[FreeNine]

Ist der Beitrag noch aktuell?

Keine Meinungen mehr?

[mari]

Hi FreeNine,

weitere Meinungen sind (mir?) willkommen - denn vielleicht finden sich so auch weitere Betroffene, denen es reicht: bzgl. dessen, was man uns antut mit den Leidlinien.

... Und vielleicht ließe sich dann auch nochmals etwas wie eine in den Medien vertretene Aktion (offener Brief an Politiker usw.) ins Leben rufen. Mir scheint z. B. absurd, dass

- alle Tests, die hohe Beweiskraft haben (Dunkelfeld, LTT, Gelenkspunktion, Hautbiopsie) verwehrt bzw. nicht gezahlt und anerkannt werden,

- gerade die LP mit wenig Beweiskraft genutzt wird, um an unserem "Problem vorbei" zu beweisen,

- unsere Erkrankung deshalb allzu oft mit psychischen/psychiatrischen Codierungen "verkleidet" wird,

- geeignete Forschung offenkundig von gewissen Kreisen unterdrückt wird,

- demnach auch geeignete Behandlungen kaum oder gar nicht für uns zugänglich sind,

- die Zahl der unerkannt Erkrankten wahrscheinlich extrem hoch ist,

- die angeblich "seltenen Fälle", die jedoch immerhin für möglich gehalten werden, im "stillen Kämmerlein" der Praxen "umdeklariert" werden,

- das Sozialversicherungssystem deshalb für uns nichts tut, doch andee Beteiligte es genau dadurch regelrecht "aussaugen" dürfen.

Und so weiter... - Wer profitiert? Wer??? Auch das muss wieder und wieder benannt werden - doch nicht von Einzelnen, sondern von Betroffenen gemeinsam.

[urmel57]

Mari, es laufen durchaus Aktionen über die Verbände. Solange die Betroffenen aber dort oder in assoziierten SHGs nicht Mitglied werden, weil es den Betroffenen selbst nicht 20 Euro Jahresbeitrag wert ist, (einmal Pizza und Eis) erscheint das Anliegen dann schwächer und alle Bemühungen der Aktiven sind mehr ein Haschen nach Wind....

Ohne die Solidargemeinschaft wird sich nichts ändern.

[biblio]

Ja, ich hatte das Forum auch eine Zeit genutzt ohne mir bewusst zu sein, dass ja die Mitgliederzahl auch ein Beweis ist. Das habe ich geändert.

Herbst,
es gibt schon einige Beiträge, in denen die chronische Borreliose bestätigt wird, sogar von Dr. Fingerle. Meinen Ärzten scheint das auch noch nicht bekannt zu sein. Frau Prof. H. Hofmann hatte einen Doktoranden angesetzt, der das bestätigt hatte. Leider habe ich die Dissertation nicht gefunden. Das Wissen der Ärzte müsste ja auch geschult werden. Habe nachgesehen, natürlich keine einzige Weiterbildung diesbezüglich. Da müsste auch mal jemand ansetzen.
Wir machen weiter! L.G. biblio

[mikky]

Vielleicht indem Du an den Maiprotesten teilnimmst?

Ich nehme daran auch nicht teil. Ich denke, daß das auch nicht jedem sein Ding ist. Ich bin ein Typ, der sich besser schriftlich ausdrücken kann. Im persönlichen Gespräch tue ich mich viel schwerer. Alleine könnte ich sowas nie auf die Reihe bringen. Deshalb ist das in meiner Heimatstadt nicht möglich, da ich kaum glaube, daß es hier noch jemanden gibt, der betroffen ist und mitmachen würde. Soweit ich im Forum gelesen habe, gibt es solche Protestaktionen nur in Leipzig. Und das ist für mich einfach zu weit. Oder habe ich da was verpaßt? Gibt es was im Raum München oder Kempten, wo man sich anschließen könnte?

Ich denke, daß das eines der Probleme ist, daß es zu wenige Leute gibt, die hier aktiv sind. Die Entfernungen sind einfach viel zu groß, um sich da mal persönlich zu treffen. Deshalb würde ich nicht die Mitgliedsbeiträge erhöhen, sonst werden es bald noch weniger. Aber ist es nicht heutzutage ohnehin viel besser, über die modernen Medien auf uns aufmerksam zu machen? Beispielsweise indem man mal in andere Foren, die sich mit Krankheiten beschäftigen, einen Link auf unseres reinsetzt? Sowas müßte doch erlaubt sein oder?

[Filenada]

Ich nehme daran auch nicht teil. Ich denke, daß das auch nicht jedem sein Ding ist. Ich bin ein Typ, der sich besser schriftlich ausdrücken kann. Im persönlichen Gespräch tue ich mich viel schwerer.

