[urmel57]

Meines Wissens ist diese Studie in den besagten Fachkreisen durchaus bekannt, aber auch schon "durch". Sprich es bleiben die Opensource-Veröffentlichungen. Ein Durchbruch wird das so nicht bringen in der "offiziellen" Lesart.

Dass Borrelien persistieren ist ja durchaus bekannt, aber es fehlen Strategien, diesen Erkenntnissen zu begegnen. Die Persistenz ist bei anderen Bakterien ja auch durchaus üblich.

Wichtig wäre es, validierte Behandlungsstrategien zu entwickeln, die tatsächlich zu nachweisbaren Erfolgen bei persistierenden Beschwerden führen. Viel zu viel Energie wird verschwendet, um den Nachweis zu führen, was man nicht machen sollte, auf der anderen Seite werden teils vage Theorien als Fakten dargestellt.

Auf Grund der sehr individuellen Besonderheiten der persistierenden Beschwerden bleibt vieles dann im Vagen was in keine Schubladen passt, daher auch die ganz unterschiedlichen empirischen Behandlungsansätze der Borreliose-Ärzte, die eben ihre Berechtigung haben sollten, aber es auch klar sein sollte, was die wissenschaftliche Grundlage ist: sie ist empirisch, was nicht mit wissenschaftlich verwechselt werden sollte.

[Ehemaliges Mitglied]

Ich finde hier (2. folgender Link) steht schon einiges drinn was sich im Gegensatz zu Veröffentlichungen in der Vergangenheit unterscheidet.
EINIGES möchte ich OnLyme und auch anderen Querdenkern in der Sache zuschreiben. Das macht es auch aus, den Kopf nicht in den Sand zu stecken.

Ich lasse jetzt mal die Zahlen, Wenns und Aber weg, möchte etwas aufzeigen was ich beim Lesen des RKI Bulletins (2. Link) empfand,
"da zieht JEMAND (RKI) seinen Hals aus der Schlinge".
So mein Empfinden.

Bei einigen Dingen (Diagnostik) schreibt das RKI man solle sich an die Fachgesellschaften wenden!
Benennt Neuro und Kutane Borreliose.
Die anderen Formen der Borreliose werden nicht in diesem Zusammenhang erwähnt.?
https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...#pid152698

Nationale Referenzzentren und Konsiliarlabore
in der aktuellen Berufungsperiode (2017 bis 2019)
Stand: Juli 2019
Im Rahmen der Neustrukturierung der Infektionsepidemiologie in Deutschland werden seit 1995 verstärkt Nationale Referenzzentren (NRZ) zur Überwachung wichtiger Infektionserreger berufen. Der Entscheidung über die zu berufenen NRZ liegen Überlegungen zur epidemiologischen Relevanz von Erregern, zur Spezialdiagnostik, aber auch Fragen zur Resistenz und zu Maßnahmen des Infektions-schutzes zugrunde.

Aus:
http://www.rki.de/DE/Content/Infekt/NRZ/...cationFile

Hier gab es vor diesen meinem Kommentar Hinweise auf Politik, Anwälte, Medien usw. was kann man tun?

Ist es bekannt das Landesregierungen seit Jahrzehnten sich mit der Borreliose in Deutschland auseinander setzen, ohne uns wirklich zu verstehen, zu helfen.

Die Lyme-Borreliose ist keine neu entdeckte Krankheit, sondern vielmehr der gemeinsame Nenner und der Schlüssel für eine ganze Reihe von Krankheitsbildern, die zum Teil bereits seit dem ausgehenden 19. Jahrhundert bekannt waren und bis dahin isoliert beschrieben wurden.

Aus:
https://www.pharmazeutische-zeitung.de/i...l-23-2000/

Ich finde hiermit (nächsten Link) haben sich Veränderungen wie wir sie gern hätten für die nächsten Jahre erledigt
Oder
diese Veröffentlichung ist die Möglichkeit für weitreichende Veränderungen.

