[Lyme Detective]

Kann jemand von euch noch Kommentare unter folgendes Video setzen?
Sebastian Rauer: Fokus Neuroborreliose

Ich habe gestern und heute versucht einen sachlich kritischen Kommentar (nicht beleidigend, sondern durchaus aktuelle fachliche Fakten und auch seriös) unter das Video zu setzen. Erst wird er kurz veröffentlicht, dann nach einer gewissen Zeit wird der Kommentar einfach entfernt (auch im eigenen Verlauf ). Was mich wundert ist, dass durchaus negative Kommentare gelistet sind, aber die Kommentarfunktion nicht komplett deaktiviert ist. Mich überkommt das Gefühl, dass hier jetzt gefiltert/manipuliert wird...
(bei anderen Videos ist die Kommentierung problemlos ohne Einschränkungen möglich...)

[magihe]

Danke für den Link; da kann man doch zur Auffrischung bequem nochmal schauen, welche Argumente angeführt werden.
Ob es sich lohnt dem ganzen mit einem Kommentar Aufmerksamkeit zu schenken? Man muss sich registrieren, um kommentieren zu können.
Du könntest Deine Argumente/Deinen Kommentar auch hier mal reinschreiben!

Zu Beginn gehts ja noch- (wenn ich davon absehe, dass er einfügt, typischerweise sei ein Gelenk betroffen; aber nicht überall - mal hier mal da). Bei 25 ' 49'' spricht er vom klinischen Bild. Dies sei "das wichtigste".
Nur eben bei der Liquorpunktion nicht "Der Neurologe hats da gut" :-)).
Flach wirds bei der Sepsis. Den genannten Tagesschaubeitrag habe ich zufällig etwa am frühen Nachmittag gesehen, abends war das nicht drin.
Der Saal war während des Vortrags anscheinend nur mit einer Handvoll Zuhörern besetzt das hört sich so an.

Sollen wir hier mit geeigneten Kommentaren aufzeigen, was er künftig besser machen soll? Da sind die Energien an anderer Stelle gezielter einzusetzen. Aber sehr schön ist doch einfach mal der eine Kommentar:
"Und wo ist das Gehirn?"

Einen lieben Gruß

[Lyme Detective]

...Ob es sich lohnt dem ganzen mit einem Kommentar Aufmerksamkeit zu schenken?...

In meinen Augen macht es Sinn, weil solch ein Video die breite Masse adressieren soll, um diesen Standpunkt weiter zu festigen. Leider ist in der Praxis durch die S3-Leitline der Horizont der Hausärzte und auch vieler Fachärzte sehr eingeschränkt. Es besteht kaum noch Interesse sich tiefer mit dieser Erkrankung auseinanderzusetzen. Begründet wird es genau mit dieser Darstellung, dass 2x100mg Doxycyclin a 14d die Erkrankung ala Leitlinie auch in der Spätphase stoppt. Selbst der Weg in eine i.v. Ceftriaxon-Therapie ist damit oft verbaut (Überweisung in eine Klinik vom HA), weil diese jetzt meist nur bei harten Symptomen (Lähmungen, Paresen) stattfindet und auch weil HA-Praxen kaum Infusionenstherapien machen (und diese Therapie ist ja auch hinsichtlich Remissionsfähigkeit auch noch zu hinterfragen ... siehe Äusserung der Hoffmann-La Roche/Hersteller dieses AB). Und wenn zuvor eine Doxycyclin-Therapie stattfand, schliesst sich diese Tür für eine i.V.-Therapie meist. Aber was schreibe ich das, ihr wisst dies ja selbst… Von daher sollte man ruhig den weiteren Blickwinkel hinterlassen (der Verlauf bzw. dessen Therapie ist nicht so schwarz-weiss wie dort dargestellt), weil viele Patienten in der Praxis diesen Ärzten vertrauen und sich auch an solche Videos orientieren. So war ich am Anfang der Erkrankung auch. Hab den Hausärzten vertraut und wollte mich gar nicht tiefer in die Dinge einlesen/einarbeiten (war (m)ein Fehler).

...Sollen wir hier mit geeigneten Kommentaren aufzeigen, was er künftig besser machen soll?...

