[Saheya]

Hallihallo,
habe mich gerade hier registriert, weil ich mal eine Einschätzung brauche. Ich versuche den Beitrag kurz und stichwortartig zu halten, damit hier kein Roman entsteht. Kurz zu mir: Mein Name ist Steffi und ich bin 24 Jahre alt und komme aus Herne in NRW. Nun zur Borreliose Geschichte:

Ich wurde vor ca. 18 (!) Jahren von einer Zecke in Norwegen gebissen. Ob es nur 1 x war oder öfter weiß ich nicht, da ist es auf jeden Fall definitiv aufgefallen.
- Zecke wurde von meiner Mama für einen Muttermal gehalten, später entdeckt und entfernt
- nach Entfernung Einstichstelle weiß und Umgebung gerötet, aber eher wie wenn man an einem Mückenstich kratzt
- keine sonstigen Symptome

Ich war eine lange Zeit beschwerdefrei, bis ich so eine Art Schub oder Anfall bekam.
- Ich war 16 Jahre alt
- von heute auf morgen fing folgendes an:
- plötzlich massiver Gesichtsfeldausfall, Taubheitsgefühle einseitig betont, Sprachstörungen, plötzlich konnte ich nicht mehr lesen, Bedeutungen mancher Gegenstände war mir fremd (plötzlich wusste ich nicht mehr wofür man ein Salat Dressing benutzt und dass das Tier vor mir ein Hund ist)
- zu dem Zeitpunkt war ich gerade in der Schule im Unterricht und wurde ins Krankenhaus gebracht mit Verdacht auf einen Schlaganfall
- im KH kein Nachweis für einen Schlaganfall, Tumor oder ähnliches
- dieser Anfall ging ungefähr 2,5 Stunden
- ein Arzt äußerte Verdacht auf Migräne mit Aura, allerdings hatte ich keine Kopfschmerzen, Lichtempfindlichkeit oder Übelkeit, daher auch keine gesicherte Diagnose
- Entlassung ohne Diagnose
- ab diesem Zeitpunkt häuften sich diese Anfälle. Manchmal sogar mehrmals täglich
- nach dem ersten Anfall ist eien allgegenwärtige Verminderung der Empfindungen auf der linken Körperhälfte zurück geblieben, sonst nur während eines Anfalls Symptome, danach wie als wäre nichts passiert
- bin wieder im KH gelandet, diesmal Verdacht auf MS.
- sämtliche Untersuchungen liefen. MRT bis auf eine Hippocampussklerose unauffällig, Liquor auf Entzündungen und Borrelien getestet ebenfalls unauffällig
- Entlassung mit massivem Vitamin B12 und Folsäure Mangel
- Substitution durch i.m Injektionen
- Neurologen äußerten den Verdacht auf eine Degeneration des Spinalkanals
- Beschwerden gingen nicht weg, niedergelassenen Neurologen aufgesucht
- EEG angefertigt und wurde für höchst auffällig empfunden
- Diagnose Epilepsie ohne Krampfanfälle
- Steigerung von Lamotrigin bis 100 - 0 - 100 - 0
- EEG besserte sich etwas
- plötzlich Gelenkschmerzen ohne Schwellungen
- wiederholt hohes Fieber (39 - 41) für jeweils eine Nacht ohne weitere Symptome und am nächsten Morgen wie nie passiert
- Hausarzt stellt Verdacht auf Rheuma, Untersuchung negativ
- brennende und stechende Schmerzen in den Füßen, die so stark waren dass ich krank geschrieben wurde
- Chirurgen und Orthopäden finden nichts und verschreiben mir Einlagen für die Schuhe
- Anfang diesen Jahres Kribbeln am ganzen Körper, wie Ameisenlaufen. Wie oft habe ich gedacht auf mir stolziert gerade eine Spinne entlang und es war nichts!
- Neurologe schreibt EEG und weist mich als Notfall ein, Verdacht auf nonkonvulsiven (also nicht krampfend) Status epilepticus
- im KH werde ich ausgelacht und weg geschickt, denn ich krampfe ja nicht
- Neurologe schickt mich wieder hin und telefoniert persönlich mit dem KH
- Ich werde aufgenommen, Untersuchungen folgen
- bis auf das EEG keine Auffälligkeiten, aber es wird gesagt dass das veränderte EEG definitiv nicht die Ursache für meine Beschwerden ist
- Entlassung mit der Diagnose Epilepsie
- phasenweise Juckreiz am ganzen Körper, vor allem nachts oder in Ruhe
- plötzlich wird mir heiß und ich fühle mich wie bei einem Sonnenbrand. Meine Haut ist feuerrot und spannt, allerdings nur im Gesicht sowie an den Armen
- seit mehr als 3 Monaten massive Rückenschmerzen
- zuerst Verdacht auf Bandscheibenvorfall, nicht bestätigt
- Diagnose Spondylarthrose (mit 24 Jahren ?)
- Behandlung mit Tilidin 50 - 50 - 50 - 0 und gleichzeitig Ibuprofen 600 - 600 - 600 - 600 schlägt nicht an!
- AU da Pflegeberuf
- Ameisenlaufen ist permanent zu spüren, am ganzen Körper, jeden Tag
- niemand weiß mehr was, also liegt es an meiner Psyche

