[Laica]

Liebe Mitglieder,

ich bin neu in diesem Forum und bin dankbar für jeden Denkanstoss und/oder jegliche Ideen, da ich komplett ratlos bin.
Ich bin Mitte Juli umgezogen und hatte zu dieser Zeit Schmerzen im Oberschenkel. In einer Belastungssituation denkt man sich nicht viel dabei und so habe ich, auch nachdem der Schmerz zuerst in die Hüfte zog, dann Wade, dann Fusszehen, eher an einen Muskelkater gedacht. Bis ich am Ende vor lauter Knieschmerzen aufgeschrien habe und meine Mutter auf Krankenhaus bestand. (Sie hatte Angst vor Thrombose). Dies wurde im KH ausgeschlossen und mein HA kam dann auch vom Urlaub wieder zurück. Nach der Anamnese fragte er mich nach einem bekannten Zeckenstich, welches ich verneinte. Zu diesem Zeitpunkt habe ich dem gar keinen Wert beigemessen. Ich wurde weitergeleitet an den Orthopäden, welcher einen Borreliose Test machte. Hier die Werte:
Borrelien Blot IGM negativ
IGG negativ <5.0
IGM 30.6
Blutkörperchensenkung 26/50
Datum 14.08.2018

Weiter überwiesen an Infektiologen
Die Werte:
BZ pp 114
BSG 1 Std. 21
BSG 2 Std. 44
IGM 32
Blot negativ
Datum: 04.09.2018

Nun behauptet die Orthopädin, auch wenn der Blot negativ ist, seien die Titer erhöht und sie glaubt an weitere Infektionen.
Der Infektiologe sagt, es ist Fibromyalgie. Ich hatte zu dem Zeitpunkt wahnsinnige (wirklich wahnsinnige!) Kopfschmerzen und derbe Zahnfkeischentzündung mit gleich 4 schmerzenden Zähnen.
Ausserdem fiel mir eine ständige Untertemperatur auf (zwischen 34.8-35.7 mit viel Glück) Das habe ich aber schon seit Jahren, es hiess damals, solche Sachen passieren und ich ging nicht weiter darauf ein. Ebenso hatte ich auf einem Auge ao schlimme Schmerzen, dass ich nachts deshalb wach wurde. Das alles passierte aufeinander innerhalb von ca 2 Wochen.
Mittlerweile schmerzt auch mein anderes Knie. Heute war ich beim Rheumatologen. Keine Entzündungsanzeichen, kein Meniskus. Es wurde erneut ein Borreliosetest gemacht, aber die einzige, die daran glaubt, ist die Orthopädin und diese kann nichts tun. Lt. Rheumatologe habe ich sehr dehnbare Sehnen, die Schmerzen könnten auch daher kommen.
Nun habe ich 3 Ärzte, mit 3 verschiedenen Meinungen und einen HA, der sich nicht entscheiden kann! Ich bin furchtbar traurig, habe das Gefühl, dass in 1 Monat mein Leben halb aus dem Ruder gelaufen ist.
Inwieweit das relevant ist, weiss ich nicht, aber ich habe auch mitten im Sommer mit 2 Decken geschlafen und wurde nicht warm. Leider bin ich auch jemand, der nicht wirklich auf Anzeichen explizit achtet. Wenn ich mir die Symptomliste der Borreliose ansehe, habe ich mind. 80% davon. Aber der Blot ist negativ. Im Moment habe ich mir Camu Camu Pulver besorgt und halte mich mit Ibuprofen über Wasser, aber wohl fühle ich mich dabei. Zudem wirken sie auch nicht richtig.
Ich würde mich wirklich über jeden Ratschlag, Tip und Empfehlungen freuen!

[anfang]

Das ist - kann ein Rattenschwanz sein, wundern tun sich hier die wenigsten. Aber nichts destotrotz.... habe eine wenig Geduld - du wirst bestimmt noch
einige Erklärung,Hinweise + Hilfen erhalten können. Solltest du mit einer Zecke Kontakt gehabt haben,welche dir die Borrelien übertrug,ist das in fast aller Regel nicht die einzigste infektion,oft sind noch Babesien,Rikettsien,Erlichien u.a. mit dabei - welche oft schwieriger als die Borreliose zu diagnostizieren sind,aber bei adequater Therapie mit erfasst werden können. - anfang -

[urmel57]

Hallo Laica,

sei auch du willkommen in unseren Reihen.