Ja, würde ich gut finden. Kleine Meinungen überall hinterlassen (gerade bei Medien die im großen Stil angesetzt sind und die breite Masse ansprechen sollen, sind z.B. auch bei den LB-Beiträgen der öffentlich rechtlichen Anstalten), so dass sich doch die Sichtweise verbreitet, dass diese Darstellung eben nicht zu 100% stimmt, sondern es einen signifikaten Anteil an Patienten gibt, bei denen diese „Standardtherapieformen“ nicht anschlagen/greifen (insbesondere in der Spätphase) und etwas nicht stimmt (so dass Frischerkranken hinterfragen…). Ich hatte z.B. die Veröffentlichung aus dem Ärtzeblatt zitiert, in dem eine Studie zeigte, dass LB-Spirochäten nach Doxy-Therapie an allen Primaten angezüchtet werden konnten (in meinem Fall trifft diese Studie nämlich genau so zu – 3 Monate nach ausgeprägten EM erst die versagende Doxy-Therapie…). Oder auch die aktuelle Studie „Persistent Borrelia Infection in Patients with Ongoing Symptoms of Lyme Disease“ an Patienten und die lange Liste von OnLyme, welche Therapieversager listet. Oder auch das Mischinfektionen (z.B. auch durch Zechenstich mitübertragen), den Borreliose-Krankheitsverlauf und die Therapie negativ beeinflussen (hierzu geht Hr.Rauer kaum drauf ein). All das hatte ich in meinem Kommentar geschrieben, welcher 2x wieder gelöscht wurde (vielleicht hatte ich doch einen wunden Punkt getroffen oder ich war zu glaubwürdig (auch weil nicht beleidigend) ?).

...Da sind die Energien an anderer Stelle gezielter einzusetzen...

Wo kann man seine Energie deiner Meinung nach gezielter besser einsetzen? Dieses Forum hier, wird eh oft belächelt, weil die Meinung besteht, man steigert sich da rein…Veröffentlichungen hier adressieren kaum die breite Massen (sondern nur die chronisch Kranken, die eh schon in dieser Schüssel sitzen). Ich bin gern für Anregungen zu haben insofern ich die Energie habe und es mir zukunftsträchtig erscheint, dass dies etwas bewirken könnte… {OnLyme bekommt von mir in unregelmässigen Abständen Spenden seit einigen Jahren, weil gute Arbeit diesbzgl. geleistet wird uns ich dies so einschätze...}

Sorry, etwas vom Thread-Thema abgekommen... Ist hier wirklich niemand mit einem Youtube-Account der mal einen Kommentar testen könnte (und dann mal 1 Tag warten, ob er durch "fremde Kräfte" wieder gelöscht wird)?

[magihe]

Hallo Lyme Detective,
Du hast meine ganze Zustimmung. Es ist auch eine Frage des persönlichen Umgangs mit so einem Werk.
An genanntem Kommentar sehe ich: es gibt noch Leute, die Unfug auch als solchen erkennen - das macht mir Hoffnung.
Meine Energie setze ich ein, wen ich welche habe. Bis dahin einen lieben Gruß

[Towanda]

Hallo. Wie kann man das kommentieren? Ich versuche es, weiss aber nicht wie. Kann jemand helfen?

[Markus]

Auf der Seite von Youtube gibt es rechts oben einen Button anmelden, oder? Da muss man sich anmelden. Mit meinem Gmail-Account geht das zum Beispiel. Lesen wird Rauer das aber ohnehin nicht, das ist ja nicht sein Kanal.

[Ehemaliges Mitglied 1]

All das hatte ich in meinem Kommentar geschrieben, welcher 2x wieder gelöscht wurde

Wenn Dein Kommentar sachlich war und er dennoch gelöscht worden wäre, dann wäre das sehr unseriös.
Aber es passt in meinen Erfahrungsschatz, den ich im Gesundheitssystem zu diesem Thema gesammelt habe über Neurologen (mit wenigen Ausnahmen).
Kommt man gegen solche Machtstrukturen an? Ich denke nein.
Und Kommentare zu schreiben, deren Löschung man nicht verhindern kann, täte mir nicht gut.

Dieses Forum hier, wird eh oft belächelt, weil die Meinung besteht, man steigert sich da rein…Veröffentlichungen hier adressieren kaum die breite Massen (sondern nur die chronisch Kranken, die eh schon in dieser Schüssel sitzen).

Vermutlich hast Du recht, dass die schöne Linksammlung außer den Betroffenen niemandem nutzt. Aber wer sollte sie denn auch nutzen?
Die Neurologen haben ihre Regeln bereits gefunden. Die restlichen Ärzte des Gesundheitssystems lesen allenfalls noch bei der "Deutschen Borreliose-Gesellschaft" und vermutlich nie die Literatursammlung in einem Forum, dafür ist der Ruf von Foren allgemein zu schlecht.
Ich bin immer davon ausgegangen, dass die Literatursammlung hier für Betroffene ist und nicht für Ärzte oder Nichtbetroffene/Gesunde. Warum sollten die in einem Forum lesen?
Aber wie und wo würdest du diese mit Literatur erreichen können? Selbst wenn Du an anderer Stelle etwas auslegst, dann muss doch erst einmal jemand das Interesse haben das zu lesen.
Weil das Interesse bei den Kranken vorhanden ist, haben diese zumindest die Möglichkeit sich unkompliziert zu informieren. Wieviele das machen, anstatt sich dem Gesunheitssystem hinzugeben?

