[Sunflower]

http://swrmediathek.de/player.htm?show=2...26b975f2e6

Nach Prof.R hat eine Patienten ohne Bo.AKs keine Borreliose!

http://www.awmf.org/leitlinien/detail/an...3-080.html

Clin Rheumatol. 2002 Aug;21(4):330-4.
Seronegative Lyme arthritis caused by Borrelia garinii.
Dejmková H1, Hulínska D, Tegzová D, Pavelka K, Gatterová J, Vavrík P.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12189466

Infection. 2007 Apr;35(2):110-3.
Seronegative Lyme neuroborreliosis in a patient on treatment for chronic lymphatic leukemia.
Harrer T1, Geissdörfer W, Schoerner C, Lang E, Helm G.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17401717

N Engl J Med. 1988 Dec 1;319(22):1441-6.
Seronegative Lyme disease. Dissociation of specific T- and B-lymphocyte responses to Borrelia burgdorferi.
Dattwyler RJ1, Volkman DJ, Luft BJ, Halperin JJ, Thomas J, Golightly MG

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/3054554

Und nach Prof.H (übrigens Dermatologin) ist der LTT unzuverlässig:

http://benthamscience.com/open/toneuj/ar...TONEUJ.pdf

[urmel57]

Dafür gibt es für mich eigentlich nur diese Antwort:

Weltweiter Borrelioseprotest 2014 - Deutschland - Mitmachen!

Als Patienten sind wir da und sollten uns auch öffentlich zeigen, damit wir gesehen werden und nicht unter die vernachlässigbare Nachweisgrenze fallen. Am 17. Mai ist eine gute Gelegenheit für alle, die noch einigermassen Kräftens sind, gegeben, sich gemeinsam zu zeigen und damit Zeichen zu setzen.

Liebe Grüße Urmel

[Sunflower]

Ja, Urmel, ich fürchte, es geht kein Weg daran vorbei.

Ich finde es unglaublich, wie diese "Experten" wissentschaftliche Fakten ignorieren/ausklammern (z.B. die Tatsache, daß manche Patienten laut Studien seronegativ sind oder daß nur 50% der Borreliose Patienten einen EM entwickeln) und somit durch ihre Machtstellung und die von ihnen verfassten Leitlinien dazu beitragen, daß viele Patienten nicht adequat diagnostiziert und behandelt werden.

Im TV Beitrag lässt Prof.R der Patientin glauben, daß sie mit einer seronegativen Serologie keine Borreliose haben kann und daß sie zuvor von der Augburger Klinik falsch behandelt worden ist. Dabei war die starke Verschlimmerung ihrer Symptome unter der IV Antibiose mit hoher Wahrscheinlichkeit eine Herxheimer Reaktion, welche ja nur bei spirochetalen Infektionen auftritt und somit für eine aktive Borreliose spricht.Und viele Studien haben auf die Existenz der seronegativen Borreliose hingewiesen.Der Prof. macht aber, als ob diese Studien nie existiert hätten!

Und die Dermatologin Prof.H scheint felsenfest davon überzeugt zu sein, daß ein Borreliose Patient immer ein EM entwickelt, was der wissentschaftlichen Literatur ebenfalls widerspricht.Im Fachbuch meines Internisten steht schwarz auf weiß, daß nur die Hälfte der Patienten ein EM entwickeln.Existiert diese wissentschaftliche Realität für diese Prof.nicht? Hat sie diese Studien nie gelesen?

Da werden wissentschaftliche Daten ignoriert (z.B. auch die Existenz von Persisterformen wie Zysten und Biofilmen), Leitlinien aber als evidenz-basiert "verkauft". Ärzte, die sich gegen diese willkürlich festgelegten Diagnosekriterien und Therapieempfehlungen wehren und ihre Patienten mit längeren und höher dosierten Antibiosen behandeln-bzw. ihre chronischen Borreliose Patienten mit Langzeitantibiosen behandeln- werden durch Regressforderungen maßgeregelt, auch wenn ihre Patienten von der Off Label Behandlung profitieren.

