[Sunflower]

Hallo Sunflower, #19
es gab in der Vergangenheit Bereiche da wurden solch schwierigen Probleme/Fragen, gleich mit Milliarden schweren Rettungsschirmen angegangen. Aber wir sind in der falschen Brache.

Ich sage es dir, Fischera, wäre die Infektion hochinfektiös (oder zumindest klar sexuell übertragbar wie im Falle der Syphillis) und schnell tödlich, dann würde sich das schleunigst ändern!

Aber chronische Erschöpfung, kognitive Störungen, chronische Schmerzen, sind ja subjektive Symptome, die man von außen nicht sieht. Der Patient steht in der Pflicht, die Ursache seiner Symptome zu beweisen, um eine adequate Behandlung zu bekommen, kann es aber aufgrund der aktuell unzuverlässigen Testmethoden nicht tun.

Der Kassenarzt steht zwischen 2 Stühlen, einerseits der Patient mit seinen vielfältigen Symptomen, evtl. positive Sero dazu, andererseits offizielle Leitlinien, die ihm höchstens 3-4 Wochen AB erlauben. Sonst droht die Regressforderung der KV, bei mehreren OFF LABEL behandelten Patienten also das wirtschaftliche Aus.

Dem Patienten bleibt aber also nur der teure Weg zum Privatarzt oder der Selbstbehandlung mit allerlei Alternativ/Phytomittelchen (was genauso teuer sein kann). Hat er kein Geld dafür, dann bleibt er chronisch krank, Pech gehabt. Das belastet aber nicht die gesetz.KK, kümmert sie also nicht, auch nicht die Politiker.

Für Politiker, Krankenkassen, med. Professoren gibt es deswegen keinen Grund zur Eile. Es sei denn, man ist selbst oder ein Familienmitglied betroffen...

[irisbeate]

Liebe Leonie,

Zitat:
Im Herbst soll ich wieder stationär kommen. Dann werden über 5 Tage Ilomedin-Infusionen verabreicht.
Das ist wohl ein ziemliches Teufelszeugs, soll aber helfen meine Gefäße zu retten und einer Nekrosenbildung vorbeugen.

Ich habe das immer noch im Hinterkopf... Hast Du schon einen neuen Termin in der Klinik?

Liebe Grüße,
IrisBeate

[leonie tomate]

Du bist wirklich sehr aufmerksam, liebe Irisbeate.

Ja, ich war in der Klinik...und es war für mich sehr, sehr anstrengend.
Ich habe die ersten beiden Tage die Infusionen noch recht gut vertragen. Bis auf Kopfschmerzen und allgemeiner Verkrampfung, weil das Infusion-Pocedere über 8-9 Stunden ging, war es erträglich.
Tag 3, 4 und 5 war einfach nur ätzend.
Aus dem Kopfschmerz wurde eine Migräne, mir war kotzübel und zusätzlich hatte ich Durchfall.
Ich brauchte täglich einen neuen Zugang, weil mein Arm, Hand etc. dick, rot und heiß wurden. Das wiederrum war jedesmal mit mehreren Versuchen verbunden eine meiner Venen zu treffen.
Ich habe es irgendwie durchgezogen, aber es war aber echt nicht schön.
Meine Mitpatientientinnen meinten, dass sie bei ihren ersten Infusionsterminen auch so heftige NW gehabt hätten, dass es aber von Mal zu Mal besser werden würde.
Na, so bleibt mir noch Hoffnung.
Im März muss ich wieder hin. Zukünftig werde ich zweimal im Jahr das Vergnügen haben...


Liebe Grüße

Leonie

[Ehemaliges Mitglied 1]

@@ Motitz

auch andere Co-Erreger wie Bartonellen können Arthritis-Beschwerden erzeugen. http://link.springer.com/article/10.1007/s003930050074
Wenn das Corticoid - Präparat Deine Beschwerden verstärkt, könnten ja schon noch Erreger anwesend sein, die ein leichteres Spiel bei Corticoid-Gabe haben.
Grüße Niko

[moritz]

Gehe nun auch im Dezember in die Rheumaklinik. Habe noch andere Beschwerden (Darm und Lunge) dazu bekommen. Intensive Diagnostik geht leider nur stationär... Werde berichten.

lg moritz

[moritz]

Ich war inzwischen in der Klinik. Anhand von Blutwerten (insbesondere verschiedene positiv getestete Antikörper), Ultraschall der Gelenke und Beschwerdebild konnte die Diagnose "rheumatoide Arthritis" gesichert werden. Es wurden auch diverse Tests auf verschiedene Erreger gemacht - ohne Befund.
Ich bekomme jetzt ein Basismedikament gegen die rheumatischen Entzündungen (MTX) - und hoffe...

lg moritz

[moritz]

update nach 20 weiteren Monaten,

die Diagnose "rheumatoide Arthritis" des Krankenhauses wurde von meinem Rheumatologen in Frage gestellt, da ich nicht alle erforderlichen Kriterien erfülle. Das MTX habe ich trotzdem einige Monate genommen und musste es dann absetzen, da meine Leber das Medikament nicht vertrug. Nach dem Absetzen hatte ich wieder vermehrt Gelenkentzündungen - und bekam wieder Cortison.
Wieder hatte ich anfangs durch das Cortison komische Zustände - besonders mein Blutdruck stieg sehr an und ich wurde sehr unruhig und schlief schlecht. Teilweise haben sich diese (Neben?)-wirkungen mit der Zeit gelegt. Das Cortison nehme ich leider in sehr geringer Dosierung bis heute (2,5mg Prednisolon täglich).

Meine springenden Gelenkentzündungen haben sich insgesamt leicht verbessert - ich habe aber regelmäßige Schübe und muss dann zusätzliche Entzündungshemmer nehmen (NSAR; welche immer gut wirken). Da meine Anti-CCP-Antikörper erneut hochpositiv waren (starker Hinweis auf rheumatoide Arthritis mit Neigung zur Gelenkzerstörung), wird nun die Gabe von Quensyl diskutiert.

Ich erfülle immer noch nicht die notwendigen Kriterien um eine gesicherte Diagnose zu bekommen. Insbesondere die Entzündungswerte sind bei mir fast immer in der Norm. Selbst bei starken Schmerzen sind die Gelenke nur leicht geschwollen und meine Blutwerte ohne Befund (bis auf die Antikörper). Für eine Diagnose müssten mindestens 3 Gelenke über 6 Wochen (!) entzündet sein. Meine Entzündungen sind jedoch maximal 4 Tage und springen dann auf ein anderes Gelenk. Das war von Anfang an so.

Die Borreliose ist für mich immer noch Thema - zumindest als Auslöser für meine Autoimmunerkankungen. Da ich aber nun so hohe eindeutige Antikörper habe, scheint mein Immunsystem (unabhängig von einer Infektion) definitiv krank zu sein. Ich hatte in den letzten 2 Jahren auch wieder einige Zeckenstiche - aber ob ich eine aktive oder schlummernde Borrelieninfektion habe, ist völlig unklar. Ob das in meinem Fall überhaupt noch eine Rolle spielt kann niemand sagen.

Momentan bin ich froh, dass es mir nicht schlechter geht als vor 2 Jahren und ich offensichtlich nur eine "milde" Form einer rheumatischen Erkrankung habe. Was man teilweise im Wartezimmer bei den Rheumatologen sieht ist wirklich erschreckend - da kann ich trotz allem noch froh sein... Trotzdem "wünsche" ich mir langsam eine handfeste Diagnose.

lg moritz