[Valtuille]

Ich hoffe, das ist jetzt nicht zu Off-Topic, aber anknüpfend an den letzten Beitrag gibt es hier tatsächlich bereits Hinweise:

In den USA gab es in einer größeren Zusammenarbeit eine Untersuchung des Mikrobioms von PTLDS-Patienten (Patienten mit gesicherter Borreliose, die nach leitliniengerechter Therapie weiterhin unter meist unspezifischen Beschwerden litten) und man hat hier festgestellt, dass sich das Mikrobiom bei diesen Patienten sowohl von Gesunden als auch von Patienten auf Intensivstationen unterscheidet. Bei letzteren ging es wohl auch darum auszuschließen, dass die Unterschiede nur auf Antibiotikatherapien zurückzuführen sind.

Die Studie ist schon ein paar Jahre her und man nicht mehr viel gehört. Zwar hebte man das diagnostische Potential der spezifischen Mikrobiomsignatur vor, aber Kim Lewis meinte zuvor in einem Interview, dass das auch therapeutische Ansätze ermöglichen könnte.
https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...#pid170691

Leider wurde der Aspekt bisher in Borreliosekreisen kaum diskutiert. Ich hoffe, dass dazu weiter geforscht wird. Auch bei Auto-Immunerkrankungen gibt es ja teilweise solche therapeutischen Optionen.

Candida wurde da jetzt nicht erwähnt, aber vielleicht schaut man ja in zukünftigen Studien auch noch in diese Richtung.

[micci]

Neuigkeiten im Bereich ME/CFS

Der Facharzt Dr Wirth, der eng mit Prof Dr Scheibenbogen in Kontakt ist, hat sehr viel Lektüre zum Thema ME/CFS studiert und gründet mit einem Kollegen das Biontechnologie- Startup Mitodicure, um ein Medikament auf den Markt zu bringen, was allerdings noch viel Forschung und v.a. Zeit für die Zulassung brauchen wird.

https://mitodicure.com/science/

Das Medikament MDC002 wird auch für andere Erkrankungen in Zusammenhang mit chronischer Erschöpfung angewendet werden können. 
Aufgelistet ist auch Lyme-Borreliose.

https://mitodicure.com/pipeline/

Nachzulesen in der FASZ 12.05.24 " die Jagd nach dem "Blockbuster"von Eva Schäfer
https://www.faz.net/aktuell/gesellschaft...06822.html

[FreeNine]

Chronisch krank, aber niemand glaubt dir | ZDF Magazin Royale

Die besten Diagnosen gibt’s bekanntermaßen bei Google. Was aber die wenigsten wissen: Egal, wie schlimm die Diagnose ist, manchmal braucht’s einfach eine große Tasse Tee und dann wird das schon wieder! Du siehst nämlich gar nicht sooo krank aus. Und das mit der Müdigkeit wird auch besser, wenn du einfach mal das Handy weg legst! 
Sowas müssen sich Menschen anhören, die in Deutschland wegen Long Covid oder ME/CFS medizinische Hilfe suchen. ME/CFS – noch nie gehört? LOL, viele Ärzt*innen auch nicht.
Was auch immer das jetzt genau ist, kein Grund, so hysterisch zu sein… oder?

PS. Die Ignoranz kennen wir ja seit Jahren bei der chronischen Borreliose bzw. PTLDS und können nur hoffen, dass es irgendwann auch mit aufgearbeitet wird.

Guter Beitrag von Böhmermann im Video

[FreeNine]

Chronisch krank, aber niemand glaubt dir | ZDF Magazin Royale

Die besten Diagnosen gibt’s bekanntermaßen bei Google. Was aber die wenigsten wissen: Egal, wie schlimm die Diagnose ist, manchmal braucht’s einfach eine große Tasse Tee und dann wird das schon wieder! Du siehst nämlich gar nicht sooo krank aus. Und das mit der Müdigkeit wird auch besser, wenn du einfach mal das Handy weg legst! 
Sowas müssen sich Menschen anhören, die in Deutschland wegen Long Covid oder ME/CFS medizinische Hilfe suchen. ME/CFS – noch nie gehört? LOL, viele Ärzt*innen auch nicht.
Was auch immer das jetzt genau ist, kein Grund, so hysterisch zu sein… oder?

