Wow, Danke, das ist spannend. Die C 3- Erniedrigung würde danach
ja theoretisch sogar zu einem bakteriellen Infekt passen.
Weißt Du zufällig auch, ob man einen solchen Komplementedefekt
dann auch behandeln könnte, wenn man ihn festgestellt
haben sollte?
Das Thema mit dem Immunologen hatte ich ja schon mal mit meinem Hausarzt.
Es gibt hier in der Nähe keinen und ich bin momentan einfach nicht in der Lage
längere Strecken zu fahren.
Und was Dubsazu schreibst, ist ja eher demotivierend...
Ich habe dummerweise keinen Scanner.
So viele Werte sind es aber nicht. Ich kann sie abtippen.
(01.12.2018, 11:40)hiiumaa schrieb: Weißt Du zufällig auch, ob man einen solchen Komplementedefekt
dann auch behandeln könnte, wenn man ihn festgestellt
haben sollte?
Meines Wissens kann man ihn kausal nicht behandeln. Je nachdem, wie die Folgen sind, dann eben symptomatisch. C3/C4 Bestimmung ist fehleranfällig, da das falsch hoch gemessen werden kann bei aktiven Prozessen. Es kann also sein, dass selbst deine niedrigen Werte noch falsch hoch gemessen worden sind. CH50/AP50 ist ein Funktionstest und hat diese Probleme nicht.
Und wie kann es mal wieder sein, dass mein Hausarzt keinen blassen Dunst
davon hat?
( Einen anderen Hausarzt zu suchen, hab ich vorläufig aufgegeben.
Mit dem Jetzigen kann man wenigstens reden, er nimmt
sich Zeit, und er erkennt die Borreliose an...)
Dann hoffe ich jetzt mal inständig, dass der Endokrinologe
sich breitschlagen läßt, die beiden Werte mit zu machen.
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 01.12.2018, 18:03 von Markus.)
(01.12.2018, 17:38)hiiumaa schrieb: Markus, woher WEISST Du das alles!? ?
Weil ich mich aus eigener Betroffenheit mit solchen Sachen beschäftigt habe und weil die Ärzte keine Ahnung davon haben, wie du ja siehst. Es ist zugegebenermaßen auch von einem Allgemeinmediziner nicht unbedingt zu erwarten, das Problem ist eher, dass es in Deutschland keine gescheiten (oder kaum) Immunologen gibt. Das würde mit hoher Wahrscheinlichkeit das Geschäftsmodell der Psychiater (oder der Mediziner im Allgemeinen) und der Pharma torpedieren. Ich sehe sonst keinen Grund, warum man dem nicht Abhilfe schafft.
Wie gesagt, stelle mal alles an Werten ein, was du hast. Ggfs mit Handykamera abfotografieren, persönl. Daten schwärzen und dann hochladen. Vielleicht fällt mir noch was auf bzw. kann ich dir einen Argumentation an die Hand geben, mir der du dann bei deinem Hausarzt weiterkommst.
Hast Du selbst denn einen Defekt im Immunsystem oder ähnliches?
Das scheint mir wirklich ein sehr spezielles Thema zu sein, mit dem ich noch nie in Berührung gekommen bin, und Du weißt wirklich erstaunlich viel darüber.
Ich hoffe, es klappt jetzt mit meinen Anhängen - ich versuche jetzt mal, die Laborwerte hochzuladen...
Nein, ich habe keinen erkennbaren Defekt im IS; diese sind aber auch eher selten. Ich sehe nicht so recht, wo bei dir das Problem ist. Die Borrelien können doch positiver nicht sein. Nimmst du noch Antibiotika und hat das was geholfen?
Die Sache mit dem CH50/AP50 ist eigentlich bei dir nicht notwendig, da der Mangel von C3 ja nachgewiesen ist. Das macht eher Sinn bei grenzwertigen Befunden. Ich würde daher den Endo fragen, ob er C3/4 nochmal bestimmen lässt. Möglicherweise kann der Wert auch durch zu lange Lagerung oder so verfälscht sein. Falls sich der Mangel bestätigen sollte, würde ich das mit dem Hausarzt besprechen und dich ggfs. in eine Immunologie überweisen lassen.
Man könnte immunologisch noch viel prüfen, auch verschiedene Erreger, aber bei der auffälligen Borrelienserologie würde ich erstmal anfangen mit Therapie, und falls das nicht weiter führt, dann weitere Diagnostik nachschieben.
das Problem ist, dass ich vor fast 20 Jahren schon mal ähnlich heftige Symptome hatte wie jetzt.
