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Ich vermute Borreliose bei mir, fühl mich nicht ernstgenommen
#31

Danke, anfang... wie geht es dir denn heute, rein körperlich?
Haben die Therapien die gewünschten Erfolge gebracht?
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#32

(08.04.2013, 21:36)Borri schrieb:  Danke, anfang... wie geht es dir denn heute, rein körperlich?
Haben die Therapien die gewünschten Erfolge gebracht?

Borri - weder ich-noch andere,werden\können ein maßstab für das eine oder andere sein-oder werden können.
Ich vergleichs mal so,als wann die User-alle....die sich dazu einlassen,auch in diesem Rahmen-als das sie nur als Leitplanken sich zur verfügung stellen,
damit man nicht aus der Kurve getragen wird.
Das eigentliche und wichtigste kann nur der einzelne selbst in die Wege leiten
wenn er auf sich selbst zählt und ein Vertrauen zu sich und dem angebotenem zuläßt.Als Stütze und Hilfe für viele und manches hat sich bisher
jede\r eingebracht,der auch noch soviele Tiefgänge-ich nenn es...Tal der Tränen...-durchmachen mußte.Einfach machen...Hauptsache...machen.
- anfang -

... auch du bist ein Teil des Wasser`s - das jeder Fisch zum schwimmen braucht...
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Thanks given by: urmel57 , Hibiskus , Filenada
#33

(08.04.2013, 19:59)Borri schrieb:  Leider habe ich über die chronische Borreliose bisher meist nur Horrorgeschichten
gehört...

Hallo Borri, das mit den Horrorgeschichten ist so eine Sache. Geh mal in die gynäkologische Abteilung eines Krankenhauses und befrage mal ältere Frauen nach ihren Geburten. Du wirst die allergrößten Horrorgeschichten dort hören und daraufhin beschließen nie im Leben Kinder in die Welt zu setzen. Und dann geh mal in die Geburtenabteilung und betrachte die die jungen Mütter, wie sie mit glücklichen Augen durch die Gegend ziehen. Ich habe das selbst erlebt und es gibt tatsächlich Frauen, die das einer Hochschwangeren kurz vor der Geburt in den schrecklichsten Farben schildern und sich anscheinend dabei unheimlich gut finden.... . Die die keine Horrorgeschichten erzählen, weil sie es nicht so schlimm fanden, erzählen dann meistens gar nichts.

Also was ich damit sagen möchte, nicht jeder mit chronischer Borreliose hat nur ein Horrorleben. Es gibt einige, bei denen ist es tatsächlich sehr schlimm, ohne Frage Bei vielen ist es aber auch so, wie auch bei anderen chronischen Infektionen, dass diese immer wieder mal aufflackern, es aber auch größere Zeitspannen gibt - auch über Jahre hinweg - in denen es diesen Menschen so gut geht, dass sie ihr normales Leben führen können.

Zitat:anhand der ausgeprägten Form meiner Symptome bin ich mir ziemlich sicher, dass, WENN bei mir Borreliose vorliegt, sie sich schon längst in dritten Stadium befindet.... das ist das was mir u.a. am meisten Angst macht...

Angst ist nicht unbedingt der beste Berater. Falls bei dir Borreliose vorliegt und du schon länger erkrankt bist, sollte sich durch geeignete Behandlung Verbesserungen erzielen lassen. Wie vollständig dann eine Heilung aussieht, sieht man dann. Für diese Fragestellung ist es auf jeden Fall erforderlich, dass du so weit es geht andere Grunderkrankungen ausschließt oder mit einbeziehst.

Nach meiner Erfahrung ist es leider so, dass Allgemeinmediziner und auch Internisten mit dem Komplex der Syptome überfordert sind und es dann auch zu Unsicherheiten bezüglich der Behandlung kommt. Die oft angewendete Behandlung mit 200 mg Doxycyclin über 3 Wochen, die für die Frühphase empfohlen wird, ist leider dann auch nicht immer ausreichend. Bei Erwachsenen werden Antibiotika selten gewichtsadaptiert gegeben - auch wird auf metabolische Besonderheiten keine Rücksicht genommen, damit sind Therapieversager vorprogrammiert. Ebenso wird nicht auf die Besonderheit des Erregers Rücksicht genomen, dass er sich besonders langsam teilt. Im Verhältnis werden bei sich ähnlich langsam teilenden Bakterien Anitbiotika wesentlich länger gegeben - nämlich über Monate - um einen ausreichenden Therapieerfolg zu bekommen.

Zitat:dafür, wie viele Leute anscheinend jährlich daran erkranken, glaube ich schon fast alle im Internet existierenden Beiträge über Borreliose gelesen oder überflogen zu haben...und von chronischer Borreliose las ich sehr selten und wenn, dann überhaupt nichts gutes...scheint nicht viele Leute zu geben, die damit Erfahrung gemacht haben...

