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(22.07.2019, 12:45)Markus schrieb: (22.07.2019, 12:13)zausel schrieb: Wenn Ron Davis die Ursache (von CFS) herausfinden will, frage ich mich, wo er denn da gerne anfangen will.
Die haben schon lange angefangen. Z.B. haben Sie einen Bluttest entwickelt, der CFS-Patienten sicher von Gesunden unterscheiden kann: https://www.br.de/nachrichten/wissen/moe...fs,RPgmUEL
Danke Dir Markus,
ist ja in der Tat mal hochinteressant zu lesen.
Ich habe eine Nachbarin, die kaum noch das Haus verlässt, viel auf dem Sofa herumliegt und auch nicht weiss, was sie hat. Ich werde ihr diesen Link sofort schicken.
Liebe Grüsse
zausel
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(22.07.2019, 12:45)Markus schrieb: Die haben schon lange angefangen. Z.B. haben Sie einen Bluttest entwickelt, der CFS-Patienten sicher von Gesunden unterscheiden kann: https://www.br.de/nachrichten/wissen/moe...fs,RPgmUEL
Ist der test von cell Trend den du erwähnt hast- mit verschiedenen Auto antikörpern?
Hast du den schon gemacht?
Ich könnte den test nun bestimmen lassen. Und falls der positiv ist wäre der nächste Schritt eine immunglobin Therapie zu beantragen. Ich habe nun endlich einen cfs kundigen Neurologen gefunden der mit der Charité zusammenarbeitet. Er hat mir nun die Diagnose cfs gestellt. Und ich hoffe in der bevorstehenden Reha wird seine Empfehlung auf pacing gefolgt. Ansonsten soll (und werde) ich die Reha abbrechen.
Ich bin so froh einen guten Neurologen gefunden zu haben, der meine Beschwerden nun endlich ernst nimmt.
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OK danke Markus.
Was ist deine Meinung zum test von cell Trends. Würdest du den machen, wenn er dir angeboten wird. Kostet halt wieder 100 euro.
Ist laut Arzt ein marker der bei 70%der cfs Patienten erhöht ist.
Aber man könnte (wenn der positiv ist) versuchen an eine immunglobin Therapie zu kommen. Das hat ja auch schon einige weitergebracht.
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(29.07.2019, 18:23)Markus schrieb: (26.07.2019, 07:08)derhorror2 schrieb: Aber man könnte (wenn der positiv ist) versuchen an eine immunglobin Therapie zu kommen.
Eine Therapie mit Immunglobulinen wird bei unseren Krankheitsbildern nicht übernommen, egal ob der Test positiv ist oder nicht.
Hab erst jetzt gesehen, dass du da geantwortet hast. Mit dem positiven test von cell Trend hat mein Neurologe es schon geschafft für einige Patienten eine immunglobin Therapie auf Kasse zu bekommen. Aber mein test war negativ
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Ja. Aber ich nicht. Meiner ist negativ.
Der Arzt arbeitet mit der Charité Berlin zusammen und sie arbeiten gemeinsam an einer Studie. Diese Marker sind bei vielen cfs-patienten erhöht . Ich habe aber keine genauen Zahlen im Kopf. Das Dokument liegt zuhause und ich bin auf Reha.
Es handelt sich um folgende marker
Muskarin 3 Rezeptor Auto antikörper
Muskarin 4 Rezeptor Auto antikörper
B1 adrenerger Rezeptor auto antikörper
B2 adrenerger Rezeptor auto antikörper
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Ja, schon, aber irgendwelche Autoantikörper qualifizieren nicht für IVIG, zumindest in Deutschland. Es geht da streng nach Studienlage. Ich kann aber wie gesagt nur für Deutschland sprechen. Möglicherweise ist bei den anderen Patienten, die du kennst, noch eine weitere Erkrankung diagnostiziert, die für IVIG qualifiziert, oder es geht im Rahmen einer Studie, oder eben einfach Glück gehabt. Ich glaube eher nicht, dass die Rahmenbedingungen in Österreich anders sind als bei uns.
Ich habe bezüglich IVIG bei CFS gerade eine Klage beim Sozialgericht am Laufen. Die Chancen sind zwar relativ schlecht, aber versuchen muss es mal jemand.
