[mari]

Tja, und genau solche "internen" Diskussionen wie hier oben meine ich, wenn ich sage, dass ich die für kontraproduktiv halte.

Produktiver m. E. (nur ausgewählte Beispiele):

Listen anlegen, welche User hier bei welcher Krankenkasse sind, dort alle jeweiligen User eigene Krankenversicherten-Selbstauskunften einholen, dann dort aufgelistete Kosten zusammenrechnen für unnötige Untersuchungen/Behandlungen, Brief dazu, wieder je von den Mitgliedern der jeweiligen Krankenkasse unterschrieben. Da kommen Zahlen zusammen, die der Krankenkasse dann schlagartig wichtiger sind als ein Einzelschicksal eines Versicherten...

Oder:

Ärzte-Bewertungsportale benutzen, "knackige" Überschrift dort: "Bei Borreliose besser nicht" - und danach sauber und sachlich begründen. Rechtlich einwandfrei. - So entsteht auch Präsenz in den Köpfen über diese Krankheit, von der Viele nichts wissen und von der Viele nicht einmal wissen, dass sie sie selber schon haben... Präsenz in den Köpfen macht Interesse.

Oder:
Regi gab ein herausragendes Beispiel mit ihrem Blog. Erweiterung / Fortsetzung auf andere Art, von anderen Betroffenen? Warum nicht? Und warum nicht mit etwas anderen Inhalten? Spontan-Idee: Gerichts-Korrespondenz aus meinen Akten komplett einstellen, welche z. B. die erlebten Absurditäten belegt im Kampf um einen angemessenen GdB... Könnte interessant sein für Viele zu sehen, wie eine ärztlich frei erfundene Depression bei mir aufrecht erhalten werden soll von Ärzten, aber geschädigte Haut, Wanderröten undundund übergangen werden - und wie ein bestimmter (!) Richter damit umging. Wer derlei liest, kann das ggf. auch gut nutzen: Wissen ist Macht. Aber nur dann, wenn das Wissen nicht "weggesperrt" wird und "hinter der Tür bleibt", sondern in die Öffentlichkeit transportiert ist.

... Es gäbe noch mehr Möglichkeiten. Das Forum kann m. E. auch ein Treffpunkt der Leute sein, die auf irgendeine (!) Art mit irgendwelchen (!) Möglichkeiten ihrer etwas machen möchten.

Nochmals: Die Arbeit derer, die hier schon lange als Vereinsmitglieder agieren, finde ich wertvoll. Doch wir alle sind m. E. gefragt, hier, da, dort etwas zu tun - gemeinsam, nicht vereinzelt.

Und "geneigtere" Ärzte bekommen wir nicht, wenn wir "das Maul halten", sondern wenn wir notfalls laut darauf hinweisen, dass etwas nicht stimmt an den Leidlinien. Ich kann auch nicht sehen, dass es mehr Ärzte als 2010 gibt, die diese Seuche gekonnt und mutig behandeln - man belehre mich eines Besseren, wenn das so ist. Was ich hier (!) sehe, dass es weniger Ärzte wurden und weniger "statthafte", bezahlte Tests für die Kassenversicherten. Kann aber sein, dass das in anderen Gegenden anders ist?

Nur mit Stillschweigen erreichen wir nichts - so sehe ich das.

[urmel57]

Regi, du hast es wie so oft, auf den Punkt gebracht.

@mari, dann lege mal Listen mit persönlichen Daten von Betroffenen an. Das wird unter den Vorgaben der DSGVO eine sehr vergnügliche Aufgabe.

Es gibt durchaus schon einige Kostenberechnungen. Aber auch hier gilt: es müsste hieb,- und stichfest sein, wenn man argumentiert, sonst kommt möglicherweise das Gegenteil davon heraus, was man eigentlich aufzeigen möchte, insbesondere wenn die Maßstäbe der Leitlinien zur Anwendung kommen.

Als kontraproduktiv sehe ich diese Diskussionen übrigens nicht. Möglicherweise als wenig zielführend. Wobei es durchaus wahrscheinlich kaum einer weiß, welche Diskussionen und auf welchem Niveau es zu den Inhalten der Leitlinie bereits gab und was da bereits angestoßen wurde. Mit ungeprüften Zusammenstellungen von Patienten rumwedeln, hat dabei allerdings recht wenig gebracht.