Damals waren es vor allem Nasennebenhöhlenentzündungen, die trotz Antibiose über Monate
anhielten und massive Gliederschmerzen.
Allerdings waren damals sowohl ELISA als auch Lumbalpunktion negativ.
Trotzdem konnte ich 1,5 Jahre lang nicht arbeiten und logisch - da es keinen organisch
nachweisbaren Grund gab - wurde ich als Fibro mit somatischen Störungen abgestempelt.
Die letzten 15 Jahre habe ich mich mit Teilzeitarbeit durchgeschlagen,
denn Vollzeit hätte ich weder in meinem ursprünglichen Job in der
Landwirtschaft, noch im Büro geschafft.
Es kamen kontinuierlich immer mehr meiner jetzigen
Symptome dazu.
Letztendlich hatte ich mit meinem jetzigen Job einen guten Kompromiss
für mich gefunden: Freie Zeiteinteilung, meistens gleichmäßige Bewegung.
Mein Sozialleben ist nicht mehr existent. Wenn ich nicht arbeite, muss
ich zusehen, wie ich den Haushalt bewältige und mein Kind versorge
mit dem letzten Rest an Kraft.
Mein Sohn hat noch nie einen Freund zu sich nach Hause eingeladen,
weil mir das zu viel ist.
Damit hab ich mich durchgewurschtelt.
Und jetzt kommt auf einmal wieder so ein krasser
Verschlechterungsschub, und das einzige ist dieser Mega-
Borreliose-Wert.
Klar, ich könnte jetzt sagen, dass das völlig eindeutig ist...
aber ich würde gerne noch weitersuchen, um halbwegs
sicher zu gehen, dass da nicht noch was anderes ist.
Zum einen, weil damals eben keine Borreliose nachweisbar
war, die Symptomatik aber da ihren Anfang nahm und
zum anderen, weil ich Angst habe, dass ich irgendwann
wirklich berufsunfähig werde und es mit etwas "greifbarerem"
mit Sicherheit leichter wäre, eine Rente zu bekommen,
als mit Fibro und Borreliose.
Deswegen stürze ich mich verzweifelt auf jeden Anhaltspunkt,
der vielleicht noch auf etwas anderes hindeutet.
Vielleicht ist das ja bescheuert.
Ich bin jetzt bei Tag 25 Doxy.
Die ganz schlimmen Gliederschmerzen vom Anfang sind weg,
sie kommen nur am Abend, oder wenn ich zu viel gemacht
habe.
Alle anderen Symptome sind unverändert und wechseln von Tag zu Tag in ihrer
Intensität.
Ich kann nicht wirklich einschätzen, ob das Doxy das bewirkt.
Auf meine aktuelle Nasennebenhöhlenentzündung hat
es z.B. wieder keinen Einfluss, obwohl ich es seit mind 10 Jahren
nicht mehr mit AB versucht habe. Ich hatte gehofft,
bei einer so langen Antibiose würde es vielleicht doch helfen.
Die Nasennebenhöhlenentzündung hat mit B. eher nichts zu tun. Wenn sowas chronisch oder immer wieder rezidivierend kommt, kann das schon auf einen Immundefekt hinweisen. Vor allem, weil du ja auch auffällige Werte in die Richtung hattest. Da würde ich ergänzend einen HNO aufsuchen, der soll nach dem Erreger schauen und ein Antibiogramm anlegen.
Ich würde dir zudem empfehlen zu einem Immunologen zu gehen, meist in einer Uni. Musst du mit dem Hausarzt besprechen, ob er dich da hin überweist. Dann kann man noch nach weiteren Erregern suchen, die chronifzieren können, verschiedene Bakterien und Viren. Das kann auch der Hausarzt in Auftrag geben. Bzw. kann er auch die immunologischen Werte in Auftrag geben, wenn er will.
Das IMD bietet eigentlich sehr gute Informationen. Zum Beispiel >> hier <<
Die komplette Stufe 1 würde ich da empfehlen. Vielleicht lässt sich dein Hausarzt dazu breitschlagen? Wenn alles ok ist, kannst du den Immundefekt weitgehend ausschließen; falls was auffällig ist, kann dich dein HA dann in eine Uni überweisen. Wie gesagt, den Facharzt für Immunologie gibt es in Deutschland gar nicht, und Ärzte die sich schwerpunktmäßig mit Immunologie beschäftigen idR nur in einer Uni.
Wenn du aus Berlin/Brandenburg bist, könntest du in die Immundefektambulanz der Charite gehen, das ist eine sehr gute Adresse. Ansonsten kenne ich in Siegen noch einen guten Arzt, hat aber mehrere Monate Wartezeit.
