[Fuxxi]

Hallo SunBer,

das tut mir sehr leid für dich, dass es dir noch nicht besser geht!
Ich habe deine Befunde durchgelesen und habe pos. Befunde zu Urea/ Mycoplasmen nicht entdecken könne. Kannst / magst du das nochmal einstellen?
Mycoplasmen sind absolut fiese Erreger und bei dem "Zoo" an Infektionen, Co-Infektionen, den du Arme / du Ärmster beherbergst, haben sie ein leichtes Spiel....
Ansonsten hast du doch schon mal einen ersten Weg für dich entschieden, das ist doch gut.

Ich würde dir auch auf jeden Fall anraten, die Funktionsfähigkeit deines Immunsystems zu überprüfen, es gibt einen ganz guten Immunologen in Berlin, der das als ges. Kassenleistung macht. Blut kann man postalisch hinsenden, melde dich gerne für weitere Infos.
Dann gibt es auch ein sehr gutes Labor in Berlin, welches noch genauer testet als o.g. Immunologe.
Bei mir hat sich das ganz zielführend erwiesen, da ich auch immer reichlich Infektionen eingesammelt habe und sich aber nie jemand Gedanken gemacht hat, woran das wohl liegen könne....
Alles Gute dir!
VG Fuxxi

[SunBer]

Hallo Fuxxi,

vielen Dank für die Tipps. Ein paar Werte waren schon vom Rheumatologen überprüft worden zum Immunsystem, aber ich hatte sowieso vor hier weiter überprüfen zu lassen.
Grundlegend bin ich sehr schnell für Erkältungen anfällig und habe oft leichte Halsschmerzen. Es blieb in der Vergangenheit aber oft dabei und ist selten zu hohen Fieber etc gekommen.

Hier folgen noch die Ergebnisse zu Myco/Ureaplasmen und Bartonellen. Wie gesagt hat hier das Tropeninstitut va bei Bartonellen ganz klar eine gegenteilige Meinung zu diesem Befund.

https://abload.de/img/screenshot_20210820-1hljn3.jpg

[Gunni]

Guten Morgen SunBer!

Zuallererst muss ich dir sagen dass es mir echt Leid tut wie schwer es dich getroffen hat, hoffentlich findest du bald die für dich richtige Therapie um die Symptome in Schach zu halten.

Ich habe mir den thread mal durchgelesen, der ist ja mittlerweile schon recht komplex, aufgrund meiner teilweise recht starken kognitiven Einschränkungen werde ich dir nicht konkret auf einige Bereiche antworten sondern einfach ein paar Sachen von meiner Krankheitsstory teilen, da einige deiner Probleme auch bei mir vorkommen. Vielleicht kannst du daraus ja einige Schlüsse ziehen.

Auch bei mir waren die Magen- und Darmprobleme von Anfang an omnipresent, teilweise echt massive Probleme, nach mittlerweile 1.5 Jahre habe ich sie einigermassen in den Griff bekommen, jedoch noch weit entfernt von normal, und gerade jetzt wieder flackern die Symptome in dem Bereich sehr stark auf. Neben den Magen- und Darmproblemen sind meine neurologischen und kognitiven Einschränkungen mit Sicherheit die Sachen die mir die größten Sorgen bereiten.

Bei mir wurde eine Neuroborreliose diagnostiziert, vor gut einem Jahr (Serologisch& BorrPos im Nervenwasser), erst später wurden vom Spezi Koinfektionen und Parasiten getestet, auch da war ähnlich wie bei dir wirklich viel dabei, teilweise echt massiv erhöht. Die Magen- und Darmprobleme bekam ich die letzten Monate einigermaßen in den Griff, auf der einen Seite durch eine wirklich strikte Ernährung (pflanzlich, regional, vollwertig, biologisch) (kein Zucker, kein Mehl, kein Gluten, keine Fertigprodukte, keine Milchprodukte, kein Fleisch, kein Fisch) in Kombination mit intermittierenden Fasten (18/6), nebenbei Artemisia Annua, Karde, NEM (Omega3, Zink, Selen, Vit C, Vitd3,....) Desweiteren hat mein Spezi zuerst die Parasiten behandelt (3 wöchige Parasitenkur mit Albendazol), außerdem habe ich eine 3wöchige CDL-;Kur hintermir.) Die Symptome im Magen-Darmbereich wurden besser, die neurologischen/kognitiven Einschränkungen leider bislang nicht wirklich. Was genau wie geholfen hat ist leider nicht einfach herauszufiltern. Wahrscheinlich ist es eine Kombination von allen.

