[Tomm-Bub M.A.]

Guten Tag. 

Ich bin Burkhard Tomm-Bub. 
Näheres ist im Vorstellungs-Thread zu finden.
Es geht um folgende Aktion. 

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Sie läuft schon einige Tage. 
Ich gebe Euch mal zwei Posts aus der letzten Zeit dazu, um einen Überblick zu schaffen. 

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1) 

Kurze, erste Zwischenbilanz.

 . 

FLYER:

Flyer wurden mittlerweile aus Leipzig, Hannover und Bremen angefordert.
Insgesamt etwa 750 wurden von mir verschickt.
Und natürlich verteile ich auch per Hand in geeignete Briefkästen.
  (Ärzte, KH, Parteibüros, Verwaltung, etc.)
Also hier in Ludwigshafen / Mannheim.

 
 . 
E-MAILS:

Zwei Wellen wurden bereits versandt.

1. Im medizinischen / ärztlichen / pflegerischen Umfeld, inklusive Universitäten.
Ca. 778 waren es hier.

2. Im Bereich MEDIEN (Zeitungen, Agenturen, TV-Sender, Radiosender, u,ä.)
Etwa 440 gingen hier auf die Reise.

GEPLANT:

 . 
3. Psychologischer Bereich:
Hier habe ich um die 855 Mailadressen gesammelt. (erledigt!)

 .  

4. Politiker:innen
(BRD und deutschsprachige im Europa-Parlament)
 Das dürften etwa 719 werden. (erledigt!)

 . 

Wer noch Ergänzungen hat:
Nur her damit!

MfG
BTB

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#Borreliose #LymeBorreliose und #ME/CFS  #cfsme #PlakatAktion

UPDATE zur Plakat-Aktion!

Das Plakat wird hängen! Mindestens vom 20.04.2024 bis 28.04.2024.
(Wahrscheinlich aber jeweils auch noch einen Tag früher und einen später.)

Ort:
67059 Ludwigshafen am Rhein
An der Rheinschanze/Wredestr 13 (1. Fläche v.l.)

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[Tomm-Bub M.A.]

... btw. - ich freue mich sehr über jede Art von Rückmeldungen und Fragen!
:-)

MfG
BTB

[FreeNine]

Hallo Burkhard,

die Aktion erinnert mich an die vielfältigen Aktionen unseres Vereins zu den Aktionstagen jeweils im Mai vor rund 10 Jahren. Und besonders an unser Plakat mit den 3 Affen.

Leider werden es immer weniger Aktivitäten und seit Corona ist alles "eingeschlafen" bzw. die "Luft komplett raus" - aus meiner Sicht. Irgendwie scheinen die Betroffenen Müde geworden sein. Jedenfalls hier bei uns in Deutschland.

Und es gibt leider kaum Angehörige, die sich dafür stark machen. Entweder geht es allen noch zu gut, dass sie lieber Privatleistungen in Kauf nehmen oder sie sind eben viel zu krank um überhaupt noch etwas zu tun oder versuchen mit letzter Kraft noch ihren Arbeitsplatz zu halten. Ich weis auch nicht, woran es genau krankt. Aber in den Facebookgruppen sind ja auch kaum Reaktionen in dieser Richtung?

Da ggf. nicht alle auf Facebook lesen, wäre es vielleicht ganz gut aus meiner Sicht noch für den ein oder anderen hier zu erklären, was die Aktion bewirken soll bzw. wie sie entstanden ist (z.B. Titel der Aktion) und ggf. etwas zum Wortlaut der versendeten Mails.

Mich persönlich würde auch interessieren, sind da inzwischen auch einige Rückmeldungen bei der Menge der Mails von den Empfängern gekommen?

Erst mal Danke, für die Aktion QU.AL! von meiner Seite.
Ich habe selbst eine sehr lange Odyssee hinter mir. Mit einem Kampf (seit 2012 ) um die Behandlung und Anerkennung der Einschränkungen durch die chronische Erkrankung und habe alle möglichen Ämter durchlaufen. Der Aktenberg ist groß.
Ich wünsche eigentlich keinem einen ähnlichen Weg. Und deshalb ist meine Meinung, dass auch weiterhin auf die Missere in verschiedener Art aufmerksam gemacht werden muss.

