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Neuer Arzt?
#21

Hier das Programm:
https://ww2.eventrebels.com/er/CFP/Resou...yleID=2019

Mitglied der Onlyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org Ohne diesen Verein gäbe es das Forum hier nicht!
Nur gemeinsam sind wir stark und können was verändern! Darum mach auch Du mit!
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#22

Hallo Silli,
wieso gab man Dir 5 Tage das AB ? Wegen Borreliose ? Wenn Ja, lass Dir alle Unterlagen zur persönlichen Aufbewahrung geben !
Als Laie sage ich, so werden Chroniker gemacht, weil dann, wegen der zu kurzen Behandlung die Borrelien Abwehrmechanismen aufbauen. Biofilm, Zysten uns. PN - folgt. Geld - viele Ärzte kennen sich hiermit nicht gut aus:
http://www.kvwl.de/mediathek/son_aus/2013/ppe_47.pdf
Alles Gute
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#23

(08.04.2014, 21:39)Claire schrieb:  Aber Antje, Ende des Monats findet die ILADS-Tagung im Borreliosezentrum Augsburg mit vielen Vorträgen über Borreliose und deren Behandlung statt. Tagungssprache ist Englisch, aber es gibt Simultanübersetzungen. Mensch, guck doch ob Du ihn dafür erwärmen kannst. Das wäre mega-wichtig!

Sehr gute Idee!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Gute Besserung und liebe Grüsse
Sunflower


Lyme-Borreliose seit 2008

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#24

So habe heute morgen mit Mino wieder begonnen .......

Ich danke allen für den Zuspruch und auch die Abwägung ...

Lp werde ich überlegen ....

Wie kann ich einen Doc animieren solch eine Konferenz zu besuchen ...das ist ein Vertretungsarzt ..der hat 40 Patienten in einer Stunde .....

Ich finde es aber gut das er mich ernstnimmt ...mich nicht abstempeln tut und mir vllt helfen kann ...was will ich mehr .....hab ich soviel Glück verdient ...jjaaaaaa hab ich .....
Mein Mann und meine Kinder wollen das Mama wieder gesund wird und tuen was die können ....bin Ich froh solch tolle Menschen um mich zu haben ...

Jedoch brauche ich auch weiter eure Unterstützung und eure Erfahrungen .....

Habe nochmal eroiert und uns wurde am We das Auto ( 6 Wochen alt) aufgebrochen und das war ein Schlag der mich wieder gestreckt hat ...da sind wir wieder bei der Psyche ....

Mein Antrag für die Onelyme steht .... Muttertag .....

Bin so froh das ihr da seit ...bin aber auch froh das ich manchmal helfen kann
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Thanks given by: Oolong , leonie tomate , USch4
#25

(08.04.2014, 08:57)Antje 1973 schrieb:  sollten wir mit der Mino Therapie nicht weiterkommen wird eine LP gemacht .

Er meinte auch ds wir danach eine Infusionstherapie anstreben sollten wenn die Schmerzen nicht besser werden.

An deiner Stelle würde ich ihm diese Studien/Artikel von Prof.Eva Sapi zeigen, um ihn auf die Bedeutung der Persisterformen Zysten und Biofilme aufmerksam zu machen, da über diese Formen in Fortbildung geschwiegen wird:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3480481/

http://www.newhaven.edu/561663.pdf

http://www.neuroborreliose.net/downloads...ible_-.pdf

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3132871/

http://www.townsendletter.com/July2010/sapi0710.html

Ich bin wie Prof.Sapi der Meinung, daß eine Antibiose langfristig nur Sinn macht, wenn alle Borrelienformen (spirochetale, zystische Formen, in Biofilmen lebenden Formen) angegriffen werden.

Minocycline greift vermutlich (ist eine Tetrazykline wie Doxycycline) Zysten nicht an (Doxy. fördert wie Ceftriaxon und Penicillin die Bildung von Biofilmen in vitro-> Sapi 2011, Kersten 1995) und Biofilme nur bedingt (Sapi 2011).

Ich würde persönlich IMMER einen Wirkstoff zu Tetrazyklinen oder Makroliden oder Betalactame hinzufügen, der Zysten und Biofilme angreift (also Tinidazole oder Metronidazole oder Samento/Banderol).

Infusionen mit Ceftriaxon sind wegen der guten bakteriziden Wirkung und der guten Liquorgängigkeit m.E. ein Versuch wert.

