[Markus]

Angestoßen durch einen anderen Thread wollte ich mal etwas brainstormen, ob und ggfs. wie es die Möglichkeit gibt, selbst Forschung zu initiieren. In den USA gibt es sowas ja schon, da gibt es die Open Medicine Foundation und verschiedene Organisationen, die Forschung finanzieren. Etwas in der Art sollten wir auch in D haben.

Vorschweben würden mir da klar definierte, zunächst kleine Projektvorhaben, um deren Finanzierung geworben wird. Z.B mittels Crowd-Funding, wo das jeweilige Projekt vorgestellt wird, was das Ziel ist, der Zeitrahmen und die Kosten. Eine Spendenuhr könnte dann den aktuellen Stand anzeigen, und wenn die bei 100 % ist, könnte das Projekt starten. Werden die 100 % nicht erreicht, bekommen die Leute ihr Geld zurück.

Natürlich müsste man Wissenschaftler gewinnen, die bereit sind, für die Sache zu arbeiten. Mir ist auch nicht klar, in was für Größenordnungen man sich da hinsichtlich der Kosten bewegt. Angenommen man würde einen Uni-Prof für sich gewinnen: Kann der da im Rahmen seiner Uni-Tätigkeit dann Projekte und Dissertationen ausschreiben, das Uni-Equipment benutzen, und wie finanziert sich das dann?

Es gibt bestimmt einige (mich eingeschlossen), die nützliche Kontakte für dieses Vorhaben haben, die man nutzen sollte. Es bestünde dann ja auch die Möglichkeit in einem weiteren Schritt Forschungsgelder zu beantragen.

Jetzt mal ganz grob auf die Kürze.

Hier noch, was im anderen Thread dazu steht, teilweise jetzt redundant:

Ein Art Crowd-Funding, mit denen man dann Jungwissenschaftler unter einem Mentorprogramm einer Kapaziät arbeiten ließe, fände ich z.B. vielversprechend und hielte auch die Kosten im Rahmen. Man könnte das in kleinere Teilprojekte aufteilen, die in sich abgeschlossen sind, in dessen Rahmen z.B. auch Dissertationen etc. laufen könnten. Es gäbe da sicher Möglichkeiten; und wenn die Patienten da mit eingebunden und informiert sind und sehen, das geht in die richtige Richtung, dann würden die auch spenden. Ähnlich der OMF in den USA, da stattet Ron Davis auch regelmäßig Bericht ab über den aktuellen Forschungsstand, Forschungsgelder, Pläne; regelmäßig gibt es Videobeiträge von den Wissenschaftlern. Da kann man richtig mitfiebern.

[...]

Vielleicht können wir wirklich mal brainstormen, welche Möglichkeit es gibt, was Eigenes auf die Beine zu stellen. Um welche Beträge geht es da? Kann man an den Universitäten Leute für sich gewinnen; hat jemand Kontakte, die hilfreich sein können? Ich habe z.B. einen Bekannten, der eine Forschungsgruppe leitet (medizinische Physik). Da ist zumindest das Wissen vorhanden, wie man an Forschungsgelder kommt und Kontakte in Kliniken hat der auch.

[urmel57]

Ich finde das eine super Idee. Der Verein würde sicherlich gerne dazu einen Rahmen bieten, wenn es um Anschreiben und Kommunikation geht, wenn sich Verantwortliche finden, die das im Team machen und vorantreiben wollen. Eine gesonderte Arbeitsgruppe im Forum könnte dazu gegründet werden, wo Absprachen getroffen werden , etc.

Vielleicht finden sich ja interessierte Mitstreiter. Es würde mich freuen.

Liebe Grüße Urmel

[nt_grizzly]

Ich finde das auch eine super Idee! Habe da auch schon dran gedacht!
Vorallem eine Meta-Studie hinsichtlich Langzeit-/Kombinationsantibiose sollte doch eigentlich in Zusammenarbeit mit willigen Borreliosespezis machbar sein.?

Hier gibt es doch auch schon einige kleine Studien von Ärzten, welche man auf deren Hompage finden kann.

[Regi]

Ich würde mich für die Arbeitsgruppe zur Verfügung stellen, sofern es bei Arbeiten online bleibt, denn ich bin im Winter wieder weg.

LG, Regi

[Markus]

Wegen der Finanzierung würde ich mal nicht auf Forschungsgelder setzen, d.h. es müsste zunächst mal spendenbasiert sein. Die Frage ist, wie viele Menschen man mit der Idee erreichen und überzeugen kann, dann auch zu spenden.