Diesen Woche wurde ein weiteres Labor durchgeführt (Borrelien Elisa/Blot, Parasiten, Coinfektionen,...), die Ergebnisse werden frühestens nächste Woche ersichtlich sein, bin schon echt gespannt wie sich die Werte verändert haben. Je nachdem wie die Werte ausfallen wird weiter therapiert, der Spezi denkt auf eine Wiederholung der Parasitenkur, danach AB.. aber mal sehen..

Wie gesagt flackern die Magen- Darmprobleme gerade wieder stark auf, das hängt aber sicherlich damit zusammen dass ich erst diese Tage mein intermittierendes Fasten unterbrochen habe um eine Kur "Kaffeeeinlauf von oben" nach Dr. Mutters auszuprobieren. Sprich Bio-Schon-Kaffee in Kombination mit geschroteten Leinsamen, Flohsamen (beides biologisch und aus dem Inland) und medizinischer Kohle, in der früh auf nüchternen Magen. Soll sehr gut für die Entgiftung sein. Ich weiß jedoch auch das Kaffee bei Borre eher gemieden werden sollte. Aber ich probiere halt einiges aus, manches hilft dann auch. Ab morgen wird dann wieder gefastet.

Sorry für den langen und unstrukturierten Text, manchmal fällt es mir einfach extrem schwer alles kompakter zu verfassen und den Überblick zu behalten.

Ich wünsche dir nichts mehr als eine schnelle Verbesserung deiner Symptome. Stay positive....
greetz gunni

[Gunni]

Insgesamt geht es mir nicht besser. Die Bauchprobleme sind noch da, ständige Muskelschmerzen, Rückemschmerzen, heftige Erschöpfung, Kurzatmigkeit, teilweise taube Hände und Kreislaufprobleme mit Benommenheitsschwindel.

kurzer Zusatz zu meinem vorherigen Beitrag (ich würde ja meinen Beitrag aktualisieren, jedoch geht das nicht da mir einige Funktionen in diesem Forum stark limitiert wurden, z.B. nur 3 Beiträge pro Tag posten, keine privaten messages versenden, keine Artikel aktualisieren; auch die Moderatoren antworten nicht auf meine Anfragen...)

nichtsdestotrotz noch kurz zu deinem thread.... auch ich habe/hatte ähnliche Symptome die du auch aufzählst, ein paar haben sich gebessert, einige auch nicht. wie du auch sagst ist die Vielzahl der Symptome für einige Ärzte mächtig überfordernd. ich persönlich gehe schon gar nicht mehr zu "normalen" Ärzten da es einfach zu anstrengend ist ihnen das ganze zu erklären, weil man sowieso weiß dass sie nichts machen können und dann ist der einfachste move für die meisten einen in das "psychische" Lager abzuschieben. (ps: helicobacter war bei mir auch anfangs ein Thema....)

den Vorschlag von Fuxxi seinen Immunstatus in den Laboren in Berlin abzufragen find ich toll, nach Erhalt meiner Laboranalysen wird das auch für mich der nächste Schritt sein. Leider bislang noch nicht gemacht...

Auch bei mir ist es unsicher was für welche Symptome verantwortlich ist, das wird nicht leicht sein rauszufinden. ist aber letztendlich auch nicht das Wichtigste. wichtig ist meiner Meinung nach rauszufinden was einem persönlich gut tut und was eben nicht.

Mir hilft definitiv auch mein Yoga, das richtige Atmen, viel Meditation und Atemübungen wie z.B Pranayama, Waldspaziergänge und einfach das "Sein" bzw. Verweilen in der Natur. Komisch ist auch dass mir sport im Generellen ganz gut tut und dass ich wärend dieser Zeit relativ symptomlos bin, das "normale" stellt sich jedoch meistens gleich wieder danach ein.

Generell sehe ich eine positive Entwicklung auch wenn das sehr sehr langsam vorangeht, es gibt ganz gute Tage, aber meistens gefolgt von recht Schrecklichen. Oft zweifelt man aber trotzdem ist es wichtig positiv zu bleiben auch wenn es bestimmt nicht immer so einfach ist.

so jetzt lass ich dich in Ruhe
lg und all das Beste!!
gunni

[SunBer]

Das war viel Input. Danke dafür.

