[runge]

1. Frage an alle: wer und wie hat bei euch PNP diagnostiziert? Bei mir hat keiner von den Neurologen das Wort in den Mund genommen.

2. Ich bin mir mit PNP sicher, weil: Linolsäure mir sehr hilft. Linolsäure ist für PNP bei Diabetes zugelassen, bekommt das jemand hier WG Borreliose auf Rezept?

[Rosa45]

1. Frage an alle: wer und wie hat bei euch PNP diagnostiziert? Bei mir hat keiner von den Neurologen das Wort in den Mund genommen.

2. Ich bin mir mit PNP sicher, weil: Linolsäure mir sehr hilft. Linolsäure ist für PNP bei Diabetes zugelassen, bekommt das jemand hier WG Borreliose auf Rezept?

Zu erstens kann ich Dir antworten, bei mir hat´s ein ganz normaler Neurologe diagnostiziert, selbst im Gutachten der DRV wurde das bestätigt.
Das ist bei mir aber bereits so weit, das die Archillessehnenreflexe fehlen, teilweise auch die Patellasehnenreflexe und allgemein die Reflexe schwach auslösbar sind. Dazu Sensibilitätsstörungen....und Krämpfe u.s.w.

Zu 2. hab ich mich entschlossen so weit wie möglich ohne Medis auszukommen, hast Dir mal die NW zu gemüte geführt und wenn die Schmerzen zu stark werden, dann haue ich mir mal Tillidin-Tropfen rein (aber eher selten).

Ansonsten versuche ich immer im Rahmen meiner Möglichkeiten in Bewegung zu bleiben.

LG Rosa

[Extremcouching]

@runge:

1. Bin zuerst zum Orthopäden da ich dachte, die Beschwerden kommen von meinen schlecht verheilten Mittelfußbrüchen. Dieser hat mich dann zum Neurologen geschickt. Dort wurde z.B. die Nervenleitgeschwindigkeit gemessen und einen Stimmgabeltest gemacht. Habe keine oder wenig Schwingungen wahrgenommen, je nach Stelle. Ich habe aber keine Schmerzen oder Kribbeln/Brennen, sondern nur Taubheit/Gefühllosigkeit. Wichtig für die weitere Behandlung ist die Ursachenfindung.

2. Ich bekomme zurzeit nichts, da die Ursache noch nicht festgestellt wurde. Wenn dir ein Mittel hilft, dass bei diabetischer PNP hilft, könnte deine Ursache vielleicht Diabetes sein. Schon abklären lassen?

LG Couch

[runge]

Hi coutch und rosa,

Danke für infos, Diabetes habe ich nicht und diese NW auch nicht http://medikamente.onmeda.de/Wirkstoffe/...nt-10.html

Aber vielleicht kommen sie noch, ich habe bis jetzt Pregabalin probiert und WG NW abgesetzt.

Da ich dann festgestellt habe, dass PNP man nicht so richtig behandeln kann, es ist mir die Diagnose auch egal.

[Rosa45]

Tillidin ist ja ein Opiat und deshalb auch mit Vorsicht zu genießen. Ich bekomme das aber auf Rezept, wenn ich´s brauche. Entweder bei meiner HNO, Neurologe oder Orthopäde.

Alle drei haben die Borreliose als ursächliche Erkrankung diagnostiziert, hatte auch nie wirklich was anderes...

Das wichtigste bei PNP ist wirklich im Rahmen seiner Möglichkeiten mobil zu bleiben, damit die Nerven weiterhin stimuliert werden.

AB dagegen wären bei mir wohl nicht mehr wirksam, als der erste Arzt (leider 3 Monate später in Rente gegangen) die Diagnose stellte, hatte ich bereits über ein Jahr die Arthritis und beginnende Neuritis (extremste Schmerzen) und sagte mir auch, das man nur noch versuchen kann Schadensbegrenzung zu betreiben - loswerden werd ich das da nicht mehr.
Das war ehrlich und fair.