Die Probleme bei der Diagnostik und Behandlung in beiden genannten Fällen fallen den Menschen ja erst dann wirklich auf, wenn sie selbst betroffen sind. Dann müssen sie erst mal verstehen, warum dass so ist (hat bei mir auch Monate gedauert). Und dann ist es schon zu spät... für das ein oder andere.

VG von FreeNine

[Regi]

Hallo und danke, dass du dich engagierst.

Da die Texte ja bereits geschrieben und teilweise versandt sind, werde ich nicht im Detail darauf eingehen, da das reine Energieverschwendung meinerseits wäre. Energie ist bei mir und anderen Betroffenen Mangelware. Ich finde die Texte ziemlich reisserisch oder gar hysterisch und durch keinerlei Fakten belegt. Mit solchen Äusserungen wird seit Jahrzehnten argumentiert und es hat sich nichts geändert. Wenn Betroffene behaupten, die Borreliose verlaufe häufig/oft etc. chronisch/schlimm etc., dann hat das genauso wenig eine Basis, wie wenn die Meinungsführer behaupten, die Borreliose sei harmlos und gut behandelbar.

Was passiert in der Praxis? Du schreibst jemanden an. Der ist zwar interessiert, versteht aber nichts von der Materie und wendet sich an einen Experten, eine Koryphäe oder was auch immer. Die Mehrheit der "Experten" vertreten immer noch die Meinung, dass Borreliose schwer zu bekommen, gut zu diagnostizieren und gut behandelbar ist. Und dann? Die interessierte Person wendet sich anderen Themen zu. Es ist erledigt. Die ganze Arbeit für die Katz, von den finanziellen Mitteln ganz zu schweigen.

Wo liegt das Problem? Nach wie vor gibt es keinen Test, der aktive von früher durchgemachten Borreliosen unterscheiden kann und nur die Wanderröte ist beweisend, sofern sie dann auch typisch aussieht. Alle anderen Symptome könnten auch von anderen Krankheiten stammen. Des weiteren fehlen diagnostische Marker, die bei chronischen Verläufen zu gezielten Behandlungen führen könnten. Das diagnostische Dilemma ist das Problem. Das muss meiner Meinung in den Vordergrund gestellt werden. Gesundheitliche Beschwerden der Betroffenen dann erst in den Erklärungen erwähnen ohne Angabe von Häufigkeit sondern mit dem Hinweis, dass die diagnostischen Mittel keine epidemiologischen Aussagen zulassen.

Ich weiss jetzt nicht, wie sehr du schon in der Materie drinsteckst. Das Problem ist die medizinische Kontroverse, die aufgrund der miesen Diagnostika entstanden ist. Ohne Diagnose keine Therapie. Das muss meiner Meinung in den Messages im Mittelpunkt stehen. Nicht irgendwelche Behauptungen, die du nicht belegen kannst, wenn Rückfragen kommen (sollte überhaupt jemand Notiz davon nehmen).

Ich bezweifle generell, dass uns in erster Linie Medienarbeit weiterbringt. Das läuft schon Jahrzehnte und hat nichts Einschneidendes gebracht. Auch die Medienleute haben ihre "Experten", die den Medienschaffenden dann denselben Mist auftischen, wie den Politikern etc.. Vielleicht könnte es etwas bringen, wenn man die Argumente ändert. Wenn wir z.B. mit Begründung (Unterscheidung aktive Borreliosen vs. Seronarbe, fehlende diagnostische Marker bei chronischen Verläufen) behaupten, es gäbe keine vernünftige Diagnostika, dann müssen Experten das bestätigen. Wenn wir behaupten, dass diesbezüglich kaum Forschung stattfindet, dann müssen Experten das bestätigen.