Wahrscheinlich ist dieser Beitrag trotzdem total lang geworden. Ich weiß ihr seid keine Ärzte und ihr sollt mir keine Ferndiagnose stellen :) Am Montag sitze ich eh wieder beim Arzt wegen meinem Rücken, aber ich möchte von euch wissen: Wie wirkt das auf euch? Was geht euch dabei durch den Kopf? Haltet ihr eine chronische Borreliose nach Jahrzehnten für möglich? Seid ruhig ehrlich zu mir, egal was euch dazu einfällt.

Liebe Grüße
Steffi

[Waldgeist]

Hi Steffi,

herzlich willkommen in diesem Forum;

Halten wir mal fest:

Du hattest als Kleinkind einen Zeckenkontakt; Keine Wanderröte; Hattest Du nach dem Zeckenbiss wirklich keine Beschwerden wie z.B.: grippeähnliche Symptome oder sind noch irgendwelche andere Beschwerden erinnerlich?

Hast Du den Ärzten mal erzählt das Du als Kind einen Zeckenbiss hattest?

Wurdest Du auf Borrelien und auch auf andere Erreger getestet? Wie Du vielleicht schon weißt können Zecken außer Borreliose noch Co-Infektionen übertragen;

Was ich auch nicht weiß, warum Du den massivem Vitamin B12 und Folsäure Mangel hast; Ich meine aber irgendwo gelesen zu haben das Vitamin B12 Mangel bei Borreliose-Erkrankten auftreten kann;

Hier eine Liste von Erstinformationen über Borreliose (Wichtig):

https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=177

- niemand weiß mehr was, also liegt es an meiner Psyche

Lass Dir das blos nicht einreden - es ist eine beliebte Verlegenheitsdiagnose wenn die Ärzte nicht weiterwissen!

LG,

[Zotti]

Hallo Steffi,

das Thema mit der Psyche kennen wir hier wohl alle

Interessant wäre natürlich, was an Labordiagnostik betrieben wurde. Wenn Du die Original Laborberichte hast, kannst Du sie hier anonymisiert einstellen. Da kann dann mal jemand drüberschauen.

Bei der Liquor Diagnostik muss ja gleichzeitig auch das Serum untersucht worden sein, waren da auch keine Hinweise auf Borrelien?

Grundsätzlich gibt es auch eine Seronegative Borreliose, aber eben auch Zeckenstiche, die keine Erreger übertragen.

Wenn Du im Zuge der Differential Diagnostik den Verdacht auf Epilepsie überprüfen möchtest (was ich persönlich für sinnvoll erachte), ist die renommierteste Möglichkeit wohl in Bielefeld, Stadtteil Bethel.
Wenn Du möchtest, kann ich da versuchen die beste Kontaktmöglichkeit heraus zu finden und Dir per PN übermitteln. (Alte Beziehungen )

Alles Gute wünscht

[johanna cochius]

Hallo Steffi,

für mich klingt das sehr nach einer Infektion.
Wie war den das Blutbild/Entzündungswerte in der Akutphase?
Ich könnte mir vorstellen das es eine Neuroborreliose ist, oder eben Lyme B. mit starker Nervenbeteiligung.
Zudem evtl. Ko-Infektionen, da so hohes Fieber eher nicht bei Borreliose vorkommt.
Wenn du magst stell doch mal die Befunde hier ein....
Ansonsten würde ich dringend einen Spezi konsultieren, der Erfahrungen mit solch Infektionen hat.
Allerdings würde ich hier nach persönlichen Empfehlungen fragen, Austausch dann über PN.

LG Jo

[Waldgeist]

Zudem evtl. Ko-Infektionen, da so hohes Fieber eher nicht bei Borreliose vorkommt.