Mein Wissen reicht nicht aus, aber ich bin sicher hier steht ganz viel MÜLL drinn,
den es zu widerlegen gilt.

Bezug zu Studien die nicht's taugen. Alt, klein, USA
Was mir auch Kopfzerbrechen macht, für den Laien sehen doch die vielen Jahreszahlen so um 2017 aus als wäre alles ganz aktuell.

Wer geht dann noch den Weg um zu erkennen das der Bezug zu einer Studie in den USA aus dem Jahr 19.. die Grundlage bildet.

https://www.bundestag.de/resource/blob/5...f-data.pdf

Einige meiner Gedanken, hier eingebracht zum überlegen, ob ich da richtig liege, ob man es aufgreifen könnte usw.

Was haben uns damals die Politiker geantwortet JA, aber usw.
https://onlyme-aktion.org/mitmachen/frag...politiker/

Leider finde ich die Antworten hier nicht mehr.
https://www.abgeordnetenwatch.de/

[Towanda]

[='Markus' pid='152850' dateline='156586865]
Wieso? Es ging mir ja erstmal drum abzuschätzen, was die Bestätigung der aktuellen Studie kosten würde. Falls man sowas realistisch durch Gofundme einwerben könnte (ich denke, das sollte möglich sein), müsste man das sozusagen als Auftragsarbeit an eine Forschergruppe oder mehrere vergeben. Ist mir schon auch klar, dass das eher nicht mit Wald-Wiesenlaboren machbar ist. Aber es gibt wohl genügend Stellen in Deutschland, die Borrelienkulturen ordentlich anzüchten können und auch das spez. Knowhow bezgl. PCR haben.

Jetzt mal so dahingesagt, meinst du nicht, es wäre möglich z.B. den Hunfeld oder Fingerle anzusprechen und zu sagen: "Wir wollen Studie X bestätigen und brauchen da dieses und jenes Knowhow von euch - könnt ihr das machen und zu welchem Preis?" Publikation müsste dann auch von diesen Leuten gemacht werden, das müsste man halt vorher klären. Und es muss auch nicht Hunfeld oder Fingerle sein, das Knowhow werden ggfs. auch noch andere haben. Prof. Harrer von der Immunologie in Erlangen gibt auf seiner Seite z.B. an, dass man da auch zu chronischer Borreliose forscht und ich weiß, dass in Erlangen vor einiger Zeit ein Kongress zu CFS war und von der Mikrobio dort auch jemand einen Vortrag gehalten hat bezüglich CFS und chronischer Borreliose. Will nur sagen, es gibt außerhalb dem Mainstream auch Wissenschaftler, die da sicher ergebnisoffener rangehen würden. Und wenn sich die Studie bestätigen ließe, dann dürfte sich die Leute wohl drum schlagen, wer das publizieren darf - oder meinst du nicht?
[/quote]

Ich würde echt zweimal überlegen ob ich Fingerle für sowas einspannen würde. Der müsste ja ne Kehrtwendung um 180 Grad machen. Wenn du jemand anderes weisst. Warum nicht. Was du folgerichtig erkannt hast: ergebnisoffener.

Ich bin die letzte die Dich davon abhalten würde dafür zu werben und zu sammeln, geschweige denn ausreden. Bleibe aber dabei, dass ein solches Unterfangen von „extern“ multidisziplinäre Zusammenarbeit benötigt, und nicht nur daher äusserst schwierig zu bewerkstelligen ist.

[Towanda]

Äh, nein. So läuft das nicht. Was willst du da fragen? Ob die Interesse haben? Dass ist denen piepegal. Du musst ein fix fertiges Ding in der Tasche haben. Dann musst DU begründen WARUM das interessant ist und unbedingt erscheinen sollte...

Ok, dann die Frage anders gestellt: Wo kann man sinnvollerweise werben, dass die Studie Verbreitung findet?