Vielleicht würde es auch etwas bringen, wenn man mit obiger Begründung Forschungseinrichtungen (welche?), Pharmaunternehmen (DIE stellen Diagnostika her) und/oder verantwortliche Gesundheitsbehörden anschreibt und die Frage stellt, wann endlich die Forschung an brauchbaren Diagnostika beginnt. Ich war da schon mal nah dran. Wäre ein Versuch wert gewesen. Das Projekt fiel dann aber internen Querelen zum Opfer. Als Einzelperson kann ich nicht viel erreichen. Die interne Zusammenarbeit mit Betroffenen hingegen gestaltet sich mitunter schwierig, energieraubend und ineffizient. Eben weil es Extremisten gibt, die überzeugt sind, die richtige Meinung zu vertreten und dabei vergessen, dass die auf null Basis steht.

Die Borreliose-Gesellschaft würde ich jetzt nicht verlinken. Ausser den veralteten Leitlinien, die genauso wenig abgesichert sind, wie geltende Lehrmeinung, kommt da nicht viel ausser eine unüberblickbare Zahl von "Spezis", die meist privat bezahlt werden müssen und je nachdem den Patienten irgendwelchen Mist verzapfen. Anstrengungen, effektiv die Forschung anzustossen, kann ich dort auch nicht erkennen. Eine Zusammenarbeit zwischen Patientenorganisation und Borreliose-Gesellschaft ist mir nicht bekannt, lasse mich aber gerne eines besseren belehren.

Es braucht eine Strategie, Konzentration auf das Wesentliche, einfache Arbeitsprozesse sowie kompromissfähige und belastbare Leute, die sich der Sache annehmen. Nur meine Meinung.
LG, Regi

PS. Wenn meine Formulierungen irgendwie unfreundlich klingen, dann ist das keine Absicht. Ich gehöre zu den Menschen, die die Fakten versuchen, schnörkellos auf den Punkt zu bringen. Also nicht falsch verstehen. Ich schätze jedes Engagement.

[Tomm-Bub M.A.]

Guten Tag Herr oder Frau Regi, 

Dank für Ihre Reaktion und die ausführlichen Darlegungen. 

+ Sie brauchen keine kostenlosen Flyer von mir beziehen und verteilen.

+ Sie müssen meine Aktion überhaupt in keiner Weise unterstützen. 

+ Wenn Sie meine Ausführungen auf dem Plakat und dem Flyer (btw. - beziehen Sie da die Rückseite wirklich mit ein?) als reißerisch empfinden - ist das Ihr gutes Recht! Ich gebe aber zu bedenken, dass dies - leider - der Stil der Zeit ist. Und dass ein Plakat sehr wenig Platz bietet, ein Flyer nicht viel mehr. 

+ Im nächsten Jahr wird das anders sein, aber dieses Jahr habe ich noch die Möglichkeit dazu. Ich biete Ihnen an: 
Gestalten Sie selbst ein Großplakat, gestalten Sie selbst eine bessere Email! Entwürfe reichen und Sie können sich Zeit lassen.
Ich kümmere mich um alles andere. Versand an die dreistellige Zahl von Mailempfängern, Miete einer Plakatwand. Und natürlich übernehme ich die Kosten und eben die Arbeit. 

Ich denke, weiter kann ich Ihnen nicht entgegenkommen, oder? 

Gruß 
Burkhard Tomm-Bub, M. A. 

   

   

[Regi]

Hallo Tom

Ich bin keine Designerin oder Grafikerin. Kann also zur Gestaltung eines Plakats nichts beitragen. Vielleicht findet sich dafür im Forum jemand.

Meine Stärken sind die Ausarbeitung von aussagekräftigen, knackigen Texten, die es auf den Punkt bringen. Des weiteren verfüge ich über zwei Jahrzehnte Erfahrung in der Beratung Betroffener, einige Jahre Mitarbeit in Patientenorganisationen, Mitarbeit in themenbezogenen Arbeitsgruppen, etc..