Was hindert dich daran, Mari, deine Gerichtsakte zu veröffentlichen und deine Erfahrungen weiterzugeben?

Das Forum ist schon immer ein Treffpunkt der Selbsthilfe gewesen und die Möglichkeit des Austauschs besteht ja.

[Waldgeist]

Ärzte-Bewertungsportale benutzen, "knackige" Überschrift dort: "Bei Borreliose besser nicht" - und danach sauber und sachlich begründen. Rechtlich einwandfrei. - So entsteht auch Präsenz in den Köpfen über diese Krankheit, von der Viele nichts wissen und von der Viele nicht einmal wissen, dass sie sie selber schon haben... Präsenz in den Köpfen macht Interesse.

Was hast Du bei Deinen Ärzten für Bewertungen abgegeben und wie sehen Deine sachlichen und rechtlich einwandfreieen Begründungen dafür aus?

Und "geneigtere" Ärzte bekommen wir nicht, wenn wir "das Maul halten", sondern wenn wir notfalls laut darauf hinweisen, dass etwas nicht stimmt an den Leidlinien. Ich kann auch nicht sehen, dass es mehr Ärzte als 2010 gibt, die diese Seuche gekonnt und mutig behandeln - man belehre mich eines Besseren, wenn das so ist. Was ich hier (!) sehe, dass es weniger Ärzte wurden und weniger "statthafte", bezahlte Tests für die Kassenversicherten.

Was sollen denn die Ärzte nach Deiner Meinung machen? Denen sind doch auch die Hände gebunden; Wenn sie nicht gesetzeskonform behandeln, können Sie ihre Zulassung verlieren und das hat es nicht nur in Deutschland sondern auch schon in anderen Ländern gegeben;

Und das es nicht mehr Ärzte gibt die diese Seuche behandeln können liegt doch nicht an den Ärzten? Oder willst Du einem Arzt vorschreiben welche Krankheiten er zu behandeln hat?

[mari]

@ Waldgeist zu deinen Fragen/Beispiel:

Wenn ich bei einem Hautarzt bin, meine Beschwerden vorzeige, Borreliose-Infektion benenne, ein Borreliose-Test wird gemacht _und_ ein Syphilis-Ausschluss, erwarte ich danach zu Recht wenigstens einen kurzen Schriftbefund, hinter dem ich nicht Monate herlaufen muss. Dort drinnen sollten dann wenigstens die zentralen Ergebnisse stehen (also Borreliose positiv, Syphilis-Ausschluss erfolgt, dies und das an der Haut zu erkennen an Veränderungen).

Bekomme ich das alles nicht und erst nach Monaten einen "Schmierzettel" mit einer nichtssagenden Pseudo-Diagnose ohne jeden Verweis auf möglicherweise Borreliose-bedingte Entstehung der Hautschäden: Kurz in der Bewertung schildern.

Oder Neurologe: Wenn ich nach dort gehe mit einer MRT-CD, die deutliche Demyelinisierungen zeigt und diese CD wird nicht einmal angesehen, aber mir sofort erklärt, dass ich vermutlich eine Borrelien-Neurose habe, darf ich das so festhalten.

Daher: immer mit Zeugen hin zum Arzt (inzwischen jedenfalls!), damit ich meine sachlichen Begründungen beweisen kann für eine nicht ganz so gute Bewertung.

Mehr Beispiele nötig?

Weißt du, Waldgeist, ich schreibe einem Arzt so lange nichts vor, wie der meine Beschwerden ernst nimmt und nicht daran vorbei untersucht. Will er mir aber eine Depression oder sonst einen Unfug "anerklären", den ich beweisbar (!) nicht habe (um mich schnell aus der Praxis zu haben?), dabei zugleich "seltsame" Blutergüsse usw. übersehen, werde ich irgendwann notfalls "bestimmend". Das ist schließlich mein Körper - und meine Krankenversichertenkarte... Patientenrechte dürfen nicht einfach unter den Tisch gekehrt werden. Das aber geschieht vielen von uns. Und es wird weiter geschehen, wenn wir uns nicht wehren.

Regis Hoffnung, dass vielleicht das soziale Umfeld hilft, ist denen von uns, die davon wenig haben, keine Hilfe. Und wir schaden uns eben selbst bzgl. der Anerkennung der Krankheit, wenn wir uns mit angeblichen psychischen Erkrankungen in die Rente "schleichen".


