euch. Aber mal ehrlich, ich bin erst 28 und will nicht einfach so hinnehmen, dass ich praktisch keinen Sport mehr machen und keine Treppen mehr steigen kann, ohne dass ich meine Knie merke oder sonst was in der Art.

Inzwischen geht mir auch dieses "Es kann keine Borreliose mehr sein" oder "Es könnte auch was anderes sein" einfach gehörig auf die Nerven. Was sollte das denn jetzt schon noch sein, nachdem in Sachen Nerven und Gehirn alles ausgeschlossen wurde? Und wieso sollte ich auf einmal Probleme mit Rheuma bekommen, zufällig zeitgleich mit der Borrelioseinfektion, wo ich doch vorher gesund war? Ich habe gedacht, mit dem ersten positiven Bluttest wäre die Sache klar, aber kaum hat man die Standardtherapie mit Doxy durchlaufen, will schon keiner mehr wahrhaben, dass es immer noch an der Borreliose liegen könnte, denn nach drei Wochen Doxy ist es ja auf jeden Fall und immer und bei jedem weg. Nee, ist klar!

Sorry, aber das musste ich loswerden, ihr kennt das sicher ;)

@Änns
In Köln gibt es eine Borreliose-Spezialistin.

Würde mich sehr freuen über PN zu erfahren, wer und wo das ist.
LG NIKO

Habe ich dir eben geschickt.

Vitamin B12 wurde nicht kontrolliert, allerdigs nehme ich seit mehreren Wochen hochdosiert Vitamin-B-Komplex zur Regeneration der Nerven und würde daher einen Mangel ausschließen.

Ich bin mir nicht sicher, aber ich meine gehört zu haben, daß viele Leute hier im Forum einen Vitaminmangel hatten, obwohl sie genug Vitamine zugeführt haben. Es soll wohl Fälle geben, in denen der Körper das über die Nahrung aufgenommene Vitamin nicht verarbeiten kann. Deshalb ist ein Vitamintest wichtig, auch wenn man sich sicher ist, genug Vitamine einzunehmen.

Der IgM liegt jetzt bei 17 (bis 18 ist normal), der IgG ist unverändert unauffällig mit <5 (grenzwertig ab 10-15, positiv ab >15)

Wenn dein Körper keine IgG bilden sollte, könnte damit auch die Diagnose Frühstadium hinterfragt werden. Du schreibst ja an anderer Stelle, daß du schon öfters Zeckenbisse gehabt hast. Auch schon in früheren Jahren?

Ok, Vitamintest ist notiert.

Ja, eine Zecke hatte ich definitiv auch mal als Kind, sicherlich auch zwei, drei, an die ich mich nicht bewusst erinnere. Ansonsten hatte ich vor allem in den letzten zwei, drei Jahren immer wieder mal welche. Wanderröte hatte ich definitiv nie, auch sonstige Symptome nicht, bis eben zu diesem Mai. Rein theoretisch ist es aber natürlich schon möglich, dass ich schon länger Borrellien mit mir rumschleppe.

[mikky]

Um herauszufinden, was Sache ist, ordnete er dann erstmal einen PCR-Test an. Wenn der positiv ausfällt, würde er weiterbehandeln, und wenn nicht, dann eben nicht (oder halt zumindest nicht auf Borreliose).

Da muß ich jetzt mal nachfragen, was denn das für ein Test ist? Ich dachte, den PCR-Test würde man an lebenden Zecken machen oder bei Untersuchung von Liquor oder Gelenkflüssigkeit. Ist mir jetzt nicht ganz klar, was der Arzt da testet.

Aber mal ehrlich, ich bin erst 28 und will nicht einfach so hinnehmen, dass ich praktisch keinen Sport mehr machen und keine Treppen mehr steigen kann, ohne dass ich meine Knie merke oder sonst was in der Art.

Das sollst du auch nicht. Auf keinen Fall damit abfinden. Du bist noch nicht lange krank und hast damit Chancen auf komplette Heilung. Aber du brauchst einen Spezi. Und umso früher du da hingehst, umso besser.