Gerne würde ich dich unterstützen. Ich kann das aber nur, wenn Arbeitsprozesse definiert und eingehalten werden (WER arbeitet mit? WER redet nur uneffektiv rein? WELCHE Kommunikationswege? WELCHE Meinungen/Botschaften werden getragen? WIE wird mit Rückmeldungen angeschriebener Personen/Institutionen umgegangen etc.) . Wenn mitten im Projekt einer kommt und sagt "zurück an den Start" und alle hören auf ihn ungeachtet der Mehrheit in der Gruppe, dann drehe ich durch und schmeiss den Bettel hin. Und das wäre dann wieder verlorene Energie, die ich so oder so an meiner Selbstfürsorge abknapsen müsste. Dafür bin ich nicht mehr zu haben. Nur als Beispiel: Für die zwei heutigen Texte in diesem Beitrag habe ich den Samstagmorgen geopfert, wo eigentlich geplant war, ein bisschen im Pool zu entspannen und mir danach eine Massage zu gönnen. Jetzt bin ich aber schon so ausgepowert, dass ich das Verlassen des Hauses kognitiv nicht mehr schaffe.

+ Wenn Sie meine Ausführungen auf dem Plakat und dem Flyer (btw. - beziehen Sie da die Rückseite wirklich mit ein?) als reißerisch empfinden - ist das Ihr gutes Recht! Ich gebe aber zu bedenken, dass dies - leider - der Stil der Zeit ist. Und dass ein Plakat sehr wenig Platz bietet, ein Flyer nicht viel mehr. 

Ich hoffe mal, du hast den Rest meines Beitrags auch gelesen. Da du darauf nicht eingehst, entstand bei mir der Eindruck, dass das nicht geschehen ist oder ignoriert wurde. Richtig oder falsch? Ich fände es schon wichtig, dass du die Vorgänge verstehst, weil du schlussendlich das okay geben musst. Ich brauche Garantien, dass ich nicht zum zigsten Mal meine wenige Energie verschwende.

Toll wäre natürlich, wenn das Ganze unter dem Schirm einer Patientenorganisation laufen könnte. Aber ob OnLyme noch mit mir zusammenarbeiten will? Der Borreliose-Bund kommt aus meiner Sicht nicht in Frage.

LG, Regi

[Regi]

RÜCKZUG. Kann meinen Beitrag nicht mehr löschen. Habe es mir anders überlegt. Ich stehe nicht zur Verfügung. Meine derzeitig unsichere persönliche Situation lässt keine zusätzlichen Engagements zu. Sorry.

[FreeNine]

@ Regi und Burghard,

Noch mal kurz von meiner Seite.
Ich kann in dem Flyer bzw. Plakat jetzt nichts für mich persönlich "reißerisches" finden. 
Beides ist kurz und knapp formuliert. Und enthält aus meiner Sicht auch keine Unwahrheiten. Es hätte ggf. in der optischen Gestaltung bzgl..Lesbarkeit noch etwas besser dargestellt werden können. (Meine Meinung als ehemaliger Mediengestalter.)

Zumal es ja nicht um die Borreliose, sondern die Chronische Borreliose geht. Auf der Rückseite des Flyers ist dann die Borreliose kurz erklärt.
Was will man da noch belegen.  

Immerhin ist in den letzten Jahren bei den Ärzten in den Kliniken angekommen, was auch das RKI zwischen den Zeilen im Ratgeber mitteilt, das die Diagnose der Borreliose teils schwer ist, durch die diversen Manifestationen und die nicht sicheren Tests. Und die Ärzte winden sich genauso schwammig durch die Materie, aber erklären am Ende, dass die Borreliose bei allen wieder verschwindet. Die belegen das genau so wenig.

Andererseits gibt's eine aktuelle Verordnung zu den Labortests der EU. (Hatte ich diese Woche in der Linksammlung hier eingestellt) Was sich daraus ergibt, werden wir sehen.

Von den  Entschließungsantrag der EU zur Lyme-Borreliose von 2018, dessen Umsetzung, sowie der Änderung der ICD-CODs zur Lyme-Borreliose  in der ICD-11 und deren Umsetzung in Deutschland - auch darüber berichten die Medien nichts. Warum?

