[Orchidea]

Hallo ihr Lieben,

in der Hoffnung, dass irgendwer noch eine Idee dazu hat oder einen Tipp, was man dagegen tun kann, schildere ich noch einmal einen Teil meiner Symptome, bei dem ich langsam immer unsicherer werde, ob er mit den chronischen Infektionen überhaupt etwas zu tun hat ...

Im Mittelpunkt steht das Ausgetrocknetsein: Sämtliche Schleimhäute sind trocken, ich habe das Gefühl, so auch gerade, als ob der ganze Körper von innen austrocknet, in der Lunge kommt nicht mehr richtig Luft an, alles fühlt ich so begrenzt an ...

Weitere Symptome, die in Kombination damit auftreten:

- Starker Durst, besonders nachts
- Nächtlicher Harndrang
- Schlafstörungen
- Brennende, kribbelnde Füße und Beine und Hände, Brennen der Gelenke
- Gelenkschmerzen, die mit dem Brennen verbunden sind
- Schweregefühl des Körpers, Begrenztsein, Steifheit (ich kann das nicht gut beschreiben - wenn man gesund ist, merkt man seinen Körper nicht - ich spüre ihn dann einfach verstärkt ...)

Das alles tritt immer phasenweise auf. Oft nach Zyklusende, aber nicht immer.

Was ich versucht habe:

- Natrium Chloratum C100 und D6 (C100 hat eine Zeitlang die Symptome verbessert, aber irgendwann nicht mehr; D6 hat nichts gebracht)
- Nierenreinigungstee (zuerst hatte ich das Gefühl, es sei besser, aber ich glaube inzwischen, das war einfach eine Phase, in der die Symptome eben gerade nicht dran waren)
- Progesteroncreme (ich hatte einen Mangel, aber gegen diese Symptome hilft das nicht)
- Behandlungsversuch mit L-Thyroxin wegen Unterfunktionssymptomen (bislang hat das darauf keinerlei Auswirkungen)

Was ich nicht habe:

- Diabetes
- Sjögren-Syndrom (jedenfalls ist der ANA-Titer nicht erhöht)

Was sonst zur Diskussion stand:

- MCS (davon sprach meine HP als Idee dazu - aber wirkliche Unverträglichkeit merke ich nur bei Zigarettenrauch, insofern passt das irgendwie nicht so)
- Histaminintoleranz (mein Dao-Wert war grenzwertig, Histamin aber okay; aber auch die Ernährung hat keine Auswirkung: in Phasen, wo die Symptome gerade nicht da sind, ist es total egal, was ich esse, ob das stark histaminhaltig ist oder nicht ...)
- Babesien (das äußerte jemand bezogen aufs Ausgetrocknetsein - Babesien wurden bei mir bislang nicht getestet. Allerdings: Wäre das dafür typisch, dass es in Phasen auftritt, weiß das jemand?)

Ich wäre wirklich dankbar für Ideen ...

Meine HP hatte noch irgendwelche homöpathischen Kügelchen erwähnt, die ich mal testen könnte - leider habe ich vergessen, welche, das muss ich sie noch mal fragen, wenn endlich morgen ist ...

Nur: Das Ganze muss ja irgendeine Ursache haben ...

Ich weiß nicht, ob das Natrium Chloratum einen Schlüssel zur Lösung zeigen könnte - das hat immerhin mal geholfen.
Umgekehrt habe ich gestern NaCl-Infusionen bekommen und seitdem ist das alles wieder viel schlimmer.
Es macht micht gerade wirklich wahnsinnig ...

Müde Grüße
Orchidea

[urmel57]

Hallo Orchidea,

Nierenreinigungstee enthält auch entwässernde Substanzen. Das ist dann sicherlich nicht immer hilfreich bei der Problematik.

Ist dein Mineralhaushalt ansonsten in Ordnung? Natrimmchloratum ist etwas ganz anderes als Natriumchlorid. Bei hohe Aufnahme von Kochsalz verlangt der Körper nach mehr Wasser. War in der Kochsalzlösung auch noch was anderes drin?