Liebe Johanna,

ich muss Dir da leider widersprechen; Bei mir war es jahrelang so das ich immer wieder mal Fieber bisweilen sogar sehr hohes Fieber hatte (bis 40,0) bis, das ist jetzt eine Vermutung von mir, mein Immunsystem endgültig zusammengekracht ist;

LG,

[Markus]

- Entlassung mit massivem Vitamin B12 und Folsäure Mangel

Ist sicher erklärungsbedürftig.

- wiederholt hohes Fieber (39 - 41) für jeweils eine Nacht ohne weitere Symptome und am nächsten Morgen wie nie passiert

Schließe mich Jo an: Scheint mir auch nicht typisch für Borreliose zu sein. Ausschließen würde ich das trotzdem nicht. Wie oft hast du solche Episoden? Wenn das regelmäßiger vorkommt, würde ich in so einer Episode eine Blutabnahme zur Erregersuche bzw Bestimmung der Entzündungswerte für sinnvoll erachten. Das sollte man aber im Vorlauf mit einem Arzt besprechen, besonders, wenn das Nachts passiert.

Kannst du mal deine Blutwerte (auch die Standardsachen) anonymisiert hier einstellen? Häufig findet man diskrete Auffälligkeiten, die Hinweise auf die Ursachen geben können.

[Saheya]

Ich bedanke mich schon mal herzlich für eure Antworten. Nach der Ursache vom Vitamin B12 und Folsäure Mangel wurde lange gesucht und auch da liefen einige Untersuchungen. Alles wurde ausgeschlossen und es wurde keine Ursache gefunden, weshalb ich B12 + Folsäure nicht oral aufnehmen kann. Und bei einer Injektion in den Muskel sollte es eigentlich 2 - 3 Jahre gespeichert werden. Meistens ist mein Vorrat nach ca. 1 Jahr leer

Ich habe nochmal ein bisschen in meinen Arztberichten gewühlt und zeige euch mal sämtliche Laborergebnisse die ich habe. Bin sehr gespannt was ihr davon haltet.

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Dann habe ich noch in einem Entlassungsbericht gefunden, dass wohl keine Borrelien gefunden wurden. Das macht es eher unwahrscheinlich, dass ich eine Borreliose habe, oder? Was gäbe es noch für Infektionen die ähnlich verlaufen?

[Markus]

Die aktuellsten Werte, die ich sehe, sind aus 01/2018 (Betriebsarzt). Warst du da symptomatisch? Die Werte sind nämlich vollkommen unauffällig, insbesondere ist die BSG schön niedrig und im Differentialblutbild ist das Verhältnis von Neutrophilen zu Lymphozyten auch ganz unauffällig. Das macht eine infektiöse bzw immunologische Ursache deiner Beschwerden m.E. unwahrscheinlich, jedenfalls, falls du zu diesem Zeitpunkt oder kurz davor symptomatisch warst. Falls nicht, würde ich während einer symptomatischen Phase dann nochmal die BSG und ein Diff-BB machen lassen.

Würde dann eher nach den B-Vitaminen schauen. Folsäure wird übrigens nicht gespeichert. Funktionelle B-Marker wären Methylmalonsäure im Urin (B12-Marker) und Homocystein (B12/B6/Folsäure-Marker; Cave: Präanalytik beachten). Hattest du einen B12-Resorptionstest? Antikörper gegen Intrinsic Factor bestimmt worden? Eine hochdosierte orale B12-Gabe funktioniert auch bei fehlendem IF. Falls sich damit der Mangel nicht beheben lässt, würde ich einen erhöhten Verbrauch vermuten.

[johanna cochius]

Wurde deine Gerinnung mal genauer betrachtet bei einem Spezialisten?

[Saheya]

@Markus: Ob ich da symptomatisch war, ist eine gute Frage. Ehrlich gesagt ist halt seit dem "Anfall" mit 16 nichts mehr so, wie es war. Manche Symptome habe ich nur sehr selten, während andere täglich präsent sind wie z.B. das Ameisenlaufen. An B12 Diagnostik wurde alles gemacht. Resorptionstest, Intrinsic Factor, Magen- und Darmspiegelung etc. Alles unauffällig. Und egal wie hoch dosiert - bei oraler Einnahme kommt nichts an.

@johanna cochius: Nein, leider nicht. Bisher hat nie irgendein Arzt was zu meinem Blutbild gesagt. Es hieß immer unauffällig. Im Nachhinein habe ich dann immer um eine Kopie gebeten und so unauffällig finde ich da einige Werte nicht. Quasi in jedem Laborbefund ist was markiert, bis auf den vom Arbeitsmediziner. Meinst du ich sollte in dieser Richtung mal was unternehmen?