Aber dein Arzt soll bedenken, daß es
1) nur extrazellulär wirkt-> dabei kann Bb in vitro nach 72 Std in eine Zelle eindringen (es wird daher vermutet, daß die meisten Bb sich im chronischen Stadium intrazellulär aufhalten->Grund warum im chr.Std. vorwiegend intrazellulär wirksame AB verschrieben werden!), 2) daß es die Bildung von Zysten (Persisterformen)fördert.

http://aac.asm.org/content/39/5/1127.long

Schlußfolgerung: eine komplette Eliminerung nach 4 Wochen Infus. ist eher unwahrscheinlich. Ich würde daher persönlich zusätzlich ein intrazellulär wirksames AB einnehmen, das Zysten und Biofilme angreift (Vorschlag mit Arzt besprechen).

Ich nehme an, du (dein Arzt?) kennst bereits die Leitlinien der DBG?

http://www.borreliose-gesellschaft.de/Te...linien.pdf

Da sie 2010 erarbeitet wurden, die Studie von Sapi zu Wirksamkeit von ABs auf Biofilme aber erst 2011 veröffentlicht wurde, wurde die Problematik der Biofilme in den Leitlinien der DBG nicht thematisiert.

Es ist auch unklar, ob Quensyl tatsächlich gegen Zysten wirkt, da hier widersprüchliche Ergebnisse vorliegen.

Von daher ist es mit Sicherheit nützlich, die neuen Erkenntnissen von Sapi bezüglich Zysten (Quensyl fördert eher die Bildung, Tinidazole und Metronidazol, Samento/Banderol reduzieren die Zahl der Zysten in vitro) und Biofilme mit in die Behandlung einfliessen zu lassen.

Was deine Erschöpfung anbelangt (eine häufige Folge einer chr.Bo-> in der Studie von Dr.Klemann und Dr.Huismann waren 88% der Patienten betroffen-ohne Gewähr), vielleicht wäre es hilfreich, in Richtung oxydativer/nitrosativer Stress zu forschen:

siehe hier ab S.48:

http://www.dr-hopf-seidel.de/mediapool/8...8.7.11.pdf

http://www.borreliose-lorenz.de/oxidativer_stress.html

http://www.dr-hopf-seidel.de/mediapool/8...el-kim.pdf

http://www.lymeinfo.net/methylationblock.html

Es gibt spezielle Untersuchungsmethoden zur Feststellung eines oxyd./nitros. Stresses, ich kenne mich aber selbst kaum damit aus. Daher bitte einen Arzt fragen, der sich mit Diagnostik und Behandlung auskennt (Bo.Spezi und/oder Umweltmediziner?).

Ich glaube, daß Labore, wie das IMD Berlin oder GanzImmun diese Dignostik vornimmt.Für die Behandlung ist aber ein informierter und erfahrener Arzt m.E. zwingend erforderlich.

Und zu guter Letz: einige Spezis. sind der Meinung, daß die Bindung/Ausleitung der Neurotoxine erforderlich ist, um langfristige Erfolge bei der Behandlung der chr.Bo. zu erzielen.Mir hat ein Spezi kürzlich sogar gesagt, ohne diese Ausleitung/Entgiftung (auch von Schwermetallen wie Quecksilber) wären sogar eine Antibiose immer erfolglos (seine Worte).

Colestyramin wird zum diesem Zweck von Prof.H (Ansbach) empfohlen.Andere Patienten nehmen Chlorella (wichtig, sie soll absolut frei von Rückständen und Schwermetallen sein->ich nehme aus diesem Grund die Chlorella Presslinge von Algomed-> in der Rheinhildis Apo. erhältlich) und/oder Zeolite (z.B. Toxaprevent).
Dr.Lee Cowden empfiehlt u.a. Burbur, Pinella, Zeolite.Buhner Smilax.

Gute Besserung und liebe Grüsse
Sunflower


Lyme-Borreliose seit 2008

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#26

Liebe Sunflower,

ich stoße immer wieder darauf, daß Du von Metronidazol / Tinidazol sehr viel hältst in Bezug auf die Persisterformen.

Eine Frage hätte ich aber: Du schreibst, Du nimmst es nicht, da es Dir kein Arzt verschreibe. Woran scheitert es denn seitens des Arztes? Begründung von ihm?

Liebe Grüße, IrisBeate

Absence of proof is not proof of absence (William Cowper).
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#27

Liebe irisbeate.