Dieses Forum hier, wird eh oft belächelt, weil die Meinung besteht, man steigert sich da rein…

Das man belächelt wird, ist nicht unbedingt ein Beweis dafür, dass etwas schlecht und überflüssig sein muss. Auch "Wissenschaftler" belächeln sich gegenseitig.
Es ist immer die Frage, was möchte ich mit solch einem Forum bezwecken?

Wenn man jedoch feststellen sollte, dass sich keine "Neuen" für das Forum interessieren, dann kann man sich natürlich fragen, ob es den Aufwand lohnt.
Ich bin auch vom Thema abgekommen

[Towanda]

Auf der Seite von Youtube gibt es rechts oben einen Button anmelden, oder? Da muss man sich anmelden. Mit meinem Gmail-Account geht das zum Beispiel. Lesen wird Rauer das aber ohnehin nicht, das ist ja nicht sein Kanal.

Ja. Ich habe mich schon angemeldet. Dann komme ich nicht weiter

Und mir ist es egal ob Rauer das liest. Aber andere Unwissende sollen aufgeklärt werden, dass diese Thesen nicht unumstritten sind, und dass es persönlich Betroffene gibt, die andere Erfahrungen am eigenen Leib machen.

[Markus]

Dieser Beitrag steht jedenfalls da und ist ja auch kritisch:

In vitro Suszeptibilität von Borrelia burgdorferi Isolaten gegen drei Antibiotika, die üblicherweise zur Behandlung der Pferdeborreliose eingesetzt werden.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28962614

“Pferde mit Lyme-Borreliose können eine langfristige Behandlung benötigen”

Sicherlich sind Pferde und Menschen total verschieden was die Borreliose angeht ! (Ironie aus)

Pcr-basierte Quantifizierung von borrelia burgdorferi Organismen in Hund über eine 500-Tage-Post-Infektion http://jcm.asm.org/content/38/6/2191.short

Tuberkulose wird z.B. in einer “Kurzzeit” Antibiose von 6 Monaten behandelt. Wenn es eine Kurzzeit gibt gibt es auch eine Langzeit !! Die bis zu 6 Jahre geht !

"Als Standard-Kurzzeittherapie der Lungentuberkulose bei Erwachsenen wird eine 6-monatige Chemotherapie verstanden, bei der in den ersten beiden Monaten (Initialphase) INH, RMP, PZA und EMB gegeben werden und in den folgenden vier Monaten (Stabilisierungs- oder Kontinuitätsphase) mit INH und RMP weiterbehandelt wird."

Das RKI sagt
“Direktnachweis des Erregers: Bei einem Primäraffekt oder bei Condylomata lata kann der Direktnachweis der lebenden Spirochäten mittels Dunkelfeldmikroskopie versucht werden. Auch der Direktnachweis mittels Silberfärbung ist möglich. Die sensitivste Methode ist der direkte Immunfluoreszenztest. Der Erregernachweis mit PCR (polymerase-chain-reaction) bleibt speziellen Fragestellungen vorbehalten.”

https://www.rki.de/DE/Content/Infekt/Epi...hilis.html

also ist auch Dunkelfeld geeignet den Nachweis zu führen, Spirochäte ist ja wohl gleich Spirochäte !

Das eine Langzeitantibiose bis 52 Wochen was bringt, und wenn schon 52 Wochen was bringen wieso dann nicht mehr ?

Benefit of intravenous antibiotic therapy in patients referred for treatment of neurologic Lyme disease

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3177589/

oder hier eine verbesserung nach 24 Wochen !

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22922244

oder der deutsche Schmerzpreis 2017 wurde verliehen an die Ärztin mit der erkenntnis das Rückenschmerzen evtl. doch keine abnutzung ist sondern Erreger !

“Die Patienten erhielten über einen Zeitraum von 100 Tagen 3-mal täglich 1000 mg Amoxicillin.”

https://www.aerztezeitung.de/medizin/kra...28#comment

über 6 Monate !

Modische Typ-1-Veränderungen/Knochenödeme in den Wirbeln treten bei 6 % der Allgemeinbevölkerung und 35-40 % der Bevölkerung mit Rückenschmerzen auf. Es ist stark mit Schmerzen im unteren Rücken verbunden. Ziel war es, die Wirksamkeit einer antibiotischen Behandlung bei Patienten mit chronischen Rückenschmerzen (> 6 Monate) und Modic Typ 1 Veränderungen (Knochenödem) zu testen.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23404353

Das Antibiotikaprotokoll in dieser Studie war für diese Patientengruppe (CLBP assoziiert mit Modic I) signifikant effektiver als Placebo bei allen primären und sekundären Ergebnissen.

[Markus]

Ja. Ich habe mich schon angemeldet. Dann komme ich nicht weiter

Bei mir funktioniert es jedenfalls so mit dem Anmelden.