[mari]

@ Lyme Detective:

Was man tun kann? Geld zusammenlegen und einen wirklich erfahrenen Menschen- und Medizinrechts-Anwalt zu gewinnen versuchen...

[Markus]

https://www.mdpi.com/2227-9032/6/2/33/htm

In Tabelle 4 sind ja die positiven Patientenproben vermerkt. Die Kontrollen waren angeblich alle negativ, aber auf die Schnelle finde ich keine Tabelle dazu. Was wurde bei den Kontrollen (Blut, Haut, etc.) untersucht und in welchen Laboren? Falls die Kontrollen tatsächlich alle negativ wären in New Haven und die Patienten ja alle positiv sind und beide Gruppen verblindet getestet wurden, dann würde mich schon interessieren, was man daran aussetzen will. Falsch positive PCR oder Verunreinigung kann man dann ja praktisch ausschließen.

Rein von den Kosten sollte es ja im Rahmen liegen eine solche Studie mit 10 Patienten und 10 Kontrollen zu wiederholen, z.B. über Crowdfunding.

[biblio]

Oder: statt Geld für einen Anwalt besser Unterschriften sammeln, damit Fingerle Mittel bekommt, diese Studie zu widerlegen oder etwa nicht???
Ich fühle mich als Beweis.
L.G.biblio

[Markus]

damit Fingerle Mittel bekommt

Da wird es einfacher sein das Geld selbst zu sammeln über Gofundme oder so. Es sollte nicht so teuer sein:

10 Patienten / 10 Kontrollen jeweils zwei Proben (z.B. Blut, Vaginal-/Seminalflüssigkeit, Haut) = 40 mal Borrelienkultur. Dann von jeder eine PCR in zwei Laboren, z.B. beim Fingerle und New Haven = 80 mal PCR. Was kostet sowas?

Kultur mal 200 € angenommen und PCR 100 €, wäre man in Summe bei 16 000 €. Weiß nicht, ob das realistisch ist. Bei allen dann noch einen Western Blot auf Borrelien dazu macht nochmal 20 x 60 € = 1200 €. Evtl. würden wir auch ein Labor gewinnen, z.B. das IMD für die Blots, das die kostenlos oder deutlich vergünstigt machen würde. Patientenrekrutierung könnte man sicher über eine Spezi-Praxis machen.

[Markus]

Ist noch die Frage, ob die PCR in USA überhaupt für deutsche Patienten geeignet ist.

[Towanda]

Ist noch die Frage, ob die PCR in USA überhaupt für deutsche Patienten geeignet ist.

Uhu, Markus, PCR , je nachdem was für eine deutlich günstiger, aber die Personalkosten... das muss ja einer machen.
Hach, und ja, du meinst wahrscheinlich nicht für Patienten in USA und Deutschland passend, sondern für B. burgdorferi sensu stricto (USA) und B. burgdorferi sensu lato (Europa)
Das müsste man tatsächlich rausfinden auf welche Gene die da getargeted haben. Kann dass leider von zu Hause aus nicht nachschauen.
Aber sowas zu machen wäre kein allzugrosses Problem. Entweder man nimmt schon publizierte Primer oder man macht sie selbst. Man muss es nur austesten.
Kultur kann deutlich schwieriger sein und teurer. Ich hab mir mal BSK (oder wie das heisst) Medien bestellt für Borrelien Dann kommt noch Kaninchenserum dazu. 5-10% Puh. Teuer. Ausserdem muss man die optimalen Bedingungen für das Wachstum selbst etablieren. Weil Kaninchenserum nicht gleich Kaninchenserum ist, etc. Etc. Viel Arbeit, viel teuer.

Aber 10 Patienten sind viel zu wenig. Man müsste mindestens 30-40 haben.
Je mehr desto besser.
Dass Problem: wer schreibt die Studie zusammen? Wo wird sie veröffentlicht?
Und wer liest sie dann?

[Towanda]

Oder: statt Geld für einen Anwalt besser Unterschriften sammeln, damit Fingerle Mittel bekommt, diese Studie zu widerlegen oder etwa nicht???
Ich fühle mich als Beweis.
L.G.biblio

Besser nicht. Dem Typen auch noch Geld geben?
Der widerlegt das schon. Oder nimmt das Geld für was anderes.

[mari]

... Also, ich finde erbaulich, was ihr eben für chice Ideen entwickelt habt!

Allerdings eine Anmerkung bzgl. Rekrutierung der Patienten über Spezis: Die, die wie ich keinerlei Mittel für Spezis haben, fallen dann auch ganz raus.

Wenn es die Mittel zu sammeln gelten würde, tun mir die Euros dafür zwar weh - wäre mir aber die Sache wert. Markus, kennst du dich mit den Crowdfunding-Sachen aus????

Towanda pflichte ich bei: Fingerle noch mehr Geld zukommen lassen: geht gar nicht! - Studie schreiben: Halte ich nicht für das allergrößte Problem. Größeres sind die Tests. Doch deine Ideen an sich: tadellos.