(09.04.2014, 10:57)irisbeate schrieb:  ich stoße immer wieder darauf, daß Du von Metronidazol / Tinidazol sehr viel hältst in Bezug auf die Persisterformen.

Sagen wir so: es sind die einzigen ABs, die laut Sapi (also nach derzeitigem Kenntnisstand) gegen die Persisterformen gut in vitro wirken.

Zitat:Eine Frage hätte ich aber: Du schreibst, Du nimmst es nicht, da es Dir kein Arzt verschreibe. Woran scheitert es denn seitens des Arztes? Begründung von ihm?

Ich bin seronegativ. Ich habe also für die meisten Kassenärzte (also für meine Hausärztin) keine Borreliose.Mein positiver LLT interessiert diese Mainstream-Ärzte leider nicht.

Einen Borreliosespezi habe ich leider nicht (sehr weite Anfahrtswege und somit hohe Zeitaufwand und hohe Fahrtkosten, dazu müsste ich als gesetzliche Versicherte alle Kosten-Beratung, Medis-selbst tragen).

Mit den Diagnostik-und Behandlungsmethoden meines früheren Spezis (2008) bin ich nicht einverstanden (u.a. kinesiologische Testung).

Im Moment bin ich in Emailkontakt mit einem anderen Spezi , ich weiß aber nicht, ob ich mir die Behandlung langfristig leisten kann (allein der 1.Termin würde mir 200 € inkl. Benzin kosten).Der Weg dorthin ist ebenfalls sehr lang (6 Std hin-und her).

Leider würde mir mein Internist, der mir die ABs im 1. und 2.Stadium verschrieben hat, nur weitere ABs verschreiben, falls mir ein Spezi sie mir verschreiben würde.Das war sein Standpunkt beim letzten Termin (leztztes Jahr). Er würde sofort das Financial Help Programm von Nutramedix ausfüllen.Aber eine Heilung nach 9 Monaten damit halte ich für unwahrscheinlich, danach wären mit die monatlichen Kosten (200 €) zu hoch.Ich konnte bisher im Net keinen Bericht von Patienten finden, die damit 100% beschwerdenfrei geworden wäre.

Ich bin mir aber grunsätzlich nicht im Klaren, ob ich mir eine Langzeitantibiose von 1-2 Jahren oder länger (wenn auch gepulst) wünsche. Wegen der möglichen NB auf Darmflora, Leber, Nieren.Und der Unsicherheit bezüglich der Erfolgsrate.

Aber soll ich wieder ABs wegen meiner chr.Bo einnehmen, wünsche ich mir, daß Tinidazole neben anderen ABs (wie Minocycline oder Azithromycine) zum Einsatz kommt.Eine Behandlung mit Tetrazykline oder Azithromycine allein, also ohne Zysten-und Biofilm "Knacker", würde ich ablehnen, weil dies für mich wenig Sinn macht und ich keine Lust habe, ABs monatelang umsonst einzunehmen.

Einziger Kompromiss: Tetrazykline und/oder Azithromycine + Samento/Banderol (bzw. Samento/Banderol in den AB Pausen, falls Antibiose gepulst).

Ich würde mir aber auf keinen Fall auf schulmedizinischen ABs allein verlassen, sondern die schuld. OFF Label Behandlung integrativ mit weiteren Wirkstoffen/Verfahren kombinieren: proteolytische Enzyme (Bromelain, Serrapeptase) zur Biofilmauflösung, Pflanzenextrakte (Samento/Banderol, Knoblauch) zur antibiotischen, antientzündlichen, immunmodulierenden Wirkung, Chlorella/Zeolite zur Schwermetallausleitung (ich hatte viele Amalgamplomben), grüner Tee zur besseren Wirkung der ABs, evtl. dazu Frequenztherapie (gepulste elektromagnetische Felder), usw.

Leider würde eine solche integrative Behandlung zusammen mit den Beratungskosten durch einen Spezi den engen Rahmen meiner finanziellen Möglichkeiten sehr wahrscheinlich sprengen (ich bin sicher nicht die Einzige hier in diesem Fall!).

Viele Möglichkeiten...aber in Wirklichkeit ist es gar nicht so einfach, sie zu realisieren.