@urmel: Wie wäre es denn dann mit einem Aufruf des Vereins an die User bzgl. Besorgung der Selbstauskunften bei gleichzeitiger Bitte um Bereitstellung dort enthaltener Kosten-Daten/angeblichen und tatsächlichen Diagnosen? Mir (!) steht ja keinesfalls zu einen solchen Aufruf hier zu starten... Außerdem habe ich keineswegs Möglichkeiten dazu, hiesige Profile auf echt vs. gefakt zu prüfen...

Mit "Kärrner-Aufgaben" habe ich kein Problem und mit Zuarbeit für Dritte - nur weiß ich eben, dass wir allein nichts, nichts, nichts erreichen. Ganz am Rande, urmel: Eine wissenschaftlich-universitäre Ausbildung habe ich durchaus, wäre sonst wahrscheinlich schon "tot kuriert" wegen der Borreliose-Desinformationspolitik, die man anderenorts bietet. Deshalb las ich zuletzt auch hier genauer und bin eben bis heute dankbar für die Arbeit von OnLyme und anderen Fleißigen/länger Erfahrenen. Meint weiter: Mag sein, dass ich hier oft "überspitzt" formuliere - aber wie eine sachlich richtige wissenschaftliche Arbeit für die Öffentlichkeit aussehen sollte, weiß ich auch noch...

So, genug geredet bzw. geschrieben. Zeit ist wertvoll, wenn man Wertvolles daraus macht oder zu machen versucht...

Sonnigen Tag euch allen.

Mari

[Waldgeist]

Wenn ich bei einem Hautarzt bin, meine Beschwerden vorzeige, Borreliose-Infektion benenne, ein Borreliose-Test wird gemacht _und_ ein Syphilis-Ausschluss, erwarte ich danach zu Recht wenigstens einen kurzen Schriftbefund, hinter dem ich nicht Monate herlaufen muss. Dort drinnen sollten dann wenigstens die zentralen Ergebnisse stehen (also Borreliose positiv, Syphilis-Ausschluss erfolgt, dies und das an der Haut zu erkennen an Veränderungen).

Bekomme ich das alles nicht und erst nach Monaten einen "Schmierzettel" mit einer nichtssagenden Pseudo-Diagnose ohne jeden Verweis auf möglicherweise Borreliose-bedingte Entstehung der Hautschäden: Kurz in der Bewertung schildern.

Oder Neurologe: Wenn ich nach dort gehe mit einer MRT-CD, die deutliche Demyelinisierungen zeigt und diese CD wird nicht einmal angesehen, aber mir sofort erklärt, dass ich vermutlich eine Borrelien-Neurose habe, darf ich das so festhalten.

Und das alles hast Du wirklich bei dem Bewertungsportal für Ärzte so geschrieben als sachliche und rechtlich einwandfreie Begründung? Und als knackige Überschrift hast Du dann dort: "Bei Borreliose besser nicht" genommen?

Das würde ich mich nicht trauen;

[Zuversichtliche]

Ich finde, dass diese Diskussion bzgl. "was können wir tun" in einem eigenen Thread weitergeführt wird.
Derzeit kommen die Diskussionen in mehreren Forum-Posts - und es geht an dem eigentlichen Thema des Threads vorbei.
Deshalb die Frage, ob es nicht in einem eigenen Post weitergeführt werden kann?

@Moderator: soll dies nicht ausgelagert werden (und auch in anderen Threads)?

[Ehemaliges Mitglied 1]

Ich habe mir den tread jetzt einigemale durchgelesen. Und irgendwie kann ich alle Meinungen verstehen.
Auch ich fühle mich von der Ärzteschaft zu tiefst gedemütigt, verletzt und in Stich gelassen. Mit den ganzen pseudodiagnosen die sie sich für einen einfallen lassen nur um nicht das Böse Wort mit b diagnostizieren zu müssen. Am liebsten würde ich in die Praxis stürmen und ihnen die Meinung geigen. Aber ich habe auch gemerkt es führt zu nichts. Die wollen oder dürfen es einfach nicht hören.Ich weiss nicht wer von uns die Diagnose "wahnhafte krankheitsverarbeitung" verdient hat.der Arzt oder ich. Aber all diese kränkungen bringen mich nicht weiter in dem Kampf gegen die Krankheit. Ganz im Gegenteil sie Schwächen mich.

