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Lyme Arthritis
#1

Seit gut einem Jahr habe ich starke Schmerzen in der linken Hüfte. Im Januar wurde dann ein MRT gemacht.
Alles weiß um den Hüftknochen, also starker Gelenkerguß, der sich so wohl nicht mehr zurückbildet. Orthopäde
(Zweitmeinung) rät mit jetzt zu einem künstlichen Gelenkersatz. 

Könnte kotz...n. Jemand ähnliche Erfahrungen oder Probleme mit Arthrose in der Hüfte?

Gehört zu den Onlyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
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Thanks given by:
#2

Hallo ullibu ,
bei mir war ein ähnliches Problem mit dem Knie. Allerdings war ich zuerst beim Rheumatologen in Behandlung, der mir dann Synovektomie empfohlen hat. Die andere Ärztin empfahl Radiosynoviorthese. Diese zweite Variante, hier nachzulesen:


ist schonender für Gelenk als Synovektomie.  Für mich kamen aber die Ops damals nicht infrage, da ich nach Möglichkeiten suchte, eine längere Antibiose durchzuführen. (Tatsächlich hat die BB Penicillin Behandlung eine deutliche Besserung gebracht.)

Da es sich bei dir um eine Gelenkentzündung handelt, würde ich zuerst mit einem Rheumatologen sprechen und alle Möglichkeiten ausloten, um Gelenk zu erhalten. Orthopäden sind bei solchen Fragen wenig geeignete Gesprächspartner, sie sind immer schnell bei Entscheidung für eine OP.

Alles Gute!
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Thanks given by: urmel57 , ticks for free , ullibu , borrärger
#3

Hallo ulibu,

hast du denn eine Arthritis (Gelenkentzündung) oder eine Arthrose (Gelenkverschleiß) oder beides?

Ich habe auch eine Lyme- Arthitis, eigentlich in allen Gelenken der Extremitäten, bin zusätzlich noch HLA B 27 pos., d.h. habe das erbliche "Rheuma-Gen" und somit lange Zeit rheumatologisch fehldiagnostiziert worden.
Bei mir hat entsprechende Antibiose auch sehr gut gegen die Arthritis geholfen, dazu Sauna, Immunsystemstärkung, Buhner usw.

Arthrose kam dann mit den Jahren dazu, da durch die chron. Entzündung der Knorpel viel schneller verschleißt und du aber mit Nahrungsergänzungsmitteln ganz gut gegenhalten musst und auch kannst ( Näheres gerne per PN)

Die Orthopäden wollen wirklich immer sehr gerne Gelenke austauschen, ich würde aber vorher wirklich ALLES andere probieren, an deiner Stelle, da ich von etlichen Fehlschlägen nach den OPs gehört habe....

Ist das Gelenk punktiert worden und das Punktat auf Erreger per PCR untersucht worden? Wenn Flüssigkeit da ist, wäre das immer meine erste Wahl zur Diagnosesicherung...

Melde dich gerne, alles Gute Dir!

VG Fuxxi
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Thanks given by: borrärger , ullibu
#4

Danke für die schnellen Antworten. Ich habe wohl beides (laufe quasi auf der Felge). Meine Rheumafaktoren sind
nicht erhöht. Flüssigkeit (relativ viel) ist im Gelenk vorhanden. Zudem ist auf dem MRT noch eine Zyste im Gelenk
zu sehen. War auf Dauer-Antibiose, hat leider gar nichts gebracht, so dass ich mich letztendlich jetzt für diesen Schritt
entschieden habe – notgedrungen. Selbst mein Borre-Spezi sagt, ich solle das jetzt machen lassen.

Hätte Gottseidank einen sehr guten Operateur. Sch... Spiel

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Thanks given by: urmel57 , borrärger , claudianeff
#5

(29.09.2021, 12:26)Hallo Claudia, Hast du mittlerweile wieder ein normales Knie? Wie lange war dein Knie geschwollen? Mein Sohn wird sich demnächst einer Synovektomie unterziehen. Radiosynoviorthese ist in seinem Alter nicht anzuwenden, da der Wachstum eine Kontraindikation ist. Ausserdem soll die Synovia auf mögliches Borrelien-ADN untersucht werden. Und nur in dem Fall, dass es Positiv sein sollte, wird ihm dann noch einmal Antibiotika gegeben (er hat schon 4 Therapien damit gemacht und waren alle erfolglos). Was heißt: "die BB Penicillin Behandlung  hat eine deutliche Besserung gebracht". Denn deutliche Besserung heißt nicht, dass die Schwellung ganz weg war, verstehe ich. Danke für die Hilfe!!!Esperançaclaudianeff schrieb:  
Hallo ullibu ,
bei mir war ein ähnliches Problem mit dem Knie. Allerdings war ich zuerst beim Rheumatologen in Behandlung, der mir dann Synovektomie empfohlen hat. Die andere Ärztin empfahl Radiosynoviorthese. Diese zweite Variante, hier nachzulesen:


ist schonender für Gelenk als Synovektomie.  Für mich kamen aber die Ops damals nicht infrage, da ich nach Möglichkeiten suchte, eine längere Antibiose durchzuführen. (Tatsächlich hat die BB Penicillin Behandlung eine deutliche Besserung gebracht.)

