[lena_lemon]

Hi Leute,

da einige Symptome bei mir wiederkehren, mache ich aktuell erneut eine Minocyclin-Kur. Hab mich aktuell auf 100 mg morgens und 50 mg abends hochgeschlichen.

Frage: Was zur Hölle esst ihr Schönes, wenn ihr auf Mino seid? Essen und Genuss sind mir wichtig, sie tragen wirklich zu meiner psychischen Gesundheit bei. 

Der Calciumverzicht bei Einnahme aber macht mich echt fertig. 

Ich nehme das Mino jetzt schon nur noch mit Leitungswasser, weil Mineralwasser zuviel Calcium hat. Ich verzichte rund zwei bis drei Stunden vor und nach der Einnahme auf Milchprodukte aller Art. Aber es enthalten ja relativ viele andere Lebensmittel einfach auch noch Calcium, komischerweise wird vor denen aber nie im Zusammenhang mit Mino gewarnt, mal ganz abgesehen von versteckt auch calciumhaltigen NEMs, die ich normalerweise ebenfalls zur Mahlzeit dazu nehmen würde. Pflanzliche Milchalternativen sind oft auch viel zu calciumhaltig.

Gestern hab ich um Milchprodukte zu vermeiden, einen Falafelteller zum Mittagessen gehabt. Stellt sich heraus: Auch Hülsenfrüchte, Sesamöl und Co sind voller Calcium.

Finde es total schwer, mittags und abends etwas zu essen, das noch halbwegs Freude bereitet, und die Calcium-Falle zu vermeiden.

Essensvorschläge/Rezeptideen anyone?

Tausend Dank im Voraus :)

[urmel57]

Hallo Lena, 

grundsätzlich sollten bei Einnahme von Minocyclin 30 Minuten vor dem Essen und zwei Stunden nach dem Essen das Minocyclin bereits weitestgehend aufgenommen sein. Das heißt, Du musst beim Essen nicht auf die leckeren Sachen verzichten, wenn Du diese Zeiten berücksichtigst. Sicherheitshalber 45-60 Minuten vor dem Essen einnehmen , vielleicht mit einer kleinen Scheibe Brot dazu, damit der Magen glücklich ist, ist auch gut. 

Auch bei Leitungswasser kann man reinfallen, wenn sehr hartes Wasser in der Leitung ist. Da gibt es Mineralwässer mit deutlich niedrigeren Ca/Mg - Gehalt. Einfach mal die Werte vom Wasserwerk ergoogeln und im Laden die Etiketten vergleichen. Tatsächlich würde ich nicht raten, über längere Zeit komplett auf Ca und Mg in der Nahrung verzichten - sonst meckern bald die Knochen. 

Alles liebe Urmel

[lena_lemon]

Danke, Urmel! Das ist hilfreich.

Ja, ich taste mich allmählich heran. Man muss sich halt immer erst dran gewöhnen und ich neige zur Ungeduld :)

Hier ein paar Sachen, die ganz gut als Unterlage taugen, wenn es schnell gehen muss:

Brot mit Olivenöl und Honig, dazu vllt noch Apfel oder Banane.
Kartoffeln mit Gemüse (Mangold oä), Knoblauch, Olivenöl.
Pasta mit Tomatensoße
Reis oder Linsen mit Gemüse.

Liebe Grüße!

[FreeNine]

Beim Überfliegen...
Banane zählt auch zu den mit Calcium und Magnesium angereicherten Nahrungsmitteln.
LG

[lena_lemon]

Hallo Allerseits,

ich wollte mal kurz berichten – finde Essen mit Mino immer noch schwer, habe mich aber mittlerweile etwas dran gewöhnt. Da ich vormittags auf meinen Cappuccino nicht verzichten kann, nehme ich es meistens erst nach dem Mittag, das ich dann calciumfrei/calciumarm gestalte. Und am späteren Abend nach einem entsprechenden Abendessen erneut.

Dummerweise sagen meine aktuellen Blutwerte, dass ich wohl eh schon einen leichten Calciummangel habe. Ich versuche also morgens noch mehr Joghurt etc zu essen, auch wegen Darmflora.

Andere Frage zur Dosierung von Mino, evtl. wisst ihr sehr Erfahrenen ja mehr oder könnt einen guten Rat geben @urmel57 oder auch @Valtuille:

