[mikky]

Hallo Änns,
da haben wir einiges gemeinsam. Auch ich gehöre in diesem Forum zu den Glücklichen, die nie schwer krank gewesen sind und bei denen Mino sehr schnell angeschlagen hat. Ich war sogar schon 2-3 Wochen nach Therapiebeginn wieder weitgehend beschwerdefrei. Das war im Mai 2017. Mit dem Rest bzw. mit Rückfällen kämpfe ich heute noch. Der "Rest" waren bei mir

1. das Gefühl, daß an meinem Augenlid etwas ziehen würde,
2. das Gefühl, daß unter meinen Rippen etwas drücken würde, und
3. ein ständiges Aufwachen morgens mit tauben Fingern.

Wegen diesen Kleinigkeiten wollte ich zunächst keine Pillen schlucken. Ich bekam dann aber mehrfach Rückfälle, die mir klar machten, daß mein Körper eben noch immer nicht frei von Borrelien ist, weshalb ich nun seit September 2017 therapiere (mit kurzen Pausen zwischendurch). Auch ich hätte nie geglaubt, daß das so endlos lange dauern würde. Inzwischen verschwindet aber auch der "Rest", weshalb ich durchaus annehme, daß ich auf dem richtigen Weg bin.

Rest 1 ist seit Januar 2018 verschwunden, Rest 2 seit März 2018 weitgehend und inzwischen ganz, und Rest 3 ist deutlich geringer geworden, wenn auch noch immer nicht ganz weg. Inzwischen schläft mir nur noch der kleine linke Finger gelegentlich ein. Letzten Endes ist das natürlich eine Frage, die jeder selber beantworten muß, ob er wirklich so lange AB nehmen will oder doch lieber mit gelegentlichen Rückfällen leben will.

Dazu möchte ich auch noch darauf hinweisen, daß ich – wie wohl die meisten in diesem Forum – nicht nur Mino nehme, sondern eine Kombi bestehend aus Mino, Quensyl und Tini/Metro. Inwieweit diese Medikamente nun wirklich notwendig sind oder ich auch mit Mino alleine bis hierher gekommen wäre, weiß ich auch nicht. Von meinem Gefühl her würde ich aber sagen, daß Mino alleine das nicht geschafft hätte. Vor allem dieses komische Gefühl, daß an meinem Augenlid etwas ziehen würde, ist mehrfach unter Tini oder Metro weggegangen, um nach Absetzen wiederzukommen, bis es dann seit Januar 2017 unter Metro komplett weg ging. Vielleicht hätte es mit Mino alleine aber auch nur länger gedauert.

Ich weiß, daß Tini und Metro unter dem Verdacht stehen, krebserregend zu sein. Quensyl soll schlecht für die Augen sein. Ich bin der Meinung, daß da jeder selber zwischen Risiko und Nutzen abwägen muß. Ich habe meine Entscheidung vor allem deshalb getroffen, weil ich hier im Forum von vielen Leuten gelesen habe, die erzählen, daß bei ihnen die AB nur zu Anfang gewirkt haben und später dann ihre Wirkung verloren haben. Ob mein Weg einer so langen Antibiose mit so starken Mitteln mich wirklich zur kompletten Heilung bringen wird, weiß ich nicht. Vielleicht ist eine komplette Heilung auch nicht möglich und man muß mit dem Rest und mit gelegentlichen Rückfällen leben. Ich will mir aber auf alle Fälle meine derzeit sehr gute körperliche Verfassung so lange als irgend möglich erhalten. Und bislang mache ich die Erfahrung, daß mir die Medikamente dabei helfen. Noch habe ich die Hoffnung, eines Tages wieder komplett gesund zu werden, nicht aufgegeben.

Was mir diesbezüglich in diesem Forum fehlt, sind Langzeitberichte, also Berichte von Leuten, die schon vor 5 oder gar vor 10 Jahren eine gute Therapie bekommen haben. Ich würde gerne wissen, wie es denen heute geht. Leider gibt es da nicht allzu viele Rückmeldungen, es seie denn negative. Wenn man mal ältere Threads öffnet, stellt man fest, daß da ganz andere Leute geschrieben haben als heute. Leider hören die meisten dann irgendwann auf zu schreiben. Man erfährt nicht, was aus ihnen geworden ist.

