[Stern]

Hallo ersteinmal,
letztes Jahr erhielt mein Mann die Diagnose MS nach dem MRT's (mehrere Läsionen), eine Lumbalpunktion (keine Borrelien-AK, aber MRZ-Reaktion, OKB) gemacht wurden. Nach langem recherchieren kam ich auf die Erreger-Theorie bei MS und wir haben diverse Tests (in Eigenregie) durchführen lassen. Leider waren der Westernblot, LTT und PCR auf Borrelien negativ. Nachgewiesen wurden jedoch Yersinien und Bartonellen, die typischen Co-Infekte einer Lyme-Borreliose. Er macht nun eine MS-Basistherapie mit dimethylfumarat, da diese neuroprotektiv sein soll. Super erfolgreich läuft die Behandlung nicht, vielleicht ist es auch etwas zu früh, da gerade mal 5 Monate vergangen sind und er die Höchstdosis noch nicht erreicht hat. Dimethylfumarat wirkt immunsuppressiv.

Es geht ihm eigentlich recht gut, er arbeitet sehr viel, da es sein Zustand auch zulässt. Zu seinen Symptomen:
- Taubheit in den Händen (geblieben), zuvor wandernd in den Armen und Beinen
- Knacken und Schmerzen der Gelenke (insbesondere Knie und Hand)
- zuvor abgelaufene Harnwegsinfekte ohne Das Erreger nachgewiesen werden konnten
- zwei mal Sehprobleme (verschwommen Sehen) wobei eine ophtalmologische Untersuchung keine Sehnerventzündung nachweisen konnte
- sehr oft gerötete Augen, ohne äußerliche Einwirkung
- Schmerzen in den Hoden bis zur Leiste
- Entzündung der Schulter (wurde sehr heiß, es konnte bei diversen Ärzten keine Diagnose gestellt werden, mal hieß es Tennisarm, dann beutelentzündung etc.., ging 9 Monate)
- Müdigkeit
- Konzentrationsprobleme, Versprechen und Leseschwäche
- Rückenschmerzen
- Krämpfe insbesondere abends und nachts, stichhaltige Schmerzen im Oberschenkel

Das sind die Symptome über die letzten 4 Jahre, die mit der Immunsuppression doch etwas zugenommen haben. Es geht ihm glücklicherweise sehr gut und er hat keinerlei Einschränkungen.


Auf Anraten eines namhaften Borreliosearztes ließen wir eine Dunkelfelduntersuchung machen und da wurden Borrelien (sogar vermehrt) festgestellt. Nun sind wir bei diesem Arzt in Behandlung und haben Minocyclin verschrieben bekommen. Aber erstmal nur für 4 Wochen, danach soll es mit anderen Präparaten weitergehen (kein AB's).

Das Problem ist nur das ich das Gefühl habe mit Immunsuppression und AB's zeitgleich machen wir es falsch. Wir sollten aber die MS-Behandlung nicht abrechen, so die Aussage vom Borreliosearzt, da es MS und Borreliose ist. Bis dahin habe ich gedacht, das sich die beiden Befunde gegenseitig ausschließen würden. Der Borr.-Spezi sagte, dass seine Läsionen spezifisch für MS seien, da bei einer Borreliose die Läsionen doch anders verteilt sind. Ich hatte mehrfach gelesen das die Verteilung doch sehr ähnlich ist und zur Unterscheidung nicht viel beiträgt.

Der Neurologe ist gegen eine kombinierte Behandlung und meinte die Behandlung der Erreger könne warten da es ihm ja gut gehe. Eigentlich wollten wir mit der AB-Behandlung sofort beginnen.

Die Erfolgsaussichten sind gerade in der Anfangsphase doch am größten das man eine "MS" eindämmen kann, wenn die Erreger gut in Schach gehalten werden können. Was meint ihr? Hat jemand schon etwas ähnliches erlebt?

Bin für jede Anmerkung dankbar.