Ich nehme Mino jetzt seit etwas mehr als zwei Wochen und will noch vier weitere Wochen durchhalten. Ich habe mich langsam gesteigert von 50 am Tag auf 200, aber mein Magen-Darm-Trakt spinnt trotz Probiotika schon einigermaßen rum, es ist relativ anstrengend und ich springe mit der Dosierung ziemlich wild herum, da ich einerseits gern auf 200mg am Tag kommen will, das aber oft nur zwei Tage in Folge aushalte wegen Bauchbeschwerden und Vernebelung im Kopf. Fühle mich einfach immer mal wieder wie leicht vergiftet und neben mir. Sonne mit Mino vertrage ich aber problemlos übrigens. Gestern hab ich dann deshalb nur 50mg genommen, weil ich es so anstrengend fand, und will heute aber wieder auf insgesamt 100 kommen. An einigen Tagen geht es besser, an anderen schlechter. An den schlechten will ich sofort alles absetzen. An den besseren freue ich mich über den Rückgang einiger Beschwerden (leider aber nicht allen und auch nicht den schlimmsten). Am liebsten würde ich gar keine AB nehmen, ist ja klar, aber haltet ihr es für fahrlässig, einfach nur 50mg am Tag zu nehmen, bis die 6 Wochen rum sind? Oder ist das viel zu wenig? Meine Ärztin war der Meinung, runterdosieren wäre gut, wenn es dann besser erträglich ist.

Ich müsste sie nochmal konkret fragen, ob 50 mg bis zum Ablauf der 6 Wochen fahrlässig sind, aber mich interessieren halt auch die Erfahrungswerte hier im Forum. Mach ich was kaputt, wenn ich mit der Mino Dosierung nach Belieben herumspringe? Oder ist es einfach nur wichtig, dass ich es überhaupt nehme, egal ob der Spiegel mal steigt, mal sinkt?

Ich bin echt saumäßig frustriert zur Zeit mit der Krankheit, ich wollte echt nie wieder AB nehmen müssen. Habe es wirklich lang abgewogen, aber am Ende fand ich es eben fahrlässiger, keine zu nehmen, weil die Schübe wieder so Fahrt aufnehmen bei mir.

Danke für eure Meinung.

[urmel57]

Bei schlechter Verträglichkeit muss man den Nutzen gegen das Risiko abwägen. Risikofaktoren bei Calciumunterversorgung ist Schwächung der Knochenstruktur, was langfristig dann für weitere Probleme sorgt. Das Risiko würde ich mit meinem Wissen von heute, zu meinen Knochen, nicht tragen wollen. Wenn Du Dir dazu den Magen/ Darm kaputt machen solltest, ist dir nicht weitergeholfen und verschärft andere Probleme. Augen zu und durch würde ich nur bei sicherer und notwendiger Behandlung mit hoher langfristiger Erfolgsaussicht machen. Die sehe ich leider bei dieser Therapie als nicht gesichert. 

Minocyclin ist dafür bekannt, unangenehme Nebenwirkungen und Unverträglichkeiten machen zu können - der Benefit für anhaltende Borreliosebeschwerden muss also abgewogen werden. Auf alle Fälle würde ich Leber und Nierenwerte nach 2 Wochen kontrollieren, wenn Du mit der Therapie fortfährst.  Unterdosiert mit 50 mg oder ständig wechselnde Dosierungen halte ich jetzt nicht für so ganz hilfreich.

Dass Du frustriert bist mit der Krankheit ist nur allzu verständlich. Das geht ja durchaus vielen hier so. Was auch immer die Schübe verursacht - meist ist das Immunsystem da ein Player dabei und auch andere bereits im Leben eingefangene Infektionen können da eine größerer Rolle spielen. Ich kann dir leider schlecht raten, was Du genau machen sollst, um die Beschwerden loszuwerden. Mittlerweile neige ich persönlich dazu, die Dinge sanfter anzufassen.

Viele liebe Grüße Urmel

[lena_lemon]

Danke, liebe Urmel! Ja, Kontrolle mache ich.

Es bleibt schwer, so ist das eben. Ich habe wirklich lange gewartet und ewig abgewogen, ob ich nochmal AB mache, und ich sehe es selbst eigentlich eher so, dass man langfristig ohne zurecht kommen muss und auf Sanfteres setzen sollte. Aber ich war einfach an einem Punkt, wo ich es nicht mehr aushalten konnte. Es wird mir niemand sagen können, was das Mino mir wirklich hilft/schadet, damit muss ich einfach leben. Ich denke, ich halte noch eine Weile durch, wie lange, weiß ich grad nicht. Und werde danach Stuhlanalyse machen und Mikrobiom gezielt wieder aufbauen. Und Calcium auffüllen, klar.

Danke erstmal!

[Valtuille]

Das tut mir leid, dass du die ABs so schlecht verträgst. Ich würde tatsächlich erwägen, ob eine Fortführung dann sinnvoll ist, wenn die Nebenwirkungen so stark sind.

Zu deiner Frage: Meiner Meinung nach macht eine Dosisreduzierung bei einer Antibiose wenig Sinn. Ein Antibiotikum benötigt einen gewissen Wirkspiegel, um das jeweilige Bakterium auch anzugreifen (im Falle von Mino die Borrelien an der Vermehrung zu hindern).