[lI Moderator Il]

Was mir diesbezüglich in diesem Forum fehlt, sind Langzeitberichte, also Berichte von Leuten, die schon vor 5 oder gar vor 10 Jahren eine gute Therapie bekommen haben. Ich würde gerne wissen, wie es denen heute geht. Leider gibt es da nicht allzu viele Rückmeldungen, es seie denn negative. Wenn man mal ältere Threads öffnet, stellt man fest, daß da ganz andere Leute geschrieben haben als heute. Leider hören die meisten dann irgendwann auf zu schreiben. Man erfährt nicht, was aus ihnen geworden ist.

Mit dieser wirklich interessanten und wichtigen Fragestellung habe ich einen eigenen Thread eröffnet, den ihr hier : Warum gibt es keine Beiträge "alter" Forenteilnehmer?
finden könnt. Mich würde es auch interessieren, wir bekommen immer wieder mal auf anderem Wege Rückmeldung und ich werde dazu dort auch ein paar Worte schreiben

[Änns]

Danke für deinen Bericht.

Ich bekomme eine AB-Verlängerung für einen weiteren Monat. Danach wird es auf jeden Fall eine kleinere Pause geben, weil der Arzt, wenn die Packung leer wird, für ein paar Wochen im Urlaub ist. Er meinte aber, die Pause wäre nicht schlimm und man könnte dann bei Bedarf im Anschluss an seinen Urlaub die Antibiose wieder aufnehmen, ohne dass das für den Verlauf von Nachteil wäre.

Andere Mittel werden nach wie vor nicht dazukombiniert. Er sprach die Möglichkeiten ja zu Beginn an, aber ich denke, solange das AB anschlägt und die Symptome weniger dramatisch sind, muss man ja auch nicht mit Kanonen auf Spatzen schießen, dementsprechend bin ich auch froh, dass es dabei bleibt.

Die ersten drei oder vier Wochen nach Ausbruch der Borreliose waren gesundheitlich definitiv die schlimmsten meines Lebens. Ich war ein totales Wrack. Diese absolute Müdigkeit, gleichzeitig oft Schlaflosigkeit, Schmerzen, Unruhe, Panik, Herzrasen, Taubheit ... und als es mir an einem Nachmittag sogar schwer fiel, mich auszudrücken, war das echt der Tiefpunkt. Zum Glück ist ja inzwischen das Meiste davon Vergangenheit, aber nach den Erfahrungen habe ich wirklich keine Lust auf einen Rückfall, weil ich die Therapie wieder zu früh beende. Es kann einem ja leider keiner garantieren, dass es nicht wieder schlimmer wird und auch die richtig üblen Symptome zurückkommen, auch wenn das natürlich nicht sein muss.

In dem Zusammenhang wären solche Langzeitberichte natürlich wirklich interessant. Man kann das schwer abschätzen, ob und wie das Ganze langfristig fortschreitet, zumal das ja auch bei jedem anders ist.

Heute hat es mir mal wieder im Ohr gepiept und ich war eine Minute lang etwas neben mir. Das häuft sich momentan ein bisschen, so alle paar Tage habe ich das derzeit. Kennt das jemand?

Was die Knieschmerzen angeht, habe ich überlegt, mal ein alternatives Mittel gegen Arthrose zu probieren, z.B. Collagile. Kann so was theoretisch auch helfen? Oder kaschiere ich damit im Zweifelsfall nur die Ursache, wenn es hilft, und sollte deshalb lieber die Finger davon lassen?

Ach, und was ich noch fragen wollte: Veganer Käse zum AB ist kein Problem, solange kein Kalzium zugesetzt ist, oder?

Danke euch fürs Mitlesen und Ratschläge geben.

[hiiumaa]

Hallo Änns!

