(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 15.10.2020, 13:56 von Hazel.)
Ich stelle hier in einem neuen thread meine erregernachweise ein, wie von Markus vorgeschlagen.
Ich therapieren nämlich schon über 2 Jahre (vorwiegend azi, Mino mit Zyklen Rifampicin, quensyl, valacviclovir, amphomoronal) und komme seit einigen Monaten nicht mehr weiter. Wollte letzten Monat daraprim, clarithromycin und calciumfolinat gegen toxoplasmose versuchen was mich komplett abgeschossen hat. Nunversuch ich wieder mit azi, Mino und quensyl auf Spur zu kommen.
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 15.10.2020, 13:57 von Hazel.)
Das wäre noch die Seite 2. Hat beim ersten versuch nicht funktioniert.
CD 57 sind aber nun deutlich nach oben gegangen. Das war von 4/18. Ist aktuell immer zwischen 60 und 130
(15.10.2020, 13:48)Hazel schrieb: Ich therapieren nämlich schon über 2 Jahre (vorwiegend azi, Mino mit Zyklen Rifampicin, quensyl, valacviclovir, amphomoronal) und komme seit einigen Monaten nicht mehr weiter.
Nicht mehr weiter heißt, dass es auf jeden Fall zu Besserung kam unter der Therapie? Welche Symptome bestehen?
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 15.10.2020, 16:53 von Hazel.)
Ja Besserung kam definitiv. Ich war ein halbes Jahr bettlägrig. Meine Symptome waren vorwiegend neurologische. Angefangen mit ameisenlaufen die dann übergegangen ist in dauerhafte Taubheit, sehstörungen mit stechen hinter den Augen, blasenfunktionsstörung. Dann kam ich ins Krankenhaus und sie gaben mir dort Kortison. Seit da war ich bettlägrig. Könnte nicht mehr schlafen, denken, essen, und das taubheitsgefühl war am ganzen Körper. Auch hatte ich Geruchs und geschmackssinn verloren.... Schrecklich war das.
Dann bin ich daheim dahinvegetiert und kam dann zu einem Spezi. Es dauerte zwar 6 Monate bis ich deutlich Besserung merkte, aber heute geht es mir so, dass ich wieder Haushalt und Kinder versorgen kann. Ausflüge mit Pausen. Kognitiv auch wieder besser. Ausser die missempfindungen und blasenfunktionsstörung sind nach wie vor da, wenn auch nicht mehr so stark.
Und kaum lasse ich die Antibiotika weg, beginnen die Symptome wieder. Vorallem kognitiv. Und das ist das schlimmste wenn ich merke wie ich langsam verblöde.
Die Frage ist ob bei mir nicht autoimmunprozesse oder Entzündungen das Problem sind. Da Mino und quensyl sehr gut wirken und den Medikamenten such antientzündliche Wirkung nachgesagt wird.
Markus was sagst du zu meinen erhöhten igg subklassen. Hab ich mitbestimmen lassen, aber war bis jetzt noch bei keinem immunologen. Danke fürs drüberschaun.
(15.10.2020, 16:52)Hazel schrieb: Markus was sagst du zu meinen erhöhten igg subklassen.
Steht doch im Befund: Zeichen einer Immunaktivierung. Bist du schon mal auf autoimmune Erkrankungen untersucht worden? Ich würde dir empfehlen in die Immunpathologie nach Tübingen Blut zu schicken zur Antikörperdiagnostik, zusammen mit Symptomen auf dem Überweisungsschein. Die untersuchen dann schon das richtige. Hast du einen Kassenarzt, der dir die Laborüberweisung schreiben würde? Es ist nämlich Kassenleistung.
