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Neuvorstellung und hilflos
#61

Bin jetzt fast mit ceftriacon-iv-Therapie durch und habe immer noch massive symptome.
Teilweise ist es so, als ob sich meine Rippen zusammenziehen und die Lungen einengen. Oder auch, dass ich das Gefühl habe, dass es mir den Hals zudrückt.
Die Missempfindungen im Arm, Beinen und Gesicht sind auch noch da - ferner ist ab und an das Gefühl da, als ob das Gehirn sich kurz zusammenzieht (klingt vermutlich komisch, aber ich kann es nicht anders beschreiben).

Hat jemand so ähnliche Empfindungen?
Wie soll es nach Ceftriaxon-Therapie weitergehen? Oder besteht die chance, dass - auch wenn ich die Ceftriaxon-Therapie durch habe - später die Symptome noch weggehen?
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#62

So, jetzt bin ich total konfus.
Bin aktuell im Krankenhaus in der Neurologie.
Dort wurde als erstes das AB abgesetzt (hab ja GsD 15 Ceftriaxon-AB intus).
Ergebnis der Untersuchungen:
alles in Ordnung, keine ZNS-relevante Befunde. Die Vernarbungen im Gehirn seien nicht relevant, die hätten sehr viele (ich hatte vor 12 Jahren keine).
Seronegative Borreliosen gibt es nicht, es wäre jetzt erst ein Rechtsstreit gegen die Deutsche Gesell. für Borreliose diesbezüglich gewonnen worden.

Jetzt weiß ich überhaupt nicht mehr weiter, auch nicht wem ich glauben soll.
Fakt ist, dass ich am Samstag auf dem Krankenhausgang hin und her gelaufen bin und es mir abends wieder schlecht ging (vor allem Missempfindungen, Übelkeit, Kopfschmerz, Herzstolpern, Atemnot), am nächsten Tag ebenfalls. Da hat nur noch absolutes rumliegen geholfen.

Eine Ärztin von der Psychosomatik hat mir dann erklärt, dass bei manchen psychosomatischen Patienten auch Antiibiotika helfen würde.

Jetzt bin ich total konfus und weiß nicht mehr weiter wem ich etwas glauben soll.
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#63

Hallo Zuversichtliche,
ich kann dir leider auch keinen Rat geben außer dem, zu einem Spezi zu gehen. Aber soweit ich weiß hast du ja in ein paar Wochen einen solchen und früher leider keinen bekommen. Das ist natürlich mächtig hart. Soweit ich gesehen habe, bist du ja noch gar nicht lange krank. In einem so frühen Stadium solltest du gute Chancen auf Heilung haben, aber du brauchst einen Spezi. Hast du wirklich geschaut, ob du nicht doch irgendwo früher einen Termin bekommen kannst? Vielleicht auch wenn du eine kleine Reise dafür in Kauf nehmen mußt?

So wie ich gelesen habe, ist bei dir alles andere, was in Frage kommen könnte, ausgeschlossen worden. Dein Körper hat auf Doxy heftig reagiert, was ich für Herxe halten würde. Unter Ceftriaxon wurden deine Beschwerden zuerst besser, dann wieder schlechter. Ich habe das in meiner Therapie ähnlich erlebt, daß Beschwerden manchmal vorübegehend weg sind, dann aber wiederkommen. Ich bin der Meinung, daß man dann weitermachen sollte. Das ist für Borreliose typisch.

(08.10.2018, 16:00)Zuversichtliche schrieb:  Seronegative Borreliosen gibt es nicht, es wäre jetzt erst ein Rechtsstreit gegen die Deutsche Gesell. für Borreliose diesbezüglich gewonnen worden.
Sind es jetzt also die Juristen, die entscheiden, welche wissenschaftliche Theorie richtig ist und welche falsch? So ein Rechtsstreit hat doch in Bezug auf Wissenschaft überhaupt nichts zu sagen. Es ist den Ärzten der DBG bis heute nicht gelungen, ihre Theorien wissenschaftlich zu beweisen. Die Theorien der anderen Ärzte sind aber genauso wenig bewiesen.