LG Rosa

[Sunnie]

Bei mir hat's der Hausarzt diagnostiziert und mir auch gleich die Hoffnung gemacht, dass meine Beine durch die Antibiose wieder gesund werden können.
Mein Spezi freute sich über die Fortschritte nach der letzten Tinidazol-Runde und wird mich weiter behandeln, bis ich Stopp sage.

Übrigens - nein, ich bin nicht an einem Sonntag geboren und auch ansonsten nicht unbedingt ein Glückskind.
Aber im Falle meiner Ärzte hab ich anscheinend doch mal die richtigen Zettel aus der Lostrommel gezogen...

[irisbeate]

Liebe Foris,

nochmal in Kürze zu meiner Neuropathie:

Beginn meiner neuropathischen Schmerzen war Anfang Februar 2013 mit leichtem Taubheitsgefühl und Kribbeln in den Zehen.
Im April hatte sich das ganze gesteigert zu heftigen Brennschmerzen, die dann auch die Hände betrafen.
Teilweises Taubheitsgefühl im rechten Bein, rechte Gesichtshälfte, Brennschmerzen linker Arm und rechts neben der Wirbelsäule. Stechende brennende Schmerzen in den Oberschenkeln seit kurzem.

Mittlerweile so unerträglich, daß ich mir eben das erste Mal in meinem Leben ein trizyklischen Antidepressivum einverleibt habe (Doxepin).

EMG/ENGs immer (zum Glück noch) ohne Befund. Diagnose einer small-fibre-Neuropathie im Okotber nach histologischen Befund. Das KH behauptete eine zusätzliche somatoforme Störung.

Gestern war ich nun bei dem Herrn Neurologen-Professor, der mich seinerzeit ins Krankenhaus einwies. Das einzig Positive, das ich dem gestrigen Gespräch entnehmen konnte, war, daß er eine somatoforme Störung nicht als Ursache ansieht. Für ihn ist es klar der histologische Befund, der eine beginnende Nervenschädigung aufzeigt.

Wir haben beide das Wort Borreliose mit keinem Sterbenswörtchen erwähnt, da er ja bereits beim Erstgespräch zu verstehen gab, ich hätte keine, die Liquorpunktion diene nur der Ausschlußdiagnostik. Die beiden oligoklonalen Banden konnte er mir gestern allerdings nicht erklären, mußte aber einräumen, daß sie eine Reaktion einer (unspezifischen) Entzündung im ZNS sind. Seine Kernaussage war: "Sie haben eine small-fibre-Neuropathie und die ist nicht heilbar. Da können wir nur symptomatisch herangehen und mit Schmerzmitteln behandeln."

Auf meine Frage dazu, was wäre, wenn ich eine behandelbare Ursache hätte, wie z.B. einen Prädiabetes, räumte er ein, daß dann die Erkrankung aufzuhalten sei. Und dann fiel ihm noch ein, daß sich oft (nicht immer) auch nach einer Chemotherapie die Beschwerden rasch nach Absetzen bessern könnten. Aber wie gesagt, bei mir ist wohl nichts mehr zu machen. Borreliose hätte ich ja nicht.

Später fiel ihm dann auch noch ein, daß das KH vorgeschlagen hatte, auf Morbus Fabry zu testen. Dies wollte er mit einem Enzymtest aus dem Serum veranlassen. Ich habe da erwähnt, daß ich den schon selbst veranlasst und bezahlt hatte, noch bevor ich ins KH ging. Der Wert im Blut lag aber im Normbereich und ich habe mir erlaubt, darauf hinzuweisen, daß man bei Frauen, im Gegensatz zu Männern, immer wegen einer möglichen Restaktivität des Enzyms einen molekulargenetischen Test machen müßte. Nein, das sei zu teuer, da streiken die Krankenkassen oft, und es sei auch nicht nötig.