Deswegen bin ich am Überlegen, ob ich mit klassischer Homöopathie wieder versuchen werde. Mein HP hatte sehr gute Erfolge damit erzielt, vielleicht hätte er diesen Rückfall in April 2013 wieder erfolgreich zurückgedrängt und ich wäre wieder für ein paar Monaten schmerzfrei gewesen.

Keine einfache Entscheidung...

Gute Besserung und liebe Grüsse
Sunflower


Lyme-Borreliose seit 2008

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#28

(09.04.2014, 10:06)Antje 1973 schrieb:  Wie kann ich einen Doc animieren solch eine Konferenz zu besuchen ...das ist ein Vertretungsarzt ..der hat 40 Patienten in einer Stunde .....

Schwierig. Ich muß wirklich sagen, daß Ärzte mich die letzten Jahre sehr oft mit meiner Bitte, die mitgebrachten Studien/wissentschaftliche Artikel/Bücher zu lesen, abgewiesen haben. Also einen Arzt dazu bewegen, eine Konferenz zum einem bestimmten med.Thema zu besuchen...naja, kein einfaches Unterfangen!

Ich würde einfach nur die Info geben:"Ich sehe, daß Sie sich mit der Behandlung der Borreliose bereits gut auskennen. Falls es Sie interessiert, an jenem Tag gibt es eine Konferenz mit Lyme-Spezis." Dazu ihm ein Merkblatt überreichen.

Vielleicht wird er sogar dankbar dafür?

Zitat:Ich finde es aber gut das er mich ernstnimmt ...mich nicht abstempeln tut und mir vllt helfen kann ...was will ich mehr .....hab ich soviel Glück verdient ...jjaaaaaa hab ich .....

Natürlich hast du es verdient! Wir haben es alle verdient!

Es ist skandalös, wenn Ärzte sich für ihre chr.Bo. Pat. nicht interessieren und engagieren, was leider immer noch die Regel ist.

Zitat:Mein Mann und meine Kinder wollen das Mama wieder gesund wird und tuen was die können ....bin Ich froh solch tolle Menschen um mich zu haben ...

Ja, ich wünsche es dir auch, vom ganzen Herzen! Ich habe auch 2 Kinder.Die Kleine kennt mich von Geburt an krank und hat mir so oft gesagt/geschrieben (liebe Zettel, die ich in meiner Börse aufbewahre), sie wünscht sich so sehr, daß Mama wieder gesund wird.

Mein großes Glück nach dem Ausbruch der Hashimoto (3 Monate nach ihrer Geburt), die mich 2 Jahre lang lahmgelegt hat (Erschöpfung/Kraftlosigkeit-> konnte nur neben meinem Baby liegen, weil ich nicht mal die Kraft zum Sitzen hatte!!! Kein sich Mensch vorstellen, der das nicht erlebt hat...), weil die Ärzte die richtige Diagnose erst 1 Jahr nach Ausbruch der Krankheit gestellt haben, ist, daß ich trotz der Bo. genug Energie habe, um mich um Haushalt und Kinder zu kümmern (in der Regel geht es mir in dieser Hinsicht sehr gut, kleine Müdigkeiteinbrüche-wie heute Nachmittag aus heiterem Himmel-passieren aber immer wieder).

Übrigens: ich hatte damals mehrmals für 3-4 Wochen lang eine Haushaltshilfe zu Hause.Das hat mir sehr gut geholfen, weil ich wirklich keine Kraft für den Haushalt hatte. Es waren nur 2-3 Std pro Tag, aber die Frauen arbeiteten so schnell, daß sie wirklich in dieser Zeit alles schafften. Ich hatte sonst niemandem, um mich zu unterstützen. Also vielleicht kannst du deine HÄ danach fragen?

Zitat:Jedoch brauche ich auch weiter eure Unterstützung und eure Erfahrungen .....

Dafür sind wir alle da!

Zitat:Habe nochmal eroiert und uns wurde am We das Auto ( 6 Wochen alt) aufgebrochen und das war ein Schlag der mich wieder gestreckt hat ...da sind wir wieder bei der Psyche ....

Tut mir sehr Leid.Das ist mir auch mal passiert (sie hatten 2 Koffer voller Kleid nach einer Reise im Ausland geklaut)...das war auch ein Schock!

Zitat:Mein Antrag für die Onelyme steht .... Muttertag .....

Meiner ist noch nicht ausgedruckt.Muß es heute noch schaffen, den Brief in den nächsten Tagen verschicken.