Ich habe mich jetzt durch Deine ganze Geschichte gelesen.
Die Knieschmerzen kenne ich auch. Arthrosemittel haben mir
bisher nicht geholfen, aber ich habe gute Erfahrungen mit Akupunktur
und Kinesio -Tapes gemacht. Die Schmerzen kommen trotzdem immer
wieder, aber zumindest zeitweilig ist dann Ruhe.

Das spannende dabei ist, dass mein rechtes Knie wirklich
nachweisbar ( MRT ) Sehnenscheidenentzündung, ausgeleiertes
Kreuzband, Arthrose 2.Grades und Patellasehnenreizung hat, während das
linke Knie "gesund" ist, sich aber genauso miserabel anfühlt.

Der Orthopäde zuckt dazu bis heute mit den Achseln.

Ich wünsche Dir alles Gute weiterhin,

hiiumaa

[Änns]

Danke dir! Das bestätigt mal wieder, wie verrückt Borreliose ist... Kommen Arthrose und Co. im rechten Knie denn von der Borreliose oder gibt es dafür eine andere Ursache?

Aber erstmal guten Morgen ;)

Leider diesmal aus weniger schönem Anlass... Irgendwie geht es mir weniger gut, es kommen Symptome zurück, die ich länger nicht hatte, darunter so unangenehme wie Schwindel und Benommenheit, also dieses Neben-sich-Stehen, Muskelschmerzen (vor allem im Nacken) und wieder geringere Belastbarkeit und Kurzatmigkeit, was ja wirklich zuletzt weg war. Dazu eben das, was eh nie ganz weg war (Knieschmerzen, teils eingeschlafene Fingerspitzen morgens, kurze Ohrgeräusche mit Benommenheit). Ansonsten habe ich gerade, was neu ist und auch eine ganz andere Ursache haben kann, Probleme mit den Augen - die tun mal weh, mal jucken sie, irgendwie komisch, nehme erstmal Augentropfen und denke Richtung Bindehautentzündung oder so.

Das ist alles noch nicht so dramatisch und der Schwindel zum Glück nicht dauerhaft, aber ich kann das mal wieder so gar nicht einordnen. Sind das Herxe? Aber ist es dafür nicht etwas spät (nehme jetzt seit vier Monaten das Mino)? Oder sind das sogar Nebenwirkungen des AB - die sich ja fast komplett mit den Symptomen decken? Aber ist es nicht auch dafür etwas spät, oder sind solche späteren Folgen sogar gerade normal? Oder heißt es, dass die Borreliose zurückkehrt? Aber wieso das - das ist doch total unlogisch, nachdem das AB so gut angeschlagen hat und ich damit seither nie aufgehört habe... wobei ich die Logik von Borreliose nicht verstehe, falls es so was überhaupt gibt.

Ich habe noch nicht mit dem Arzt gesprochen, weil ich mich so auf die paar AB-freien Tage im Januar freue und sehen will, wie es sich ohne entwickelt. Aber vielleicht könnt ihr mir ja mit meinen Fragen weiterhelfen und eine Einschätzung geben, damit ich weiß, wie ich das einordnen kann und wie berechtigt meine Sorgen sind.

Danke euch, und schöne vorweihnachtliche Tage :)

[mikky]

Hallo Änns,
das tut mir sehr leid für dich. Es wird dir wohl keiner sagen können, ob es sich dabei um Herxe, Nebenwirkungen oder eine Rückkehr der Borrelien handelt. Wir alle stehen immer wieder vor der gleichen Frage.

Daß die Beschwerden noch mal wieder kommen, halte ich für völlig normal. Du nimmst Mino doch erst seit 4 Monaten. Nach 4 Monaten ist in diesem Forum wohl noch niemand gesund geworden. Auch bei mir war es beispielsweise so, daß dieses Ziehen am Auge ging, wiederkam, ging, widerkam und dann erst endlich für immer verschwand. Auch hatte ich lange Zeit gelegentlich noch mal Tage mit extremer Erschöpfung oder mit etwas Schwindel. Zu Beginn diesen Jahres kam eine Zeitlang auch noch ein Symptom dazu, daß ich vorher nie gehabt hatte: Meine Finger fingen an bei Bewegung laut zu knacken und manchmal waren sie steif. Ich habe mich dann auch gefragt, ob daß nun ein Zeichen dafür ist, daß die Medikamente ihre Wirkung verlieren. Es war aber bald wieder weg. Die meisten hier im Forum berichten über ein stetes Auf und Ab auch während der Antibiose, bevor eine dauerhafte Besserung eintritt.