Diese Empfindlichkeit ist beim entsprechenden Antibiotikum abhängig vom jeweiligen Erreger (daher wirken Antibiotika nicht auf alle Bakterien, sondern nur auf eine Auswahl). Wenn man dann nur ein Viertel der Dosierung nimmt, erreicht man logischerweise deutlich geringere Wirkspiegel, die dann ggf. nicht mehr hoch genug sind, um auch eine Wirkung auf die Borrelien zu haben. Der Abstand zwischen der Empfindlichkeit der Borrelien auf Minocyclin und die maximal erreichbaren Wirkspiegel im Blut sind nun nicht wahnsinnig groß, sodass die Gefahr da durchaus realistisch ist, auch wenn du nicht sonderlich viel wiegst.
Dazu kommt zudem, dass die Borrelien sich gerne in schlecht durchblutete Gegenden zurückziehen, wo daher auch weniger Antibiotikum ankommt. Auch im Liquor (bei Neuroborreliose) kommt weniger Antibiotikum an, als im Blut. Das heißt, da wäre der potentielle Nutzen der Antibiose deutlich geschmälert.

Siehe auch dazu dieser Thread und die Tabelle, in der sich auch Mino findet: https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...#pid189475

Teils werden von einigen Ärzten wohl niedrige Dosierungen über längere Zeiträume von einigen Medikamenten eingesetzt, den Sinn dahinter verstehe ich aber nicht so ganz, wenn man eine Borreliose therapieren möchte.  
Berichtete Verbesserungen sind da vermutlich weniger auf eine antibiotische Wirkung auf Borrelien, als durch entzündungshemmende Eigenschaften (oder ggf. eine Wirkung auf andere, empfindlichere Erreger als die Borrelien) zurückzuführen, die auch Minocyclin hat.

Hinsichtlich der Neurologischen Nebenwirkungen hieß es mal, dass ggf. Vitamin B6 helfen kann, war bei mir aber nicht der Fall (mein damaliger Schwindel aber auch nicht auf Mino zurückzuführen).

Ggf. wäre eine Antibiose mit einem anderen Antibiotikum einen Versuch wert, wobei es individuell ist, was vom Magen-Darm-Trakt gut vertragen wird. Doxy und Azi hab ich ziemlich schlecht vertragen... Evtl. wären auch Infusionen eine Überlegung, wobei man da Kosten-Risiko-Nutzen sehr gut abwägen sollte.

Zur Ernährung:
Ich würde ergänzend auch schauen, dass eine ausreichende Ballaststoffaufnahme erfolgt. Da sind Hülsenfrüchte eigentlich ganz gut... Haferflocken/Porridge (mit Wasser) hat mir gerade bei Magendarm-Problemen ganz gut getan. Ballaststoffreich und sättigend ist z. B. auch Vollkornknäckebrot, wenn du das verträgst.

Gute Besserung!

PS: Wie viele Stämme und KBE hat dein Probiotikum? Bewahrst du es im Kühlschrank auf? Teilweise gibt es da ziemliche Qualitätsunterschiede...

[lena_lemon]

Danke euch erneut für eure Gedanken, es tut einfach sehr gut, sich auszutauschen, man ist ja immer allein genug mit dieser dummen Krankheit. Verstehe all eure Ansätze gut.

Jetzt bin ich aktuell wieder auf 150 mg pro Tag und habe es gestern dann doch wieder relativ gut vertragen. Merkwürdig, wie das alles vor sich geht. Ich bin aber noch immer unsicher. Doch da es noch nicht absolut unerträglich ist bzw. gestern ja wieder ein motivierender Tag war in Sachen Verträglichkeit, bleibe ich vorerst weiter dabei. Ich glaube, ich würde mich sonst ärgern, wenn ich die 6 Wochen nicht irgendwie durchhalte. Möchte einfach herausfinden, was es mir bringt.

Vielleicht schaffe ich es ja in den kommenden Tagen nochmal auf 200mg.

Ich nehme dieses Probiotika Pulver für Antibiotika Einnahme: Omnibiotics 10, außerdem Perenterol und in den Mino "Pausen" jeden Tages esse ich viel Joghurt, Kefir etc. Habe noch kein Probiotikum mit Kühlschrankpflicht ausprobiert, wäre auch mal ne Idee.

Bis auf weiteres liebe Grüße!

[Valtuille]

In aller Kürze: Das Pulver ist vermutlich suboptimal. Da kommt im Darm wenig an, da die Magensäure vermutlich einiges neutralisiert. Es gibt meiner Meinung nach bessere Präparate in magensaft resistenten Kapseln mit mehr Stämmen und KBE, in der Suche müsstest du fündig werden. Auch wenn keine Kühlschrankpflicht auf der Packung steht, würde ich das im Kühlschrank aufbewahren. Ich hatte die Erfahrung, dass Probiotika nach Anbruch außerhalb vom Kühlschrank schnell unbrauchbar werden.
Wobei auch hier der Hinweis, dass Probiotika nicht von allen vertragen werden und während der Antibiose allgemein nicht dazu geraten wird.
Ich persönlich würde bei Antibiosen Probiotika nehmen, ohne hab ich sie nicht vertragen, aber auch nicht alle Probiotika waren gleich wirksam.