PS. Die Ignoranz kennen wir ja seit Jahren bei der chronischen Borreliose bzw. PTLDS und können nur hoffen, dass es irgendwann auch mit aufgearbeitet wird.

Guter Beitrag von Böhmermann im Video

30 min Video mit über 2500 Kommentaren innerhalb eines Tages. Wow 

[micci]

Ja, das war eine Punktlandung!!
Mir fiel es schwer den Beitrag zu schauen, weil Böhmermann unglaublich hektisch und überdreht daher kommt. Das ist für ME/CFSler schwer zu ertragen, ohne zu crashen.
Aber der Beitrag war sehr gut recherchiert und es wurde aufgeklärt, richtig gestellt und auch ordentlich ausgeteilt gegen Ärzte, die immer noch behaupten, dass die Erkrankung wahlweise psychosomatisch oder hauptsächlich ein Problem von hysterischen Frauen ist, weil mal wieder mehrheitlich Frauen von ME/CFS betroffen sind.
Besonders positioniert sich hier ein Professor Kleinschnitz der Uni Essen, der in allen sozialen Medien mit diesen Behauptungen hausiert, was Böhmermann auch wohltuend mehrmals breit trat und den Prof vorführte.

Nicht zu vergessen und wichtig auch, dass im Hintergrund der Sendung der Verein Fatigatio die Fakten und Unterstützung lieferte.
Ein großes DANKE an alle Beteiligten für diese sehr wichtige und wertvolle Aufklärungsarbeit  

[FreeNine]

Eine interessante Zusammenfassung auf der Facebookseite von MillionsMissing Deutschland.
Danke.

Es werden immer mehr mögliche und interessante Zusammenhänge bewusst und bekannt zwischen ME/CFS und Borreliose.