Auf der anderen Seite gibt es aber auch Leute, die berichten, daß AB oder ein bestimmtes AB bei ihnen nach einer gewissen Zeit ihre Wirkung verloren haben. Soweit ich weiß, kommt das aber nicht nach 4 Monaten, sondern frühestens nach 1 Jahr, bei vielen erst nach mehreren Jahren. Inwieweit es möglich ist, daß Borrelien resistent werden, ist sehr umstritten. Ich glaube aber kaum, daß das nach 4 Monaten schon passieren kann. Da Borrelien sich nur sehr langsam vermehren, braucht es jedenfalls sehr lange, bis sich eine Resistenz entwickelt.

Letzten Endes bleibt einem nichts anderes übrig, als sich selbst sehr genau zu beobachten und im Zweifel das AB zu wechseln. Daß die meisten hier im Forum ohnehin keine Monotherapie machen, sondern eine Kombitherapie und daß die meisten Mino mit 200 mg pro Tag nehmen, weißt du ja schon. Bei Borreliose ist es leider so, daß man aus einer Besserung der Beschwerden nicht immer auf eine Heilung schließen kann. Oftmals haben sich die Borrelien nur zurückgezogen an Plätze, an die Mino nicht hinkommt. Irgendwann brechen sie dann wieder aus.

Ich wünsche dir sehr, daß das Wiederaufflammen deiner Beschwerden nur vorübergehend ist.

[Änns]

Danke dir erstmal!

Ich denke, ich muss einfach mal aufhören, in das Auf und Ab ständig irgendwas reininterpretieren zu wollen... Aber es beruhigt mich schonmal, dass ein AB nicht so schnell zu wirken aufhört.

Schwindel ist zum Glück wieder weg und der Rest ist weiter ein Kommen und Gehen. Knieschmerzen sind besser, dafür eben die Muskelschmerzen wieder da (vor allem nach etwas vermehrter Bewegung), Tinnitus hatte ich länger nicht mehr, dafür sehe ich derzeit auf einem Auge oft etwas unscharf ... usw.

Heute ist mein erster AB-freier Tag. Ich habe direkt mit Heilerde angefangen und werde versuchen, die Zeit bis zum nächsten Rezept möglichst gut für Aufbau und Regeneration zu nutzen, auch wenn das vermutlich nur ein paar Tage bzw. eine gute Woche sind. Mal schauen, wie sich die Symptome entwickeln; ich bin gespannt.

Mein Arzt spricht immer davon, dass man im Schnitt 3-6 Monate braucht, um Erfolg mit einer Therapie zu erzielen. Was danach kommt, habe ich ihn nie gefragt - ich gehe aber davon aus, dass er dann nicht einfach das Handtuch wirft, sondern dass für ihn dann nach den 6 Monaten der Zeitpunkt gekommen ist, die Behandlung umzustellen, etwas dazuzukombinieren, das AB zu wechseln oder was auch immer. Ich möchte nicht fragen, weil es mir lieber ist, mich einfach in guten Händen zu wissen und nicht so weit in die Zukunft zu denken, das macht einen nur wieder unsicher.

Meine Freundin, die Ärztin ist, erzählte mir jetzt übrigens, dass sie zur Zeit unter einem Oberarzt arbeitet, der immer anweist, bei unspezifischen, seltsamen Symptomen, die sich nicht wirklich erklären lassen, einen Borreliosetest zu machen. Finde ich ja großartig, dass es auch in einem normalen KH mal solche Leute gibt.

