[johanna cochius]

Cetirizin ist ein Antihistaminikum.
Toxaprevent kannst du wohl nehmen, ist zum entgiften. Würde das aber mit dem HP bereden.

[LeChuck]

Danke dir Jo..
Das mit den Mastzellen kann ich nicht lesen. Nach drei Sätzen bin ich klitschnass und die Augen fallen zu...
Kannst du ungefähr beschreiben was das ist?
Ich habe 5 Wochen fexofenadin genommen das ist auch ein antihistaminikum. Genommen wegen des ausschlags. Hat nicht geholfen. Der Ausschlag scheint eine Störung des nervensystems zu sein...ausgelöst durch die B (sagt der hautarzt).
Meinst du ich sollte trotzdem das C versuchen?
Ich bin am Ende. Echt.
Jetzt bin ich hier im heim. Und weiß nicht was ich tun soll. Mir ist doch eh nicht mehr zu helfen. Selbst essen oder Fernseh gucken strengt mich so an dass ich schwitze wie ein Schwein und Augen kann ich nicht mehr aufhalten. Es nervt nur noch.
LG Olli.

[Luddi]

ich denke IV IGG könnte was bringen... ich drücke die Daumen (und ich empfehle das ganze Psychozeugs wegzulassen SSRI etc.)... die scheinen ja völlig wirkungslos bei dir zu sein..

[LeChuck]

@Luddi: IgG i.v. kostet nach meinen Informationen 4000EUR/Monat... und niemand würde mir dafür eine Indikation geben. Die Charite sagt mir, dass nur ca. bei 50% der an CFS Erkrankten dadurch eine (leichte) Verbesserung verspürten... und bei den anderen sogar eine Verschlechterung! Mir wurde davon abgeraten. Ich bin in Email Kontakt mit Dr. XXX. Und ich habe (derzeit) keinen IgG Mangel (bin knapp im Referenzbereich).
Die XXX hat scheinbar einen neuen Marker gefunden... man möchte mir aber noch nichts darüber sagen da es noch im "Forschungsstadium" ist.
Lediglich, was tatsächlich bei CFS zu helfen scheint ist Immunadsorption. Das scheint einige sogar wieder fast hergestellt zu haben! Nur: das ist ebenfalls noch im Forschungsstadium und soll vielleicht ab nächstem Jahr allen zur Verfügung stehen. Aber: ich bin immer sehr vorsichtig mit solchen Aussagen, denn es dauert mit so einer Zulassung immer viel länger als man glaubt. Bis die Kassen mal was übernehmen...das dauert Jahre. Gerade hier im bekackten Deutschland. Mich nervt dieses Land hier nur noch. Andere Länder sind schon viel weiter! Deutschland war um 1900 mal führend in der Medizin. Jetzt hinken wir nur noch hinterher. Es wird einfach nicht genügend Gelder für Forschung bereit gestellt sagt die Charite. Für so ein angeblich tolles und fortschrittliches Land einfach nur ein Armutszeugnis...
Genauso mit der B. Deutschland ist nur noch ein Entwicklungsland was Medizin und anderes angeht. Unsere Regierung (Mutti) ist ein Witz. Man könnte so viel Geld in die Hand nehmen... aber die Pharmaindustrie würde nicht genügend an Menschen wie uns verdienen.
Es scheint aussichtslos. Ich könnt euch alle wirklich glücklich schätzen dass ihr "nur" B habt (nicht denken, dass ich irgendwas verharmlose möchte ich kenne alle B Symptome und das ist schon scheisse genug)... aber als dann noch bei mir das CFS hinzu kam... gingen bei mir alle Lichter aus. Buchstäblich. Meine Zellen verlieren immer mehr ab Kraft. Ich werde innerlich zerfressen. Das kann ich spüren. Ernsthaft. Ich spüre das... wie mein System kämpft. Jeden Tag. Jede Minute. Mein Immunsystem scheint mittlerweile gute Zellen als Feinde anzusehen und bekämpft sich selbst. Das ist sowas von asozial. Ich sage es euch. Zelltod. Ich werde mich bald gar nicht mehr bewegen können. Ich war Sportler! Jetzt bin ich nur noch ein Schatten meiner selbst.
Ich kämpfe weiter. Mir bleibt nichts anderes übrig. Meine Pflegeperson sagte mal zu mir ich sei so stark...er hätte sich an meiner Stelle schon längst das Leben genommen. Was soll ich mit so einer Aussage anfangen? Aber eigentlich hat er recht. Aber ich weigere mich. Ich kämpfe bis zum Ende! Ich gebe nicht auf!! Ja. Ich bin stark. Aber es wird mit jedem Tag schwerer. Diese grässliche Ohnmacht... nichts tun zu können... einfach asozial...
Olli

Edit:
Noch immer ist das Nennen von Arzt- und Kliniknamen im Zusammenhang mit Aussagen derselben in diesem Forum unerwünscht.
Das verlinken der Forenregeln kann ich mir wohl sparen, die habe ich Dir oft genug nahegelegt. Bitte halte Dich nun daran.

