[nn23]

Hallo zusammen,

habe hier schon viel mitgelesen, und bin echt dankbar für die Mühe die Ihr Euch macht Anderen zu helfen :)

Ich frage mich, ob ich das alles richtig verstanden habe, bzw. liest man ja teilweise völlig gegensätzliche Aussagen.

Bei mir hat sich die Borreliose im März diesen Jahres das erste Mal manifestiert.
Morgens aufgewacht, Hände steif. Finger kaum zu bewegen, alles so, als ob die Gelenke 10 Jahre lang nicht bewegt worden sind. Quasi "eingerostet". Anfangs nur morgens kurz, fortschreitend dann aber auch tagsüber deutlich spürbar.
Hauptsächlich in den Fingern. Blätter zusammen tackern, vollen Wasserkocher halten, alles tut weh. Zusätzlich auch deutlich spürbar in den Knien und etwas in den Schultergelenken.

Hausarzt, Nervenarzt, Allergologe - überall nichts, bis ich dann zum Rheumatologen bin.
4 Monate nach Auftreten der ersten Beschwerden hat dieser (mit der ersten Blutprobe) die Borrelieninfektion festgestellt.

4 Wochen Doxy (400 mg/Tag), was an sich auch gut geholfen hat. Mehr Energie & weniger müde. Gelenke taten zwar weiterhin weh, aber eine Heilung soll ja mitunter Monate dauern.

Gestern Abend, 3 Wochen nach beendeter Antibiose, bekomme ich das mir bereits bekannte "Schub-Kribbeln", und in der Nacht wache im wieder mit steifen Händen auf. Wie beim ersten Mal.
Auffallend ist, dass dies nach einem Tag etwas härterer Arbeit erfolgte (Garten umgraben). Wie beim ersten mal auch (Wohnung Renovieren).

- Ich gehe jetzt davon aus, dass die Borreliose noch nicht ausgeheilt ist? Abgesehen von LTT B. oder PCR gibt es wenig Chancen eine aktive Borreliose von einer Seronarbe zu unterscheiden, oder?

- Normalerweise macht man Abschluss Blut Tests ~6 Monate ach Behandlung um den Erfolg zu kontrollieren, richtig?

- Einfach nochmal 4 Wochen Doxy, bzw. ein anderes AB?

Danke euch allen :)

Grüße
Alex

[urmel57]

Hallo Alex,

Willkommen bei uns

Ich halte es für gut möglich, dass die Antibiose nicht ausreichend war. PCR nützt nichts, da kannst du keine Aktivitäten von Borrelien nachweisen, da wäre LTT, mit Einschränkungen, besser geeignet.

Eigentlich wäre dann ein Wechsel des Antibiotikums besser. Du müsstest das vielleicht mit deinem Rheumatologen absprechen, ob er mit dir eine Weiterbehandlung macht. Ceftriaxon i.v. wäre dann besser als Doxycyclin.

Ansonsten könntest du dir einen Spezi suchen, leider meist nur privat und da solltest du genau hinschauen, ob deine Erwartungshaltung deinen Vorstellungen entspricht.

Hast du dir die Laborwerte aushändigen lassen? Wie sahen die genau aus?

Liebe Grüße Urmel

[nn23]

Hallo Urmel,
danke für die nette Begrüßung :)

Ja, die Werte habe ich hier:
https://imgur.com/a/E5NAUUM
IgG, IgM, alles positiv. Das Labor bezieht sich sogar auf die Empfehlung Deutsch Borreliose Gesellschaft.
4 Wochen, oder falls notwendig 3-6 Monate.

Doof das mit dem LTT Test.
Der Rheumatologe will jetzt erstmal eine NeuroBorreliose ausschließen, bekomme morgen die Überweisung zum Neurologen. Mal schauen was die dazu sagen, bzw. welches AB die dafür empfehlen. Man muss sich hier halt viel selber kümmern (Ruhrgebiet).
Werde mich direkt mal Richtung Ceftriaxon schlau machen.
Danke für den Tip!