Darum finde ich in unserer Situation es doch besser das über Vereine abzuwickeln und diplomatisch an die Sache heranzugehen. Und onlyme macht alles was zu dem jetzigen Zeitpunkt in unserem gesundheitssystem möglich ist.das umdenken muss erst in den Köpfen der Ärzteschaft stattfinden. Und das dauert scheinbar etwas länger......

[Regi]

Listen anlegen, welche User hier bei welcher Krankenkasse sind, dort alle jeweiligen User eigene Krankenversicherten-Selbstauskunften einholen, dann dort aufgelistete Kosten zusammenrechnen für unnötige Untersuchungen/Behandlungen, Brief dazu, wieder je von den Mitgliedern der jeweiligen Krankenkasse unterschrieben. Da kommen Zahlen zusammen, die der Krankenkasse dann schlagartig wichtiger sind als ein Einzelschicksal eines Versicherten...

Ich habe damals alle Kosten, die vor der Diagnose unnötig entstanden, aufgelistet. Es interessierte niemanden. Das Gesundheitssystem mit den Krankenkassen ist ein Milliardengeschäft. Die interessieren sich nicht für ein paar tausend Euronen. Und wenn zuwenig Geld da ist, steigen einfach die Beiträge.

Ärzte-Bewertungsportale benutzen, "knackige" Überschrift dort: "Bei Borreliose besser nicht" - und danach sauber und sachlich begründen. Rechtlich einwandfrei. - So entsteht auch Präsenz in den Köpfen über diese Krankheit, von der Viele nichts wissen und von der Viele nicht einmal wissen, dass sie sie selber schon haben... Präsenz in den Köpfen macht Interesse.

Superidee. Je mehr solche Negativbewertungen im Zusammenhang mit Borreliose auftauchen, desto weniger will sich ein Arzt daran die Finger verbrennen. Klar hat man damit die Möglichkeit, auf den Missstand hinzuweisen. Ich befürchte aber, dass das kaum einer mit genügend Einfluss liest, dass sich die Situation ändert.

Regi gab ein herausragendes Beispiel mit ihrem Blog. Erweiterung / Fortsetzung auf andere Art, von anderen Betroffenen? Warum nicht? Und warum nicht mit etwas anderen Inhalten? Spontan-Idee: Gerichts-Korrespondenz aus meinen Akten komplett einstellen, welche z. B. die erlebten Absurditäten belegt im Kampf um einen angemessenen GdB... Könnte interessant sein für Viele zu sehen, wie eine ärztlich frei erfundene Depression bei mir aufrecht erhalten werden soll von Ärzten, aber geschädigte Haut, Wanderröten undundund übergangen werden - und wie ein bestimmter (!) Richter damit umging. Wer derlei liest, kann das ggf. auch gut nutzen: Wissen ist Macht. Aber nur dann, wenn das Wissen nicht "weggesperrt" wird und "hinter der Tür bleibt", sondern in die Öffentlichkeit transportiert ist.

Es wäre nur ein Fallbericht mehr, der zudem nur wenig mehr Gewicht bekäme, wenn deine Diagnose hieb- und stichfest gesichert ist. Solche Fälle würde man nicht in genügender Anzahl zusammen bekommen. Einerseits, weil viele, die tragischerweise eine solche Behandlung erfahren, (noch) nicht diagnostiziert sind und andererseits nur Wenige mit Sinn für etwas Privatsphäre bereit sind, in aller Öffentlichkeit die Hosen runterzulassen. Wenn du anderer Meinung bist, kannst du natürlich gerne ein solches Projekt auf die Beine stellen.

... Es gäbe noch mehr Möglichkeiten. Das Forum kann m. E. auch ein Treffpunkt der Leute sein, die auf irgendeine (!) Art mit irgendwelchen (!) Möglichkeiten ihrer etwas machen möchten.

Irgendwelche Leute, irgendetwas machen, irgendwann, irgendwie..... Jeder, der eine konkrete Idee hat, kann hier einen Aufruf an interessierte Mitkämpfer machen. Auch du. Versuche es. Wenn du am Schluss aber ganz alleine dastehst mit deiner Idee, musst du das akzeptieren können. Ich persönlich würde mit dir nicht zusammenarbeiten wollen.

