[johanna cochius]

Es empfiehlt jeder wieder etwas anderes , ein Arzt der das seit vielen Jahren in seiner Praxis anwendet ,hat dieses Schema :
1 Wo . 2 mg
2 Wo . 2,5 mg
usw. ab der 6 Wo . 4,5 und dabei bleiben ...
Wie Regi sagt , ich denke auch das man etwas herum probieren muss , wie so oft :-/

LG Jo

[Regi]

Ja, so hat jeder seine Meinung wie bei anderen Sachen bei der Borreliose auch.

Ich habe gestern abend wieder eine Dosis ausgelassen. Heute morgen gehts nun wieder etwas flotter aus den Federn. Allerdings sitzt mir das gestrige Kerzenziehen in den Knochen. Kerzenziehen ist nur noch bis Sonntag. Ich werde heute abend 0.5 mg probieren. Wenn dann wieder Waschlappen-Tag ist, werde ich erst nächsten Montag wieder starten und bis dann auf meine NSAR zurückgreifen. Restart dann aber mit 0.1 mg. Ich bin so schon am Rudern mit meinen täglichen Arbeiten. Da kann ich nicht noch mehr Müdigkeit/Erschöpfung brauchen. Muss nächste Woche noch ein paar Sachen aufholen, für die ich keine Kraft hatte. Wenigstens sieht meine Agenda "luftig" aus.

LG, Regi

[Sunflower]

Von welchem Arzt habt ihr das Naltrexon bekommen?

Denn meine HÄ hat mir sowohl Naltrexon als Tilidintrofen verweigert.

Ich habe zwar nicht jeden Tag unerträglich starke Schmerzen, aber wenn ja, dann krieche ich echt auf dem Zahnfleisch...

[leonie tomate]

Denn meine HÄ hat mir sowohl Naltrexon als Tilidintrofen verweigert.

Oh, wie ärgerlich, Sunflower.

Bei mir hat es meine Spezi verschrieben.
Sie war begeistert von der Idee einer LDN-Therapie. Sie ist ein großer Horowitz-Fan.

[johanna cochius]

Mir hat mein Arzt in der Schmerzambulanz das Rezept ausgestellt ...
Es ist doch ein Privates Rezept , verstehe Deine HÄ nicht ... Mit welcher Begründung verweigert sie beide Medikamente ?

[leonie tomate]

So, nochmal ein Update.

Nach der letzten LDN-Erhöhung auf 3mg, stellte sich bei mir eine besondere Form der Müdigkeit ein.
Ich glaube Regi hat den Zustand als "Waschlappentag" bezeichnet, was ich als recht treffend empfinde.
Tatsächlich erlebe ich den Zustand, als ein Fehlen von nahezu jeglicher Körperspannung. Im Grunde gar nicht mal soo unangenehm, bedeutet es doch positiv betrachtet, auch so eine Art Tiefenentspannung.
Blöd ist nur, dass man nur wenig bis nix geschafft kriegt.
Meine Konzentrationsfähigkeit ist ebenfalls drastisch herabgesetzt. Die Fokussierung auf schriftliche Texte ist fast ein Ding der Unmöglichkeit.
Zusätzlich kommt es seit der Dosiserhöhung in den Abendstunden zu Kopfdruck, Schwindel und einer leichten Benommenheit. Fast so als ob ich angetrunken wäre.
Wohlgemerkt alles vor der Medikamenteneinnahme!
Dennoch sind das für mich die ersten Symptome die ich klar als LDN-Nebenwirkungen einordnen würde.

Die gute Nachricht ist, dass die Schmerzen weiter rückläufig sind. Überhaupt keine Nervenschmerzen mehr. Muskelschmerzen und Krämpfe, Kopfschmerzen, Brennen, Ziehen, Stechen...alles tritt weniger auf.
Das allgemeine Krankheits- und Grippegefühl scheint ebenfalls nachzulassen.

Ich werde erstmal nichts an der Dosis ändern und in Ruhe abwarten bis mein sich Körper gewöhnt hat.



Liebe Grüße

Leonie

[Sunflower]

Oh, wie ärgerlich, Sunflower.

Ja!

Bei mir hat es meine Spezi verschrieben.
Sie war begeistert von der Idee einer LDN-Therapie. Sie ist ein großer Horowitz-Fan.

Du hast Glück, eine solche Spezi zu haben! Mein Spezi hat mir rein gar nichts gegen die Schmerzen verschrieben, obwohl sie mein Hauptsymptom sind, täglich vorhanden und auf alle bisher probierten Schmerzmittel resistent sind...

Da ich jetzt seit fast 12 Monaten ununterbrochen leide und keine Ahnung habe, ob diese gepulste Antibiose (im Juni angefangen) mich tatsächlich von diesen starken Schmerzen befreien wird, überlege ich jetzt ernsthaft, ob ich doch nicht wieder mit klassischer Homöopathie versuchen werde. Im Grunde war es die Therapie, die mir die längsten Remissionszeiten beschert hat (die letzte Remission hat immerhin fast 9 Monate gedauert).

[Sunflower]

Mir hat mein Arzt in der Schmerzambulanz das Rezept ausgestellt ...