Das ist ja generell alles so viel zu lesen und zu ordnen, muss man erstmal alles verstehen.
Auch die ganzen Abhängigkeiten.
Ist schon irgendwie Mist, aber was will man sonst machen, außer Kopf hoch, wird schon irgendwie weiter gehen :D


Wünsche dir einen schönen Abend :)

Grüße
Alex

[urmel57]

Hallo Alex,

na das nenn ich mal positive Laborwerte. Da hast du ordentlich was in der Hand. Was zum Teufel aber sollst du beim Neurologen, wenn du Beschwerden in den Gelenken hast. Da hoffe ich mal, dass du an einen kommst, der das klinisch beurteilen kann, ohne großen Aufriss. Ohne neurologisch typische Beschwerden macht das nämlich wenig Sinn, hier zu differenzieren. Gut, dass Kribbeln in den Händen könnte man so bezeichnen, aber damit ist es wahrscheinlich noch keine Neuroborreliose.

Schade, dass es die Leitlinien zur Lyme-Arthritis nicht mehr gibt, da hat Weiterbehandlung durchaus dringestanden. Da war bei Therapieversagen die i.v. Behandlung vorgeschlagen. Das würde man allgemein bei einer Neuroborreliose durchaus auch geben.

Einen ganz guten Übersichtsartikel gab es im Ärzteblatt vor längerer Zeit. An der Sachlage und im Erkenntnisstand hat sich seitdem nicht viel geändert. https://www.aerztezeitung.de/medizin/fac...blick.html

Ich hoffe ja sehr, dass du da weiterkommst. Ansonsten hast du ja sicherlich gelesen, dass es Ärzte gibt, die noch ganz anders behandeln, wenn man sich darauf einlassen möchte.

Gutes Gelingen!

Liebe Grüße Urmel

[biblio]

Hallo, Alex,
konnte der Neurologe denn die NB ausschließen oder hat er etwas erkannt? Ich hatte ähnlich hohe Werte wie Du und war mit der anschließenden Infusion 15 Tage mit Ceftr. sehr zufrieden, sie hielt aber nicht an. Das war zu wenig aber sogar vom RKI empfohlen. Erst nach Jahren fand ich eine Ärztin, die wiederholte.
In meinen Augen ist der Ausdruck Neuroborreliose manchmal ungenau, ich dachte früher, dass ist der Ausdruck für alle späten Borreliosen. Jetzt las ich, dass Borr.burgd. und Borr. gran. verschieden wirken:
1. Lyme.arthritis
2. Neuroschäden
Wir suchen weiter.
Ich wünsche Dir aufgeschlossene Ärzte bei der Weiterbehandlung und ein gutes Wochenende
biblio

[Ehemaliges Mitglied]

Hallo nn23, (biblio)
Borreliose aber welche?
(Die im folgenden Link und weitere wie Haut, Herz sind bekannt, aber eben nicht jedem!)
http://www.borreliose-lorenz.de/neuroborreliose.html

Die Funktion der SUCHE hier im Forum nicht unterschätzen, wenn es zu einer Ceftriaxon Behandlung kommen sollte, gibt es einiges zu beachten, was auch nicht jeder kennt.

Zum Blot Ergebnis in #3
eine Ahnung was B.garini, strcto, afzelii bedeutet?
Hier eine kleine Erklärung.
(Borreliose und Co. fehlen aber belastbare europäische Forschungsgrundlagen)
https://www.rki.de/DE/Content/Infekt/Epi...liose.html

[nn23]

Hiho,
habe den Termin zur Lumbalpunktion am 17.10. im KH, da die das nicht in der Praxis durchführen können. Da wird dann auch ein Kopf-MRT gemacht, um eventuell vorhandene Schäden auszuschließen. Neurologin meinte zweierlei:
Erstens dass ich keine typischen Symptome zeige (kann mich artikulieren, zittere nicht, etc.), und Sie daher nicht von einer NB ausgeht, und

2. dass es dennoch seltsam ist, dass so kurz nach der Behandlung weitere Symptome aufgetreten sind und es durchaus möglich sei, dass eine einmalige 28 Tage AB Behandlung nicht ausreichend ist.