Ansonsten ist die Symptomatik auch zu finden bei vermehrten Stress, bzw. in Anwesenheit von Stresshormonen. Möglicherweise baust du Stresshormone zu langsam ab.

Interessant in diesem Zusammenhang ist dieser Artikel von Dr. Müller http://www.cfs-aktuell.de/januar11_7.htm

Liebe Grüße Urmel

[Orchidea]

Liebe Urmel,

danke für deine Antwort! Der Artikel klingt interessant - in vielem finde ich mich wieder. Allerdings ist es eher so:

denn diese Menschen haben eine hohe geistige und körperliche Leistungsfähigkeit, eine große Ausdauer, sie erschöpfen erst spät, es fällt ihnen alles leicht. Sie können viele Dinge gleichzeitig erledigen, sie begreifen komplexe Sachverhalte schnell, sie haben eine hohe Sprech- und Sprachbegabung, sind aber auch ungeduldig, rastlos und hastig, sind sportlich vielseitig, aber mit schlechter Teamfähigkeit. Ihre Sinneswahrnehmung ist gesteigert. Alle Sinne sind gleichzeitig hoch wahrnehmungsfähig.

Das war einmal ... (Außer sportlich vielseitig und körperlich leistungsfähig, das war ich nie.) Seitdem aber die Infektionen angefangen haben und mit ihnen das Ausgetrocknetsein, fällt mir gar nichts mehr leicht, ich begreife nichts mehr, habe das Gefühl, sämtliche Begabungen schwinden dahin ...

Passt das dann?
Stress hatte ich gestern wahrlich ... Ich habe den halben Tag lang geheult ... Keine Ahnung, ob das die Symptome vielleicht auch verstärkt hat - weiterer Flüssigkeitsmangel ...

Wie dem auch sei, vielen Dank für den Hinweis! Das ist etwas, dem ich noch mal nachgehen kann. Ein Termin beim Endokrinologen wäre wohl eine gute Idee ...

Zum Mineralhaushalt: Magnesium wollte keiner testen, der Calcium-Wert ist mittig, Natrium mittig, Kalium am unteren Rand ...

Ich glaube, es war nur NaCl in der Lösung, in der ersten Infusion Vitamin C - wenn ich das richtig verstanden habe ... Der Arzt war leider sofort wieder weg und die Sprechstundenhilfe gab mir auf meine genauere Nachfrage, was jetzt in welcher Infusion genau drin sei, nur die echt hilfreiche Info: "Flüssigkeit" ...
Ich soll morgen noch mal Infusionen bekommen, ich hoffe, der Arzt hat Zeit, dass ich ihm vorher vom Ausgetrocknetsein erzählen kann ...

Ach, was ich noch vergessen hatte: Wenn die Symptome auftreten, ist mir meistens heiß. Der Arzt meinte gestern auch, als er das Herz abhörte, ich sei warm, ob ich erkältet sei. Fieber habe ich aber keins ... (Heute 36,5 mit dem Gefühl, mein Kopf würde glühen ...)

Liebe Grüße
Orchidea

[Rosa45]

Hallo Orchidea,

warst Du schon mal beim guten Neurologen?

Ich kann leider nicht so oft hier sein, allerdings beschreibst Du Symptome die bei einer Polyneuropathie auftreten (habe ich selber auch)- Restless Legs (RLS).
Verfärben sich Deine Finger oder Zehen manchmal?

Das gehört auf jeden Fall in ärztliche Abklärung.

LG Rosa

[Orchidea]

Liebe Rosa,

ich war neulich beim Neurologen ... Der hatte seine Diagnose nach einer Minute fertig: Somatisierungsstörung ...

Meine Symptomliste hat er nur überflogen (ich kreuze seit Therapiebeginn immer täglich Symptome an, als Symptomtagebuch) und meinte nur, ich würde mich zu viel damit beschäftigen und ich sollte eine Therapie machen. Er hat lediglich Reflexe getestet und mir kurz in die Augen geguckt.