Nachtrag: Wer liest die Studie? Na, unser Gesundheitsminister und das RKI - und notfalls die BILD, wenn der Spiegel nicht mit ran will.... Allen Obigen uns ggf. den Patientenbeauftragten der Bundesregierung gleichzeitig schicken und dabei Medien mit einbinden.

Übrigens habe ich noch eine Idee: Kann ja sein, dass irgendein nicht ganz wohlhabender Jurist gern promovieren würde und keine Doktoranden-Stelle hat und parallel keine Juristen-Arbeit zu leisten vermag. Wie wäre es mit Sponsoring für ihn (oder: sie?) über Sammlung bei den Betroffenen, wenn ein(e) solche® Jurist(in) zum Thema seiner(ihrer) Diss die Rechtsverletzungen uns gegenüber machen will? 2700 Forums-Mitglieder, jede/r einen Euro im Monat für zwei Jahre. Diss-Finanzierung geritzt für Juristen, für uns Ergebnisse, die Verbesserungen nach sich ziehen könnten?

[Markus]

Uhu, Markus, PCR , je nachdem was für eine deutlich günstiger, aber die Personalkosten... das muss ja einer machen.

Meine Rechnung sollte inkl. Personalkosten sein. Zumindest kostet die Borrelien PCR aus Liquor beim IMD ca. 100 €. Kultur habe ich 200 € geschätzt. Das selbst hinzufrickeln würde auch nichts bringen, es müssten anerkannte und akkreditierte Labore machen, sonst kann man sich den Aufwand schenken. Und dann vorab das Studiendesign an Dr Fingerle und seine Meinung dazu.

Hach, und ja, du meinst wahrscheinlich nicht für Patienten in USA und Deutschland passend, sondern für B. burgdorferi sensu stricto (USA) und B. burgdorferi sensu lato (Europa)

Um die verschiedenen Spezies ging es mir.

Das müsste man tatsächlich rausfinden auf welche Gene die da getargeted haben.

Steht das nicht in der Studie? Tabelle 5 - oder was ist das?

Aber 10 Patienten sind viel zu wenig. Man müsste mindestens 30-40 haben.

Wieso zu wenig? In der aktuellen Studie waren es auch nur 12 Patienten und 10 Kontrollen, davon die Patienten alle positiv (scheint mir unplausibel) und die Kontrollen alle negativ. Vorausgesetzt die Ergebnisse sind korrekt, belegt das auf jeden Fall, dass Borrelien auch nach intensiver Antibiose persistieren können. Dass das alles falsch positive Befunde sind kann man ausschließen durch die 10 negativen Kontrollen.

Ehrlich gesagt erscheinen mit die Studienergebnisse nicht wirklich glaubhaft. Aufgrund der verblindeten Testung mit Kontrollen kann ich jetzt aber als Laie nicht erkennen, wo da der Haken sein soll.

[Towanda]

Äh, ja. Die haben aber Real-Time und Endpoint PCR gemacht. Aus verschiedenen Körpeflüssigkeiten.
Daraus dann Kultur hergestellt. Dann PCR gemacht. Haben dann DNA aus dem Agarosegel aufgereinigt, sequenziert und geblastet. Sorry, da kommt man mit 100 € pro Sample nicht hin.
IMD macht wahrscheinlich nur Taq-Man Real Time. Vollautomatisiert in 96 well Platte easy peasy macht sich dann in von alleine in ca 2 h und man kann dabei zugucken.
Oder gar schon auf Mikrochip Micro Real Time.
Wenn ein Lab nicht auch forschungsmässig unterwegs ist, haben die meist weder das Equippment noch das Personal, dass zu machen. Die meisten rein analytisch arbeitenden haben das eben nicht.
Die arbeiten mit gekauften Fertigprodukten von der Stange. Die wenden Sie dann an.
In manche Labore könnte man auch drum dressierte Affen hineinstellen.

IMD vielleicht. Frag mal ob die Dir aus ner PCR 16sRNA DNA aufreinigen können, sequenzieren und die Sequenz blasten können.
Da kommt dann erstmal die Frage: öh, was ist denn 16sRNA? Dann leg schnell wieder den Hörer auf.

Ich rede hier kein Blech. Ich habe selbst mal in einem Labor angerufen, dass einen Erreger (sehr selten und ganz harmlos) per PCR im Gewebe
diagnostisch (!) nachweist. Ich kenne den Chef und die Leute persönlich! Habe gefragt wie sie denn das machen würden, was für Primer, welche Publikationsgrundlage???
Das Ergebnis war verheerend. Ich habe es dann alleine gemacht und die Hände über dem Kopf zusammengeschlagen.

Fazit: schöne Idee, aber ohne Research-Lab mit Erfahrung meiner Meinung nach nicht praktikabel.
Denn man muss schon was davon verstehen, um sowas machen zu können.