Da es sich bei dir um eine Gelenkentzündung handelt, würde ich zuerst mit einem Rheumatologen sprechen und alle Möglichkeiten ausloten, um Gelenk zu erhalten. Orthopäden sind bei solchen Fragen wenig geeignete Gesprächspartner, sie sind immer schnell bei Entscheidung für eine OP.

Alles Gute!
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Thanks given by: ullibu
#6

Hallo Esperanca,

bei mir verwandelte sich die Lyme Arthritis in eine Kniearthrose. Das Kniegelenk bleibt noch etwas angeschwollen, ist aber nicht so dick, wie es seit 2013 (bis ca. 2017) der Fall war, vor allem ist es nicht so schmerzhaft wie damals.

Nach dem nochmaligen Durchlesen deiner Beiträge, z.b. hier:

Zitat:macht es mir Sorgen, dass es noch Borrelien lebendig sein können

habe ich den Eindruck bekommen, bzw. hat sich dieser nochmals bekräftigt, dass es sich bei deinem Sohn m. M. nach nicht mehr um eine aktive Borreliose handelt, sondern um die Folgen der Infektion. Diese meine Einschätzung gründet auf der Erfahrung, dass eine floride Lyme Borreliose – als systemische Infektion - eine Vielzahl schwerwiegender Beschwerden mit sich bringt. Und dann geht es primär nicht um die Korrektur des angeschwollenen Knies, sondern um die Frage, wie man zuerst die Infektion in den Griff bekommt.

Und ich vermute mal, dass aus diesem Grund auf deine Anfrage:

Zitat:Eigentlich suche ich seit Anfang an, Leute mit Lyme Arthritis (vor allem am Knie), um uns auszutauschen und um zu wissen, was sie gemacht haben, um diese Schwellung endlich weg zu kriegen usw. aber ich hatte hier im Forum nicht viel Erfolg damit.
Nicht viel geantwortet wurde.

Zitat:
Er macht etwas Sport (Basket oder Fußball...
... sein Knie wa zwei Monate komplett abgeschwollen. Leider ist er seit einer Woche wieder dick. Unser Rheumatologe meinte, es könnte an zu hohe Anstrengung liegen, da mein Sohn letzte Woche Schlitten gefahren ist und sonst ziemlich viel gejoggt hat. 

Ich kann verstehen, dass es für deinen Sohn belastend ist, nach sportlichen Aktivitäten mit der Schwellung am Knie zu tun zu haben. Aber dass er überhaupt in der Lage ist, Sport zu treiben, zeigt, dass die Infektion bei ihm jetzt nicht das Hauptproblem ist. Und deshalb würde die Antibiose - nochmals: aus meiner Sicht! - kaum was bewirken.

Ich wünsche euch, dass sich alles noch zum Guten wendet! Vielleicht ist die Synovektomie tatsächlich die beste Lösung und dein Sohn kann danach die ganze Geschichte vergessen.

Viele Grüße!
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Thanks given by: micci , Esperança
#7

(04.10.2021, 20:56)Hallo Claudia, vielen herzlichen Dank für deine Antwort und deine Meinung und Gedanken. Ich war auf Kur und habe dich bis jetzt nicht gelesen. Ich schicke dir viele Grüße!!!!claudianeff schrieb:  Hallo Esperanca,

bei mir verwandelte sich die Lyme Arthritis in eine Kniearthrose. Das Kniegelenk bleibt noch etwas angeschwollen, ist aber nicht so dick, wie es seit 2013 (bis ca. 2017) der Fall war, vor allem ist es nicht so schmerzhaft wie damals.

Nach dem nochmaligen Durchlesen deiner Beiträge, z.b. hier:

Zitat:macht es mir Sorgen, dass es noch Borrelien lebendig sein können

habe ich den Eindruck bekommen, bzw. hat sich dieser nochmals bekräftigt, dass es sich bei deinem Sohn m. M. nach nicht mehr um eine aktive Borreliose handelt, sondern um die Folgen der Infektion. Diese meine Einschätzung gründet auf der Erfahrung, dass eine floride Lyme Borreliose – als systemische Infektion - eine Vielzahl schwerwiegender Beschwerden mit sich bringt. Und dann geht es primär nicht um die Korrektur des angeschwollenen Knies, sondern um die Frage, wie man zuerst die Infektion in den Griff bekommt.

Und ich vermute mal, dass aus diesem Grund auf deine Anfrage:

Zitat:Eigentlich suche ich seit Anfang an, Leute mit Lyme Arthritis (vor allem am Knie), um uns auszutauschen und um zu wissen, was sie gemacht haben, um diese Schwellung endlich weg zu kriegen usw. aber ich hatte hier im Forum nicht viel Erfolg damit.
Nicht viel geantwortet wurde.