Ich will erstmal auf die Laborwerte zurückkommen. In meinen Augen hat deine Orthopädin hat nicht ganz unrecht, wenn sie davon ausgeht, dass du mit den erhöhten IgM wahrscheinlich eine Infektion beherbergst und die Symptome sprechen ja auch für sich. Ein IgM mit negativem Blot sollte eigentlich noch weitere Tests nach sich ziehen, da dieser kreuzreaktiv mit auch nicht so schönen Krankheiten sein kann. Es können Viren beteiligt sein oder auch andere Spirochätenerkrankungen. Davon abgesehen können auch noch ganz andere Erreger, die gar nicht betrachtet wurden eine Rolle spielen. Der plötzliche Beginn von dem du schreibst - ich denke schon, dass da was ist.

Die Probleme mit den Zähnen sollte man nicht unterschätzen. Bei mir war das ein großer Teil des Beginns der Odysee. Auch hier gibt es eklige Erreger, die ins Blut kommen können. Streptokokken können einiges anrichten und auch Dentalborrelien müssen nicht immer harmlos sein, auch wenn sie wenig Beachtung finden. Was sagt denn der Zahnarzt dazu?

Sicherlich hat der Rheumatologe auch noch andere Tests gemacht, lass dir die bitte auch aushändigen, wenn sie fertig sind.

Zum Camu-Camu kann ich wenig sagen, aber es soll wohl viel Vitamin C und Eisen enthalten, was erstmal gut klingt, Ibuprofen ist leider ja auch keine gute Dauerlösung.

Wenn du gar nicht weiterkommst, würde ich dir auch empfehlen, dir einen Arzt zu suchen, der sich im Umfeld von Borreliose gut auskennt und auch weiter schaut. Ist dann halt leider in der Regel privat zu entrichten

Liebe Grüße Urmel

[Laica]

Danke für eure Anworten. Wahrscheinlich haben die meisten schon eine längere Odysee hinter sich als ich- habe aber jetzt schon fast resigniert. Die Ergebnisse von heute bekomme ich erst in 3-4 Wochen. Es wurde zusätzlich noch ein "Ausschluss Buckeltest von der DNA" ( Was auch immer das sein soll) gemacht.
Beim Zahnarzt war ich schon einige Male, aber er ist ratlos. Am Ende schlug er vor, auf gut Glück eine Wurzelbehandlung zu machen. :( Sichtbar, nachweisbar ist aber rein gar nichts! Ich glaube, der ZA sieht mich mittlerweile als psychosomatischen Fall an. :(
Das einzigste Abnormale im Blutbild ist die schnelle Blutkörperchensenkung, welches ja gegen die Borreliose spricht. Und starken Eisenmangel. Aber das wars auch schon. Sonst alle Werte normal. Kurioserweise "die besten Werte, die sie gesehen haben" :(

[Markus]

Das einzigste Abnormale im Blutbild ist die schnelle Blutkörperchensenkung, welches ja gegen die Borreliose spricht.

Wieso sollte das dagegen sprechen? Es spricht meiner Meinung nach eher dafür, auch wenn ich kaum Erfahrung mit BSG und erst recht nicht bei Borreliose habe. Es ist aber ein Indiz für einen entzündlichen Prozess, dessen Ursache man nun finden muss.

[Laica]

@Markus: Genau dasselbe sagt mein HA und schickt mich nun der Reihe nach von Arzt zu Arzt.

Habe noch etwas gefunden, verstehe aber nur Bahnhof, vor allen bei den p Werten. Wurden die nicht gemacht u. U? Fühle mich gerade richtig doof. Stelle es mal hier rein, in der Hoffnung, dass ich das überhaupt darf.

[Laica]

Testergebnis

[urmel57]

Stelle es mal hier rein, in der Hoffnung, dass ich das überhaupt darf.

Klar darfst du das

Die Interpretation eines Laborbefundes beim Borrelienblot ist nicht einfach. Es gibt verschiedenen Testsysteme. Die p stehen für Protein und die Zahl dahinter steht für das Molekulargewicht. Das wird bei dem Test auf Streifen aufgetrennt und sieht dann ähnlich wie in einem Barcode aus. Bei modernen Testsystemen reichen schon alleine zwei positiv gewertete Banden für die Bestätigung aus, andere verlangen mehrere zusätzliche Banden.