Nochmals: Die Arbeit derer, die hier schon lange als Vereinsmitglieder agieren, finde ich wertvoll. Doch wir alle sind m. E. gefragt, hier, da, dort etwas zu tun - gemeinsam, nicht vereinzelt.

Im Rahmen der Mai-Proteste fanden öffentliche Aktionen in Berlin und Leipzig statt. Da wurde gemeinsam protestiert, aufgeklärt und ins Bewusstsein gerufen. Warst du dabei? Hast du die Unermüdlichen unterstützt? Bist du Mitglied in einer Patientenorganisation?

Und "geneigtere" Ärzte bekommen wir nicht, wenn wir "das Maul halten", sondern wenn wir notfalls laut darauf hinweisen, dass etwas nicht stimmt an den Leidlinien. Ich kann auch nicht sehen, dass es mehr Ärzte als 2010 gibt, die diese Seuche gekonnt und mutig behandeln - man belehre mich eines Besseren, wenn das so ist. Was ich hier (!) sehe, dass es weniger Ärzte wurden und weniger "statthafte", bezahlte Tests für die Kassenversicherten. Kann aber sein, dass das in anderen Gegenden anders ist?

Es wurde weltweit im Mai laut gegen die Leitlinien protestiert. Wo warst du dabei? Welche Ärzte behandeln gekonnt, respektive wissen wie es geht? Behandlungen, insbesondere von chronischen Verläufen, sind nur Versuche. Unter den gegebenen Umständen ist alles nur Erfahrungsmedizin. Und es gibt nunmal Patienten, die nach den drei Wochen Standard-Therapie gesunden. Hast du meine Blogeinträge verstanden oder nur quergelesen? Welche Tests siehst du als statthaft an, respektive was muss ein statthafter Test in deinen Augen aussagen können. Gibt es einen solchen Test, der deine Anforderungen erfüllt?

Nur mit Stillschweigen erreichen wir nichts - so sehe ich das.

Wenn du den Eindruck hast, es herrsche Stillschweigen, dann informierst du dich zuwenig. Was wäre dir laut genug? Ich verstehe, dass es einfacher ist, Aktive mit unkoordinierten Forderungen zu beschäftigen, als selbst ein Minimum zu tun. Engagement in der Selbsthilfe beginnt immer beim Betroffenen selbst, sollte zumindest. Das beginnt damit, sich erstmal gut zu informieren, statt den Aktiven die Ressourcen mit Forderungen abzugraben. Es sind hier sicher einige gerne behilflich, wenn du konkrete Fragen hast, wo du welche Informationen findest oder wenn du irgendwo anstehst.

LG, Regi

[mari]

@ Waldgeist: Ich habe mich noch viel mehr getraut - denn Lügen waren und sind nicht meine Welt. Doch Details führen hier zu weit.

@ Regi: Nur ein Beispiel zu deiner offensichtlichen Kritik an meinem Vorgehen ist die Kritik meiner mangelnden Teilnahme an den Aktionstagen. Frage: Kannst du dir vorstellen, dass ich nicht reisefähig bin und niemanden habe, der mich fährt? Kannst du dir vorstellen, dass ich auch das Geld zu einem Bahnticket nicht habe? - Müßig leider, mehr zu sagen zu deinen Kommentaren oben. Denn zu sagen hätte ich an jeder Stelle etwas: als "Fall", der nicht in die Leidlinien passt, alle "seltsamen" Vorkommnisse wissenschaftlich "sauber" dokumentierte usw.

Bilanz: Da ich niemanden von den Aktiven von seinem Tun abhalten möchte, werde ich mich wohl weiter auf mein Tun konzentrieren. Das, was andere Aktive leisten und leisteten, halte ich dennoch für wichtig und danke ihnen/dir, Regi. Nur möchte ich eben mit meinen Energien haushalten und werde hier nicht mehr mit diskutieren...

Lieben Gruß an euch alle und viel Kraft dabei, eure Wege zu gehen!

Mari

[Regi]

Frage: Kannst du dir vorstellen, dass ich nicht reisefähig bin und niemanden habe, der mich fährt? Kannst du dir vorstellen, dass ich auch das Geld zu einem Bahnticket nicht habe?

Kannst du dir vorstellen, dass es anderen Betroffenen auch so geht? Es ist ja nicht so, dass die meisten Aktiven gesund sind.