War es schwierig, ihn davon zu überzeugen?

Mir hat die HÄ zum 1.Mal seit 6 Jahren gesagt, dass es eine Schmerzambulanz im psychiatrischen KH unseres Landkreises gibt!

Es ist doch ein Privates Rezept , verstehe Deine HÄ nicht ... Mit welcher Begründung verweigert sie beide Medikamente ?

Das LDN, weil ein Arzt für die Folgen einer Off Label Therapie haftet. Da sagte sie mir, die Off Label Wünsche meinerseits nervten sie, sie sei damit überfordert, sie habe kein Interesse an solchen Therapien und keine Lust, sich darüber zu informieren. Wenn ich mit ihr nicht zufrieden sei, soll ich zum Spezialisten gehen (Neurologen, Schmerzambulanz).

Tür Tilidin gab es keine Begründung. Die Arzthelferin sagte mir nur am nächsten Tag am Tel. (weil ich am Vortag vergessen hat, die HÄ direkt zu fragen), dass die Ärztin das nicht verschreiben wolle (ich konnte am Freitag nicht in die Praxis, habe nur am Tel. morgens angerufen und am Spätnachmittag noch mal).

Die Kaliumtabletten (ich hatte wieder eine Beinlähmung 2 Tage vorher und keine Kaliumtabletten mehr zu Hause) wollte sie mir zuerst auch nicht verschreiben. Ich habe angeblich immer ein Kalium im Normbereich gehabt (falsch, beim 1.Anfall war er unter Norm!), da sehe sie keine Begründung.Ihre Aufgabe sei vor Allem, den gesetzlichen Krankenkassen beim Sparen zu helfen!Erst als ich vom Befund des Arztes im KH sprach (hypokalämische periodische Paralyse) und ihr sagte, die Verschreibung von Kalium sei bei einer HPP ja Kassenleistung, verschrieb mir sie die Tabletten. Nachdem ich die Kopie des Befundes verlangt hatte, las ich, dass der KH-Arzt die Verschreibung von 3x300 mg Kalium täglich empfohlen hatte!!!! Dieser Brief lag seit 3 Jahren in meiner Akte und den hatte offensichtlich nie gelesen!Dazu fand ich vor ein paar Tagen einen Artikel von Prof.Lehmann, Spezialist für die HPP, der schwarz auf weiß schreibt, dass der Kaliumwert im Serum bei einer Beinlähmung nicht immer unter Norm ist!!!

Bedeutet es, dass ich dann keine hypokaliämische periodische Paralyse habe, wenn mein Blutkaliumwert normal ist?

Nein. Auch wenn niedrige Blutkaliumwerte während der Attacken typisch für hypokaliämische periodische Paralysen sind, haben die Patienten zwischen den Attacken normale Werte (meist im
niedrigen Normalbereich). Auch während einer Lähmungsattacke müssen die Blut-Kaliumwerte nicht unbedingt zum Zeitpunkt der Messung erniedrigt sein.

Meine Kaliumwerte im Serum waren allerdings bei den Lähmungsattacken immer grenzwertig/niedrig normal!

[leonie tomate]

Oh manoman, Sunflower...als ob das Palaver das wir mit Lyme haben nicht reichen würde...immer noch dieser Ärger mit vielen behandelnden Ärzten.
Es ist wirklich grausig!

Ich frage mal in einer FB-Gruppe nach alternativer Bezugsquellen und schreib dir dann eine PN.


Liebe Grüße

Leonie

[Sunflower]

Oh manoman, Sunflower...als ob das Palaver das wir mit Lyme haben nicht reichen würde...immer noch dieser Ärger mit vielen behandelnden Ärzten.
Es ist wirklich grausig!

So empfinde ich das auch, liebe Leonie!

Das Schlimmste ist, dass ich es seit 10 Jahren mittlerweile so gewohnt bin, falsch bzw. misshandelt zu werden, dass ich nicht mal zornig werde...

Ich frage mal in einer FB-Gruppe nach alternativer Bezugsquellen und schreib dir dann eine PN.

Vielen Dank, du bist ein Schatz!

Ich werde Morgen meinen Spezi anrufen und ihn mal fragen, was ich gegen diese Schmerzen machen kann und ob er einen Versuch mit LDN für sinnvoll hält. Ich habe heute um 15 Uhr 2 g Aspirin genommen, die nur kurz und leicht gewirkt haben, jetzt sind die Schmerzen so stark (8-9), dass ich mich zusammenreißen muss, um nicht laut zu schreien... Mittlerweile wünsche ich solche Schmerzen meiner HÄ, damit sie zumindest nachvollziehen kann, was ich seit 6 Jahren durchmache!

Ich wünsche dir weiterhin viel Erfolg mit LDN, liebe Leonie. Du bist echt ein toller, tapferer Mensch und viele Leute hier im Forum und im Verein. Ich bewundere euren Mut und Kämpfergeist!

Es ist hier der einzige Ort, wo ich Verständnis erfahre. Mein Mann will von dem Ganzen nichts hören, niemand kann nachvollziehen, was in diesem Körper passiert. Außer die anderen Patienten...Danke für eure Unterstützung!!!