Liebe Grüße

[anfang]

Hallo....dies -->
Es geht ihm eigentlich recht gut, er arbeitet sehr viel, da es sein Zustand auch zulässt. Zu seinen Symptomen:
- Taubheit in den Händen (geblieben), zuvor wandernd in den Armen und Beinen
- Knacken und Schmerzen der Gelenke (insbesondere Knie und Hand)
- zuvor abgelaufene Harnwegsinfekte ohne Das Erreger nachgewiesen werden konnten
- zwei mal Sehprobleme (verschwommen Sehen) wobei eine ophtalmologische Untersuchung keine Sehnerventzündung nachweisen konnte
- sehr oft gerötete Augen, ohne äußerliche Einwirkung
- Schmerzen in den Hoden bis zur Leiste
- Entzündung der Schulter (wurde sehr heiß, es konnte bei diversen Ärzten keine Diagnose gestellt werden, mal hieß es Tennisarm, dann beutelentzündung etc.., ging 9 Monate)
- Müdigkeit
- Konzentrationsprobleme, Versprechen und Leseschwäche
- Rückenschmerzen
- Krämpfe insbesondere abends und nachts, stichhaltige Schmerzen im Oberschenkel....

..sind zunindest bei mir die Symtome,welche nach Ausbruch+Diagnose der NB(Neuroborreliose)per LP auftreten und sich entwickelt hatten.
Dergleichen spez. die Hodenschmerzen zur Leiste,Tennisarm(Karpaltunnel...?)-diesen T-Arm hatte ich später durch 4 Wochen Doxytherapie wegbekommen und ist bis heute,nach jahren-nicht mehr aufgetaucht.
Das ganze (diese Symtomatik)ging nicht zu knapp von statten,von gutgehen konnte man da beileibe nicht mehr reden.
Alles aufzuführen,würde jeden Rahmen sprengen.
Sich veränderte Läsionen wurden einige festgestellt-sodas mich mein Spezi schon statt alle 2 jahre,jährlich ins MRT schicken wollt-von MS war da nie die Rede,sah+seh mich dem Rolli aber oft näher,als mir lieb ist.
Befunde wie MS+Borreliose sind auch für ddie Ärzte ein schwieriges unterfangen,meist eine gratwanderung...da wäre eine drittmeinung eines Spezialisten wohl nicht verkehrt.
Zuoft hat es sich schon rausgestellt-das eher die Borreliose ausschlaggebend war...die ist einfach tückisch,täuschend,irritierend und sehr vernachlässigt worden und wird es heute noch.
Im Fall deines Mannes,wird zumindest,wenn es eine klare borreliosediagnose ist,wird sie schon länger bestehen und er mit seinem IS(Imunsystem) damit relativ klar gehen,sonst könnt er nict mehr so werkeln,wie du es beschreibst.Alles gute.... - anfang -

[Niki]

Hallo Stern,

herzlich hier im Forum.

sowohl die MS wie auch die Neuroborreliose können sehr sehr ähnliche Symptome auslösen und sind auch mit den diagnostischen Verfahren sehr schwer zu unterscheiden.

Das heißt, dass oligoklonale Banden, Läsionen, Erhöhung der Immunglobulinsynthese,... bei beiden Erkrankungen vorkommen können.

Das Schwierige bei der Sache ist, dass Neurologen eine bestehende Neuroborreliose erst gar nicht wirklich in Betracht ziehen und relativ schnell bei der MS-Diagnose landen.

Hatte dein Mann mal wissentlich einen Zeckenstich bemerkt und wie sieht denn die Borreliose-Serologie im Blut aus? Ist die auch negativ?

Vom Prinzip verhält es sich so, dass bei einer immunsuppressiven Therapie - falls eine Borreliose der Grund der Beschwerden sein sollte - es meist zu einer massiven Verschlechterung kommt, weil sich das Immunsystem dann nicht mehr zur Wehr setzen kann.