Diese Patienten müssen dazu ihre Therapie selbst finanzieren, obwohl sie aufgrunde Arbeitslosigkeit, Frührente,usw. über knappe Finanzmittel verfügen.

Ich kann nicht verstehen, wie diese Prof. so einseitig denken und handeln können.Ist das Ignoranz? Dummheit? Nachlässigkeit? Das Bedürfnis, sich auf einem Gebiet als "Spezialist" zu profilieren? Bösartige Absicht? Wenn, dann was haben sie davon, daß diese Krankheit nicht ordentlich diagnostiziert und behandelt werden? Oder wollen Sie einfach mal nicht zugeben/einsehen, daß diese Krankheit schwierig zu diagnostizieren und zu behandeln ist, die Schulmedizin also vor einem Riesenproblem steht?

[urmel57]

Ich denke einfach, dass diesem Film mit seinen Aussagen viel zu viel Bedeutung zugemessen wird. Es wurde ja schon genügend darüber diskutiert. Die Neuauflage macht ihn nicht besser.

Die sogenannte wissenschaftliche Literatur ist ein Thema für sich - dazu stehen die Leitlinien derzeit in der Überarbeitung. OnLyme setzt sich für uns Patienten ein.

OnLyme-Aktion.org gibt Borreliosepatienten auf Leitlinienkonferenz eine Stimme


Ebenso übersteigt die Anzahl der Teilnehmer bei den Umfragen von Borreliosenachrichten bei weitem die Anzahl der Studienteilnehmer der meisten Studien.

http://www.borreliose-nachrichten.de/aus...troffenen/

Bewegt werden kann nur was, wenn man sich bewegt - und sei es nur, um nach Hanau, Sulingen, Berlin, Hamburg oder Köln zu fahren. Je mehr, desto besser ..... .

Wenn alle nur darauf warten, dass sich von alleine was bewegt, wird feststellen müssen, dass es dieses Perpetuum mobile nicht gibt.

Liebe Grüße Urmel

[Sunflower]

Ich denke einfach, dass diesem Film mit seinen Aussagen viel zu viel Bedeutung zugemessen wird. Es wurde ja schon genügend darüber diskutiert. Die Neuauflage macht ihn nicht besser.

Ist es der Film von Patrick Hünnefeld?

Für mich sind solche Filme nicht bedeutungslos, weil es möglich ist, daß ahnungslose Menschen eben den Aussagen, Borreliose sei harmlos, nur bei einer positiven Serologie und einem EM vorhanden, usw. glauben.Ich bin selbst durch den Anruf einer Freundin, die es offensichtlich für sehenswert hielt, darauf aufmerksam worden und stand zuerst mal wegen der einseitigen Berichterstattung unter Schock!

[urmel57]

Es ist immer noch fast derselbe Film. Allerdings sollte man alle Berichtserstattungen im Fernsehen auch kritisch betrachten und nicht als der Weisheit letzten Schluss betrachten. Viel zu viele nur halbrichtige Informationen sind in den Medien - auch im Fernsehen - unterwegs.

Dass dieser Film für mich bedeutungslos ist, habe ich nicht gesagt - die Frage ist aber, was man daraus macht. Die meisten meiner Bekannten kennen ihn noch nicht mal - was ich nicht schlimm finde.

Die, die ihn kennen und der Meinung sind, Zeichen setzen zu müssen, sollten eben aktiv werden. Es reicht nicht, sich lediglich darüber aufzuregen.


Liebe Grüße Urmel

[Luddi]

Bewegt werden kann nur was, wenn man sich bewegt - und sei es nur, um nach Hanau, Sulingen, Berlin, Hamburg oder Köln zu fahren. Je mehr, desto besser ..... .

Wenn alle nur darauf warten, dass sich von alleine was bewegt, wird feststellen müssen, dass es dieses Perpetuum mobile nicht gibt.