(08.10.2018, 16:00)Zuversichtliche schrieb:  Eine Ärztin von der Psychosomatik hat mir dann erklärt, dass bei manchen psychosomatischen Patienten auch Antiibiotika helfen würde.
Na prima, dann geben wir doch AB gegen psychosomatische Krankheiten. Wenn die Leute dann geheilt werden! Warum nicht? Wer will das so genau wissen, ob diese Leute wirklich NUR psychisch krank sind? Die Medikamente, die helfen, sind auch die richtigen.

Es tut mir leid, daß ich dir nicht mehr raten kann. Letzten Endes bleibt dir nur der Behandlungsversuch mit AB oder aber vielleicht auch was Alternativmedizinisches. Die Schulmedizin kann dir nicht helfen. Da hast du doch so gut wie alles durch.
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Thanks given by: Waldgeist
#64

Hallo Zuversichtliche!

Ich an deiner Stelle würde auf den Spezi-Termin warten und bis dahin versuchen mit alternativen Methoden Linderung der Symptome zu erreichen.

Was bei mir hilft ist Hitze. Borrelien mögen keine Wärme. Ich lege mich an schlechten Tagen eine Stunde in die heiße Badewanne. Außerdem habe ich jetzt schon nachts die warme Winterdecke und einen warmen Pyjama.

Mir hilft auch Heilfasten, ist allerdings schwer durchzuhalten. Länger als eine Woche sollte man auch nicht ohne ärztliche Betreuung fasten.

Hier ein interessantes Video, wie Heilfasten bei Multipler Sklerose helfen kann:
https://www.youtube.com/watch?v=HL7inSd_zDM

Hier eine tolle Doku:
https://www.youtube.com/watch?v=Nyyb74PHIQs

Auch eine Ernährungsumstellung kann helfen. Basische und glutenfreie Ernährung hilft bei mir. Ich denke, da muss aber jeder selbst herumexperimentieren, was einem gut tut.

Liebe Grüße und alles Gute.
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Thanks given by:
#65

Danke für Eure Beiträge.
Ich sitze jetzt hier und bin wirklich nicht mehr zuversichtlich.

Sobald ich auch nur länger nicht ausruhe und in der Wohnung laufe, bekomme ich meine Symptome verstärkt zurückc. Sowohl die Herzrhythmusstörungen (teilweise mit Gefühl nicht richtig einzuatmen), als auch die Missempfindungen. Wobei sich ein Bein bei mir sich eigentlich langsam permanent aders anfühlt wie das andere. Neurologisch wurde alles abgeklärt und als in Ordnung gewertet.
Die Extrasystolen sind nicht nur gefühlt da, sondern tatsächlich messbar - insebesondere wenn ich nicht ruhe. Nächste Woche steht hierfür noch ein Herz-Stress-MRT aus (was ich zwar als wichtig erachte, denoch mit etwas Angst entgegen sehe, da ich nach Anstrengungen später immer verstärkt die Probleme bekomme).

Leider habe ich keine Chance den Termin beim Spezialisten vorher zu bekommen - d.h. ich muss noch 4 Woche abwarten! Bei anderen Spez. habe ich bisher auch keinen früheren Termin bekommen

Bin langsam wirklich am verzweifeln - insbesondere wenn ich die Extrasystolen merke.
Die Arbeitsunfähigkeit von 2 Monaten und nur das daheim "rum-vegetieren" schlägt mir auch immer mehr auf die Psyche.
Schade, dass ich nicht einmal mehr entspanntes Duschen machen kann, denn das Wasser ist für mich derzeit auch nur sehr unangenehm auf der Haut zu verspüren.

Bin nachher beim Hausarzt, aber der wird sicherlich auch wieder sagen, dass er nichts machen kann.