Mir ist jetzt aus deiner Schilderung nicht ganz klar, wie es deinem Mann tatsächlich geht. Einerseits hört es sich an, dass es ihm sehr gut gehe und er voll belastbar sei - andererseits schreibst du aber auch von deutlichen Symptomen.

Ich weiß jetzt nicht, wo ihr in Behandlung seid, aber ich würde bei der Diagnose MS immer eine mögliche Borreliose in Betracht ziehen und dies bestmöglichst differentialdiagnostisch abklären lassen. Darum finde ich den Therapieversuch mit Antibiotika gar nicht so verkehrt (was übrigens viele MS-Patienten machen). Bei Neurologen wirst du dabei aber meist auf Granit stoßen.

Auf jeden Fall sehr wichtig ist, sich alle Befunde, vor allem die der Liquor-Untersuchung aushändigen zu lassen. Und mal eine Borreliose-Serologie in einem spezialisierten Labor machen zu lassen. In einem 0815-Labor werden nur die häufigsten Stämme getestet und die Wahrscheinlichkeit ist hoch, dadurch falsch negativ getestet zu werden.

Es ist leider eine ganz schwierige Sache und ich wünsch euch sehr, dass es euch gelingt, da ein bisschen mehr Licht ins Dunkle zu bringen.

LG Niki

[Indiansummer]

Hallo

Was ich weiß wird Minocyclin auch bei Ms als offLabel use verwendet, eben weil es gute
Erfolge gibt, einerseits weil es mögliche Erreger bekämpft, jedoch wird es von Neurologen vorwiegend verwendet weil es auch eine antientzündliche Wirkung besitzt.

Lg

[Rosa45]

Hallo und Willkommen hier bei uns "Geschädigten"...

ich schließe mich Niki und Anfang an.

Ist denn irgendwann einmal die Frage aufgekommen, was der MS zugeschrieben werden kann und was "Begleitsymtome" sind, die so völlig untypisch für MS oder nicht zuzuordnen sind?

Es gibt so einige Fälle hier, bei denen sich Antikörper (gegen Borrelien) erst nach einer AB-Therapie gebildet haben und dann hoch positiv waren.
Ob das häufig vorkommt, das kann man leider nicht sagen da es dazu überhaupt keine Erhebungen gibt.

Klar ist aber, das bei der Entstehung von entzündlichen Autoimmunerkranungen (wie MS, Rheuma u.s.w) schon lange Infektionen als möglicher Auslöser oder Begleiter in der Diskussion stehen.

LG Rosa

[Stern]

Hallo....dies -->
Es geht ihm eigentlich recht gut, er arbeitet sehr viel, da es sein Zustand auch zulässt. Zu seinen Symptomen:
- Taubheit in den Händen (geblieben), zuvor wandernd in den Armen und Beinen
- Knacken und Schmerzen der Gelenke (insbesondere Knie und Hand)
- zuvor abgelaufene Harnwegsinfekte ohne Das Erreger nachgewiesen werden konnten
- zwei mal Sehprobleme (verschwommen Sehen) wobei eine ophtalmologische Untersuchung keine Sehnerventzündung nachweisen konnte
- sehr oft gerötete Augen, ohne äußerliche Einwirkung
- Schmerzen in den Hoden bis zur Leiste
- Entzündung der Schulter (wurde sehr heiß, es konnte bei diversen Ärzten keine Diagnose gestellt werden, mal hieß es Tennisarm, dann beutelentzündung etc.., ging 9 Monate)
- Müdigkeit
- Konzentrationsprobleme, Versprechen und Leseschwäche
- Rückenschmerzen
- Krämpfe insbesondere abends und nachts, stichhaltige Schmerzen im Oberschenkel....

