[Regi]

Es geht mir deutlich besser. Ich hatte vor zwei Tagen meine letzte Schmerztablette und gestern morgen den letzten "Darmentkrampfer". Die wahrscheinlichste Diagnose sei eine Diverticulitis, aber eine 100 % sichere Unterscheidung zwischen infektiösem und immunvermitteltem Geschehen sei nicht möglich. Aufgrund Symptome, Verlauf, Ansprechen auf die Therapie, CT-Befund, körperlicher Untersuchung und Labor ist die Diagnose aber sehr wahrscheinlich, was auch eigene Recherchen bestätigen 

Zum Glück habe ich das Problem nicht ignoriert, obwohl die Eigenbehandlung mit NSAR und Muskelrelaxans anfangs gut wirkte. Es hätte zum Darmdurchbruch kommen können. DAS wäre das letzte gewesen, was wir gebraucht hätten, wenn wir uns auf den Weg ins Wellness gemacht hätten.

Am Montagmorgen war keiner der Wochenendbesatzung mehr hier und die Luft wurde besser. In meiner KG habe es einen Eintrag mit grossen Ausrufezeichen, dass das Zimmer nur unparfümiert betreten werden darf. Daran haben sie sich gestern den ganzen Tag gehalten. Dafür bin ich dankbar und tiefenentspannt. Eine Pflegerin hat sich noch nett mit mir unterhalten und mir erzählt, wie sehr sie wegen ihres Asthmas unter den Düften der KollegInnen leide. Ich bilde mir ein, Vibes zu spüren im Sinne, dass die einen PflegerInnen froh sind, dass das Thema aufs Tablett kam und die anderen sich betupft fühlen. Ist ja ganz heikel. Wie sage ich der Arbeitskollegin "Du stinkst mir"?

Die Dosis der Infu betrug 2.2 g pro Infu, also 2 g Amoxi mit 200 mg Clavulansäure, 3x pro Tag alle 8 Std.. Guter Stoff. Der Zugang vom Freitag hat sich gut gehalten und läuft immer noch, obwohl an einer doofen Stelle in der Ellenbeuge. Heute wird nochmals Blut gezapft und wenn die Entzündungszeichen keine Party feiern, darf ich nachmittags zurück in die Anstalt. Die AB-Therapie geht dann oral weiter. Die Kraft beim Gehen würde ich weiterhin als gut bezeichnen - verglichen mit den letzten Wochen.

Dieser Aufenthalt hat mir ein Stück Vertrauen in die Ärzte zurückgegeben. Ich wurde ernst genommen und es wurden Untersuchungen gemacht, um die die korrekte Diagnose zu finden. Obwohl auch dieser Aufenthalt mir den Eindruck vermittelte, dass ich von weiblichen Ärzten ernster genommen werde als von männlichen. Ich glaube, Gendermedizin existiert. Zum Glück für uns Frauen ist die Medizin heutzutage nicht mehr mehrheitlich von Männern dominiert.

LG, Regi

[Regi]

Vorgestern bin ich ins Hospiz umgezogen. Es war die richtige Entscheidung. Hier herrscht eine ganz andere Mentalität. Die ersten zwei Nächte habe ich sensationell gut geschlafen. Die Matratze fühlt sich an wie Wolke sieben, trotzdem sie den Rücken gut stützt. Nicht so eine Foltermatratze wie vorher. Gestern habe ich schon den ersten Mitbewohner kennengelernt. Er ist schon seit Dezember hier und ist auch froh, hierher gekommen zu sein und nicht in ein Pflegeheim. Gestern habe ich auch schon den elektrischen Leihrollstuhl bekommen. Mit der Krebskarte läuft es schon geschmeidiger, als mit dem Post Lyme Syndrom.

Es geht mir den Umständen entsprechend gut. Ich habe etwas mehr Mühe mit dem Atmen, aber die gewonnene Kraft seit den AB ist immer noch da. Die Immuntherapie pausieren wir mal vorläufig für zwei Wochen und schauen, wie sich die Nebenwirkungen entwickeln. Mein neuer Mitbewohner meinte, dass es ihm seit Absetzen der Immuntherapie besser gehe.

Ich bin immer noch ausschleichend unter Steroiden. Morgen werde ich dann nochmals um 2.5 mg reduzieren und schauen, was passiert. Während des Umzugs und den Vorbereitungen traute ich mich nicht aus Angst vor Verschlechterung. Den Ausschleichplan darf ich selber dem Befinden anpassen und muss es nur aufschreiben.

So, jetzt muss ich vorwärts machen. Der Zahnarzt erwartet mich um 7.30 Uhr. Ich hoffe sehr, dass mir ein halbwegs vernünftiges Kauen und Gefühl im Mund möglich wird für die Zeit, die mir noch bleibt.