Ich habe gedacht, mit dem ersten positiven Bluttest wäre die Sache klar, aber kaum hat man die Standardtherapie mit Doxy durchlaufen, will schon keiner mehr wahrhaben, dass es immer noch an der Borreliose liegen könnte, denn nach drei Wochen Doxy ist es ja auf jeden Fall und immer und bei jedem weg. Nee, ist klar!

Das ist leider die traurige Realität. Daß das Unsinn ist, muß man eigentlich nicht groß beweisen. Jeder weiß, daß Doxy alleine schon aufgrund von Einnahmefehlern, die bestimmt auch manchmal vorkommen, versagen kann. Dazu kommen Resistenzen. Ich habe neulich irgendwo gelesen, daß es mittlerweile wegen Resistenzen selbst bei Tuberkulose-Kranken schwer sein kann, ein AB zu finden, das wirksam ist. Niemand käme da auf die Idee, nach einer gewissen Zeit der AB-Einnahme den Patienten für gesund zu erklären, unabhängig davon, wie es ihm geht. Bei Borrelien kommt dann noch dazu, daß sie sich im Körper verstecken können. Aber davon scheinen die allermeisten Ärzte nichts zu wissen.

Wie geht es dir jetzt? Bist du schon einen Schritt weiter?

[Änns]

Huhu,

also der PCR-Test funktioniert mit Blut genauso wie mit Gelenkflüssigkeit. Sprich: Man sucht nach der DNA von Borrelien, bzw. macht sie durch die Vervielfältigung dann sichtbar. Das Laborergebnis ist heute gekommen, allerdings hatte sich der Arzt das noch nicht näher angeschaut und dementsprechend konnte man dazu noch nichts sagen (anscheinend steht da nicht einfach "positiv" oder "negativ" drauf). Ich soll morgen nochmal anrufen.

Ansonsten habe ich in drei Wochen einen Termin bei dem empfohlenen Arzt in Kassel. Nachdem ich am Wochenende ungewöhnlich starke Knieschmerzen hatte, wollte ich da zügig vorwärtskommen und mich nicht auf einen fragwürdigen Test und einen Arzt mit Halbwissen verlassen bzw. da die Ergebnisse abwarten. Inzwischen sind die Gelenkschmerzen wieder auf das "normale" Maß von vorher zurückgegangen, allerdings kommt es mir so vor, als hätte ich dafür jetzt vermehrt Probleme mit den Missempfindungen. Dementsprechend bin ich froh, da jetzt einen Termin beim Experten in Aussicht zu haben, und das ja sogar relativ zeitnah.

Bin gespannt, was jetzt bei dem PCR-Test rausgekommen ist. Sollte der, oh Wunder, positiv ausgefallen sein, könnte man ja schon früher eine erneute Behandlung beginnen. Wobei dann die Frage wäre, ob es nicht sinnvoll ist, dann trotzdem noch die Zeit bis zum Spezi-Termin abzuwarten und fundiert zu behandeln... aber da weiß ich morgen mehr.

Ehrlich, ich hätte anfangs nie gedacht, dass der Termin beim Spezialisten nötig werden könnte. Wenn alle (außerhalb dieses Forums) behaupten, drei Wochen Doxy mit 200mg reichen definitiv aus, dann muss da doch was dran sein, und falls nicht, muss es doch irgendeinen Arzt in der Nähe geben, der Ahnung hat. Aber Fehlanzeige - stattdessen gibt es hier eine ganze Selbsthilfegruppe, in der alle das gleiche Problem haben und daher sogar schon eine zertifizierte Ärztfortbildung zur Borreliose auf die Beine gestellt haben, zu der aber ernsthaft nicht ein einziger Arzt erschienen ist. Und wenn ich zum Arzt gehe, höre ich dann so was wie: das ist hier in der Gegend aber relativ selten, da hatten Sie wirklich Pech. Von wegen!