..sind zunindest bei mir die Symtome,welche nach Ausbruch+Diagnose der NB(Neuroborreliose)per LP auftreten und sich entwickelt hatten.
Dergleichen spez. die Hodenschmerzen zur Leiste,Tennisarm(Karpaltunnel...?)-diesen T-Arm hatte ich später durch 4 Wochen Doxytherapie wegbekommen und ist bis heute,nach jahren-nicht mehr aufgetaucht.
Das ganze (diese Symtomatik)ging nicht zu knapp von statten,von gutgehen konnte man da beileibe nicht mehr reden.
Alles aufzuführen,würde jeden Rahmen sprengen.
Sich veränderte Läsionen wurden einige festgestellt-sodas mich mein Spezi schon statt alle 2 jahre,jährlich ins MRT schicken wollt-von MS war da nie die Rede,sah+seh mich dem Rolli aber oft näher,als mir lieb ist.
Befunde wie MS+Borreliose sind auch für ddie Ärzte ein schwieriges unterfangen,meist eine gratwanderung...da wäre eine drittmeinung eines Spezialisten wohl nicht verkehrt.
Zuoft hat es sich schon rausgestellt-das eher die Borreliose ausschlaggebend war...die ist einfach tückisch,täuschend,irritierend und sehr vernachlässigt worden und wird es heute noch.
Im Fall deines Mannes,wird zumindest,wenn es eine klare borreliosediagnose ist,wird sie schon länger bestehen und er mit seinem IS(Imunsystem) damit relativ klar gehen,sonst könnt er nict mehr so werkeln,wie du es beschreibst.Alles gute.... - anfang -

Das ist ja das Problem, eine klare Diagnose hatten wir bis diese Woche nicht. Keiner ist auf den Gedanken einer Borreliose gekommen, da im Liquor keine AK festgestellt werden konnten. auch die Blutuntersuchungen (Westerblot, LTT und ELISA) waren negativ. Diese Woche wurde uns vom Borreliosespezi gesagt "MS und Borreliose". Meines Erachtens schließen sich diese Diagnosen gegenseitig aus. Aber wie gesagt, es geht ihm gut und er ist gut belastbar. Das ist vielleicht das Schwierige an seiner Situation.

[Stern]

Hallo und Willkommen hier bei uns "Geschädigten"... Danke

ich schließe mich Niki und Anfang an.

Ist denn irgendwann einmal die Frage aufgekommen, was der MS zugeschrieben werden kann und was "Begleitsymtome" sind, die so völlig untypisch für MS oder nicht zuzuordnen sind?
Obwohl wir das bei mehreren Ärzten angemerkt hatten, ist keiner darauf eingegangen, meinten sogar dass das nichts miteinander zutun hätte. Nach langem Zögern hat uns nun der Borreliosespezialist aufgenommen und die Diagnose chronische Borreliose gestellt.

Es gibt so einige Fälle hier, bei denen sich Antikörper (gegen Borrelien) erst nach einer AB-Therapie gebildet haben und dann hoch positiv waren.
Ob das häufig vorkommt, das kann man leider nicht sagen da es dazu überhaupt keine Erhebungen gibt. Das vermute (und hoffe) ich bei ihm auch, dann wäre zumindest schulmedizinisch bewiesen.

Klar ist aber, das bei der Entstehung von entzündlichen Autoimmunerkranungen (wie MS, Rheuma u.s.w) schon lange Infektionen als möglicher Auslöser oder Begleiter in der Diskussion stehen.

LG Rosa

[Stern]

Hallo

Was ich weiß wird Minocyclin auch bei Ms als offLabel use verwendet, eben weil es gute
Erfolge gibt, einerseits weil es mögliche Erreger bekämpft, jedoch wird es von Neurologen vorwiegend verwendet weil es auch eine antientzündliche Wirkung besitzt.

Lg

Danke für die Rückmeldung. Unser Neurologe hat von einer Kombitherapie abgeraten (Mino und Immunsuppressiva) und meinte wir sollen noch warten da es ihm ja gut ginge. Der Borreliosearzt meinte man könne es kombinieren. Aber die Erreger geben keine Ruhe. Er hatte gestern Nacht zum ersten Mal ein Kribbeln im Gesicht verspürt. Unter diesen Umständen sollten wir doch keine Zeit mehr verlieren. Nur weiß ich nicht wie klug es ist zu kombinieren und die Immunsuppressiva ganz weglassen erfordert Mut.