Ich heute wieder beim Prof. angerufen, nachdem ich Kontakt mit einer Morbus Fabry-Selbsthilfegruppe aufgenommen hatte. Habe der Helferin am Telefon erklärt, daß ich eine Überweisung für die Spezialambulanz der Uni HH-Eppendorf bräuchte. Die macht dann mit mir einen Termin zur Beratung, bevor der Test ggfs. durchgeführt wird. Die Selbsthilfegruppe sagte, wenn die Spezialambulanz den Test durchführt, gibt es überhaupt keine Schwierigkeiten bei der Kostenerstattung durch die Krankenkassen (der Test kostet je nach DNA-Länge zwischen 100 und 3.000,-- EUR). Nun ja, die Überweisung wird mir zugeschickt (aber nicht ohne den Hinweis, daß ich beim nächsten Mal eine Briefmarke mitbringen soll).

Fazit: ich habe eine small-fibre-Neuropathie unklarer Ursache seitens des Neurologen und eine Borreliose seitens des Internisten. Aber passieren tut vorerst weiter gar nichts. Der Internist redet von "Restbeschwerden" nach ausreichender Antibiose. Ggfs. würde er nach 2 Monaten noch einen 3. LTT-Test machen und dann, wenn die SI-Werte noch immer nicht negativ seien, weiterbehandeln.

Ich bin im wahrsten Sinne des Wortes genervt und gebe bald die Hoffnung auf, zumal die Beschwerden nach der letzten Antibiose wieder weiter schlimmer werden.

Tut mir leid, für alle, die meine Geschichte schon häufiger gelesen haben, wenn es vielleicht langsam langweilig wird, aber ich sehe, es lesen ja auch immer wieder Neue im Forum.

Viele Grüße, IrisBeate

[amaz0ne]

Und dann fiel ihm noch ein, daß sich oft (nicht immer) auch nach einer Chemotherapie die Beschwerden rasch nach Absetzen bessern könnten. Aber wie gesagt, bei mir ist wohl nichts mehr zu machen. Borreliose hätte ich ja nicht.

Was der mir wohl erzählt hätte, wenn ich zu ihm gekommen wäre. Das war genau meine Situation: die Beschwerden haben sich nach Chemo-Ende eben nicht gebessert, jedenfalls nicht, wenn ich keine AB bekommen habe.
Man kann eben Läuse und Flöhe haben. Und auch eine Small-Fibre-Neuropathie hat eine Ursache, die bekommt man nicht einfach so von selbst.

Ich bin jedenfalls mit meinen Beschwerden zu einer Schmerztherapeutin gegangen, die auch mit der Stimmgabel ankam, und die dann PNP diagnostiziert hat.
Chemobedingte PNP geht im Regelfall durchaus weg. Das kann ein paar Monate dauern, aber es geht.
Da ich mit AB weitgehend schmerzfrei bin, denke ich, und meine Ärzte vermuten das auch, dass ich eine Chance habe, mit den Borrelien auch die PNP loszuwerden. Ich tu mein Bestes. GsD ist ja noch nicht so viel Zeit ins Land gegangen.
Die Reha bekommt mir übrigens gut, und ich komme auch gut zurecht. Allerdings ohne die AB sähe das anders aus, da könnte ich die meisten Sachen nicht machen bzw müßte sie nach kurzer Zeit abbrechen, weil die Schmerzen zu stark würden.

[Rosa45]

Hallo Zusammen,

als kleine Ergänzung zu dem Thema einen neurologischen Untersuchungsbogen im Anhang. Ebenfalls interessant die anlage 2, peripheres Nervensystem

Nun fragt Euch einmal, welcher Neurologe hat diese Untersuchungen bei Euch wirklich durchgeführt?
Meinem kann ich das komplett zusprechen.

Rutscht gut ins neue Jahr,

LG Rosa

[FreeNine]

Nun fragt Euch einmal, welcher Neurologe hat diese Untersuchungen bei Euch wirklich durchgeführt?

Ja, wenn ich mir die Liste so anschaue und an meinen neurol./psychol. Gutachtertermin der RV von einer halben Stunde denke, da ist wohl nur ein Teil davon erfolgt. Da in der Anamnese viele Symptome gar nicht gefragt waren. Oder mir das Wort abgebrochen wurde ... Im Ergebnis bin ich ja auch völlig gesund aus derer Sicht

Danke und LG
und ebenfalls guten Rutsch