Der Verein hat ja auch etwas Reichweite, dann die anderen Vereine, SHGs, DBG, dieses Borreliosemagazin, Medien (auch alternative), ggfs. dann auch Einschalten einer PR-Agentur, Internetauftritt, Flyer in Arztpraxen, etc. Ich denke, man müsste aber auf jeden Fall mehrere tausend Leute dazu bewegen, was zu spenden. Es gäbe auch die Möglichkeit einer Art Patenschaft, dass man monatlich dann kleinere Beträge spendet. Vielleicht kann man auch Großspenden einwerben. Das würde die Sache ja deutlich vereinfachen.

Wenn man tausend Leute fände, die 100 € spenden, hätte man einen Betrag von 100 000 €. Damit kann man nicht viel anfangen. Ich denke, man müsste schon 1 Mio im Jahr generieren können; ansonsten wird das nichts.

Es würde denke ich so laufen, dass man im Endeffekt einem Professor dann Doktoranden finanziert. Eine Dissertation im naturwissenschaftlichen Bereich dauert so 3-5 Jahre und man wird da denke ich in E13 eingruppiert. Eine volle Stelle würde dann 50 000 € + die Arbeitgeberanteile für Sozialversicherung ausmachen. Rechnen wir einfach mal mit 50 k€ pro Person und Jahr, für eine Diss dann 250 k€. Das sind dann nur Personalkosten. Zwar werden Doktoranden oft nur auf einer halben Stelle eingestellt, aber da es hier ja um ein vermintes Gebiet geht, sollte man auch einen besonderen Anreiz schaffen.

Mit einer Mio pro Jahr könnte man mehrere Doktoranden bezahlen inkl. Sachkosten und hätte auch Puffer. Die Laborarbeiten efordern häufig ja teure Verbrauchsmaterialien. Ich gehe mal davon aus, dass man die bestehende Infrastruktur an einer Uni ansonsten ohne Mehrkosten nutzen kann. Das sind jetzt Überlegungen für den Grundlagenbereich. Geht es in Richung klinische Forschung und Arbeit am Patienten, dürfte es schnell deutlich teurer werden; alleine die vielen Teste kosten ja auch Geld, teure Nachweisverfahren, Medikamente, etc.

Also zunächst für mich die Frage, wie viel Geld kann man realisitischerweise generieren, und dann sollte man sich Gedanken machen, welche Fragen man beantwortet haben will. Man muss das Päckchen ja in Teilprobleme aufteilen. Ich hätte mir auch verschiedene Kompetenzcluster vorgestellt, z.B. Immunologie, Bioinformatik, ggfs. auch Techniker, wenn es um die Entwicklung neuer Testmethoden geht (Chips scheinen ja gerade in Mode), etc.

Was denkt ihr wie und wie viel Geld man generieren kann?

[urmel57]

Ich persönlich denke, dass man erst ein gutes Modell haben sollte, das überzeugt, um Menschen zu Geldspenden zu bewegen.

Für mich persönlich müsste das auf einer sauberen wissenschaftlichen Basis passieren - und hier sehe ich das größte Problem, denn die ist anscheinen oft ziemlich verlorengegangen. Also müssten seriöse Kontakte geknüpft werden, die das Geld dann tatsächlich nicht nur zur eigenen Reputation oder für ein eigenes Geschäftsmodell verwenden, bevor ich auch nur einen müden Euro spenden würde.

Berichte wie dieser hier https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...#pid138127 und meine persönlichen Erfahrungen lassen mich zweifeln, dass es derzeit in Deutschland einen guten Boden für eine gute Arbeit im Bereich Borreliose gibt. Neue wirklich interessierte Menschen, die offen an die Arbeit gingen, wären erforderlich.

Liebe Grüße Urmel

[Markus]

Ich persönlich denke, dass man erst ein gutes Modell haben sollte, das überzeugt, um Menschen zu Geldspenden zu bewegen.

Das ist klar. Aber gesetzt den Fall, man hätte das gute Modell, wie viel Geld könnte man damit reinholen? Wenn man von vorneherein nicht absehbar im Bereich von vielen hunderttausend Euro liegt, kann man gleich einen Haken dran machen und braucht sich mit der Sache nicht weiter beschäftigen, geschweigedenn ein Modell entwickeln. Denn das ist extrem aufwendig und dann nach der Finanzierung der zweite Knackpunkt an der Geschichte. Vor allem muss man auch Wissenschaftler überzeugen, da mitarbeiten zu wollen. Und da braucht man wirklich ein tragfähiges Modell, das man denen auch in ein paar Minuten schmackhaft machen kann.

Berichte wie dieser hier https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...#pid138127 und meine persönlichen Erfahrungen lassen mich zweifeln, dass es derzeit in Deutschland einen guten Boden für eine gute Arbeit im Bereich Borreliose gibt. Neue wirklich interessierte Menschen, die offen an die Arbeit gingen, wären erforderlich.