[Stern]

Hallo Stern,

herzlich hier im Forum.

sowohl die MS wie auch die Neuroborreliose können sehr sehr ähnliche Symptome auslösen und sind auch mit den diagnostischen Verfahren sehr schwer zu unterscheiden.

Das heißt, dass oligoklonale Banden, Läsionen, Erhöhung der Immunglobulinsynthese,... bei beiden Erkrankungen vorkommen können.

Das Schwierige bei der Sache ist, dass Neurologen eine bestehende Neuroborreliose erst gar nicht wirklich in Betracht ziehen und relativ schnell bei der MS-Diagnose landen.

Hatte dein Mann mal wissentlich einen Zeckenstich bemerkt und wie sieht denn die Borreliose-Serologie im Blut aus? Ist die auch negativ? kein bemerkter Zeckenstich. Außer Dunkelfeldmikroskopie (deutlich vermehrte Borrelien) haben keine Tests Borrelien nachweisen können. Aber Co-Infekte wie Bartonellen und Yersinien waren vorhanden. Viel mehr haben wir auch nicht testen lassen.

Vom Prinzip verhält es sich so, dass bei einer immunsuppressiven Therapie - falls eine Borreliose der Grund der Beschwerden sein sollte - es meist zu einer massiven Verschlechterung kommt, weil sich das Immunsystem dann nicht mehr zur Wehr setzen kann.

Mir ist jetzt aus deiner Schilderung nicht ganz klar, wie es deinem Mann tatsächlich geht. Einerseits hört es sich an, dass es ihm sehr gut gehe und er voll belastbar sei - andererseits schreibst du aber auch von deutlichen Symptomen. es geht ihm gut, das sind Symptome die er innerhalb der letzten 4 Jahre mal mehr mal weniger deutlich hatte. Müdigkeit und Taubheit bzw. Kribbeln in den Händen ist geblieben. Die Leistenschmerzen plagen ihn seit mehreren Wochen aber die Intensität ist so dass man damit leben kann.

Ich weiß jetzt nicht, wo ihr in Behandlung seid, aber ich würde bei der Diagnose MS immer eine mögliche Borreliose in Betracht ziehen und dies bestmöglichst differentialdiagnostisch abklären lassen. Darum finde ich den Therapieversuch mit Antibiotika gar nicht so verkehrt (was übrigens viele MS-Patienten machen). Bei Neurologen wirst du dabei aber meist auf Granit stoßen.

Auf jeden Fall sehr wichtig ist, sich alle Befunde, vor allem die der Liquor-Untersuchung aushändigen zu lassen. Und mal eine Borreliose-Serologie in einem spezialisierten Labor machen zu lassen. In einem 0815-Labor werden nur die häufigsten Stämme getestet und die Wahrscheinlichkeit ist hoch, dadurch falsch negativ getestet zu werden. Sind gute Labore gewesen, dennoch negativ, mal sehn ob sich nach der AB-Therapie was ändert.

Es ist leider eine ganz schwierige Sache und ich wünsch euch sehr, dass es euch gelingt, da ein bisschen mehr Licht ins Dunkle zu bringen. [/color][color=#9400D3] danke

LG Niki

[cambi]

Hallo Stern,

Ich befinde mich in einer ähnlichen Situation wie dein Mann und habe mich oft in deinen Ausführungen wiedergefunden.

Hat sich dein Mann mal auf Chlamydia pneumoniae testen lassen? Diese stehen ja auch in Verdacht das MS Syndrom auszulösen , siehe http://www.praxis-berghoff.de/dokumente/...iae_ms.pdf

Außerdem empfehle ich das Dokument http://www.erzähler.net/wp-content/uploa...An_V2B.pdf evtl hilft es euch eine Entscheidung zu treffen bezüglich der jetzigen MS Therapie.

Viele Grüsse
Cambi