Man muß doch nicht einen Info-Stand machen. Man kann auch anders protestieren bzw. auf unser Anliegen aufmerksam machen. Da gibt's etliche Möglichkeiten. Wenn man will.

Aber ist es nicht heutzutage ohnehin viel besser, über die modernen Medien auf uns aufmerksam zu machen? Beispielsweise indem man mal in andere Foren, die sich mit Krankheiten beschäftigen, einen Link auf unseres reinsetzt?

Auch dafür braucht man Leute.
Und rate mal, was wir seit 2012 unermüdlich machen?

[FreeNine]

Aber ist es nicht heutzutage ohnehin viel besser, über die modernen Medien auf uns aufmerksam zu machen? Beispielsweise indem man mal in andere Foren, die sich mit Krankheiten beschäftigen, einen Link auf unseres reinsetzt? Sowas müßte doch erlaubt sein oder?

Ich wäre jeden sehr dankbar, sobald z. B. unsere Leipziger Aktion verlinkt ist, wenn viele auf unsere Aktion aufmerksam machen!
Überall da wo man aktuelle Termine einbringen kann und einen Link mit verwenden darf (Z. B. Foren, Facebook-Gruppen usw.)

Wir sind hier z. B. auch Einzelkämpfer und organisieren alles bisher zu dritt aktiv per E-Mail und sehen uns dann erst am Aktionstag vor Ort. Leider ist es sehr aufwendig. Und manchmal wäre ich dankbar, wenn irgendwo noch jemand wäre, der z. B. unsere Texte, die wir da und bzw. vor Ort einstellen, vorab formuliert ...

LG FreeNine

PS. Nachdenklich macht mich zur Zeit ebend, warum hier gar keine Ideen mehr sprudeln. Wenn ich daran denke, wieviel hier 2013 im Forum los war, als es um die Demo in Berlin ging. Da sprudelden die Ideen nur so.

Und es muss kein Infostand sein. Die Niederlande machen es mit einer Aktion gerade vor, an der jeder von zu Hause aus teilnehmen kann.
"LYME IS" - Und geben Borreliose ein Gesicht!
https://lymevereniging.nl/lyme/campagne-...7nL7B9-mug

[mari]

... Tja, Entfernungen und Kosten für Anfahrten, Stände usw.:

Hier bei mir in der "Prärie" (Nationalpark Hunsrück) gibt es keine geeigneten Ärzte, gar keine Aufklärung - und alles, was helfen könnte, ist weit weg... Schön auch die Theorie von nur ein Mal auf Pizza und Eis verzichten. Vielleicht sind einige von euch in der glücklichen Lage, noch einen Job zu haben, bei dem sie sich theoretisch noch hin und wieder eine Pizza oder Eis leisten können. Habe ich schon längst nicht mehr.

Ändert nichts daran, dass ich sehe, wie viele hier das gleiche "Elend" wie wie wir hier haben - und das nicht einmal wissen. Auch daran zu "basteln" vor Ort würde das Bewusstsein der Leute schärfen für die Krankheit. Alle, die darum wissen, dass sie es haben und sich so ihre "seltsamen Kränkeleien" erklären, könnten "Verstärkung" werden. Und genau die braucht es meiner Ansicht nach, damit wir nicht unendlich lange noch "versch...." werden.

[Zotti]

Liebe marie.

Mir fällt auf, wie vehement Du Forderungen stellst, was alles zu tun wäre.
Gleichzeitig hast Du gute Gründe, warum gerade Du nichts tun kannst.

Wie Du ganz richtig bemerkst, gibt es sehr viele denen es ähnlich geht. Vor diesem Hintergrund finde ich es überraschend, daß trotzdem soviel passiert und bewegt wird.

Liegt das vielleicht an der Ausrichtung des Blickwinkels der Aktiven?
Fragen sich vielleicht Einige hier nicht so sehr was sie nicht tun können, sondern stattdessen was sie trotz aller Schwierigkeiten dennoch tun können?

Mit Erwartungshaltung allein kann man nichts bewegen.

[mari]

Oh, Zotti,

ich würde ja ganz gern so schnell als möglich vor Ort hier etwas tun - und weiß auch schon, was das sein kann/soll. Da geht es dann dennoch insgesamt um Vernetzung regional/überregional.

*schmunzelt* Mir ist durchaus bekannt, dass nur Erwartungshaltung nicht ausreicht, sondern Handeln überall beginnen kann.

Doch dazu benötige ich erst einmal eine Rückmeldung vom onlyme-Vorstand. Genau auf die warte ich... Mal sehen...