Ich sehe das eigentlich nicht so kritisch. Bei den Medizinern wird man einen schweren Stand haben, aber an die würde ich mich ehrlich gesagt auch gar nicht primär wenden wollen, sondern eher Richtung Naturwissenschaften. Die Qualität der medizinischen Forschung scheint mir großteils eh so zu sein, dass man darauf auch weitgehend verzichten kann. Zwar hat die moderne Medizin wirklich einiges auf dem Kasten, aber wenn man sich das anschaut ist das meiste davon vermutlich auf dem Mist von NaWis, Informatikern und Ingenieuren gewachsen. Sorry, aber mit den Medizinern bin ich für meinen Teil weitgehend durch, auf allen Ebenen. Ich lasse mich aber gerne eines besseren belehren. Aber spätestens für die Klinik braucht man sie dann doch.

[judy]

[/quote]Wenn man von vorneherein nicht absehbar im Bereich von vielen hunderttausend Euro liegt, kann man gleich einen Haken dran machen und braucht sich mit der Sache nicht weiter beschäftigen, geschweigedenn ein Modell entwickeln.[quote]

ich denke nicht, dass man das zum jetzigen Zeitpunkt abschätzen kann. Der Weg entsteht beim Gehen. Und vielleicht ergibt sich etwas Anderes daraus, als zu Beginn beabsichtigt.

[Valtuille]

Ich finde die Idee prinzipiell gut und den Versuch, etwas zu bewegen sehr gut.
In aller Kürze einige unsortierte Gedanken dazu, die nicht dazu dienen sollen, das Ganze abzublasen.

-Welche Forschungsgelder benötigt werden, hängt vor allem vom Forschungsvorhaben ab. Eine vernünftige Studie zur Wirksamkeit von Therapien dürte was im 7-stelligen Bereich kosten, wenn es vernünftig macht, eine gute Umfrage mit Unterstützung könnte mit vierstelligen Beträgen realisiert werden. Was genau wollen wir, dass erforscht wird?
-Meiner Meinung nach, sollte dies Forschung sein, die einen tatsächlichen Nutzen für die bereits betroffenen Patienten bringt, was nicht ganz so einfach ist.
-Eine Verbesserung der Labortests wäre schön, aber wie realistisch ist das? Eine unabhängige Evaluation von bereits bestehenden Tests wäre wichtig, jedoch würde ich keinen Cent dafür zahlen, wenn die Tests bisher für Privatzahler angeboten werden. Da wird seit Jahren Geld generiert, dann soll das dafür auch genutzt werden.
-Reine Laborforschung, bspw. zu antibiotischen Wirkstoffen, bringt uns auf kurz- und mittelfristige Sicht nicht weiter, zudem passiert hier schon recht viel in den USA.
-Einige Patientenorganisationen und DBG haben unterschiedliche Ansichten zu dem Thema und ich bin mir nicht sicher, ob hier Forschung wirklich immer gewünscht ist.
-Wer soll Auftraggeber der Arbeiten sein? Wer bezahlt das Geld, wenn verschiedene Instanzen und Privatpersonen beteiligt sind? Soll eine Stiftung gegründet werden, ähnlich wie in den USA? Hier bräuchte man viel Aufwand, auch über die Entscheidung, was gefördert wird und was nicht. Hier müsste man auch die Neutralität der Forschungen gewährleisten. Wie kommt man an das Geld? Reicht es wirklich nur über die bekannten Kanäle zu gehen, eine Unterstützung aller vorausgesetzt?
-Forschung an Hochschulen im Rahmen des Studiums (evtl. noch bei Promotionen, aber definitiv schwieriger; aber auch Masterarbeiten könnten ein Anfang sein) kann mit guten Kontakten u. U. angestoßen werden, je nach Bereich werden da auch "Auftragsarbeiten" gemacht, wenn die Studierenden Lust haben und der themenstellende Professor mitmacht, das kostet in der Regel nichts, ist aber eben auch überschaubar, was die Aussagekraft angeht.
-Geht es wirklich ohne Mediziner, wenn die Forschung auch was bewirken soll, dort, wo es notwendig ist?
-Kriegen wir alleine bessere Ideen und Impulse hin, als die Profis und wer garantiert, dass das jemand umsetzen möchte?
-Wäre es denkbar, ein Brainstorming gemeinsam mit Profis zu starten, die den Forschungsprozess besser kennen, Stolpersteine bereits frühzeitig erkennen und sinnvollen Input geben? Kann sowas gelingen, bei dem Klima, das zum Thema Borreliose vorherrscht?
-Wäre eine Art "Hackaton" nicht eine erste Idee, mit der man sich nicht "verlupfen" würde? Ausgewählte Workshops zu verschiedenen Themen (ein Thema könnte z. B. Finanzierung sein; ein anderes Impulse für Präventionsprogramme, ein wieder anderes Forschung zu Labortests, ein weiteres Forschung zu Therapieoptionen für PTLDS), die man im Anschluss aufgreift?
-Wie viele Wissenschaftler haben nach den bekannten Ereignissen im In- und Ausland und dem Ruf der Borreliose wirklich Lust auf das Thema? Selbst wenn Borreliose Neuland ist, stößt man nach einer sehr kurzen Recherche sehr schnell auf das Thema.