Liebe Grüße Urmel

Ich bin ganz Deiner Meinung, Urmel. Ich hatte ja an den Intendanten des Senders geschrieben und eine entsetzliche Antwort erhalten, in der behauptet wird Journalisten hätten die Pflicht das"unendliche Leid aufzudecken", das Menschen im XXX (s. Forenregel) zugefügt würde. Kein Journalist ist bislang auf die Idee gekommen, das unendliche Leid aufzudecken, das durch "Nichtbehandlung" Menschen zugefügt wird. Deutschland ist Schlusslicht beim Umdenken. Die drei "Experten" R.H. und F. werden nie ihre Meinung ändern und ihr Einfluss wächst. Lasst es nicht soweit kommen wie in Frankreich, wo Labore geschlossen werden und Ärzte nur Kurz-Antibiosen verschreiben. Die USA sind hier weiter. (siehe das neue Gesetz in Vermont). Lasst uns von den amerikanischen Patienten lernen:

Deshalb an alle, die hier mitlesen: Kommt zum Protesttag an einen Ort in Eurer Nähe. Bitte! Und wenn Ihr nur kurz vorbeischaut, aber kommt.

[Sunflower]

Ich bin ganz Deiner Meinung, Urmel. Ich hatte ja an den Intendanten des Senders geschrieben und eine entsetzliche Antwort erhalten, in der behauptet wird Journalisten hätten die Pflicht das"unendliche Leid aufzudecken", das Menschen im XXX (s. Forenregel) zugefügt würde.

Wahnsinn!!!! Ich habe ehrlich gesagt den Verdacht, daß der Journalist von den beiden Prof. beauftragt wurde, um eben diesen "Hass"-Film zu drehen.

Kein Journalist ist bislang auf die Idee gekommen, das unendliche Leid aufzudecken, das durch "Nichtbehandlung" Menschen zugefügt wird.

Genau!!! In Frankreich ("La grande imitatrice") und den USA ("Under our skin") wurden bereits Filme gedreht, um diese Misere zu zeigen, leider nicht in Deutschland.

Stattdessen werden Borreliose Selbsthilfeorganisationen als "Spinner", "Panickmacher" im öffentlichen TV abgestempelt.

Ich habe seit Beginn meiner Erkrankung die Idee eines Buches/Filmes gehabt, daß die Krankheitsgeschichte von chronischen Borreliosekranken, ihr Ärzteodyssee und ihren therapeutischen Weg zeigt.
Es gibt nach wie vor zu wenige solche Berichte in D.

Wichtig wäre auch in einem Film die therapeutischen Fortschritte von Patienten zu zeigen, die von der Schulmedizin zuvor als "psychosomatisch krank" diagnostiziert worden sind.Diese junge Frau in "Under our skin", die am Ende in ihrem Pool schwimmt, sagt mehr als 1000 Worte und Studien über die Wirksamkeit von AB bei chronischen Patienten.

Es müsste eine Internet-Seite existieren, wo alle Bo Patienten dieser Welt über ihre Krankengeschichte und ihre Genesung berichten können.Von allen kostenlos lesbar.

Mich stört übrigens die Vermarktung des Filmes "Under our skin" und ihre hohen Preise sehr.

Deutschland ist Schlusslicht beim Umdenken. Die drei "Experten" R.H. und F. werden nie ihre Meinung ändern und ihr Einfluss wächst. Lasst es nicht soweit kommen wie in Frankreich, wo Labore geschlossen werden und Ärzte nur Kurz-Antibiosen verschreiben. Die USA sind hier weiter. (siehe das neue Gesetz in Vermont). Lasst uns von den amerikanischen Patienten lernen

Ich weiß auch nicht so Recht, warum diese 2 Prof. so viel Einfluss haben, warum sie und keine andere Wisssentschaftler an diesen Leitlinien arbeiten dürfen.WER bestimmt das?

Deshalb an alle, die hier mitlesen: Kommt zum Protesttag an einen Ort in Eurer Nähe. Bitte! Und wenn Ihr nur kurz vorbeischaut, aber kommt.

Ich möchte gerne, aber die nächste Stadt ist leider viel zu weit weg.