Man muss sich zwar viel selber aneignen, aber ich fühle mich bei den behandelnden Ärzten hier im Ruhrgebiet ansich kompetent aufgehoben.
Werde erstmal MRT und Lumbalpunktion abwarten, und schauen wie ich mich gegen Weihnachten fühle. Das hatte ich mir als Zeitpunkt für einen ersten "echten" Statusbericht gedacht, da Folgeprobleme ja durchaus länger anhalten können, und die Borreliose eigentlich erst wenige Monate nach Behandlung wieder auftauchen sollte.

Ich hoffe momentan dass der letzte "Vorfall" an den angeschlagenen Gelenken, und nicht an einer weiteren Borreliose liegt. Könnte ich mir durch etwas Belastung und anschließender leichter Entzündung erklären, bin aber ja kein Arzt...
Momentan geht es mir soweit erstmal eigentlich ganz gut, die Morgensteifheit der Hände/Finger verschwindet so langsam, aber das kann ja genauso gut trügen.

Danke für Eure Kommentare und guten Wünsche und hilfreichen Links!
Euch ein schönes Wochenende :)

[Markus]

Ich kann dir nur empfehlen frühzeitig nach einem Spezi zu schauen, falls das mit dem Neurologen/Rheumatologen in die Hose geht. Davon muss man leider ausgehen, bei dem, was du schreibst. Eine Lumbalpunktion bei dieser Symptomatik ist m.E. nicht indiziert. Mit 400 mg Doxy hättest du nach Leilinienmeinung (die ich nicht teile) ohnehin auch eine Neuroborreliose ausgeheilt. Die LP wird aller Wahrscheinlichkeit negativ ausfallen, und es heißt dann "Neuroborreliose ausgeschlossen", was man dann evtl. als Argument heranziehen wird, weshalb du kein Ceftriaxon benötigst.

Hast du Zugang zu einer guten Bibliothek (z.B. Uni)? Falls ja, würde ich mir das Standardwerk der Antiinfektiva (Stille: Antibiotika) holen. Dort steht unter anderem bei Lyme Arthritis 2-3 Wochen Ceftriaxon drin. Damit würde ich zum Rheumatologen gehen und sagen, dass du, da Doxy versagt hat, nun die iv Antibiose haben willst, so wie die Infektiologen das empfehlen.

Das MRT vom Schädel kannst du ja mitnehmen, allerdings würde ich das ohne Kontrastmittel machen, da sich das im Gehirn anreichert und toxisch ist (die Ärzte werden dir wahrscheinlich das Gegenteil erzählen, informiere dich besser vorab selbst).

[Änns]

Werde erstmal MRT und Lumbalpunktion abwarten, und schauen wie ich mich gegen Weihnachten fühle. Das hatte ich mir als Zeitpunkt für einen ersten "echten" Statusbericht gedacht, da Folgeprobleme ja durchaus länger anhalten können, und die Borreliose eigentlich erst wenige Monate nach Behandlung wieder auftauchen sollte.

Darf ich fragen, wie du darauf kommst, dir ausgerechnet diese "Deadline" zu setzen, und darauf, dass die Borreliose erst nach einigen Monaten wieder auftaucht?

Ich würde mich nicht auf die Annahme mit den Folgeproblemen verlassen und auch unbedingt einen guten Arzt für die weitere Behandlung suchen (lieber schonmal ein Rezept für Antibiotika haben und diese dann evtl. doch nicht nehmen als später welche zu brauchen und dann keinen Arzt zu finden, der sie einem verschreibt).

Bei mir war die Situation ähnlich, im Mai ist Borreliose ausgebrochen, die Behandlung mit Doxy brachte eine Verbesserung, aber ein paar Symptome blieben und ca. zwei Wochen nach Ende der Antibiose kehrten bereits verschwundene Symptome wieder zurück. Ich habe mir auch erst eingeredet bzw. von Ärzten einreden lassen, dass die Symptome einfach noch Zeit brauchen, um abzuheilen, aber dass es dann nach der Behandlung wieder schlimmer wurde, machte mich doch stutzig. Es besserte sich dann auch nicht mehr, im Gegenteil, die Probleme manifestierten sich wieder und wurden schlimmer. Aber weil ich schon eine Antibiose hinter mir hatte, wollte mich kein Arzt mehr behandeln und es wurde einfach behauptet, es könnte keine Borreliose mehr sein (obwohl andere Ursachen schon längt durch Lumbalpunktion, MRT usw. ausgeschlossen waren). Erst der Spezialist nahm die Behandlung wieder auf und die zweite Antibiose hat wirklich sofort angeschlagen.