Ich nehme zur Zeit das Pilzmittel aber mir geht es gar nicht gut. Die Bauchprobleme sind dadurch wieder verschärft. Außerdem schmerzt wieder stärker die linke Seite was wieder auf Magenprobleme/Sodbrennen hinweisen kann, die Kreislaufprobleme nehmen zu und das Schlimmste sind die ständige Erschöpfung und die Muskelschmerzen.

Wo ich nur zustimmen kann es ist wichtig möglichst positiv zu bleiben wo es nur geht und herauszufinden was einem gut tut.

[SunBer]

Ich gebe an der Stelle mal ein Update. Vorab bzgl. meiner positiven Borreliose Werte beim DCL gibt es weiterhin Dissens zwischen den Ärzten. Bzw. die Schulmediziner negieren es. Zudem hat eine Untersuchung beim Urologen keinen Nachweis der beim DCL positiv getesteten Co-Infektionen Mycoplasmen + Ureaplasmen ergeben.

In der Charité wurde inzwischen ein zweistündiger Glucose Atemtest gemacht. Dies hätten die Gastroenterologen hier im KH bereits im März machen können, als ich dort 2 Wochen stationär lag. Kostenpunkt 40 Euro. Es ist lächerlich, sowas nicht zu überprüfen wenn der Patient bereits zu diesem Zeitpunkt anderthalb Jahre mit Diarhoe und Bauchproblemen zu kämpfen hat + chronischer Gastritis durch Helicobacter. Allerdings waren natürlich alle Ärzte überlastet durch Corona und waren der Meinung die Fachärzte werden es schon richten.

Nun, der Atemtest fiel positiv aus. Demnach besteht eine Dünndarmfehlbesiedlung (Sibo) mit Bakterien die eigentlich erst im Dickdarm sitzen und massive Probleme hervorrufen an dieser Stelle. Sie futtern am Nahrungsbrei mit, sondern Toxine ab und zerstören die (sigA) Dünndarmschleimhaut die für das Immunsystem relevant ist.
Gemessen wird bei dem Test die Ausatemluft nach einem Glucosedrink in 15 Min Abständen. Die Bakterien wandeln Glucose in H2 oder Methan um. Der Ausgangswert bei mir betrug 4 ppm und er darf lediglich um maximal 20 ppm über den Basalwert steigen. Einen Wert von 20 hatte ich bereits nach 30 Minuten und nach 75 min einen Wert von 120. Damit liegt ein Sibo vor der mit Antibiotika behandelt werden kann, einer Ernährungsumstellung mit minimalen Kohlenhydraten (esse eh schon fast zuckerfrei, Ausnahme Obst) oder einer Elementardiät die aus zwei Wochen Trinknahrung + anschließender natürlicher Antibiotika wie Oregano-Öl etc besteht.
Erfolgsgarantien bestehen nicht. Das Antibiotikum kann in 70% der Fälle helfen, es gibt aber auch starke Rückfallquoten bis zu 50%. Wichtig ist daher die Ursache des Sibo zu ermitteln.
Ich habe das Antibiotikum genommen, mache mir aber Sorgen um mein Mikrobiom, da ich bereits wegen Helicobacter 3x und Blastocystis 1x Antibiotika nehmen musste.
Jedenfalls erklären sich mit Sibo die anhaltenden Bauchprobleme und evtl auch Schwindel, Erschöpfung etc.

Abseits der Bauchthematik wurde bereits im März ein erhöhter Eiweißspiegel im Blut und im Nervenwasser gemessen. Seit der dritten Antibiotikagabe mit Tetrazyklinen und Omeprazol gegen Helicobacter habe ich zudem mal mehr, mal weniger schäumenden Urin. Hier wurde beim Urologen eine Proteinurie festgestellt also Eiweiß mit ca 200 mg/Tag bei einem Grenzwert von 150mg.
Ich habe bis jetzt gebraucht um eine Überweisung zum Nephrologen zu erhalten, um die Nieren checken zu lassen. Allerdings könnte das Problem bereits vorgelagert im erhöhten Eiweißwert im Blut liegen. Bei der Internetrecherche ergaben sich für zu hohe Eiweißwerte folgende Optionen: Autoimmunerkrankungen, andauernde Infektion, Austrocknung, Tumore.
Letzteres sollte hoffentlich ausgeschlossen sein, da ich seit letztem Jahr mit MRTs und CTs durchleuchtet wurde. Autoimmunerkrankungen wurden bislang durch den Rheumatologen nicht entdeckt. Eine Immunologische Untersuchung folgt noch. Meine andauernde Erschöpfung und Muskelschmerzen hat mich schon einige Male an Fibromyalgie denken lassen. In diesem Fall könnten Immunglobuline für die erhöhten Eiweißwerte sorgen.
Austrocknung halte ich bei 2/2.5 l Wasser pro Tag für unwahrscheinlich. Stress oder Sport würden wohl kaum ein dreiviertel Jahr Proteinurie erklären.
Bleibt die letzte Option. Anhaltende Infektion. Hier käme wieder Borreliose ins Spiel. Immerhin hatte ich im DCL hohe Titer.
Oder das Eiweiß hängt irgendwie mit dem Sibo zusammen. Auch Candida kann hier noch eine Option sein. Leider können die meisten Ärzte zur Thematik der erhöhten Eiweißwerte gar nichts beisteuern.