Ich gehe davon aus, die meisten Fälle mit Borreliose schreiben gar nichts im Internet - aber wenn ich mir Beiträge anschaue von Leuten mit somatoformen Störungen, Fibromyalgie, Demenz, MS , deren Auslöser bis heute nicht geklärt sind, macht man sich schon seine Gedanke um deren Genese, wenn in einem Nebensatz erwähnt wird, dass die Beschwerden nach häufigem Zeckenkontakt auftraten und es auch schon mal eine kurze Behandlung auf Borreliose gab.

Interessant finde ich die Aktion http://forum.onlyme-aktion.org/showthrea...5#pid13445 auf einmal trifft man Leute, die man nie im Internet trifft reihenweise sind sie in bestimmten Kreisen zu finden - die Erfahrungen, die ich damit gemacht habe: Beim Arzt belächelt, von der eigenen Familie nicht ernstgenommen - da hält man irgenwann die Klappe, wenn es einem auch nur halbwegs gut geht und erzählt jedem, wie blendet es einem selbst geht. Chronische Borreliose ist noch ein Tabuthema und offiziell gibt es sie auch noch nicht wirklich.

Wem es dann so gut geht, dass er sein Leben wieder führen kann, treibt sich meistens dann auch nicht im Internet oder hier im Forum rum. Von daher ist das Bild, das sich hier im Forum geben kann nur ein Ausschnitt der Realtität - aber kein Spiegelbild.

Wie auch immer bleib daran, dass du eine möglichst gut Diagnose bekommst und du einen wie auch immer gearteten Behandlungsversuch startest. Bei Borreliose sehe ich Antibiotikagabe nach den Leitlinien der deutschen Borreliosegesellschaft als Mittel der ersten Wahl.

Liebe Grüße Urmel

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

Lass das Verhalten anderer nicht deinen inneren Frieden stören (Dalai Lama)
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Thanks given by: Hibiskus , Borri , Filenada
#34

Ja Urmel,

da wirst du schon Recht haben. Was mich nur wundert ist, wenn man in Google zum Beispiel ,,Depressionen" eingibt sind da unendlich viele Einträge, bei Borreliose aber dagegen extrem wenige. Aber sicher, das wird u.a auch damit zu tun haben, dass die Depression u.ä. langsam und zum Glück immer mehr ans Licht kommt und es dafür im Gegensatz zu Borreliose schon bessere Therapiemöglichkeiten gibt. Deshalb nehmen die Ärzte sich dem auch eher an. Mich würde ja mal interessieren wie viele von den Leuten mit eigentlicher Depression vllt in Wahrheit an einer Krankheit wie Borreliose leiden, die aber einfach noch nicht diagnostiziert wurde. Ganz bestimmt auch ein Grund für die hohe, angegebene Rate an Depressionen...

Das ist auch der Grund, warum ich mich großteils bei Ärzten inzwischen so unwohl fühl. Probleme wie Taubheitsgefühle, Kribbeln usw sind eben keine Erkältung, die offensichtlich und bekannt ist und spätestens nach ein paar Antibiotikum wieder aufhört. Gern ist man dann ganz schnell in der psychischen Schiene drin. Einem anderen begreiflich machen wie man grade fühlt, was man durchmacht und warum man sich sicher ist, dass es NICHT psychisch ist...fast unmöglich.

Ich kriege meine Blutergebnisse erst übernächsten Mittwoch, einen Neurologentermin habe ich in zwölf Tagen... EIG beides gar nicht mehr weitentfernt, aber wie gesagt ist mir grade in dieser Ungewissheit und dieser Angst jeder einzelne Tag zu lang. Ich hab Angst, dass mein Kopf einfach abschaltet, ich irgendwann nicht mehr denken, mich nicht mehr bewegen oder sonstwas kann, weil da irgendetwas nicht stimmt und es keiner rausgefunden hat... Angst, dass eine Borreliose, oder auch eine andere Nervenkrankheit nicht erkannt wird und ich das irgendwann glaube, die Krankheit mich dann aber irgendwann zerstört, weil sie nicht behandelt wird.

Mir ist klar, dass das alles grade extrem hyperchondrisch klingt...diese Ängst kamen aber erst im Laufe der ganzen körperlichen Symptome und auch erst nachdem es immer schlimmer wurde, obwohl ich versucht habe damit klar zu kommen...
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#35

Hi Leute,

ich hab noch eine Frage an euch,bzw. an diejenigen die sich ein bisschen besser mit den Borreliosetests auskennen.

Mein Blut wird ja morgen abgenommen und meine Ärztin hat noch gar nichts über die Form des Borre-Tests gesagt, aber mit ziemlicher Sicherheit wird es ja ein Elisa-Test sein?!

Meine Frage ist, ob die Chance, dass der Test positiv ausfällt (also anzeigt, dass jmd an Borreliose erkrankt ist, WENN es denn der Fall ist) höher ist, während eines akuten Borreliose-Schubs?