Ich würde mich daher definitiv nicht darauf verlassen, dass die Symptome schon noch von selbst verschwinden. Für mich klingt es ganz klar, als wäre die erste Therapie nicht ausreichend gewesen. Auch, wenn man das selbst vielleicht nicht wahrhaben möchte.

[nn23]

Hallo Änns,

klar, gerne:) Bin immer für Anregungen und Kritik offen.
Finde es gut andere Meinungen und Sichtweisen zu bekommen, habe ja selber wenig Ahnung davon.
Kann mich ja nur auf Quellen verlassen. Einerseits Internet (PDF, Studien, dieses Forum :), sowie verschiedene Ärzte die ich dazu befrage. Aber egal was man liest, irgendwo gibt es auch eine Studie, die das Gegenteil herausgefunden haben will.
Es gibt da glaube ich wenig richtig/falsch, und eher Tendenzen und viele separat zu betrachtende Einzelfälle.

Insgesamt also gute Frage...

1. Finde es gerade nicht, aber in einem PDF über eine Studie stand dass eine nicht ausgeheilte Borreliose ca. 8-12 Wochen braucht, um wieder Symptome zu zeigen (da die Antibiose die Erreger sehr stark dezimiert).

2. Habe ich hauptsächlich Probleme mit den Gelenken (Finger, Knie). Heben von Gegenständen, Blätter zusammen tackern, alles was die Gelenke beansprucht. Habe in fast allen Berichten/Seiten gelesen, dass sich die Gelenke nur sehr langsam regenerieren, und dies mitunter mehrere Monate dauern kann.

3. Folgekontrollen der Borreliose sind ja ebenfalls ~6 Monate nach Beendigung der Antibiotika Therapie, da es ja nur bedingt Wege gibt, um den Erfolg einer Behandlung zu messen. Nach 6 Monaten sollten sich die Blutwerte
ja langsam wieder stabilisieren.
Einzig der LTT-Borrelia Test ist wohl dazu in der Lage, der wird aber nicht übernommen. Ich mein ich würde die ~200€ prinzipiell auch bezahlen, aber habe ich bisher noch nicht angefragt...

4. Kamen die steifen Hände direkt nach ausgiebiger Gartenarbeit. Wenn ich da die Gelenke wirklich mal überbeansprucht habe, und diese sich leicht entzündet haben *könnte* das die Steifheit erklären.

Meine Antibiose ging bis zum 21. August, und wenn ich dann die oberen Faktoren einrechne, also 2-3 bzw. 6 Monate drauf rechne bin ich irgendwo Dezember. Zu diesem Zeitpunkt sollte entweder eine deutliche Besserung, oder aber ein wiederauftreten der Symptome passieren.

Insgesamt geht es mir momentan (deutlich) spürbar besser. Ich kann den vollen Wasserkocher heben, die schwere Eingangstür auf der Arbeit öffnen, Blätter zusammen tackern, ohne wirkliche Schmerzen. Die Steifheit morgens ist noch da, wird aber gefühlt auch besser/weniger.

Das alles zusammen lässt mich hoffen, dass das oben genannte wirklich nur eine Überlastung war. Wenn etwas auffälliges passiert, bin ich sofort wieder beim Arzt, klar. Und wenn sobald der Überzeugung bin, dass die Borreliose wieder da ist suche ich mir definitiv einen Arzt der mit eine neue AB verschreibt. Ich denke schon, dass ich einen finden/überzeugen könnte/werde. Gibt ja so viele Ärzte hier, einer wird schon ein offenes Ohr haben. Zumal ich das (imo) gut argumentieren kann.

Wie du schreibst jetzt direkt eine 2. Antibiose anfangen ist natürlich auch eine Option, nur um sicher zu gehen. Stimmt schon.
Bin ja auch mit diesem Gedanken zum Arzt hin. Allerdings bin ich jetzt nicht böse, dass da eine eventuelle Neuroborreliose ausgeschlossen werden soll. Macht für mich jedenfalls Sinn.

Tja, alles in allem gute Frage...

:)