Sorry, für diesen "jammernden" Eintrag, aber für mich ist diese - auch wenn es im Vergleich zu anderen, sicher nur eine kurze Zeit ist - momentan nur schwer ertragbar.
Sollte jemand also weitere Tipps haben, gerne hier einstellen (Essensumstellung etc.. mache ich auch schon, auf mein geliebtes Cola muss ich sowieso schon verzichten).
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Thanks given by:
#66

Hallo

hat jemand Erfahrung, ob eine Ceftriaxon-i.V.-Therapie auch später noch wirkt?
Konkret:
habe bis vor 10 Tage Ceftriaxon i.V. erhalten, insgesamt 15 x.
Während der Infusions-Therapie hatte ich ca. 8 Stunden lang wenig / keine Symptome, abends kamen sie jedoch zurück, am Ende war es dann weniger.
Arzt hat es ja leider abgesetzt.

Habt Ihr Erfahrungen, ob die Symptome jetzt auch noch weiter zurückgehen können, auch wenn ich keine AB mehr nehme?

Es wurden bei mir sehr viele Untersuchugen gemacht, um andere Krankheiten auszuschliessen: MS, Sarkoidose, Bandscheibenvorfall HWS, neurologische Untersuchungen.
Herz-MRT steht diese Woche noch an (wegen Extrasytolen). Bluthochdruck ist jetzt weg, jetzt habe ich leider einen zu niedrigen (max. 104:61).
Missempfindungen sind zurück gegangen, kommen jedoch immer wieder anfallsmässig hervor und halten dann auch einige Zeit (Stundenbereich) an - verteilen sich auch immer mehr (erst war es nur eine Gesichtshälfte, jetzt ist es im gesamten Gesicht), Gefühl eine "Kappe aufzuhaben", Bein fühlt sich anders an, Missempf. in Arm(e), leichte Schluckbeschwerden, manchmal auch das Problem mit nicht richtig Atmen können und Herzmissempfindungen.

Arzt meinte, dass er eigentlich nicht wieder mit AB anfangen will, wenn es aber nicht geht, dann würde er Cefuroxim-Axetil oral empfehlen (Doxy vertrage ich nicht).

Spezi-Termin ist erst im November.

Gruß
Zuvi.
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Thanks given by: mikky
#67

(15.10.2018, 14:09)Zuversichtliche schrieb:  Arzt meinte, dass er eigentlich nicht wieder mit AB anfangen will, wenn es aber nicht geht, dann würde er Cefuroxim-Axetil oral empfehlen
Sollte das ZNS betroffen sein, wäre das nicht der richtige Wirkstoff. Da braucht man Ceftriaxon oder Minocyclin, ggfs. Azithromycin.

Wie ist die Diagnose Borreliose bei dir nochmal gesichert worden?
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Thanks given by:
#68

Hallo Markus

das ist mein Problem, dass es einen Ausschlussdiagnose ist.

Habe am 13.07. Gartenarbeiten gemacht, am 27.07. dann roten großen Fleck im Nacken (10x6 cm) - ist jetzt immer noch als brauner Fleck sichtbar (jedoch etwas kleiner), ab 05.08. Probleme angefangen.

Liquor ist laut Ärzten normal.

Antikörper:
AK Borr.burd. IgG im Blut: 14 (Norm < 25)
AK Borr.burd. IgM im Blut: 7 (Norm < 25)
AK Borr.burd. IgG im Liquor: < 13 (keine Norm angegeben)
AK Borr.burd. IgM im Liquor: <7
IgG Blut 958 (Norm 700-1600)
IgM Blut 65.40 (Norm 40-230)
IgG Liquor 2.84 (Norm < 3.4)
IgM Liquor < 0.02 (Norm < 0.07)
Oligoklonale Banden positiv (hatte ich aber schon ewig als positiv)

Jetzt hat der Arzt erstmals ein Westernblot / Immunblot gemacht (Ergebnis kriege ich morgen). Wobei ist das nach Ceftriaxon noch aussagekräftig?

Ich habe die Ärzte mehrfach darauf aufmerksam gemacht, dass ich 17.5 mg Hydrocortison eingenommen habe (somit Antikörper ggf. im Blut nicht aussagekräftig?).

Gruß Zuvi.
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#69

(15.10.2018, 14:27)Zuversichtliche schrieb:  Hallo Markus

das ist mein Problem, dass es einen Ausschlussdiagnose ist.