Kurzzusammenfassung
Im Artikel "A Post-Infectious Disease Moment: Common Pathogens are as Bad as COVID-19 in Creating ME/CFS“ verdeutlicht Cort Johnson, dass häufige Erreger wie Borrelia burgdorferi (Lyme-Borreliose), Enteroviren und Mycobacterium tuberculosis ein höheres Risiko für die Entwicklung von #MECFS bergen als SARS-CoV-2.
Die Chang et al.-Studie, eine 17-Jahres-Kohortenstudie, zeigte, dass Borrelia burgdorferi mit einer Hazard Ratio (HR) von 3.37 das höchste Risiko darstellt, gefolgt von Enteroviren und Tuberkulose. Auch andere Pathogene wie das Influenzavirus bergen ein beachtliches Risiko.
Eine weitere interessante Erkenntnis der Chang et al.-Studie war, dass bestimmte Antibiotika wie Doxycyclin und Azithromycin möglicherweise eine schützende Wirkung gegen die Entwicklung von ME/CFS haben, da sie entzündungshemmende Eigenschaften aufweisen.
* Die Multisite Clinical Assessment Study, die von Dr. Elizabeth Unger geleitet wurde, verglich das Risiko, ME/CFS nach SARS-CoV-2-Infektionen im Vergleich zu anderen Infektionen zu entwickeln. Die Studie stellte fest, dass das Risiko für ME/CFS nach einer #COVID19-Infektion nicht höher war als nach anderen Infektionen. Ungefähr 3-4 % der Patienten entwickelten in beiden Gruppen ME/CFS-ähnliche Symptome.
* In der COVIDENCE UK-Studie wurden Langzeitsymptome bei Betroffenen nach COVID-19 und anderen akuten Atemwegsinfektionen untersucht. Es zeigte sich, dass sowohl Fatigue als auch Post-Exertionelle Malaise #PEM in beiden Gruppen häufig auftraten. Interessanterweise war PEM bei den COVID-19-negativen Betroffenen häufiger (24,4 %) als bei den COVID-19-positiven (16,3 %).
* Obwohl EBV in diesen Studien keine größere Rolle spielte, möchten wir darauf hinweisen, dass EBV immer noch eine zentrale Rolle bei der Entstehung von ME/CFS spielen könnte, indem andere Pathogene dieses opportunistische Virus reaktivieren.
#MillionsMissing Deutschland weist darauf hin, dass die Chang et al.-Studie aufgrund fehlender Hinweise auf PEM nicht nur ME/CFS-Betroffene einschließen könnte, sondern auch Menschen mit anderen postakuten Infektionssyndromen, was die Ergebnisse zusätzlich beeinflussen könnte.
***
Die Rolle postinfektiöser Erreger: Häufige Pathogene bergen ein höheres individuelles Risiko zur Entstehung von ME/CFS als SARS-CoV-2
Zusammenfassung:
Ein postinfektiöser Wendepunkt
Cort Johnsons Artikel hebt die zunehmende Erkenntnis hervor, dass viele häufige Krankheitserreger, die früher als relativ harmlos galten, ein signifikantes Risiko für die Entwicklung von ME/CFS bergen – oft sogar ein höheres Risiko als SARS-CoV-2. Dies betrifft insbesondere Viren wie das Grippevirus oder bakterielle Erreger wie Escherichia coli. Dieser Wendepunkt in der Wahrnehmung postinfektiöser Erkrankungen stellt eine zentrale Entwicklung dar, da ME/CFS zunehmend als schwerwiegende Folge solcher Infektionen anerkannt wird.
Multisite Clinical Assessment Study und die CDC-Untersuchung (12/2020 - 09/2022 | > 4.000 Teilnehmer)
In der CDC-geführten Multisite Clinical Assessment Study wurde das Risiko der ME/CFS-Entwicklung nach SARS-CoV-2-Infektionen mit anderen Erregern verglichen. Die Studie verwendete die IOM-Kriterien zur Diagnose von ME/CFS, die u.a. auch die Post-Exertionelle Malaise (PEM) umfassen. Die Forschenden fanden heraus, dass das Risiko, ME/CFS zu entwickeln, nach SARS-CoV-2-Infektionen nicht signifikant höher war als nach anderen Infektionen. Ungefähr 3-4 % der Betroffenen in beiden Gruppen litten ein Jahr nach ihrer Infektion an ME/CFS-ähnlichen Symptomen. Diese Erkenntnis verdeutlicht, dass SARS-CoV-2 nicht außergewöhnlich in seiner Fähigkeit ist, ME/CFS zu verursachen.
Studie „Increased risk of chronic fatigue syndrome following infection“ (2000 - 2017 | 395.811 Teilnehmer)
Die 17-Jahres-Kohortenstudie von Chang et al. untersuchte das Risiko der ME/CFS-Entwicklung. Die Kohorte basierte auf ICD-Codes, mit denen Betroffene identifiziert wurden, die Infektionen durch verschiedene Erreger wie Bakterien und Viren erlitten hatten. Die Post-Exertionelle Malaise (PEM) wurde in dieser Studie jedoch nicht explizit erwähnt.