Ja und die Medien sind auch genauso wichtig. Warum wird im Vordergrund nur über FSME berichtet.
Über Borreliose im Verhältnis sehr wenig und dann teils noch nicht mal richtig recherchiert. 

Beispiel:
Es kursiert gerade ein Artikel in den Medien, zur Forschung über eine Pille, die die Zecken abhalten soll und da berichtet die Journalistin, über die Borrelien  und bezeichnet die Borrelie als Virus. Solange die Medien sowas verbreiten, ist es halt wichtig, dass auch hier immer Aktionen laufen.

Letztendlich wie ich schon anfangs schrieb, sind die Informationen in der Bevölkerung noch sehr üppig. Da ist oft noch kein Wissen da, was der Unterschied zwischen FSME und Borreliose ist.
Wir hören immer noch in der Selbsthilfe, das die Leute geimpft sind und da ja gegen Zecken und Erkrankung geschützt sind. 

Warum wird eigentlich in den Medien kaum berichtet, dass in der Behandlung der chronischen Erkrankungen vieles nicht von der Kasse getragen wird. Und warum das so ist? 
Warum bringt Arte nicht den Film "The Red Ring" oder gibt ihn frei zum Download", obwohl es den ersten  deutschsprachigen Dokumentarfilm zur Borreliose mit finanziert hat.? Ist er zu heiß oder zu  unbequem in der weiteren Diskussion?

Also was ich sagen will, das Plakat und Flyer dienen ja letztendlich nur dazu, das sich die dort angesprochen Menschen informieren sollen und damit erkennen das Handlungsbedarf zu einer benannten Missere besteht. Bei Fragen ist auch ein Ansprechpartner aufgeführt.

Natürlich darf jeder eine eigene Meinung dazu haben und man wird nicht alle unter einen Hut bringen. Das ist wie in der Politik.  

VG von FreeNine

[deinalina]

Die Flyer sind halt sehr emotionalisiert.
Ein bisschen erinnern sie mich auch an den Protest gegen die Impfpflicht im Gesundheitssektor. Total verständlich und nachvollziehbar die Emotionen, aber um Leute zu erreichen braucht man Fakten mit Verweisen. Sonst fällt schnell der Vorwurf der „ Schwurblerei“.
Gerade jetzt nach der Pandemie sind glaube ich einige Leute gebrandmarkt.
Man muss das Ganze dann seriös und wissenschaftlich fundiert aufziehen.
Erst recht wenn es an Arztpraxen verschickt wird. Vielleicht auch die Flyer den jeweiligen Adressaten anpassen.
Auf meinem Brief mit der Diagnosestellung ist bezüglich der Unzuverlässigkeit von Tests zum Beispiel eine Studie angegeben die seine Diagnosestellung ( neben Ausschlussdiagnostik und Krankengeschichte) stützt.

[FreeNine]

@ Deinalina 

letztendlich ist es doch ein gewisser Protest gegen die bestehende Missere in der Behandlungssituation? Wie will man es denn sonst darstellen, so dass es überhaupt noch einer liest?
Letztendlich muss ja jeder selbst für sich entscheiden, ob er es liest und sich weitere Gedanken darüber macht bzw. entsprechende Quellen und Informationen sucht.

Beispiel Affenplakat und die weiteren auf unserer Homepage zu findenden Plakate regen doch auch gewisse Emotionen und zum Nachdenken an?

Wenn wir alles hinnehmen, wie es ist, wird sich nichts ändern.

Die CFS/ME Aktionen sehen doch nicht anders aus  und sind genauso emotionalisiert.
Ohne Emotionen befasst sich wohl fast keiner mit so einer Aktion. 

Natürlich sollte parallel  wie in der Leitlinienarbeit oder bei Nachfragen zur Aktion dann schon wissenschaftlich fundiert reagiert  und geantwortet werden.

Übrigens hat sich selbst der Richter in einem Beschluss meiner Gerichtsverfahren auf die Lyme-Borreliose in Wikipedia in der Begründung bezogen.