Fragen wollte ich, ob Zeitschriften/Journale Interesse an einer Publikation der Studie hätten, damit die eben ins Gespräch kommt ... (den Hintergrund weshalb, haben ja schon viele Beiträge jetzt gezeigt...das Defizit in der aktuellen Spätphasentherapie allen vorran...). Könnte mir vorstellen, dass die Autoren der Studie dann auch Interesse haben, wenn sie davon erfahren, dass jemanden publizieren würde... (hab mal selbst Paper geschrieben und manchmal sieht man halt nur einen Einsatzzweck ... und arbeitet munter an anderen Themen weiter und die Ergebnisse verstauben...).

Nochmal kurz: Du kannst nicht einfach bei einem Journal Anfragen ob die Interesse hätten! DU MUSST DAS SO VERKAUFEN als ob das bahnbrechende Erkenntnisse sind. Das Interesse musst du also wecken. Und zwar mit fix fertigen, super super Ergebnissen, die für die Menschheit extrem wichtig zu erfahren sind!Man zahlt für Veröffentlichungen , und das nicht zu knapp!
Ansonsten bist du mit deiner Angfrage bei denen so willkommen wie die Zeugen Jehovas vor der Haustür.

[Markus]

Ich würde echt zweimal überlegen ob ich Fingerle für sowas einspannen würde. Der müsste ja ne Kehrtwendung um 180 Grad machen. Wenn du jemand anderes weisst. Warum nicht.

Das Problem: Ich weiß niemand anderen, außer vielleicht Hunfeld, aber das dürfte sich nichts schenken. Zecklab/Liebich scheint es nicht mehr zu geben, aber ich glaube die waren früher Referenzlabor. Müsste ich mich mal kundig machen.

Aber jetzt nochmal das prinzipielle Vorgehen: Die aktuelle Studie hat zuerst Kulturen angelegt und daraus PCR laufen lassen - ist das so korrekt? D.h. wir bräuchten jemand, der in Deutschland die Kulturen anlegen kann wie im Paper beschrieben, mit der notwendigen Erfahrung und vertrauenswürdig ist. Weil solche Proben nach USA zu schicken, um sie dort zu kultivieren, geht bestimmt nicht, oder?

Wenn ich dann Kulturen habe kann ich darauf PCR Untersuchungen anwenden. Das Material dazu sollte dann schon in die USA verschickbar sein, oder? Weil lebend oder tot spielt ja da keine Rolle. Ich würde dann durchaus die PCR auch beim Fingerle machen lassen, wenn er das so machen würde wie im Paper beschrieben. Aber eben halt auch zwingend in New Haven. Kann man sicher mit Sapi abstimmen. Dazu wäre aber auch die Frage zu klären, ob die verwendete PCR für die bei uns zu erwartenden Stämme funktioniert. Das kann ich nicht beurteilen.

[mari]

Abstimmung mit Sapi: auch prima Idee. - Fischera: Danke mal wieder für obigen Beitrag; ausdrücklich. - Towanda: dir auch meinen Dank. Aber das weißt du ja...

[Towanda]

Aber jetzt nochmal das prinzipielle Vorgehen: Die aktuelle Studie hat zuerst Kulturen angelegt und daraus PCR laufen lassen - ist das so korrekt?

Die sind da nicht ganz präzise. Wie schon erwähnt machen sie zwei PCR‘s. Einmal Endpoint Nested PCR und einmal Real-Time (Taq Man)
Mir ist ein bisschen schleierhaft warum. Nested macht man wenn ganz wenig Material vorhanden ist und um spezifischer zu werden.
Die haben aber ja Kultur gemacht. Da hat man in der Regel genügend Material. Aber man muss da vorher DNA extrahieren und dann erst PCR laufen lassen. Das geht (nicht so gut) direkt aus Kultur. Da sind viele kleine
Schritte zwischendrin...dann Sanger Sequencing, etc.