LG, Regi

[Regi]

Ich bin wieder im Spital, darf aber heute nach hause. Es wurden weitere 5 metastasen im  Hirn gefunden. Die Therapien wirken nicht und die Prognosen sind schlecht. Ob die Bestrahlung der neuen metastasen Sinn macht ist noch offen. Hängt von der kommenden Beurteilung der Neuroradiologin ab, ob weitere Befunde den befall der Hirnhaut bedeuten. Es würde mir vielleicht noch etwas Zeit verschaffen. Aktuell werde ich gegen die Schmerzen der Hirnschwellung behandelt, was gut hilft. Es ist vielleicht mein letzter Beitrag hier.
LG, Regi

[Zuversichtliche]

ich weiss gar nicht was ich sagen soll :-(

Hab Dir nochmals einen Dauerauftrag mit Kraftpaketen eingerichtet

[Regi]

Der Verdacht auf Befall der Hirnhaut hat sich leider bestätigt. Sämtliche Krebstherapien sind jetzt abgesagt, da wirkungs- und sinnlos durch die neuen Befunde. Ich bekomme jetzt palliative Behandlung (Dexamethason gegen die Hirnschwellung und Oxicodon), um die Schmerzen zu kontrollieren, was gut funktioniert. Aktuell bin ich schmerzfrei. Durch die neuen Befunde kommen jetzt Ängste auf, meine Handlungsfähigkeit oder andere Fähigkeiten zu verlieren. Was die neuen Befunde in der Praxis für mich bedeuten, sollte ich heute mit der Palliativärztin besprechen können. Ich denke mal, dass genaue Prognosen nicht möglich sind. Das Ergebnis der Besprechung werde ich heute Nachmittag mit dem Psychoonkologen besprechen. Diesen Termin habe ich letzte Woche schon abgemacht.

Die Fachärztliche Betreuung findet hier in meinem Zimmer statt, was mich energiemässig enorm entlastet. Wobei die fehlende Energie mehr auf das PTLDS zurückzuführen ist, als auf den Krebs. Ich finde, es sollte Pflegeheime geben, die wie ein Hospiz geführt werden, um Patienten mit PTLDS, CFS etc. einfühlsam aufzufangen - vor allem diejenigen, die alles ohne Hilfe von z.B. Angehörigen wuppen müssen. Es würde den Krankheiten die Spitze nehmen. Aber auch pflegende Angehörige sollten Möglichkeiten zur Entlastung und/oder Pausen bekommen.

OnLyme wird informiert, wenn ich mich hier nicht mehr äussern kann - aus welchen Gründen auch immer. Ist organisiert. Eigentlich ist alles geregelt. Sodass ich jetzt nur noch geniessen kann, solange es geht.

LG, Regi

PS. Unter der bereits bestehenden Dexa-Reizbarkeit konnte ich gestern im Anschluss an den  Austritt noch einen Notfalltermin beim Zahnarzt erzwingen, nachdem die Kurzzeitprovisorien wegen Querelen nun schon drei Wochen in meinem Mund verweilten. Das Spannungsgefühl im Oberkiefer ist komplett weg. Ein Stück Stress reduziert. Danke....

[micci]

Liebe Regi, das sind ja leider gar keine guten Nachrichten bei dir!


Ich möchte den Zeitpunkt wählen, um mich bei dir zu verabschieden, so lange Du noch da bist und hier mitlesen kannst. 
Und nein,- ich hoffe trotzdem, dass Du nächste Woche hier schreibst, dass sich wieder etwas geändert hat und du noch mehr Zeit hast!

Aber ich möchte nicht den Zeitpunkt verpassen, dir persönlich zu sagen, dass Du hier verdammt fehlen wirst!!
Ich war immer beeindruckt ob deines immensen Fachwissens um die Borreliose- Thematik.
Du hattest immer alles auf dem Schirm. Man konnte dich zu Medikamenten, deren Wirkweise, Gängigkeit, Verstoffwechslung und Nebenwirkung fragen, so wie Du einprägsam das ganze Desaster um die Anerkennung, Behandlung und desaströse Forschungslage zu PTLDS wiedergeben konntest.
Du konntest wie keine andere streitbar und fordernd um das Anliegen der Betroffenen kämpfen und hast sehr vielen Betroffenen die Augen geöffnet und Hilfestellung gegeben.
Dafür möchte ich dir Danke sagen- ich war (und bin) ja Eine davon.

Und dann war da noch die Erfahrung mit dir persönlich zu kämpfen, als wir die Arbeitsgruppe "Forschung anstossen" gegründet hatten und der Enthusiasmus etwas bewegen zu können uns ergriffen hatte. Es war eine kurze, aber sehr gute Zeit für mich, in der ich auch viel gelernt habe!

By the way: die Firma Berlin Cures ist zwar pleite gegangen (und hat wirklich ganz schlechte und undifferenzierte Forschungsarbeit gemacht), aber Frau Dr Hohberger von der Uniklinik Erlangen, die ganz eng mit Prof Scheibenbogen zusammenarbeitet, führt die  Forschung mit BC007 weiter und ist zuversichtlich, dass es zumindest einem Teil der Betroffenen helfen könnte.


Regi, ich sage salü mit sehr schwerem Herzen. Du hinterlässt tiefe, wunderbare Spuren, die sichtbar sind und bleiben werden und ich finde das ist das wichtigste, wenn man gehen muss.

 Michi

[Claas]

Regi,

da kann ich mich nur anschließen.
Du bist wunderbar und eine große Hilfe und das Forum hier ist durch dich geprägt.
Alles Gute auf deiner Reise und ich freue mich, wenn du hier noch ein bisschen schreiben würdest!

Liebe Grüße,
Claas