Zitat:
Er macht etwas Sport (Basket oder Fußball...
... sein Knie wa zwei Monate komplett abgeschwollen. Leider ist er seit einer Woche wieder dick. Unser Rheumatologe meinte, es könnte an zu hohe Anstrengung liegen, da mein Sohn letzte Woche Schlitten gefahren ist und sonst ziemlich viel gejoggt hat. 

Ich kann verstehen, dass es für deinen Sohn belastend ist, nach sportlichen Aktivitäten mit der Schwellung am Knie zu tun zu haben. Aber dass er überhaupt in der Lage ist, Sport zu treiben, zeigt, dass die Infektion bei ihm jetzt nicht das Hauptproblem ist. Und deshalb würde die Antibiose - nochmals: aus meiner Sicht! - kaum was bewirken.

Ich wünsche euch, dass sich alles noch zum Guten wendet! Vielleicht ist die Synovektomie tatsächlich die beste Lösung und dein Sohn kann danach die ganze Geschichte vergessen.

Viele Grüße!
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Thanks given by:
#8

Hallo Alle,

ich wollte heute mal berichten, dass beim meinem Sohn morgen, nach zwei Jahren Kampf gegen seine Lyme-Artrhitis, eine Artrhoskopische Synovektomie gemacht wird.
Nach allen Versuchen, die ich hier im Forum erwähnt habe (mehrere AB Therapien, mindestens 1,5 Jahre Naproxen, über ein halbes Jahr Sulfasalazin, Kortison gespritzt und oral, Punktionen usw..), hat uns der Rheumatologe vor einer Weile empfohlen, mit eine Synovektomie, die Entzündung versuchen zu stoppen. Anscheinend ist in dem Alter eine Synoviorthese, wie uns hier empfohlen wurde, nicht indiziert. Ausserdem wenn etwas kaputtes im Knie sein soll, kann auch besser durch eine Synovektomie repariert werden. Und vor allem auch kann und wird das Gewebe auf Borrellien-DNA nochmal untersucht. Das Gewebe landet im Uni-Klinikum Würzburg wo zur Zeit darüber geforscht wird, wie Borreliose Rheuma verursachen kann, und welche Behandlung dann mehr Erfolg verspricht.
Keine Ahnung, ob das eine gute Entscheidung sein wird, aber bevor wir ihn mit Biologika bombardieren, schien uns das ein Versuch wert. Ich hoffe, wir werden das nicht bereuen. Der Junge tut mir schon so sehr leid, der arme. Vor allem wegen den Schmerzen, die er durch den Angriff haben wird, denn er hat ja durch die Lyme-Arthritis gar keine Schmerzen. Es ziehlt ihn nur halt, je nachdem welche Bewegungen er machen will.

Also drückt uns bittte die Daumen! Und falls Ihr Erfahrungen mit Synovektomie habt, wäre schön darüber zu lesen. Vor allem wenn diese gut sind, ;-)
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Thanks given by: micci , urmel57
#9

Ich drücke ganz feste die Daumen und bin lediglich erfreut, dass dazu geforscht wird. Dass das keine leichten Entscheidungen sind, kann ich mir nur zu gut vorstellen.  Danke für deine Infos! 

Hoffentlich bringt es den gewünschten Erfolg  Heart


Liebe Grüße Urmel

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

Lass das Verhalten anderer nicht deinen inneren Frieden stören (Dalai Lama)
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Thanks given by: Esperança
#10

(05.01.2022, 14:13)urmel57 schrieb:  Ich drücke ganz feste die Daumen und bin lediglich erfreut, dass dazu geforscht wird. Dass das keine leichten Entscheidungen sind, kann ich mir nur zu gut vorstellen.  Danke für deine Infos! 

Hoffentlich bringt es den gewünschten Erfolg  Heart


Liebe Grüße Urmel
Danke, Urmel!
Ja, wir freuen uns auch, dass es darüber geforscht wird. In den Brief, den wir unterschrieben haben, steht über die Forschung:

"Bei Ihrem Kind ist eine chronische Gelenkentzündung möglicherweise im Rahmen einer Borreliose diagnostiziert worden. Bei vielen Kindern mikt JIA (Juvenilen Idiopathischen Arthritis) können sogennante Antinukleäre  Antikörper (ANAs) nachgewiesen werden. Dies sind Abwehrstoffe, die vom Immunsystem gebildet werden, sich aber hier gegen eigenen Körperbestandteile richten ("Autoantikörper). In einer Studie wollen wir herausfinden, wie es zu der Entstehung dieser Autoantikörper kommt und welche Bedeutung sie für die Erkrankung der JIA haben. Hierzu sollen insbesondere Zellen des Immunsystems aus dem Blut aber auch entzündeten Gelenk von Kindern und Jugendlichen mit JIA aber auch andere Erkrankungen  untersucht werden."

Ich hoffe, es wird bald etwas herausgefunden, und dass die "Lösung" nicht lebenslange Antirheumatiker ist.

LG
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Thanks given by: urmel57 , micci , Fuxxi


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