[Valtuille]

Ich möchte mich eigentlich nicht gerne auf so eine Diskussion einlassen und ganz sicher nicht den Spielverderber geben, aber meine Vermutung ist, dass die Studie gar nicht das Ziel hat, die Gegenseite von irgendwas zu überzeugen. Da geht es nur um Material für den eigenen Dunstkreis, "preaching to the choir". Die Gegenseite würde das damit begründen, dass Stricker eben durchaus Interessenskonflikte aufweist und es um Eigeninteressen geht.

Verbreitet wurde die Studie übrigens bereits im letzten Jahr in Deutschland von einigen Ärzten im Kontext der Diskussion über die Leitlinie Neuroborreliose.

Mich persönlich überzeugt die Studie übrigens nicht und ich wäre vorsichtig, da große Hoffnung reinzusetzen.
Allein die Einleitung würde vermutlich kein vernünftiges Peer-Review überstehen und ist gespickt mit Fehlverweisen. Das muss man besser können, wenn man Überzeugungsarbeit leisten möchte.

Prinzipiell ist es so, dass man da ziemlich vage bleibt (bspw. Igenex-Kriterien für einen positiven Blot, kein Elisa etc.) und ich mehrere Fragezeichen habe.
Muss es gleich Morgellons und sexuelle Übertragbarkeit sein? Letztere ist tatsächlich eher unwahrscheinlich und die Stricker-Studie hierzu ist da nicht nur bei der Gegenseite durchgefallen, auch bei Embers und Donta.
Zunächst wären sauber dokumentierte, nachvollziehbare seronegative Borreliosefälle viel hilfreicher als erster Schritt. Mit sexueller Übertragbarkeit, Morgellons und kultureller Anzucht während antibiotischer Therapie kann man dann im zweiten Schritt immer noch kommen... Von mir aus auch erstmal nur die kulturelle Anzucht nach Therapie, was nur in Einzelfällen passiert ist, teilweise waren die Patienten nicht krank während der Nachbeobachtungszeit.

Klar kann man das probieren zu reproduzieren, ich bin ziemlich sicher, dass das nicht gelingt, fände es aber sehr interessant es zu versuchen. Ein Privatlabor in Bayern macht auch Kulturen zu wissenschaftlichen Zwecken, das wäre evtl. eine Option, falls man hier weiter denken würde.

Die Frage ist auch, wo/wie die Kultur der Studie angelegt wurde. Evtl. bei dem Anbieter, zudem von Sapi 2013 publiziert wurde:
https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=1706
Damals konnte aus Blut kultiviert werden, offiziell wurde von Kontamination gesprochen. Bis heute liegt hier keine Klarstellung und unabhängige Evaluation vor, obwohl diese angekündigt wurde... Der Test wurde jahrelang für vierstellige Beträge Patienten in den USA angeboten, evtl. sogar noch heute?
Die in-vitro-Sapi-Studien konnten auch nicht bestätigt werden und sind auch nicht sonderlich überzeugend.

An Geld für Borrelioseforschung mangelt es in den USA im Vergleich zu Deutschland eigentlich nicht. Wenn Stricker (und Morgellons) rausbleibt, hätte man da vermutlich auch gute Chancen. Aber Stricker ist/war übrigens auch in einem Rechtsstreit mit ILADS, es ist nicht so, dass es nur der Scientific-Fraud ist, sondern auch genügend andere Aspekte, die da mitreinfließen. Für die US-Lehrmeinung ist das einer, der bei wissenschaftlichem Fehlverhalten ertappt wurde, danach (angeblich) in der Branche zur Vergrößerung männlicher Geschlechtsorgane gearbeitet hat und anschließend als dubioser Privatarzt tätig ist und "Junk-Science" betreibt zur Sicherung des Praxiszulaufs.