[Markus]

Meine Freundin, die Ärztin ist, erzählte mir jetzt übrigens, dass sie zur Zeit unter einem Oberarzt arbeitet, der immer anweist, bei unspezifischen, seltsamen Symptomen, die sich nicht wirklich erklären lassen, einen Borreliosetest zu machen.

Hoffen wir mal, dass die Anweisung dann nicht vom Chefarzt wieder kassiert wird. Dieses ausgeprägte hierarchische System fördert m.E. nicht gerade kritische Köpfe.

[Änns]

Hallo ihr Lieben,

mal wieder ein kleines Update :)

Ich hatte den Eindruck, dass mir die Woche ohen AB gut tut, die Symptome sind tendenziell weniger geworden (vor allem in Sachen Muskelkater) und überhaupt war es nett, mal nicht so auf alles zu achten, dieses blöde Hungergefühl los zu sein, das ich durch das Mino hatte, und einfach mal wieder nachhaltig gegen Nebenwirkungen vorgehen zu können.

Montag haben wir dann telefoniert und ich hatte eigentlich schon damit gerechnet, dass er mir eine weitere Packung verschreibt, weil die Symptome ja noch nicht weg sind (und die positive Tendenz sich im Rahmen des normalen Auf und Abs bewegen kann). Er meinte dann allerdings, klar jkönnte man noch eine Packung anschließen, aber da sich mein Zustand ja insgesamt stabilisiert hat (also die schlimmsten Probleme weg bzw. gut erträglich sind) und sich ansonsten zuletzt nicht mehr viel bewegt hat, würde er eine Pause empfehlen und erstmal schauen wollen, wie es sich ohne weiterentwickelt (was mich sehr positiv überrascht hat, denn ehrlich gesagt finde ich Ärzte, die laufend nur die AB-Keule in lauter verschiedenen Variationen auspacken, auch einigermaßen suspekt).

Er hat mir dann ein Rezept über hochdosiertes Vitamin D geschickt, um den Spiegel an die oberste Grenze zu pushen und so das Immunsystem zu stärken, außerdem hat er Kapseln zum Ausleiten der Toxine nach der Antibiose geschickt (Ferulith) und Kardenwurzelextrakt sollte ich fürs Immunsystem ebenfalls nehmen. Das mache ich jetzt auch, dazu nehme ich weiter etwas Heilerde, meinen Rest Probiotika und eine Nahrungsergänzung für die Gelenke, auf die ich zufällig gestoßen bin (schaden wird es ja nicht).

Nach zwei Wochen ohne AB geht es mir tatsächlich jetzt merklich besser - die Knie sind "stabiler" und tun kaum noch weh, bzw. wenn, dann sehr erträglich und nicht sonderlich einschränkend, die Muskeln tun nicht mehr weh, die Nebenwirkungen verschwinden. Gelegentliche Taubheit in den Fingerspitzen habe ich noch und manchmal ein leises Piepen, aber kein Vergleich mehr zum ursprünglichen Tinitus inklusive Neben-sich-Stehen. Dienstag schliefen mir plötzlich ohne Grund die Füße und das linke Bein ein und ich dachte erst, supe, da kommt die Borreliose zurück - ging dann aber alles wieder weg und trat bisher auch nicht erneut auf. Ob es nun tatsächlich weg geht oder nicht, wir werden sehen.

Ich muss sagen, ich bin da gerade sehr entspannt, weil ich ohnehin Mitte Februar mit meinem Arzt telefoniere und sollte etwas sein, wird die Therapie eben wieder aufgenommen. Es reicht mir schon, dass da jemand ist, der sich kümmert, der Rest wird dann schon. Ansonsten geht es mir ja gerade auch wie gesagt schon sehr gut, ich habe die letzten Tage problemlos sehr lange und zügige Spaziergänge gemacht, habe arbeitstechnisch viel zu tun, was mir aber gar nichts ausmacht, und auch, wenn die Symptome nicht restlos weg sind, fühle ich mich momentan einfach mal wieder richtig unbeschwert.

Liebe Grüße :)

[Gabi68]

Vitamin D: wie hoch war Dein VD-Spiegel und wie hoch soll er mit wie viel Einheiten gepusht werden?