Was das Labor hier verwendet hat und warum da +/- steht. Das wäre zu hinterfragen. Möglicherweise eine grenzwertige Beurteilung, weil die Banden zu schwach ausgeprägt waren. Wäre aber in meinen Augen durchaus verdächtig, ist aber nur meine Vermutung. Das Labor wertet es als negativ. In einem anderen Labor können die Ergebnisse ganz anders ausschauen.

Der Zahnarzt ist ja lustig - ich meine Zahnfleischentzündung ist ja Zahnarztaufgabe und solche Entzündungen sind ja nicht psychosomatisch.

BSG erhöht heißt immer, dass da was ist.

Resignieren solltest du auf keinen Fall!

Da geht schon noch was. Bei ähnlicher Konstellation habe ich über einen positiven LTT eine Behandlung, allerdings privat bekommen. (Leider wird das sehr kontrovers diskutiert) Andere Baustellen (Zähne, Eisenmangel, Hormonstörungen) wurden dann auch noch beseitigt. Man sollte sich da genauer umschauen, denn solche Sachen kommen dann eben auch oft multifaktoriell.

Zum hoffentlich aufmuntern: Mittlerweile ist Ruhe bei mir eingekehrt. Es dauerte allerdings länger. Positive Antikörper in Elisa und Blot konnte ich nie nachweisen und trotzdem haben mich Antibiotika, und die auch länger und öfter bekommen als normal, aus dem Loch geholt. Ein paar Sachen mit Fingergelenken sind geblieben, da schüttelt aber jeder nur den Kopf - Rheumatologe etc., das ist aber gleichbleibend und eine Lösung dafür habe ich bisher nicht wirklich gefunden.

Liebe Grüße Urmel

[Regi]

warum da +/- steht. Das wäre zu hinterfragen. Möglicherweise eine grenzwertige Beurteilung, weil die Banden zu schwach ausgeprägt waren.

sehe ich auch so. Die Banden können unterschiedlich stark ausgeprägt sein in Abhängigkeit wie stark das Immunsystem bei dieser Bande reagiert. Ein +/- hinter der Band auf dem Befund bedeutet eine schwach ausgeprägte Bande.

Leider ist das mit den Tests alles Müll. Die Tests sind nicht standardisiert. Jedes Labor kocht mit seinem Testkit sein eigenes Süppchen. Es sind zig Testskits von zig Herstellern auf dem Markt. Die Grenzwerte werden mehr oder weniger willkürlich festgelegt. Dem nicht genug: Die Tests können nicht zwischen aktiver und früher durchgemachter Infektion unterscheiden. Ist also eher eine (Sero)Lotterie als in irgendeiner Weise belastbares Diagnostikum.

Was tut man bei einer Krankheit, die so viele unspezifische Symptome machen kann und bei der keine schlauen Diagnostika vorhanden sind? Man schliesst andere mögliche Ursachen so gut wie möglich aus (Psychodiagnosen und Syndrome gelten nicht) und macht dann eine Therapie auf Verdacht.

LG, Regi

[Laica]

Lieben Dank für eure aufbauenden Worte. Leider ist es wirklich unfassbar, dass bis dato nicht wirklich weiter geforscht wurde und sogar die Tests in Kinderschuhen stecken. Man stellt sich mehr oder minder die Frage, Was habe ich jetzt? Die Behandlung geschieht auf gut Glück- manchmal zum Vorteil, manchmal zum Nachteil, denn nichts Beweisbares kann auch eine ganz andere Erkrankung sein und folglich "missbehandelt" werden.
Gestern bekam ich ein Medikament, wohl gegen Depressionen und Fibromyalgie. Den Namen darf ich hier sicher nicht nennen. Eingenommen habe ich es (noch) nicht.
Heute steht ein Termin beim Neurologen und in der Radiologie an. Soll nach Sinusitis geschaut werden. Was wiederum die Knieschmerzen gar nicht erklärt. Mal sehen, welche Diagnose ich heute wieder bekomme. :( Wünsche allen einen schönen Dienstag.