Was müsste man denn untersuchen lassen, um eine Polyneuropathie zu diagnostizieren?
Morgen habe ich noch einen Termin zum MRT von Kopf und HWS.

Meine Zehen verfärben sich im Sommer, wenn ich Sandalen anhabe, oft rot. (Ich weiß nicht, ob im Winter auch!)
An den Händen sind die Knöchel manchmal rot - davon hatte ich mal ein Bild hochgeladen, hier:

http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=4215

Liebe Grüße
Orchidea

[Orchidea]

Ich habe gerade mal wegen der Diagnostik geguckt ... Also die Reflexe waren schon mal in Ordnung. Kann das dann trotzdem noch zutreffen?

Wenn, muss ich mir eh einen anderen Neurologen suchen, dieser weigert sich sowieso, noch etwas an mir zu untersuchen.

[urmel57]

Hallo Orchidea,

die hohe Leistungsfähigkeit ist eben aber nur gegeben, wenn du ansonsten gesund bist.

Da alle Multisystemerkrankungen mehrere Pfade haben, auf denen sie entstehen bzw. unterhalten werden, kann man sie nicht auf einen Pfad reduzieren. Da Erschöpfung auch durch eine Störung im Bereich der Neurotransmitter erzeugt werden kann, hat er auch diese untersucht. Dabei ergab sich, dass das Verhältnis von Noradrenalin und Adrenalin pathologisch erhöht war. Das Serotonin war stark erniedrigt, wie man es bei allen Patienten findet, bei denen eine chronische, langandauernde Entzündung vorhanden ist. Das Glutamat war ebenfalls deutlich erhöht – ein Stoff, der für das Gehirn toxisch wird, wenn die Werte zu hoch sind. Der morgendliche Cortisol-Wert war zu niedrig, so dass der morgendliche Energieschub nicht da sein konnte.

.....

Ich denke auch, dass ein gute Endokrinologe da eine richtig Anlaufstelle ist. Übrigens wird gerade Glutamat auch mit PNP in Verbindung gebracht, was zu deiner Problematik dürchaus passen könnte.....

Ansonsten sehe ich durchaus, dass ein Neurologe hierfür eine gute Anlaufstelle sein kann, wenn er denn nicht gleich zum Rezeptblock greift und Antidepressiva aufschreibt sondern sich mit dem Thema eingehend befasst. Falls du einen aufsuchst, erzähle so wenig wie möglich und schildere nur deine körperlichen Beschwerden (Psyche kannst du dann ja außen vor lassen erstmal) und lasse ihn Vorschläge machen, die du dann umsetzen kannst oder auch nicht.

Falls ein Infekt für diesen Zustand verantwortlich ist, würde ich aber zunächst versuchen, diesen in den Griff zu bekommen und dann mit den entsprechenden Empfehlungen aus dem Artikel weiterzumachen. Gerade Sport, auch wenn es schwerfällt und in kleinen Schritten gesteigert, sehe ich als ganz zentrales Thema, um aktiv etwas bewirken zu können.

Liebe Grüße Urmel

[Rosa45]

Hallo Orchidea,

ich würde so wie Urmel es vorschlägt auch vorgehen.

Was meinst Du, was ich (ausser mit meinem behandelnden Neurologen) schon durch habe.
Bei mir wurde durch meinen Neurologen Anfang 12 eine Polyneuropathie und Pseudoneurasthenie diagnostiziert (gesicherte Diagnose) in Folge Borreliose.
Die ersten Ausfallerscheinungen waren Anfang 11 vorhanden.
Im Mai 12 wurde auf Wunsch meines Neurologen eine akute ZNS- Erkrankung ausgeschlossen - er wollte nur die Liquoruntersuchung um sicher zu gehen. In dem "6 seitigen Brief"!!! des Klinikums war das dann eine somatische Störung ohne Anzeichen neurologischer Erkrankungen (owohl ich dort überhaupt keine Vorbefunde mitgenommen habe).
Mein Neurologe meinte - der Schwachsinn den die da zu Papier gebracht haben interessiert ihn nicht.