[Markus]

-Welche Forschungsgelder benötigt werden, hängt vor allem vom Forschungsvorhaben ab. Eine vernünftige Studie zur Wirksamkeit von Therapien dürte was im 7-stelligen Bereich kosten, wenn es vernünftig macht, eine gute Umfrage mit Unterstützung könnte mit vierstelligen Beträgen realisiert werden. Was genau wollen wir, dass erforscht wird?

Eine klinische Studie ist zu teuer, das sehe ich auch so. Über die Forschungsvorhaben müsste man diskutieren. Mein Ansinnen wäre der Versuch eine wie auch immer geartete Smoking Gun präsentieren zu können, die belegt, dass das Problem real ist und das Ausmaß auch erheblich (davon gehen wir ja aus). Mit dieser wäre dann mit Nachdruck weitere Forschung einzufordern.

Denkbar wäre da z.B. auch, dass man verstorbene Patienten mit vermuteter chronischer LB und multiplen Antibiosen "zerlegt" und nach Borrelien sucht. Wie ich Fallon verstanden habe, soll bei denen sowas in Arbeit sein.

Eine andere Sache wäre ein zuverlässiger Test, der die Aktivität einer Infektion anzeigen kann. Dattwyler hat in einem Vortrag ja mal gesagt, dass man da bezüglich Elispot am Forschen ist. Vielleicht kann man sich da einklinken.

Desweiteren wäre auch die Suche nach einem Biomarker für chronische LB interessant, so wie das auch das Team um Ron Davis für CFS versucht.

-Meiner Meinung nach, sollte dies Forschung sein, die einen tatsächlichen Nutzen für die bereits betroffenen Patienten bringt, was nicht ganz so einfach ist.

Bis zu einem konkreten Nutzen ist es noch ein weiter Weg, ich denke da müssen viele Millionen reingesteckt werden. Daher würde ich wie gesagt versuchen, das Ausmaß des Problems objektiv nachzuweisen.

-Eine Verbesserung der Labortests wäre schön, aber wie realistisch ist das? Eine unabhängige Evaluation von bereits bestehenden Tests wäre wichtig, jedoch würde ich keinen Cent dafür zahlen, wenn die Tests bisher für Privatzahler angeboten werden. Da wird seit Jahren Geld generiert, dann soll das dafür auch genutzt werden.

Evaluation von den Speziallabors wie DCL, Arminlabs wäre auch interessant. Serum von gesicherter LD3 als vor allem auch nicht Erkrankten da verblindet untersuchen lassen.

-Reine Laborforschung, bspw. zu antibiotischen Wirkstoffen, bringt uns auf kurz- und mittelfristige Sicht nicht weiter, zudem passiert hier schon recht viel in den USA.

Sehe ich auch so.

-Kriegen wir alleine bessere Ideen und Impulse hin, als die Profis und wer garantiert, dass das jemand umsetzen möchte?

Ich denke man bräuchte ein Expertengremium, das zumindest beratend tätig wird für den fachlichen Aspekt.

-Wäre es denkbar, ein Brainstorming gemeinsam mit Profis zu starten, die den Forschungsprozess besser kennen, Stolpersteine bereits frühzeitig erkennen und sinnvollen Input geben?

Um Profis ins Boot zu holen, braucht man vorab denke ich schon ein recht gut ausgearbeitetes Konzept. Die müssen sehen, dass das Hand und Fuß hat, bevor die sich da auf was einlassen.

Kann sowas gelingen, bei dem Klima, das zum Thema Borreliose vorherrscht?

In den USA hat es ja geklappt. Das sollte die Hemmschwelle doch senken.

-Wäre eine Art "Hackaton" nicht eine erste Idee, mit der man sich nicht "verlupfen" würde? Ausgewählte Workshops zu verschiedenen Themen (ein Thema könnte z. B. Finanzierung sein; ein anderes Impulse für Präventionsprogramme, ein wieder anderes Forschung zu Labortests, ein weiteres Forschung zu Therapieoptionen für PTLDS), die man im Anschluss aufgreift?

Sicher sinnvoll.

-Wie viele Wissenschaftler haben nach den bekannten Ereignissen im In- und Ausland und dem Ruf der Borreliose wirklich Lust auf das Thema?

Vielleicht findet man welche, die da aus Überzeugung rangehen würde, weil ggfs. auch Familienmitglieder oder so betroffen sind.

Die Frage wäre auch, ob man, wenn die Idee irgendwann mal gereifter sein sollte, versucht den Caudwell mit ins Boot zu holen bzw. sich mit denen auszutauschen.