Zudem ist es so, dass es in den USA ziemlich kompetente und offene Forschungsgruppen gibt (Lewis, Zhang und andere), die sicherlich dabei wären. Wieso kooperiert man nicht mit denen? Wenn sowas aus Johns-Hopkins kommt und vernünftig publiziert wird, wird das schon deutlich schwerer zu ignorieren sein.
Wenn es fähigeren und offenen Wissenschaftlern nicht gelingt, das nachzuweisen, wieso gerade denen? Es gibt genügend offene Forscher, die das erfolglos probiert haben... das gelingt Hodzic, Embers und anderen nicht mal im Tiermodell, nach Therapie anzuzüchten. Wieso gerade hier? Was da jetzt so großartig anders gemacht wurde, damit das gelingt, erschließt sich mir nicht...

Und es ist nicht so, dass die Offenheit nicht gegeben ist, wenn die richtigen Leute mit an Bord sind (Stricker gehört nicht dazu). Zhang hat sogar Auwaerter dazu gekriegt, an einer Studie zu Persisterformen mitzuarbeiten.

Wenn diese Studie reproduziert werden kann, dann reden wir weiter. Bis dahin wird man damit herzlich wenig anfangen können, das überzeugt keine IDSA...
Ich warte, was von anderen Forschergruppen kommen wird.

[Lyme Detective]

...Ich warte, was von anderen Forschergruppen kommen wird...

Das Problem ist, dass ich schon zu viele Jahre "warte" -> kaum was zu finden, wo man als Erkranker effektiv was bewirken kann ... aber danke für den Beitrag, ist gut geschrieben.

[Markus]

Aufgrund einer einzelnen Studie wird so oder so niemand seine Meinung ändern. Insbesondere auch, weil die Ergebnisse allem, was man bisher so kennt (Zhang, Embers, etc.), widersprechen. Daher bin ich da auch sehr skeptisch. Dann kommt halt noch on top drauf, dass es aus einem gewissen Dunstkreis stammt, was eigentlich bei der Beurteilung von Fakten keine Rolle spielen sollte.

Ich tu mir jetzt etwas schwer da weitere Infos für eine Verifizierungsstudie heranzubekommen, weil ich halt nicht vom Fach bin. Ich könnte versuchen mal Fingerle anzurufen, aber ob er mit mir darüber sprechen will, ist fraglich. Er hatte sich in der Vergangenheit mal so geäußert, dass ich den Eindruck hatte, er redet generell über solche Themen nicht mit Laien im Rahmen seiner Telefonberatung. Kann mir auch gut vorstellen, dass da Leute anrufen a la: "Mein Heilpraktiker hat Borrelien im Dunkelfeld gefunden, es ist doch bewiesen durch die Studien von Stricker, wieso leugnen Sie das?!" Andererseits gings mir ja drum eine Auftragsarbeit zu vergeben und abzuklären, was die da leisten können und zu welchen Konditionen.

Leider scheint es das Zecklab wirklich nicht mehr zu geben. Als das noch Referenzlabor war hat Klemann ja seinerzeit seine Kulturen und PCRs dahingeschickt aus der Studie, die er gemacht hat.

Ansonsten könnte ich noch versuchen diese Caroline Kunz (siehe Flyer) von der Uni Erlangen anzusprechen. Sonst noch Ideen?

@Valtuille: Wie stichhaltig das mit der Kontamination bei älteren Studien ist, kann ich nicht beurteilen. Da es hier aber eine Kontrollgruppe gibt, die verblindet getestet wurde und komplett negativ war, kann man das wohl weitgehend ausschließen.

Wenn diese Studie reproduziert werden kann, dann reden wir weiter.
[...]
Ich warte, was von anderen Forschergruppen kommen wird.

Glaubst du, dass jemand dran ist? Dann können wir uns den Aufwand ja sparen. Ich habe halt die Sorge, dass es in der Versenkung verschwindet.