Es wurde festgestellt, dass Erreger wie Borrelia burgdorferi (Lyme-Borreliose), Enteroviren und Mycobacterium tuberculosis ein signifikant höheres Risiko für die Entwicklung von ME/CFS bergen. Auffällig ist, dass Borrelia burgdorferi mit einer Hazard Ratio (HR) von 3,37 das höchste Risiko aufwies, gefolgt von Enteroviren (HR 1,86) und Mycobacterium tuberculosis (HR 1,45). Diese Ergebnisse zeigen, dass viele häufige Krankheitserreger ein deutlich höheres Risiko zur Auslösung von ME/CFS bergen als SARS-CoV-2.
Langzeitsymptome nach COVID-19 und anderen Atemwegsinfektionen
(05/2020 - 10/2021 | 10.000 Teilnehmer)
Die COVIDENCE UK-Studie untersuchte die langfristigen Symptome bei Patienten, die entweder eine SARS-CoV-2-Infektion oder andere akute Atemwegsinfektionen (ARIs) durchgemacht hatten. Die Ergebnisse zeigten, dass sowohl Fatigue als auch Post-Exertionelle Malaise (PEM) in beiden Gruppen häufig auftraten. Interessanterweise war die Prävalenz von PEM bei den COVID-19-negativen Patienten sogar höher (24,4 %) als bei den COVID-19-positiven Patienten (16,3 %). Diese Ergebnisse untermauern die These, dass SARS-CoV-2 nicht einzigartig in seiner Fähigkeit ist, langfristige Symptome wie ME/CFS zu verursachen, sondern dass auch andere Atemwegsinfektionen ähnliche Auswirkungen haben können.
Die Rolle von Antibiotika in der Prävention von ME/CFS
Ein weiterer überraschender Befund aus der 17-Jahres-Studie von Chang et al. war die mögliche schützende Wirkung bestimmter Antibiotika gegen die Entwicklung von ME/CFS. Antibiotika wie Doxycyclin, Azithromycin und Levofloxacin könnten eine immunmodulatorische Wirkung haben, indem sie entzündliche Prozesse hemmen und proinflammatorische Zytokine wie TNF-α und IL-6 blockieren. Diese entzündungshemmenden Eigenschaften könnten langfristige Entzündungsreaktionen verhindern, die zu ME/CFS führen. Die Erkenntnisse zur Rolle von Antibiotika deuten darauf hin, dass diese Medikamente nicht nur gegen bakterielle Infektionen wirksam sind, sondern auch das Potenzial haben, das Risiko chronischer postinfektiöser Erkrankungen zu verringern.
Liste der Pathogene nach Wahrscheinlichkeit der ME/CFS-Auslösung
Basierend auf den Studienergebnissen kann die Wahrscheinlichkeit, dass die folgenden Pathogene ME/CFS auslösen, wie folgt geordnet werden:
1. Borrelia burgdorferi (Lyme-Borreliose): HR 3.37
2. Enterovirus: HR 1.86
3. Mycobacterium tuberculosis: HR 1.45
4. Candida: HR 1.43
5. Salmonella: HR 1.41
6. Staphylococcus aureus: HR 1.38
7. Influenza Virus: HR 1.67
8. Escherichia coli (E. coli): HR 1.17
9. Varicella-Zoster Virus (VZV): HR 1.09
10. SARS-CoV-2: Risiko für ME/CFS liegt bei etwa 2,8 - 4,5 % (HR liegt nicht vor)
Die Hazard Ratio (HR) ist ein statistisches Maß, das in medizinischen Studien verwendet wird, um das Risiko eines bestimmten Ereignisses – wie etwa einer Krankheit oder eines Todesfalls – in einer Gruppe im Vergleich zu einer anderen Gruppe zu bewerten. Konkret beschreibt die Hazard Ratio das relative Risiko, dass ein bestimmtes Ereignis in der Behandlungsgruppe im Vergleich zur Kontrollgruppe auftritt.
- HR = 1 bedeutet, dass das Risiko des Ereignisses in beiden Gruppen gleich ist.
- HR > 1 zeigt an, dass das Ereignis in der untersuchten Gruppe häufiger auftritt als in der Vergleichsgruppe.
- HR < 1 zeigt an, dass das Ereignis in der untersuchten Gruppe seltener auftritt als in der Vergleichsgruppe.
Zum Beispiel, wenn die Hazard Ratio für die Entwicklung von ME/CFS nach einer Infektion mit Borrelia burgdorferi 3,37 beträgt, bedeutet das, dass das Risiko, ME/CFS zu entwickeln, in dieser Gruppe 3,37-mal höher ist als in einer Vergleichsgruppe, die nicht mit Borrelia burgdorferi infiziert ist.
Fazit
Obwohl Borrelia burgdorferi ein höheres individuelles Risiko für die Entwicklung von ME/CFS darstellt, relativiert sich dieses durch die deutlich geringere Infektionshäufigkeit im Vergleich zu SARS-CoV-2. Da sich SARS-CoV-2 weltweit weit verbreitet hat, ist die absolute Zahl der Menschen, die infolge einer COVID-19-Infektion ME/CFS entwickeln, potenziell höher, obwohl das individuelle Risiko möglicherweise geringer ist. Diese Erkenntnisse verdeutlichen, dass die zukünftige Forschung nicht nur auf die Langzeitfolgen von SARS-CoV-2 fokussiert werden sollte, sondern auch andere Erreger verstärkt untersucht werden müssen. Postakute Infektionssyndrome (PAIS) sollten dabei verstärkt in den Fokus rücken, um die Mechanismen der ME/CFS-Entstehung besser zu verstehen und gezielte Behandlungsstrategien zu entwickeln.
www.millionsmissing.de