Ich denke aber, daß man in seinem näheren Umfeld auch zur Aufklärung beitragen kann, indem man z.B. seiner Stadtbibliothek darum bietet, entsprechende Bücher ("Verschwiegene Epidemie", "Krank nach Insektenstich" von Dr.Hopf-Seidel, DVD "Under our skin") zu erwerben, um sie einem breiteren Publikum bekannt zu machen (bei entsprechenden finanziellen Mitteln sie selbst erwirbt und der Bibliothek schenkt).Indem man diese Bücher Freunden, Ärzte ausleiht.

Was ich persönlich in meinem näheren Umfeld beobachte, ist zum Einen die komplete Ignoranz über diese Krankheit (viele Menschen glauben sich nach wie vor mit der "Zeckenimpfung" geschützt, die wenigsten wissen, daß eine Bo. antibiotikaresistent sein kann und chronisch werden kann), zum Anderen gibt es aber viele Menschen, die genauso einen großen Respekt vor dieser Krankheit haben und sich davor schützen.

[Sunflower]

Es ist immer noch fast derselbe Film. Allerdings sollte man alle Berichtserstattungen im Fernsehen auch kritisch betrachten und nicht als der Weisheit letzten Schluss betrachten. Viel zu viele nur halbrichtige Informationen sind in den Medien - auch im Fernsehen - unterwegs.

Keine Bange, ich bin ein sehr kritischer Mensch.Ich selbst sehe sowieso kaum fern, beziehe meine Informationen vor Allem aus Internet und Büchern.

Man sollte aber die Gutgläubgikeit vieler Menschen nicht unterschätzen, die Aussagen solcher Filme eben für wahr halten.Politiker haben das längst verstanden!

Der Onkel meines Mannes, seit Jahren mit hoher Wahrscheinlichkeit an chronischer Borreliose erkrankt (starke chronische Muskel-und Gelenkschmerzen-die nachts schlimmer sind!!!-vor Kurzem Carditis und Herzinsuffisienz, dazu hochpositive Bo.Serologie) hat die jahrelange symptomatische Behandlung seiner HÄ (Schmerzmittel, Antidepressivum, Schlafmittel) nie in Frage gestellt und den Zusammenhang zwischen seinen zahlreichen Zeckenstichen (er war Jäger), seiner positiven Bo.Serologie und seinen Symptomen nie erkannt.Ich habe mich Gestern bei seiner Frau umsonst bemüht, ihr den Zusammenhang und die Notwendigkeit einer Bo.Behandlung zu erklären (werde es nicht mehr tun).

Dass dieser Film für mich bedeutungslos ist, habe ich nicht gesagt - die Frage ist aber, was man daraus macht. Die meisten meiner Bekannten kennen ihn noch nicht mal - was ich nicht schlimm finde.

Meiner Meinung nach, ist es das Beste, die Leute nicht darauf aufmerksam zu machen und stattdessen ihnen zu empfehlen, "Under our skin" zu sehen und "Die verschwiegene Epidemie" zu lesen.

Die, die ihn kennen und der Meinung sind, Zeichen setzen zu müssen, sollten eben aktiv werden. Es reicht nicht, sich lediglich darüber aufzuregen.

Du hast Recht.

[Rosa45]

Ich zitiere Sinngemäß mal aus der Gerichtsverhandlung:

Selbst wenn man Untersuchungen der Gelenkflüssigkeit, Synoviaproben u.s.w. durchgeführt hätte wäre keine Borreliose festgestellt worden da diese sich nicht nachweisen läßt!

Aber selbst wenn die Borreliose nachgewiesen worden wäre, dann hätte man noch nicht gewußt mit welchem Antibiotika und wie lange behandelt werden müßte.

Also ist es nicht als fehlerhaft zu sehen, überhaupt keine Abklärung vorzunehmen - denn in 10 % der Fälle findet man sowieso keine Ursache für Gelenkentzündungen!

Ist das nicht eine Frechheit?! So läuft das System bei einer doch so einfach zu diagnostizierenden Krankheit, "Wo ist das Problem?"

Urteil habe ich noch nicht

Verharmlosung trifft es nicht, ignoranz trifft es eher