Gruß, Moderator.

[LeChuck]

Und noch was. Ich habe es schon oft geschrieben. Ich NEHME GAR KEIN PSYCHOZEUGS!
Und: Ja. Mit Medikinet bin ich in der Lage... kurz... solche langen Nachrichten zu schreiben. Schreiben geht. Lesen weniger.

[johanna cochius]

Mastzellen gehören zum Immunsystem. Leider bekommen viele Betroffene mit unseren Erkrankungen eine Aktivierung der Mastzellen.
Das führt zu vielen Symptomen, da der Körper (Histamin spielt da auch eine Rolle) auf viele Reize negativ reagiert.
U.a. Medikamente, Hitze/Kälte, Stress, Narkosen, Nahrungsmittel etc. pp.
Es gibt eine Reihe an Medis die man bei bei der Erkrankung ausprobieren kann.
Cetirizin ist nur eines davon, ich empfehle es generell ganz gerne, da einige Borreliosepatienten davon profitieren.
Ich würde es einfach ausprobieren.

was tatsächlich bei CFS zu helfen scheint ist Immunadsorption.

und soll vielleicht ab nächstem Jahr allen zur Verfügung stehen

Diese Immunadsorptionsstudie fand mit 10 Probanden statt. Ich war eine davon.
Mir geht es seitdem nochmal deutlich schlechter, was wahrschl. an meiner Mastzellerkrankung liegt, die damals noch nicht diagnostiziert war.

Das dieses extrem teure Verfahren evtl. allen Betroffenen zur Verfügung gestellt wird glaube ich niemals.
Zudem nicht alle die bei uns gefundenen Autoantikörper haben.
Die Kapazität dafür gibt es auch überhaupt nicht...

könnt euch alle wirklich glücklich schätzen dass ihr "nur" B habt (

Wieso nimmst du das an?
Die meisten hier haben nicht nur Borreliose...

Ich z.B. habe/hatte?

Borreliose und einige Ko-Infektionen
Hohe Antikörper auf einige Viren
Pet Ct V.a. parasitäres Geschehen
Hashimoto
Asthma
Leaky Gut
Funktionelle Autoantikörper Erkrankung
Schwere Immundefiziens incl. vollst. MBL Mangel
Monoklonales MCAS mit sehr seltener KIT Mutation
CFS für mich Verlegenheitsdiagnose
Fibro " " "

usw.

Ich kämpfe bis zum Ende! Ich gebe nicht auf!! Ja. Ich bin stark. Aber es wird mit jedem Tag schwerer. Diese grässliche Ohnmacht... nichts tun zu können

Ich kann das besser nachvollziehen als mir lieb ist. Und du bist nicht alleine damit!
Aber, wir tun doch etwas, wir geben nicht auf!!!

[LeChuck]

@Jo: Sorry... wollte niemanden was böses... ich dachte, weil das hier ein B Forum ist und nicht CFS Forum...

Das ist ja krass! DU warst eine der Probanden für die Immunadsorption...
Die XXX sagte mir wirklich, dass sie denkt, dass diese nächstes Jahr jedem zur Verfügung stünde...
Also... hat es dir null gebracht??
Wie teste ich diese Mastzellsache?
Hast du auch diesen roten juckenden brennenden glühenden Ausschlag?

... Ich glaube eigentlich auch nicht so ganz mehr an diese CFS Sache. Da muss mehr dahinter stecken.

Bist du also genauso um arsch? Wieso schaffst du es dann nicht zum pflegefall zu werden?? Ich verstehe das nicht... was mache ich nur falsch??????

Können wir die Tage mal Tel?

Edit:
siehe Beitrag #134
Mod

[johanna cochius]

Weiß ich das du niemandem was böses willst...
Aber Borreliose wenn sie mal chron. ist zieht viel nach sich oftmals...

Ich habe Pflegegrad 3 Olli. Aber ich liege dennoch nicht nur im Bett.
Ich gehe tägl. schon beim Aufstehen über die Grenzen, aber wenn ich nur auf meinen Körper höre, werde ich irre.
Natürlich wirft einen das auch wieder zurück, wenn man sich zu Dingen zwingt, die man eigentl. nicht machen sollte.
Du machst nichts falsch, du kannst doch nichts dafür. ES ist dein Verlauf der Erkrankung.

Ja, lass uns tel. die Tage...

[II Moderator II]

@ LeChuck
Bitte lies Dir auch die grünen Anmerkungen in Deinen Posts durch.
Hier #134.

Gruß, Moderator.

[LeChuck]

...sorry,war erst jetzt wieder eingeloggt...ich habe es erst jetzt gesehen...

Ich versuche mich wirklich in Zukunft daran zu halten!!

@ LeChuck
Bitte lies Dir auch die grünen Anmerkungen in Deinen Posts durch.
Hier #134.

Gruß, Moderator.