Bei einem Gutachten ein Jahr später im Feb. 13 wurde die Polyneuropathie mit Ausfällen von Sehnenreflexen an Fuss und Ellenbogen und allgemein schwachen Reflexen bestätigt. 6 Wochen später nach meinem Unfall war dann alles völlig in Ordnung (BG-Ärzte Neurologe) und 7 Monate später war dann alles eine Folge der Borreliose.... obwohl nunmehr diverse weitere Ausfälle durch das SHT bestehen.

LG Rosa

Ps.: wenn ich das so im Nachhinein betrachte, wegen der Behandlung der Borreliose habe ich immer Probleme gehabt - allerdings wurde mir während der Reha 30 Tage AB verschrieben, weil ich wieder mal eine akute Sinusitis hatte. Mir war es nachher egal, auf Grund welcher Erkrankung mir AB verschrieben wurde, ich habe immer darauf geachtet das das Mittel auch gegen Borreliose verschreibbar ist (das andere hab ich dann halt nicht vertragen) und damit konnte ich das dann eindämmen

[Rosa45]

entschuldige, das ich immer nur etappenweise schreibe.

Hab seit dem Unfall noch viel mehr Baustellen

Die Fotos Deiner Hand könnte auf beginnende ACA hinweisen, es kann da nicht dauerhaft allerdings auch durch Polyneuropathie (erhöhte Durchblutung durch überweite Blutgefäße - Fehlsteuerung Nerven) oder auch Raynauld Syndrom sein, wenn es nicht entzündlich sein soll.

Es passt sehr viel in diese Richtung, Hormonell kenne ich mich rein garnicht aus.

LG Rosa

[Orchidea]

Hallo Orchidea,

die hohe Leistungsfähigkeit ist eben aber nur gegeben, wenn du ansonsten gesund bist.

Ach so!

Die will ich wiederhaben! ...

Ich denke auch, dass ein gute Endokrinologe da eine richtig Anlaufstelle ist. Übrigens wird gerade Glutamat auch mit PNP in Verbindung gebracht, was zu deiner Problematik dürchaus passen könnte.....

Klingt wirklich passend ... Ich mache morgen einen Endokrinologentermin, wenn ich vorher den Spezitermin abgemacht habe ...

Ansonsten sehe ich durchaus, dass ein Neurologe hierfür eine gute Anlaufstelle sein kann, wenn er denn nicht gleich zum Rezeptblock greift und Antidepressiva aufschreibt sondern sich mit dem Thema eingehend befasst. Falls du einen aufsuchst, erzähle so wenig wie möglich und schildere nur deine körperlichen Beschwerden (Psyche kannst du dann ja außen vor lassen erstmal) und lasse ihn Vorschläge machen, die du dann umsetzen kannst oder auch nicht.

Tja, das hat nun leider nicht so gut geklappt ... :-/ Momentan guckt mich eh jeder einmal kurz an und vermutet Psychisches. Kann ich den Leuten gerade gar nicht verdenken. Beim Neurologen ging es aber sogar noch, da war ich nur erschöpft ... Nun ja. Wäre Zeit für Neurologe 4 ggf. Aber erst mal gehe ich zum Endokrinologen.

Falls ein Infekt für diesen Zustand verantwortlich ist, würde ich aber zunächst versuchen, diesen in den Griff zu bekommen und dann mit den entsprechenden Empfehlungen aus dem Artikel weiterzumachen. Gerade Sport, auch wenn es schwerfällt und in kleinen Schritten gesteigert, sehe ich als ganz zentrales Thema, um aktiv etwas bewirken zu können.

Ja, ich denk auch, erst die Infektionen. Also Sport - ich bin gerade schon völlig fertig, wenn ich nur die Treppe hochgehe ... Grauenhaft ... Das geht gerade, solange ich das Mino nehme, so gar nicht.
Aber du hast Recht, irgendwann muss ich das in kleinen Schritten ändern - so geht es nur echt nicht.

Liebe Grüße!