Zitat:Bin so froh das ihr da seit ...bin aber auch froh das ich manchmal helfen kann

Ich wäre froh, wenn du bald wieder gesund wärst!

Gute Besserung und liebe Grüsse
Sunflower


Lyme-Borreliose seit 2008

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#29

Liebe Sunflower,

vielen Dank für Deine ehrliche Antwort. Ich hatte ja immer dem Doxycyclin blind vertraut - es hat mir all die Jahre nach nur 3-4 Wochen komplette Beschwerdefreiheit für jeweils ca. 2 Jahre geschenkt - und nun das Chaos, und ich weiß auch nicht weiter.

Alles Gute Dir und liebe Grüße,
IrisBeate

Absence of proof is not proof of absence (William Cowper).
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#30

Hallo Antje,

tut mir leid, dass ich mich nicht eher konkret melde. Ich teile durchaus die Ansicht, dass es für dich Sinn machen kann, zunächst nochmal antibiotisch zu behandeln, gerade auch, wenn du wieder akute Verschlechterungen erfahren hast.

Das wichtigste ist, dass du dich bei deinem neuen Arzt angenommen fühlst und dann würde ich tatsächlich auch mal mich darauf einlassen und probeweise das umsetzen was er vorschlägt, wenn es sich mit deinem Gefühl deckt, dass das richtig ist.

Inwieweit eine LP sinnvoll ist, würde ich allerdings vorher mit ihm abklären. Zum Ausschluss oder zum Nachweis einer "normalen" Lyme-Borreliose ist dieser nicht geeignet. Zum Nachweis einer Neuroborreliose kann er hilfreich sein, allerdings lässt sich diese bei negativem Ergebnis auch nicht ausschließen! Das ist leider noch nicht überall angekommen und leider auch eine üble Falle, in der sich Ärzte gerne bewegen - als Opfer oder Täter sei dahingestellt.

Zum Ausschluss anderer entzündlicher Vorgänge kann die Lumbalpunktion durchaus aufschlussreich sein, allerdings deckt es sich mit den Erfahrungen mit Bekannten, dass veränderte Werte oft auch einfach unreflektiert oder (absichtlich?) nicht zur Kenntnis genommen werden.

Inwieweit dein EBV nun auch noch dein Immunsystem belastet, darüber kann man spekulieren. Von daher wird es viel Fingerspitzengefühl brauchen, die für dich richtigen Entscheidungen zu treffen.

Als Faustregel sehe ich, dass es einem unter Therapie nicht ständig immer schlechter gehen sollte und dieses als "Herx" zu bezeichnen. Das kann vorübergehend so sein, dass das aber wochenlang anhält sehe ich als sehr unwahrscheinlich. Ich würde persönlich auch nie länger als 6 Wochen max 3 Monate behandeln und danach erstmal den Körper wieder aufpäppeln bevor ich einen neuen Zyklus beginnen würde.

Nach einer erneuten Reaktivierung meines EBVs gehe ich trotzdem, zum Glück von einem viel besseren gesundheitlichen Niveau als deines anscheinend zur Zeit ist, momentan vor. Mein LTT auf Borrelien ist immer noch grenzwertig positiv, so dass ich möglicherweise auch eine Reaktivierung der Borrelien im vergangenen Herbst hatte - jedoch ohne Antibiotika . Ich bin derzeit bei einer Ärztin für Naturheilverfahren, die hochdosierte Vitamin-C-Infusionen macht und einigen homöopathischen Schnickschnak, mit Spenglersan, Toxiloges und EBV-Nosoden sowie Eigenblutbehandlung. NACH einer Antibiose oder zwischen den Antibiosen finde ich können solche Aufbaumittel durchaus Sinn machen, um dem Immunsystem auf die Sprünge zu helfen. Ich habe allerdings vorher einen Immunstatus machen lassen, damit ich nicht dem falschen auf die Sprünge helfe. Zumindest habe ich zur Zeit den Eindruck, dass die Dinge mir guttun. Wie es mir dann tatäschlich damit ergangen ist, hoffe ich nach den Osterferien berichten zu könnnen. Denn da mache ich den ultimativen Stresstest.

Liebe Grüße dir einstweilen und ich hoffe sehr, dass es bald auch wieder aufwärts bei dir geht.

Liebe Grüße Urmel

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

Lass das Verhalten anderer nicht deinen inneren Frieden stören (Dalai Lama)
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Thanks given by: Filenada , Antje 1973


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