LG Borri
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#36

Hallo Borri,

es ist offensichtlich nicht so einfach, dich dazu zu bringen, gelassener mit der möglichen Borreliose umzugehen.
Die sich dir hier zuwenden, urmel, anfang usw. und auch ich tun das, um Betroffenen (wozu du noch nicht mit Sicherheit zählst, weil die Diagnose noch am Anfang ist) zu vermitteln, daß es bei Borreliose, egal in welchem Stadium, nie zu spät ist zu behandeln und selbst bei meiner nach Jahrzehnten erkannten Borreliose war die Therapie so erfolgreich, daß ich vollständig selbständig mein Leben führe, das war nicht immer so. Ich habe etwa 8 Jahre nach der Diagnose und damit fast 50 Jahre nach meiner Erstinfektion und rund 40 Jahren in einem sich immer mehr verschlechternden Zustand, wie du ihn jetzt teilweise erlebst, ein eigenes Fachgeschäft gegründet. Zeitweise habe ich in den Jahren vorher Sorge gehabt, den Verstand zu verlieren, die Gedanken waren blockiert, die Sätze unvollständig usw.
Mir fällt kein Borreliosesymptom ein, daß ich nicht erlebt hätte, über die Jahrzehnte. Inzwischen ist mein Zustand so, daß ich mehr auf der Seite der Ratgebenden als Ratsuchenden hier im Forum bin, andere wären da vielleicht längst nicht mehr hier. Aber in über 50 erlebten Borreliosejahren sehe ich meine Motivation, hier Freizeit zu investieren, um zu vermitteln, daß sehr viel machbar ist, wenn man sein Schicksal offensiv in die Hand nimmt.
Man kann sich selbst Angst machen, wenn man im Internet nach allem möglichen sucht, was einen in die Verzweiflung treiben kann. Das kostet dich unnötige Kraft, die du anderswo, vor allem beim besonnenen Umgang mit deiner Situation brauchen wirst.
Man kann dich nicht daran hindern, Horrorgeschichten zu googeln, aber was bringt dir das? Ich verstehe, daß du nach jedem Strohhalm greifst, aber das kann dich auch unnötig beunruhigen, in dem du mehr von dem Gelesenen auf dich beziehst, als es gut ist.
Ich wünsche dir alles Gute, Oolong.

Geduld und Gelassenheit des Gemüts tragen mehr zur Heilung unserer Krankheit bei,
als alle Kunst der Medizin.


Wolfgang Amadeus Mozart
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Thanks given by: Borri , Filenada
#37

Ja Oolong, du hast Recht...leider war das ganze schon immer mein Problem mich über alle möglichen Krankheiten zu informieren und mir im Endeffekt selbst Angst zu machen, obwohl das nicht meine Absicht war. Ich sehe es halt manchmal als die einzige Art mir irgendwie zu helfen, weil ja auch die Ärzte schon so lang vergeblich suchen und ich nicht weiss, woher ich sonst meine Infos über mögliche Symptome usw. herkriegen soll...

Ohne Internet zum Beispiel, wüsste ich bis heute nichtmal, dass die Krankheit Borreliose überhaupt existiert und hätte meinen Hausarzt nicht darauf ansprechen können

Natürlich ist das Internet Segen und Fluch gleichzeitig, es kommt darauf an, wie man damit umgeht.

Natürlich macht es mir Mut von Leuten wie dir zu hören, die das Ganze so gut in den Griff gekriegt haben, egal wie schwer es war und ich freu mich wirklich für dich!

LG Borri
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#38

Hallo borri,

wenn du morgen nochmals einen Test machen lässt überzeuge deine Ärztin bitte davon dass sie nicht nur den Elisa ankreuzt sondern auch den Westernblot. -> Auch wenn Elisa negativ ist!

Der Westerblot kann postiv anzeigen auch wenn der Elisa negativ ist, wird dann aber in der Regel nicht vom Labor gemacht und dann auch von der Kasse nicht unbedingt übernommen. Die Höhe der Antikörpertiter sagt auch nichts über die Stärke der Erkrankung aus, nur gibt er Hinweise darauf, dass der Körper Kontakt zum Erreger hatte.

Liebe Grüße Urmel

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

Lass das Verhalten anderer nicht deinen inneren Frieden stören (Dalai Lama)
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Thanks given by: Borri , Filenada
#39

Hey Urmel,

also bisher hatte ich noch nie einen Borrelientest. Ich werd ihr das sagen, aber irgendwie sagt mir mein Gefühl grade, dass sie erstmal nur den Elisatest machen wird, was ja wohl auch meistens so ist. Ich hab es eben so erlebt, dass sich Ärzte nur ungern ,,reinreden" lassen und sich dann manchmak schnell bevormundet fühlen. Aber ich werd sie drauf ansprechen.

LG Borri
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#40

gelöscht
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