Der Link zum Beitrag von  Cort Johnson | Sep 21, 2024 : A Post-Infectious Disease “Moment”: Common Pathogens are as Bad as COVID-19 in Creating ME/CFS (Ein postinfektiöser Krankheits-„Moment“: Gewöhnliche Krankheitserreger sind bei der Entstehung von ME/CFS genauso schlimm wie COVID-19)
 

Die Dinge sind jetzt anders. Große Studien, die in renommierten medizinischen Fachzeitschriften veröffentlicht werden, machen es für die Ärzteschaft unmöglich, postinfektiöse Erkrankungen zu ignorieren. Das Gleiche gilt für eine aktuelle CDC-Studie, die herausfand, dass ME/CFS viel häufiger vorkommt als bisher angenommen.

Die Gemeinschaften der postinfektiösen Erkrankungen schließen sich zusammen und fordern, dass ihre Krankheiten gleichberechtigt behandelt werden.
Der 10-Milliarden-Dollar-/10-Jahres-Moonshot für lange COVID-Erkrankungen, ME/CFS, POTS und das Post-Lyme-Syndrom ist das prominenteste Beispiel dafür - Sie können diese Bemühungen jetzt unterstützen. Der Kampf um das Post-Infectious Disease Center am NIH deutet darauf hin, dass eine neue Ära anbricht.

Übersetzt mit DeepL.com (kostenlose Version)

PS. Ich habe im Kommentar unter dem FB-Beitrag nachgefragt und die Antwort erhalten:
"... vielen Dank für dein Feedback! Du darfst den Text gerne verwenden. Wir freuen uns sehr, wenn unsere Inhalte geteilt werden und möglichst viele Menschen damit erreicht werden."

[Filenada]

Mir fiel es schwer den Beitrag zu schauen, weil Böhmermann unglaublich hektisch und überdreht daher kommt.

Ich hab ihn mir jetzt angesehen und fand ihn komplett unerträglich. Genau so, wie Du schreibst, "unglaublich hektisch und überdreht". Inhaltlich wurde das Dilemma um ME/CFS zwar gut zusammengefaßt, aber ich kann mir nicht vorstellen, daß jemand, der kein Vorwissen zu dieser Krankheit hat, mit diesem Beitrag was anfangen kann. Weil zig hektische Einblendungen von völlig unnützen Bildern und anderen Schnipseln, wie auch etliche von Böhmermanns (gekonnten) Formulierungen, von den eigentlichen Fakten ablenken und man das alles in dieser Schnelligkeit gar nicht erfassen kann.

[micci]

Mir fiel es schwer den Beitrag zu schauen, weil Böhmermann unglaublich hektisch und überdreht daher kommt.

Ich hab ihn mir jetzt angesehen und fand ihn komplett unerträglich.

 
Das trifft es noch besser 

Ja, Du magst recht haben, dass er besonders von der ME/CFS Bubble als wertvoll empfunden wurde, weil man die Fakten natürlich kennt und Außenstehende wenig damit anfangen können. Ich musste mir sagen lassen, dass ich, aufgrund meines Alters eh nicht in der Zielgruppe von Böhmermanns Sendung bin, sondern dass sie für Jüngere konzipiert sei 
Letztzendlich ist mir das egal. Wichtig bleibt trotz aller Kritikpunkte, dass das Thema breit gestreut wird und dass diese völlig falsche Einschätzung und Stigmatisierung in Bezug auf Psychosomatisch endlich aufhört und nach Lösungen gesucht wird.

Da bereiten mir so Aussagen, wie ich sie in letzter Zeit öfter mal von unserem Gesundheitsminister gehört habe wesentlich mehr Kopfschmerzen, wenn er in aller Öffentlichkeit sagt, dass die Krankheit wohl nicht heilbar sei.
Ich denke doch, dass so eine Behauptung sowohl um einiges verfrüht kommt, wo Forschung gerade erst begonnen hat und es Ärzten auch wieder einfach macht, nach dem Motto: da kann man ja eh nichts machen Dann doch lieber mehr von solchen unerträglichen Böhmermännern 

[micci]

An der Uni Wien wird eine Studie durchgeführt, an der alle Patienten mit postakuten Infektionssyndromen und Folgeerkrankungen per online- Fragebogen teilnehmen können. Auch Personen mit Boreliose als Auslöser!
Wäre wichtig, dass sich gerade diese Gruppe daran beteiligt, wenn sie schon mal mit einbezogen wird!!
 
https://s2survey.net/pais/index.php?l=ge...htR=AwA%3D