Habe am 13.07. Gartenarbeiten gemacht, am 27.07. dann roten großen Fleck im Nacken (10x6 cm) - ist jetzt immer noch als brauner Fleck sichtbar (jedoch etwas kleiner), ab 05.08. Probleme angefangen.

Liquor ist laut Ärzten normal.

Antikörper:
AK Borr.burd. IgG im Blut: 14 (Norm < 25)
AK Borr.burd. IgM im Blut: 7 (Norm < 25)
AK Borr.burd. IgG im Liquor: < 13 (keine Norm angegeben)
AK Borr.burd. IgM im Liquor: <7
IgG Blut 958 (Norm 700-1600)
IgM Blut 65.40 (Norm 40-230)
IgG Liquor 2.84 (Norm < 3.4)
IgM Liquor < 0.02 (Norm < 0.07)

Jetzt hat der Arzt erstmals ein Westernblot / Immunblot gemacht (Ergebnis kriege ich morgen). Wobei ist das nach Ceftriaxon noch aussagekräftig?

Ich habe die Ärzte mehrfach darauf aufmerksam gemacht, dass ich 17.5 mg Hydrocortison eingenommen habe (somit Antikörper ggf. im Blut nicht aussagekräftig?).

Gruß Zuvi.

Aber du liegst doch vollkommen in der Norm ? Confused
Den Westernblot machen Ärzte normalerweise erst , wenn IGM oder IGG positiv ist , also deinem Arzt schonmal sei Dank. Schauen wir mal was dabei rumkommt. Dennoch wie die anderen schon sagten, ist der Spezi erste Wahl und 4 Wochen für einen Termin ist vollkommen normal , eher als Gut zu bewerten.
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#70

(15.10.2018, 14:09)Zuversichtliche schrieb:  Habt Ihr Erfahrungen, ob die Symptome jetzt auch noch weiter zurückgehen können, auch wenn ich keine AB mehr nehme?
Mir ist hier im Forum keiner bekannt, bei dem die Beschwerden erst nach Absetzen der AB besser geworden sind. Wenn ich mich aber richtig erinnere, steht in den Leitlinien der DBG, daß das durchaus vorkommen kann.

(15.10.2018, 14:09)Zuversichtliche schrieb:  Arzt meinte, dass er eigentlich nicht wieder mit AB anfangen will, wenn es aber nicht geht, dann würde er Cefuroxim-Axetil oral empfehlen
Wie Markus schon geschrieben hat, würde ich auch eher Ceftriaxon nehmen, da du damit schon gute Erfahrungen gemacht hast. Versuche doch deinen Arzt dazu zu überreden oder, wenn er gar nicht will, einen anderen Arzt zu finden. Ist ja nur zum Überbrücken, bis der Spezi dir was verschreibt.

(15.10.2018, 14:51)Denndenn schrieb:  Aber du liegst doch vollkommen in der Norm ? Confused
Sie hat keine Antikörper gegen Borrelien, aber ihre Geschichte mit Gartenarbeit, rotem Fleck, dann plötzlichem Beginn merkwürdiger Beschwerden, die vorher nie da gewesen waren, läßt eine seronegative Borreliose möglich erscheinen, zumal sie heftig auf AB reagiert und die Ärzte nichts anderes finden können.
Wie war das eigentlich mit Co-Infektionen? Bist du da schon getestet worden? Aber da du schon AB bekommen hast, sollte das derzeit nicht viel bringen.

(15.10.2018, 14:51)Denndenn schrieb:  Dennoch wie die anderen schon sagten, ist der Spezi erste Wahl und 4 Wochen für einen Termin ist vollkommen normal , eher als Gut zu bewerten.
Sie hat aber den Termin nicht erst jetzt bekommen, sondern wartet schon seit ewigen Zeiten, ich weiß gar nicht mehr, wie lange es inzwischen schon ist.

Hast du beim Spezi eigentlich schon mal gefragt, ob du vielleicht zwischen rein kannst, wenn ein Termin frei wird? Da werden doch immer mal wieder welche abgesagt, welche dann mit Patienten, die schwere Beschwerden haben, aufgefüllt werden. Ich habe damals nur 2 Wochen warten müssen, weil gerade ein Termin frei geworden war.
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