Wenn dir Mino und Quensyl klar helfen, würde ich das wohl weiter nehmen, zumindest so lange man keinen anderen Ansatz hat. Von den zellulären Immuntests halte ich nicht viel. Die LTTs zeigen auch nicht an, dass du eine aktive Infektion hast. Das ist ganz normal dass man da positive Werte auf z.B. Herpesviren hat. Ich würde eher versuchen das über Antikörper zu klären, wenn man einen konkreten Erreger in Verdacht hat. Teilweise kann man auch PCR aus Blut versuchen. PCR und Antikörper sind Kassenleistung, wenn ein Arzt den Laborschein schreibt.
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 16.10.2020, 11:07 von Hazel.)
Hallo Markus, ich bin aus Österreich und ich würde in nächster Zeit die immunambulanz in Wien aufsuchen. Das nehm ich mir schon lange vor. Aber bis jetzt hat mir immer corona einen Strich durch die Rechnung gemacht. Meine Schwester arbeitet im Labor im Krankenhaus und sie fragt nach, ob dort Parameter zur autoimmundiagnostik gemacht werden. Zusätzlich würde ich auch noch th1/th2 shift bestimmen lassen und tnf alpha.(habe ich deinem letztlich eingestellten thread über entzündungsparametern entnommen)
Das wäre für mich am unkompliziertesten und preiswertesten, es über meine schwester machen zu lassen. Wenn das ginge?
Neben den gängigen autoantikörpern ana, rheumafaktor pr3, mpo würde ich gerne die spezifischen Antikörper bestimmen lassen:
Anti-GM1, Anti-GM2, Anti-GA1, Anti-GD1a, Anti-GD1b sowie Anti-GQ1b. Autoantikörper gegen das Myelin-assoziierte Glykoprotein (MAG)
.... Die quantitativen Nachweise der verschiedenen Antikörper geben differentialdiagnostische Hinweise auf das Vorliegen peripherer, autoimmun bedingter Neuropathien.
Nun meine fragen:
Welche Parameter wären noch sinnvoll um autoimmun geschehen zu bestimmen?
Kann das quensyl diese Werte verfälschen? Das müsste ich dann absetzen und 2 Monate warten(wegen der langen Halbwertszeit). Wie ist eure Meinung dazu?
....…......
(16.10.2020, 10:51)Hazel schrieb: ich bin aus Österreich und ich würde in nächster Zeit die immunambulanz in Wien aufsuchen.
Das ist ja privat zu bezahlen und die Werte nicht billig. Die sind ja auf Immundefekte spezialisiert. Ob dich das weiterbringt ist fraglich. Ich glaube nicht, dass die sich mit den chronischen Infektionen auskennen bzw. das anerkennen.
Welche speziellen Parameter zur Autoimmundiagnostik bei dir sinnvoll sind, weiß ich nicht, da kenne ich mich zu wenig aus. Ich hab das bei mir über Tübingen machen lassen und die entscheiden selbst anhand der Symptome was untersucht wird.
(16.10.2020, 10:51)Hazel schrieb: Zusätzlich würde ich auch noch th1/th2 shift bestimmen lassen und tnf alpha.(habe ich deinem letztlich eingestellten thread über entzündungsparametern entnommen)
Das war keine Empfehlung, die Parameter alle untersuchen zu lassen. Ich würde mir das Geld sparen bzw. kannst du das auch in der Immunambulanz in Wien machen lassen, falls du da hingehen solltest.
Wie schon geschrieben, werde ich jetzt klären welche Werte ich über das Labor in dem meine Schwester arbeitet mitmachen kann. Dann kostet mich das nichts ausser ein kleines Geschenk.
Und die immunologische tagesklinik bestimmt neben immundefekten auch entzündliche und autoimmunparameter. Da bräuchte ich dann eine Überweisung vom Hausarzt (ev. Genehmigung vom Chefarzt)mit den gewünschten bestimmungen und dann bekommt man auch die Kosten rückerstattet.
Den th1/th2 shift möchte ich auf alle Fälle machen. Wo lässt du den bestimmen?(imd?)
Ist glaub ich kein gängiger laborparameter.