Symptome bei mir weiterhin Schwindel, Muskelschmerzen va Arme und Beine in Gelenknähe, Bauchschmerzen, Diarrhoe, Kopfschmerzen, teilweise totale Erschöpfung die selbst Spaziergänge verhindert.
Da Sibo scheinbar eng mit Reizdarm verknüpft ist, empfehle ich Menschen mit Reizdarm unbedingt einen Sibo Test zu machen. Die ganze Thematik ist leider wie die Borreliose &Co noch zu wenig erforscht und hat deutlich zu wenig Aufmerksamkeit.

Grundsätzlich geht es mir nicht besser. Die ganze Situation mit Corona ist zusätzlich sehr belastend und führt dazu, dass die Ärzte gefühlt immer überlastet sind. Alles was mit Nachforschungen zu tun hat unterbleibt. So zieht sich Diagnose und Therapie wie Kaugummi hin.
Wenn jemand eine Idee oder noch besser Erfahrungen bzgl der erhöhten Eiweißwerte hat, immer gern her damit. Sowohl das Gesamteiweiß im Serum, als auch Albumin im Liquor und Protein im Urin sind erhöht.

[Sabine]

Aber Borreliose und Bartonellen hast du ja wohl doch schon auch. Die werden durch die Helicobacter - Behandlung wohl nicht beseitigt sein, die dafür deine Darmflora durcheinandergebracht hat. Jetzt wohl echt die Frage, wo anfangem. Wenn du schon immer wieder Antibiotika wegen der Fehlbesiedlung des Darms nimmst (also die Darmflora eh hin ist), könntest du das nicht verbinden mit einer längerdauernden Antibiose gegen Borrelien und Bartonellen, und dazu ganz viel Probiotika nehmen?
Wünsche dir viel Glück.

[SunBer]

Aber Borreliose und Bartonellen hast du ja wohl doch schon auch.

Genau das wird durch die Ärzte bestritten. Durch den Tropenmediziner und die Charité wurden Bartonellen negativ getestet. Es ist also ein Hin und Her je nachdem auf wen man hört.
Aktuell lege ich den Fokus auf den Sibo und klappere weitere Fachärzte ab um andere Gründe für meine körperliche Verfassung auszuschließen. Candida habe ich halbwegs in den Griff bekommen, aber Antibiotika helfen dafür nicht wirklich und hier arbeite ich dann mit guten Hefen dagegen. Probiotika habe ich etliche getestet. Leider können sie bei Sibo sogar kontraproduktiv sein.

Insgesamt ist es alles äußerst anstrengend. Der Sibo ist wenig erforscht und schwer zu behandeln. Für Borreliose gilt dasselbe und dazu noch der Streit über die Diagnose in meinem Fall. Und zum Abschluss die erhöhten Eiweißwerte die bei inzwischen einem Dutzend Ärzte zu Achselzucken geführt haben. Garniert mit der Corona-Situation in der die wenigsten Praxen gut erreichbar sind und im Stress Modus.

Ernährung ist auch ein Problem. Sibo bedeutet Fodmaps Arm und möglichst wenig Kohlenhydrate essen. Zuviel Eiweiß im Körper bedeutet jedoch es ist sinnvoll die Eiweiß Zufuhr zu beschränken. Irgendwoher muss der Körper aber Energie beziehen (Kohlenhydrate, Eiweiß, Fette) und Eiweiß ist oft erhöht in Produkten die low carb sind. 
Gänzlich auf Ballaststoffe zu gehen ist nicht möglich bei täglichen Bauchproblemen.

Wahrscheinlich werde ich die Borreliose nochmal durch Westernblot von Dritter bzw inzwischen Vierter Stelle überprüfen lassen.